ふたごパンダのキラキラhome(SLEと手を繋いで) 2018年11月
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小鉢2個GET☆

前にブロともさんが食べていて
私も食べた~いと思っていたケン〇ッキー


ちーちゃんと食べてきました

ふた付きムーミン小鉢のBパックを食べて
Aパックを母と父に持ち帰りで

IMG_20181130_131849 (2)

小鉢2個GET(○゚ε^○)v ィェィ♪

IMG_20181130_152848 (2)


たまに食べるケン〇ッキーって(゚д゚)メチャウマー
久しぶりに堪能できました



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

久しぶりのお出かけDAY☆

最近ちーちゃんの体調が
少し良くなってきたのでおでかけしたいと思い


今日は猫の手さん(ヘルパーさん)に
いろんなところへ連れて行ってもらいました


猫の手さんに連れて行っていただくのは
半年ぶり~めっちゃ久しぶり~


ヘルパーさんは私たちと趣味が一緒で
話が合うのでいつも車の中では
とっても楽しくお話をさせてもらっていま~す


来月もちーちゃんの体調が良ければ
どこかにおでかけできたらいいな



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

チョコレートケーキアイスバー☆

最近コンビニでGETしたアイス

東京赤坂Tops監修
チョコレートケーキアイスバー

IMG_20181122_110307 (2)


そこまで甘すぎなくて
ケーキっぽいとは思わなかったけど
美味しかったよ~


くるみがたくさん入っているから
くるみが好きな人にはオススメかな


そもそもTopsのケーキ食べたことがないから
同じような味なのかがわからないけどね


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

めっちゃ暖かくて気持ちがいい日☆

今日は祖母の内科診察日で
いつも通り付き添いをしてきました


ちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
2人の送り迎えは私に任せろv( ̄Д ̄)v イエイ


祖母の採血結果は、まぁうん
クレアチニンがまた急に上がっていて
よくはなかった


透析していないから仕方がない
主治医の先生もわかっているし。
ご飯を美味しく食べられているからOK


次の祖母の診察日は12月25日
クリスマスやんけ~


これで堂々とクリスマス予定があるって言えるわ
↑ちょっと、意味が違うププ━(〃>З<)━ッッ!!!



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

フラミンゴ☆

ちーちゃんの好きなアーティスト
(私も好きだけど)
米津玄師さんのシングルGET~

flamingo(フラミンゴ)

IMG_20181031_173649 (2)

flamingoは踊りたくなるような歌だよ
カラオケで歌うには難しそう


ちーちゃんはいろいろ痛いところが多いけど
日々米津玄師さんの音楽に癒されています



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

いい双子の日☆

今日11月25日は
いい双子の日って聞いたんだけど


語呂合わせ的にはわからなくてもないかな


双子の日ということは
きーちゃんとちーちゃんの日でも
あるのね(・∀・)ニヤニヤ


↑いや、違うだろ


書くネタがなくてこんな誰得かわからない情報で
許してね~(*゚∀゚)アヒャヒャ


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ミルキーとコラボ☆

母が買ってきたお菓子

キャラメ〇コーンとミルキーの夢のコラボレーション

IMG_20181120_193144 (2)


ミルキー感というよりも
ミルク感があってすごく甘い~って感想


安納芋の味のときも思ったけど
やっぱり普通が1番好きだな



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

NO MUSIC,NO LIFE☆

私(きーちゃん)が大好きなアーティストが
アルバムを出したのでGET~


[ALEXANDROS](アレキサンドロス)
Sleepless in Brooklyn 
完全生産限定盤と初回限定盤A

IMG_20181121_095923 (2)


CDもめっちゃよかったし
特典映像のライブを観るのも楽しみだなぁ

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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ちーちゃん、左肩を痛める☆

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


実はちーちゃん、数日前から
今度は左肩を痛めています
オーマイガーだよね


次から次へと痛いところばっかり
痛めやすい場所ではあるみたいだけど
治るのも時間がかかるみたい。。。


左首も完璧に治っていないのに
少しずつでもよくなりますように


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

初スヌード☆

ちーちゃんの盲学校時代の友達が
誕生日プレゼントを届けに来てくれました


ピンク色のスヌードにもこもこ靴下

IMG_20181121_160721 (2)

白色のスヌードにもこもこ靴下

IMG_20181121_160705 (2)


遠いところから来てくれて
お手紙も嬉しかった~


ふたごと音楽の趣味が似ていて
いや、私(きーちゃん)とめっちゃ似ていて
音楽のこと話せるのは嬉しいんだよね


今日は本当にありがとう
またゆっくり遊ぼうね


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

リッチショコラ☆

最近見つけて食べたアイス

ハーゲ〇ダッツ リッチショコラ 
~ベリーソースとともに~

IMG_20181114_144924 (2)

めっちゃ好みなアイス
ふたごはベリーが好きなんだよね


ショコラにベリーソースの酸っぱさが合わさって
(゚д゚)メチャウマーでした


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

プレゼント第2弾☆

昨日書ききらなかったバースデープレゼント第2弾
もう少しだけお付き合いくださ~い

静岡に住む友達から
ナナちゃんの顔写真入りマグカップ

IMG_20181117_093923 (2)

後ろにはLOVE NANAって書いてあって
取っ手もハートなのがいいよね

IMG_20181117_094135 (2)


ナナちゃんが見守ってくれているようで
めっちゃ嬉しい~
父と母も大喜び


ネットで早くから注文してくれたんだよね。
本当にありがとう


北国に住むお友達から
ピンクのカットソーと紺のカットソー

IMG_20181117_094427 (2)

私たちと色違いでお揃いって聞いて
3つ子になるみたいで嬉しい~


2人からも愛のこもったお手紙をいただき
幸せなふたごです


素敵なプレゼントを本当にありがとうございました
みんな大好きです


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テーマ : 日記
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バースデープレゼント☆

たくさんの方からのお祝いコメント
本当にありがとうございました


いつもふたごを見守ってくださり、元気玉をくださり
皆さんに支えられているからがんばれます
心から感謝をしています


昨日紹介できなかったバースデープレゼント
自慢っぽくなるので。
ウザッとお思いの方はスルーでお願いします

お誕生日より少し早めにいただきました
兵庫に住んでいる友達から送られてきた
パンダのまめぐい(キャンディー入り)

IMG_20181105_183254 (2)

あめ玉の柄がかわいい~

IMG_20181113_160831 (2)


パンダのバームクーヘン

IMG_20181105_183231 (2)

バームクーヘンの柄もまたパンダでキュート

IMG_20181107_124201 (2)


ぐでたまのウエットティッシュ

IMG_20181105_183148 (2)

ぐでたまの大阪限定のお箸

IMG_20181105_183212 (2)


私たちの好みを聞いてくれて
選んでくれてありがとう


鹿児島に住んでいるもう一人の友達からは
ちーちゃんの好きなバッドばつ丸くんのブランケット
(クッションにもなるの面白いね)

IMG_20181114_100847 (2)

靴下セット

IMG_20181114_101053 (2)

私の好きなパンダのブランケット
こちらも人形みたいになってかわええ~

IMG_20181114_101009 (2)

靴下セット
(こちらにもぱんだがいるねん)

IMG_20181114_101141 (2)


貴重な時間を費やして
私たちのために選んでくれてありがとう
2人からの心のこもったお手紙も嬉しかったです


まだ紹介しきれていないプレゼントがあるので
明日書きま~す


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

W成人式☆

今日11月17日はふたごの誕生日
W成人式キターーーーー
めでたく!?40歳になりました~(๑✪ω✪๑)


自分の思い描いていた40歳と全然違う
大人の色気も全然ないし
精神的にそんな変わっていないような


40歳になったって、何か変わるわけじゃないけど
30代はちーちゃんにとって
いろんな病気が襲い掛かって
大変な時期が続いたから


40代はもう少し病気とは無縁で
ゆっくり過ごさせてくださいと言いたいな


LINEやFacebookやメールで
たくさんのお祝いの言葉をいただき
ありがとうございました


今夜は珍しく外食してきます
外食できるくらいちーちゃんの気分がいいので


お誕生日プレゼントをくださったみなさん
ありがとうございました


いくつになってもお祝いしてもらえることは
ありがたいし、心から感謝しています


いただいたプレゼントの紹介は
また明日から~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

さよなら30代(笑)。(SLE DIARY)

今日はふたごは内科診察日


ちーちゃんのお腹と背中にできていた発疹は
2週間たってようやく治ってきたよ


発疹も治まって、なんとか体調が安定しているので
お薬はそのままでいきま~す


私(きーちゃん)は元気元気だぜぃ
冬を乗り切りたいのでお薬はそのままで


今日で30代最後の日なんだな
明日から40代へ突入するふたごで~す


40代になった感想はまた明日



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テーマ : 医療・病気・治療
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焼どうなつ☆

差し入れでもらったどうなつ

鹿児島では有名な薩摩蒸気屋さんの
油で揚げない焼どうなつ

IMG_20181113_111902 (2)


ラムレーズン、チョコ、いちご
こがしバター風味、プレーン味


こんなにいろんな種類があるって
初めて知ったよ~


ここの焼ドーナツ好きだな


でもどうしても口の中の
水分を全部持っていかれるけどね
それは仕方がないけど


電子レンジで温めても
美味しく食べられるんだって~


ごちそうさまでした



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

カプすけくん人形☆

昨日カプリコネタを書いたんだけど
今日とあるスーパーでカプすけくんなのか
Zくんなのかわからないけど
人形を偶然見つけたので写真撮ってきた


IMG_20181114_143805 (2)


タイムリーなネタでしょ
なんかかわいくてスルー出来なかったよ


お菓子の山に普通に人形が
ポンって置いてあったんだけど
なんかシュールすぎるわ~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

Zくん出た☆

前にジャイアントカプリコのいちごを食べたとき
カプリコ占いがついていて
運よくカプすけが出た~って記事を書いたけど
(そのときの記事はこちら☆

今度はジャイアントカプリコZの
クリスピーチョコを買って食べてみた
こっちはカプリコZくんにときどき会えるんだって


なんとカプリコZくん1つ出たよ

IMG_20181110_141635 (2)

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みんなふたごは運がいいと思ったでしょ
そんなことないんだよ


ブロ友さんのatsuちゃんは
3回連続カプすけを当てているから
ほんとすごいからね



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

身体を温め中☆

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


今日の鹿児島は雨が降ったからか
気温が下がって寒い~(((=ω=)))ブルブル


今年は暖冬って聞いたけど
絶対に寒い冬はくるもんね


暖かくて気が緩んでいたから
風邪ひかないように
気を引き締めなきゃ


急に寒くなるとアイス欲がなくなる
温かい紅茶やカフェオレで
身体を温めていま~す


皆さんも風邪ひかないように
気をつけてくださいね



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テーマ : 医療・病気・治療
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パルム ストロベリー☆

パルム ストロベリーを初めて見たので
気になって買ってみたよ

IMG_20181107_143531 (2)

とっても美味しかった~


チョコも大好きだけど
イチゴもうまうまだよ


やっぱりパルムは裏切らないなぁ



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テーマ : 日記
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アームホルダー☆

ちーちゃんは脳出血をしていて
その後遺症で左腕がすごく重く感じるんだけど
(右脳の出血だからね)


左腕の重さ対策にならないかなと
某サイトでこんなもの買ってみたよ

アームホルダー
(骨折したときとかに使うやつ)

IMG_20181027_091152 (2)


子供用で買ったんだけど
ちーちゃんにピッタリ


実はまだ使っていないから
左腕の重さが解消されるのか
いまいちわかっていないんだけど


いつか役に立ちますように



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テーマ : 日記
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クッキー&パイの詰め合わせ☆

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


もうすぐふたごの誕生日ですが
友人から少し早めの誕生日プレゼントに
クッキー&パイの詰め合わせをいただきました

IMG_20181109_154852 (2)


おお~
美味しそう


ありがとうございます
3時のおやつにみんなでいただきま~す


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テーマ : 医療・病気・治療
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こちらも200円でGET☆

先月ゲーセンで200円で大きなぐでたまを
GETした記事を書いたけど(記事はこちら☆


そのときにこれも200円でGETしていたの

某チュパチャ〇スのキーホルダー

IMG_20181024_115939 (2)


飴の部分は柔らかい素材なんだよ


本物のチュパチャ〇スも買って
わざわざ比較した写真も撮ったのに
間違えて消しちゃった(*゚∀゚)アヒャヒャ


飴も食べたからもうない~
ブロガー失格やな



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高菜おにぎり☆

この間こんなおにぎり買ってみた

阿蘇高菜

IMG_20181031_122436 (2)


1個当たり1円を熊本県を通じて
熊本地震の義援金として寄付されるんだって


塵も積もれば山となる
いい試みだよね



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まだまだ暑い日々☆

今日の外気温25℃だったよ
暖かいほうがありがたいけど
11月の気候じゃないね~


暑くてクールダウンしたかったから。。。
アイス食べてきた


某31のキャラメルリボンとジャモカコーヒー
(2人で一つだから一応カロリー半分だよ

IMG_20181106_144642 (2)


この2つはふたごの鉄板商品で
あとはラブポーションサーティワンが好き
ほぼこの3つをローテーション


お気に入りしか食べないし
挑戦しないふたごで~す



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雑誌の付録☆

この間珍しく女性誌を買ったんだけど
付録がこれだったの


えんじ色のタンクトップ
(写真ではピンクにしか見えないね

IMG_20181101_101053 (2)

今は服がつくの
すごくない


残念なことに私たち
タンクトップ着ないんだよね


ということで、母にプレゼント
かわりに着用してもらおーっと



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かいじゅうずかん☆

ちーちゃんの大好きなアーティスト
米津玄師(よねづけんし)さん


米津玄師さんが某音楽雑誌で連載していた
架空のかいじゅうをイラストと文章
音楽で表現したディープワールド
『かいじゅうずかん』
(書き下ろし楽曲loveCD封入)


その本がネットでどのお店も売り切れていて
|||||||/(´ω`;)\|||||||||オーマイガーット!!


繁華街の本屋さんに在庫確認したら
運よくあったので


私(きーちゃん)が買いに行ってきました
(ちーちゃんはお留守番


繁華街行くの久しぶりだった。。。
めっちゃ歩いたから足が棒のようだわ
普段どれだけ歩いていないんですか

IMG_20181104_182937 (2)


無事買えてちーちゃんが喜んでくれたよ
明日確実に筋肉痛が出るわ



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ラムレーズン好き☆

ラムレーズンのアイスが好きで
見つけたら買っちゃうふたごです


最近食べたこちらのラムレーズンのアイス


IMG_20181024_111030 (2)


甘すぎず大人のアイスで
めっちゃ美味しかった~


ラムレーズン好きな人食べてみてね



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皮膚科&内科診察日☆(SLE DIARY)

昨日急に出たちーちゃんの上半身の発疹
今朝見たら少しマシに見えたような


それでも量が多いので
予約していたリハビリをキャンセルして
急きょ皮膚科へ行ってきました


プレドニゾロンや免疫抑制剤などのお薬を飲んでいて
免疫が弱っていたら汗などでも
発疹ができることもあるみたいで
塗り薬が処方されました


その後、ふたごの内科診察日だったので
かかりつけの病院へ


いつも通り尿検査&採血
フェジン注射(き-ちゃんのみ)


主治医に発疹を見せたら
SLE(全身性エリテマトーデス)
のせいじゃないかと。。。


というわけで、2週間前に減ったプレドニゾロンが
8㎎→10㎎に増量になっちゃいました
ちーちゃんΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン


あと、一昨日診てもらった眼科の先生から
ちーちゃんがずっと悩まされている
目の周りの痛みを調べてほしいと


主治医あてに封書でお願いがあったので
CTとレントゲンも撮りました


副鼻腔炎だと目の周りや鼻の周りに
痛みが出ることもあるらしいので
それも疑われたからで。。。


結果は副鼻腔炎ではないし
顔に骨折しているところもなし。


脳出血(右視床出血)のあとの後遺症か
季節や気圧の変化の神経痛か


首も痛いのも関係しているかもしれないし
「これだ!」という原因がわかりませぬ


ぶっちゃけ、はっきりとした原因が
わからないだろうなと思っていたから
想定内です、悔しいけど


私(きーちゃん)の体調はいいので
お薬は変わらずそのままでいきます


病気を抱えた身体と上手に付き合っているけど
誰よりも我慢強いちーちゃんが心配になるよ


ストレスがめちゃめちゃ溜まるくらい
今年はちーちゃんにとって
ツラい日々が多いなぁ


それでも絶対にへこたれない
ちーちゃんが大好きだ


ちーちゃんはすごいねとか
強いねとかじゃないんだよね。


ただただ一生懸命生きていて
いろんな病気が降ってきても
負けずにぶん殴ってきたから
こんなに強くならざるを得なかっただけなんだよね


ちーちゃん自身は「私はたいしたことない」
もっと大変な人がいっぱいいるって
いっつも言ってる。


その言葉を言えるちーちゃんを尊敬しているし
だからこそ絶対私が支えるぞ


なんか心に想うまま書いてしまったけど
しんみりなってないか


今書きたいと思った言葉が降りてきただけだから
何熱くなっちゃってんのってスルーして
前も同じようなこと書いていると思うし


病気を持っている人も持っていない人も
みんな何かしらツラいことを抱えていて
がんばって生きているもんね


ちーちゃんが言うのは
みんな人生楽しもうぜってことだけ(๑•̀ω•́)و ✧


美味しいもの食べて、できるだけ笑って
生きていこうね

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いきなりの発疹☆(SLE DIARY)

夕方ちーちゃんとお風呂に入ろうと思い
たまたまちーちゃんの上半身を見たら
胸の谷間に紅い発疹が


え?と思ってよく見たら背中とかにもできていて
時間が経つにつれ増えているような気もする


いつも一緒にお風呂に入っているから
前から発疹があるのなんて見ていないし
急いでかかりつけの病院へ行ってきました


普段は診てもらわない内科の先生に診てもらったけど
原因はわからず。。。


明日の午前中に皮膚科に行って
ちょうど内科の診察日なので
早めに病院へ行ってきます


バタバタしてしまい疲れちゃったので
今日は訪問コメントをお休みさせていただきます


コメント欄も閉じますね
ごめんちゃいm( __ __ )m



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから33~34年以上のおつきあいです(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

ふたごのお部屋へようこそ☆

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