終わりよければ | ラムゼイ・ハント症候群
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2024
08.19

4か月半

夜中の地震は怖かったです。数分間に2回揺れました。
初めのはさほどと思わなくて、眠りの続きに入ろうとしてた時、ドドドドドと音がして、これは大きくなると飛び起きて、枕もとの着替えに手を伸ばしました。
揺れは思ったより小さくて、でもいつまでもゆらゆら揺れた変な地震でした。
気象台の発表では震度2。うっそうー、あれが2ってことはない。私の体感震度計では震度3強。
きょうは午後には雷注意報が出ています。
地震・雷ってねえ。家にはオヤジがいないからいいけど。
気温はだいぶ下がってエアコンは要らないくらい。でも湿気が多いのでまだまだつけっぱなしです。一昔前だったら贅沢だと思ったけれど。
しばらく平年並みの気温が続くようでほっとしますね。

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しばらくぶりに顔面神経麻痺、ラムゼイ・ハント症候群のこと。
発症から丸4か月半がたちました。
回復は自分感覚で言えば85%強というところかな。
たぶんこれぐらいで固定化すると思います。
見た目は他人から見れば分からないというくらいまで回復していますが、自分では分かります、特に口。
見た目もですが、唇を動かす筋肉がうまく働いてないと感じます。
麻痺があったのは右ですが、左に唇が引っ張られて固まってるという感覚があって、お喋りが長くなると疲れます。
うっかり水を口いっぱいに含んじゃうと、右からプッと飛び出しそうになって慌てて唇を押さえなければなりません。
目にも若干違和感があるけれど、唇ほどは気になりません。
あとは病的共同運動ですが、こちらも若干、あると思えばあるかな、くらいです。今のところはね。

幸運だったのよね。
来週は娘二人と高校生の女孫との4人で、快気祝いの食事会を計画しています。

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2024
07.28

快気祝い

きのう、息子夫婦が明日行くと連絡をくれたので、夕飯の用意が面倒だから外へ食べに行こうと返事しておきました。
じゃあ、行きたい居酒屋があるから夕方迎えに行くよ、用意して待ってて、と息子。
お嫁ちゃんは飲まないので運転手、安心して出かけられます。
いつ以来でしょうか、外でのアルコールは。

はい、はい、はい。ビールのジョッキを傾けましたよ!!
みなさまにもご心配いただきましたが、きょうの乾杯で快気の祝いと致します。
みなさま、ありがとうございました。
あとの心配はその時にすることにして。ここまで良くなったことをありがたく喜びました。

こうなったら、少しは外へ気も向くのですが、なにせ暑い。
来週の木曜日から土曜日がちょっとはましな気温(と言っても33度)。そこらあたりでふらりと外へ出てみようかな。ごく近くだけど。近いところって案外行ってないんですよ。バスや電車で行ける範囲です。
こんなことを思っている時が一番楽しいのよね。


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2024
07.06

通院終了

きのうは耳鼻科通院日でした。
優しい笑顔の奥さまに呼ばれて診察室へ。
目を上げて、軽くつぶって、強くつぶって、口をふくらましてなどと、いろんな表情を確認されました。
「80パーセント強の回復だね。あと1か月たてば、もうちょっと良くなると思うけど、きょうで通院は終わりということにします」

まる3か月が経過して、完治ではないものの一応治癒という言葉を聞くことができました。
奥さまに、あの時の言葉にとても救われたことのお礼を申して、また優しい笑顔に送られて診察室を後にしました。

このあとは、処方された1か月分の薬を飲みきり、自分でマッサージやリハビリを続けるだけです。
先生からは、病的共同運動(後遺症)は、今なければ大丈夫でしょうと言われたのですが、4か月ごろから出現すると書いているウェブの記事もあって、まだまだ本当に安心はできません。高確率で現れると書いてあるサイトもあって、やっぱり気が重いです。

ヒメズイセンヒオウギ
ヒメヒオウギズイセン

さ、ここで乾杯といくか、もう1~2か月待って病的共同運動の心配がなくなってからにするか。
今のところ、冷蔵庫にビールは入ってないの。コンビニは近いけどね。

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2024
06.08

80%

昨日は耳鼻科の診察日でした。
診察室に入るとすぐに看護師の奥さまと目が合って、互いににっこり。

判定。回復80パーセント。
平均的な回復曲線からすると、あと少し良くなるそうな。でも完全回復は難しそう。
いいんだ、見た目は前とあまり変わらないまでになったんだもの。
ただね、健側(麻痺してない側)に引っ張られるようになる唇がちょっと辛い。疲れる。(口数が多いからおとなしくせよと誰かが言ってるのか?)
う、おの時の口の動きが変と自分では気になりますが、他人は「そんなことないよ。分からないよ」と言ってくれます。

ほぼ治ってから遅れてやってくる、病的共同運動や拘縮などの後遺症があるそうです。
人によってでしょう、と思うけれど、けっこう悩まされているらしい。
まったくなあ……もう大丈夫。と思ったのになあ。

でも、お出かけのJRの指定席もホテルも手配したし、楽しまにゃ、ソンソン。

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2024
05.10

65パーセント

耳鼻科通院日でした。
5週間が過ぎて、判定は65%回復とのことでした.
次は1カ月後、その時には80%ぐらい回復するだろう。そうなればほぼ回復と言っていいそうです。
「これで症状が固定ということではないのですね」
「もう少し良くなりますよ」
奥さまがニコニコ頷いておられました。

症状のあまりの激しさに驚き、知りたくなかった情報に惑わされ、ダメダメな患者でした。
気持ちが落ち着いたあと、65%回復したら良しとすると思ったのでしたが、今は欲が出て80%回復を目標に、ゆったりした気持ちで1カ月を送りたいと思います。

草むしり以外に気持が外へ向かなくて、散歩もずっと休んでいました。
きょうバス停まで急ぎ足で歩きましたが、大丈夫でした。明日からまた歩こう。
桜が終わったのも見てない。今どんな花が咲いているのかも知らない。野の花、よそのお庭の花を楽しみに歩きます。

モッコウバラとムベスズラン
だいぶ前の花ですが

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2024
05.01

あの時

きょうは月に一度の通院日。びしょびしょの雨の中、近くの診療所に行きました。
「変わりないですか?」
「先生それが大いに変わりがあったんです」
一通り話し終わってからマスクを外して顔を見てもらいました。
「大丈夫。最初の顔は見てないけれど、1か月でこうなら順調に回復してると思いますよ」
(まあね、励ましでも嬉しいです、先生)

プレドニンの量が足りてないんじゃないかって、あの時心配して落ち込んだけれどとんでもない、お薬手帳を見た先生。
「思い切って充分量を処方されたと思いますよ」
むしろ肝機能検査をしておいた方がいいかも、という量みたいです。

ムベ
あの頃に撮った ムベ

あの時なんであんなにうろたえたんだろう。
「大学病院では、首から上に出た帯状疱疹は即入院だって」という人がいて、それを聞いたら俄かに心配になったのです。
「大学病院」という権威に負けてしまったのね。
町医者の小さな古い診療所、見かけで判断。気持がグラグラ、フラフラと覚束なくなってしまったのです。
先生には本当に失礼なことを言ってしまいましたが、嫌な顔一つせず、ていねいに説明してくれました。
もう爪の先ほどの迷いも後悔もありません。あとは回復の時間を待つだけです。
ちょっと変な口になるけれど、カップからコーヒーが飲めるようになりました。人前ではためらいがまだあるけどね。

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2024
04.26

雪駄

耳鼻科の診察日でした。前回から2週間後というと連休中なのできょうにしました。
先生の「良くなってますね」に看護師の奥様がニッコリ。
目はほぼ心配なく、口も徐々によくなりますよとの言葉に安堵しました。ただやはり完全回復は難しいかもしれません。
でもいいんだ。あの絶望の日からしたら、本当にずいぶん良くなっているんだもの。
また2週間後、奥様のニッコリの顔を見に。

診療所近くの道路がやけに混んでいました。スポーツ施設があるのでそこで何かの試合があるのだろうと思っていましたが。
あら、玄関に大きな体と着物の裾がチラと見えました。粋な人もいるもんだとよく見ると、お相撲さんじゃないですか。ああ、地方巡業なのね。巡業中なのに気の毒に。でも元気そう、早く治ってね。浴衣に「八角」と染めてありました。

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2024
04.25

回復期

昨夜の地震は怖かったわ、音がね。ぶきみな地鳴りがしたのです。
コーヒーが入ったカップを持って立ち上がりましたよ。
夜にコーヒー? 大丈夫なんです全く平気で寝られます。
コーヒーのカップ? はい、工夫すれば飲まれるようになりました。用心のためぬるいのをですが。

発症から3週間が過ぎて、回復期に入ったのでしょうね。最低だったあの頃と比べたら少しマシになったと感じます。
目の痛みがなくなりました。本当に嬉しい。ただ涙目で文字がぼやけて見にくいのがね。
目が完全に閉じられなくなって、シャンプーがとても痛かったのですが、この二日ぐらいは目が閉じられているのでしょう、楽になりました。顔もジャブジャブ洗えます。

口のゆがみは相変わらずですが、回復していると感じます。
 (あらやだ、また地震)
最悪の時が0、回復して60とすると、今は25ぐらいかな。希望的観測だけどね。
あと25の回復を目標に頑張る!
快復が横ばいになったら、それが私の新しい顔と諦めて付き合っていくしかない。
ほかの人と、ご飯を一緒に食べられればそれでよしだわ。食事を伴うお出かけができないって寂しいもの。

チューリップ

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2024
04.19

きっと夢だ

昨夜の痛みはなんだったんだ。
夢だ、きっと夢だったんだ。だって今はそんなに痛くない。
夢を見ながら寝てたんだわ。寝返り打ったのは覚えてるけど。こんな痛みは勘弁して欲しいって思いながら。

瞼の垂れ下がりはだいぶ解消してきて、痛みはないです。
口の歪みはあまり変化がないです。
早くて2か月はかかると先生。

夏のビールが待ってるぜい、プシュー、グビッ!


奄美かに

うづらさーん!
んだっちゃ。背中さすってくれる人欲しかったっちゃ。でも、元気になったよ。

うづらさん、精力的にあちこち出かけてるね。パリ一人旅、よかったねー。

赤くて丸くてめんこいの探したけどなかったから、奄美紬のカニにしたよ。

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2024
04.16

よくなってやる!

月曜日、発症後10日めの診察でした。
先生も気にかけてくれてたのか、時間前に1番で呼ばれました。

今が症状の底というか、最悪の状態らしいです。
「治療をしても症状は進むのです。これから回復に向かいます。こういう経過をたどるのは普通のことです」
失礼を承知でうかがいました。
「友人たちが心配して入院したらと言ったのですが」
「ステロイド大量投与はそれなりのリスクがあって、飲み薬で充分です。ガイドラインに沿って充分量を出しましたから安心してください」
それを聞いて「辛かった」と口にし、涙も出ました。すると看護師である奥さまが私の目を覗き、
「辛かったわね…」
もう余計な心配をするのは終わりにします。積極的治療はここまでで、あとは時間と運が私に優しいことを願うだけです。

あの時の先生の説明は充分ではなかったかもしれない。聞いても私の頭は回ってなかった……
不安にもがいてる時、黙ってないで再度病院に行っていればこんなに苦しまなくて良かった……
患者力を身につけることが大事だと分かりました。

食べるのが辛いです。症状のないほうの口の引きが強くて動かすと疲れて、食べるのが嫌になります。
娘は「お母さん、いっぺんに食べようとしないで、何度にも分けて食べたらいいよ。4食でも5食でも」
そうします。
お喋りも疲れます。これは私のお喋りがちょうど良くなったと思うことにします。聞き上手になります。
目は初めに比べたらずいぶん楽になったし良くなったと感じています。もう少しです。



When You're Smiling- Louis Armstrong
きょうは一日サッチモでした

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