慢性＝ゆっくり進む

骨髄性＝リンパ球系以外の血液・骨髄（血液の工場）の細胞の総称

白血病＝血液のもととなる細胞ががん化したものです。

自分で書いていてあれですが、わかりづらいですね。

【原因】

最近は多くのがんの原因として、「遺伝子の異常」が背景にあることがわ
かってきています。

「遺伝子」とは人間の設計図のことで、血液を造るにも設計図が要ります。

CMLもその遺伝子の異常が原因であり、染色体が一部入れかわってしまう
「t(9;22)(q34;q11.2)」という染色体異常（転座）により引き起こされ、
その結果できあがる「BCR-ABL」という通常存在しないはずの融合遺伝子が、
血液を造るスイッチをずっとonにしてしまいます。

が、多くの場合その異常が起こる直接的な要因は明らかではありません。

【症状】

無症状で健診で偶然白血球増多を指摘され、「白血球が多いから詳しく調べ
てね」というようなかたちで血液内科へ紹介されるケースが多いです。

症状があるとすると、全身倦怠感、肝臓や脾臓が腫れることによる腹部膨満感、
皮膚のかゆみ、胃潰瘍による症状などです。

【診断】

血液や骨髄の検査で、t(9;22)あるいはBCR-ABLを証明することにより診断します。

分子標的薬スプリセルで治療を始めて２年たった2023年の健康診断で胸水で
右肺の60%が真っ白・・・
薬の副作用で休薬となり水は無くなりました、
スプリセル半量で6/1服薬再開投薬当初とは違う副作用が多発し
辛い日々の復活6/27ダンダン落ち着き始めた。

******************************************************************************************************

当初は日焼けが厳禁のスプリセルを服薬なので、ヨットもダメかとショックで
あった。
死を覚悟したので、750のオートバイから軽トラ、テンダー2艇など、持っていた
ものを処分した。
私にとっては大切なものも、残される者にとっては、金以外はお荷物になると
考えて、最低限にしたが、ヨットだけは手放す気になれなかった。

気が動転し、副作用に悩まされた２ケ月が経過し、どうせ死ぬなら、日焼けも無視
してヨットに乗ろうと8/1に船底掃除し、日焼け対策をしてヨットに乗った。
副作用で、眉毛まで抜けて、体中の色素が抜け、真っ白になる。
少しでも日焼けすると、赤くただれる。あれだけ黒かったのに、

９月、半分、やけくそでヨットに乗るが、ボルボから煙が出で、熱交換機の電食
破損した
直せなくはないが、家にＯＨ済の３ＧＭ３０Ｆがのこっており、どうせ死ぬ
ならこれもお荷物になるだろうと載せ替えることにした。

病気で体力低下で非常につらい部分があったが、協力もあり2021年11月載せ替え
終了

どうせ動かない船なんだからと周囲から、いじられ中、現在も続く・・・・・

その後、日焼けも、どのようにしたらダメなのか，慣れてきて普通にヨットに
乗れるように
昨年、５月には新島にも行けた。
この時、メインセールを揚げるだけなのにウインチ巻いて息切れが止まらない。
何かおかしいと思いつつ、出社すると診療室から呼び出し。２年前の悪夢再来
今度は胸水であった。
連休後でよかった、また魔のＧＷを迎える可能性があった。
今年から健康診断ＧＷ後に変えてもらった

最近、ブログの更新は無いは、たまに更新すれば写真ばかりと思われているで
しょう。
何故、今になって公表したか、世界水泳で池井里佳子「超人的な精神力と行動
力のある、すごい人}さんが頑張っているからではない。

周りのヨット乗りや会社の同僚はすでに知っているので、隠す必要もないことと
まだ、自分自身、不安と副作用で悩みながらではあるが、同じ病気でモット
不安を感じている方々に発信するつもりでこのブログを書いています

告知された直後、副作用とショックとヨットに乗れるか悩んだときに、

• 愛川ゆず季 加工なしの水着姿
• 里帰り中の生活費を気にした義母
• しまむら3店舗巡って購入した物

人気ブログ

新規登録

ログイン

よしぞうGrowingUpっCML

のブログで励まされた、同じ病気で同じ薬、サーフィンやって、日焼けもするし、酒も飲む
少し希望が持てた感じ
病気になって、悪い事ばかりを考え、ブログを含めたネット上の古い情報を含めた情報を
読みあさり、余計に不安となり「もんもんとした」
文献は古い・・・物が多い
私の停泊地はＷＩＦＩがつながるので、ヨットに泊まりユーチューブで情報を得ることが
多くなり毎週、泊まるようになり、週末ヨットの状態が続いている

一日２．２万円の薬を飲んで3年、減薬になったので現在は１．２万/日の薬代、
高額医療費、韓国に行けば無料、アメリカに行けば保険制度が無く飲めないで
死を迎えるひとも
日本の保険制度は高額医療費で1ケ月10万程度で、年収で決まってくる
定年後の現在は5..7万程度
３ケ月処方になると4回/年発生する
私の会社は付加給付の制度があって補てんがある
仕事が薬代でやめられなくなった。
病気にかかる前は退職したら沖縄、瀬戸内が回りたかった、
一年間はやりたいことをしその後は自営する予定で準備していたが、
体力勝負の自営は無理になってきたため、再雇用することにしました
今回のように、突発で医療費が嵩むと毎月通院しなくてはならず
高額医療費が毎月かかることになり、負担が増えます
付加給付で戻ってくるので働いていて良かったと思う。
減薬後、ＩＳ値異常遺伝子の数がどのようになってるかは
余り変わってはいなかった。継続してと願望している。
悪化すれば、変薬＝副作用との闘い。
昨年の健康診断では血便と胸水でした。
１度/３月通院しレントゲンを撮っているのに見つからす何故か
会社の健康診断で見つかっている。
胸水の治療で遅れましたが７月に大腸内視鏡検査をしました、
異常は見つかりませんでしたが
これもスプリセルの副作用で便が硬くなった事による副作用で
キレ痔.他にも外耳炎やメニエールも発症したが、これも副作用でした。
病気だらけですが
無理のない範囲でヨットを続けられたらと思っています。

白血病のセイラー瀬戸内へ・・・いつになったら実現できるだろうか?
一型糖尿病のリペッチオの人はテレビから取材がきていたな、、、、
医療費や親の介護もあるので、働けるうちは働くつもりですが
早くしないと、夢で終わる気がしています。
定年一年前に、見つかり命を救われました。
定年後の発病であれば、検診も受けずに手遅れになっていた
可能性が大です。
それもあって、仕事を続けています。健康診断重要に感じています。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

日本ブログ村のブログランキングに参加中です！！  
一日に一度、クリックして頂くと励みになります。
応援のワンクリックお願いします！！  
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

にほんブログ村       

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

日本ブログ村のブログランキングに参加中です！！  
一日に一度、クリックして頂くと励みになります。
応援のワンクリックお願いします！！  
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

にほんブログ村