指定難病患者データの研究利用のための第三者提供における個人情報の流出及びその対応について

　厚生労働省が、収集する指定難病患者に関するデータ（診断書情報）について、研究者から、利用申出を受けて提供したデータファイルに、本来、削除されるべき個人情報（氏名・生年月日・住所等、延べ5,640名分）が含まれている旨、研究者からの報告で令和４年８月５日に判明しました。当該データファイルについては、同月９日までに、研究者（７施設に所属する代表７名）から全て回収をしており、研究者以外の者への流出はないことを確認しました。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_27386.html

　また、この度、同月15日に公表した「指定難病患者データの研究利用のための第三者提供における個人情報の流出及びその対応について」において、８月中を目途に策定することとしていた再発防止策について、以下のとおり定めたのでお知らせいたします。
　これらの再発防止策を徹底し、今後このような事案が生じないよう努めてまいります。
指定難病患者データに関する個人情報の流出の再発防止策について
　
　コールセンターは閉鎖させていただきました。
　以後のお問い合わせにつきましては、下記の電話番号もしくはメールアドレスまでご連絡願います。

 
宛先不明者等に係る対応について
・上記の個人情報流出事案に際し、当該データに記載された住所宛に、ご報告とお詫びのお手紙を送付させていただいたところですが、宛先不明等の理由により返送されてきているケースがございます。
　※　臨個票に記載されている住所から、既に引っ越されている等の場合に宛先不明等となって返送されてきております。
 
・以下１～３の全てに該当する場合、これらのケースに該当している可能性がございますので、
ご自身の情報が流出していないか確認を希望する方は、お手数ですが、下記の【照会手順】の手順により、
厚生労働省にご照会いただきましたら、確認の上、ご自身のデータが流出した情報に該当するか否か、ご返信させていただきます。
 
　１　ＩgＡ腎症、または一次性膜性増殖性糸球体腎炎に罹患していることにより、指定難病の医療費助成の支給認定申請を行ったことのある方
　２　下記の【対象疾病毎の期間】に、支給認定申請に必要となる臨床調査個人票を取得された方
　３　本年９月以降に、厚生労働省から、個人情報流出事案に関する報告等の連絡を受け取られていない方
 
【対象疾病毎の期間】
【１】「ＩgＡ腎症」の臨床調査個人票：平成26年６月15日～平成30年11月12日の間
【２】「一次性膜性増殖性糸球体腎炎」の臨床調査個人票：平成28年１月18日～平成30年５月10日の間
 
【照会手順】
下記にお示しする様式に、ご自身が罹患されている疾病名、氏名、住所（現住所及び臨個票作成時の住所）、結果の連絡方法・連絡先を記入の上、本人確認のための身分証明書等の写しを添付の上、下記の送付先まで送付をお願いいたします。
 
【様式】 
照会様式.docx
 
【送付先】
〒100-8916
東京都千代田区霞が関１－２－２　合同庁舎５号館
　　厚生労働省健康局難病対策課　難病企画係　宛