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100倍役に立つ脊髄小脳変性症の親父のブログ
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
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きららの日常 〜SCDと編み物時々ワンコ〜
脊髄小脳変性症の私の日常を笑いあり涙なし!?でお届けします♪
ひまわりのように脊髄小脳変性症とともに
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
難病と向き合って。。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
ラスト・メッセージ
脊髄小脳変性症という進行性の神経難病を患いながらも明るく生きてる私のブログ。
気分は常夏!!
脊髄お小脳変性症でも、同じ人間だ。 自信を持っていこう!
『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
もやもや病ママの子育て日記
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
新米ママの親バカな日々
娘の成長や私の悩み事、愚痴などいろいろ書きます(^。^)
ケンブックの小説ブログ
自作のオリジナルの小説を紹介していきまーす。初心者ですが、宜しくお願いします。
軽い難病患者のブログ
比較的軽度の脊髄小脳変性症を患っているおじさんの初めてのブログです。
メレンゲの難病日記
脊髄小脳変性症になりました。まだ初心者マークです!これからどんな日々が待っているのだろう?
脊髄小脳変性症
難病の障害者が公務員から脱サラ。
群馬でアパートやマンションのオーナーしてます。
杖ときどき車いす
脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。
みかんの日記
発症10年目(?)脊髄小脳変性症(SCA3)です。出来るだけ前向きになりたい。
脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
私は、遺伝性の・・・・・・
私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い!そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
障害者アーティスト
ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
ペンギン歩きのトコトコ日記
まだ仕事行ってる発症7年目のアラフィフです 行けるとこに行った思い出を書き留めていってます
脊髄小脳変性症のパパのブログ
自分は難病の脊髄小脳変性症です。病気を患いながらも、前向きに日々感じたことを書こうと思います。
体幹障害には負けないよ〜!
体幹障害者のトライアスロンへの挑戦
Poco a poco −難病と生きる−
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
亀おじさんの日記
少しでも多くの方と情報交換&会話をしたくて! 一般の方にも!
多系統萎縮症がパートナーになっちゃった
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
ロンドンの脊髄小脳変性症起業家の筋トレ日記
英語が出来なかったがイギリス人の嫁と結婚して、ロンドンで起業。脊髄小脳変性症を患っています。イギリスでの生活、病状を綴ります。
merengeの自分らしく輝いていたい‼︎
脊髄小脳変性症に突然なってしまいましたが 右往左往しながら過ごしてる日々を日記にしました
さざなみ日記*脊髄小脳変性症と私
脊髄小脳変性症と診断された主婦です。何げない毎日を大切に生きていきます。
もっちゃんの障害・病気との戦いブログ
発達障害を生まれ持ち双極性障害等と診断され数多くの精神疾患と進行性神経難病と闘病中です。
さおりのブログ
脊髄小脳変性症で、車椅子や杖を使ってます。
難病と共に生きること〜脊髄小脳変性症
脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活
布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたい
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
ゆらりオト日記、気まま難病記
気ままなピアノ弾きです。 難病のSCDとお付き合いしています。 ユニットAyurinの曲担当です。
難病持ちの貧乏日記
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
全力疾走と午前4時
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
きょうのすけの徒然ピアノ・難病記
つれづれなるがままに音楽、持病の脊髄小脳変性症などにまつわる諸々のことを語ります。
難病日記
いろいろ書いていこうと思います。
さんぽに行きますよ。
脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。
難病の母 x IT で遠距離介護
一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。
Time is limited
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
脊髄小脳変性症−LCCA日記
脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症(LCCA)と診断された筆者の日々の記録など。
パパは脳みそがなくなっていく病気 〜未来の家族へ〜
2017年現在、治療法が見つかっていない脊髄小脳変性症を発症したパパの家族にあてた手紙です。
脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪
負けるな難病!脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪
運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
雅奈のブログ
遺伝性脊髄小脳変性症Machado−Joseph病(MJD/SCA3)を発症したバツイチママです。
闘うSCD
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って?
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
脊髄小脳変性症患者の日記
遺伝子診断によりMJDと診断された。遺伝だったから、覚悟というか確信していたのだ。
脊髄小脳変性症ーSCDー患者家族の生活
脊髄小脳変性症の妻との介助生活と仕事の両立。生活に役立つ家電品。防災用品などを綴っています。