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2021年12月4日(土)14時から、妙行寺本堂(鹿児島市和田1-4-1)にて「家族・きょうだいについて考える～障がいのある人もその家族も、みんなが安心して自分らしく生きていける社会を目指して～」を拝聴しました。

とても関心があり、鹿児島きょうだいの会に関する地元紙の記事を全てスクラップ帳に貼っており。今回どうしても拝聴したくて、安心安全アカデミーのマスターコースを欠席しました。

お話しくださったのは、鹿児島きょうだいの会代表で言語聴覚士の西野将太さんです。

西野さんが小学5年生のときに生まれた末の弟さんが、2歳で重度の知的障害と自閉症と診断されてからのご両親の葛藤、ご自身の葛藤など赤裸々にお話しくださいました。

鹿児島きょうだいの会子どもの発達支援と家族の発達支援は両輪。

「子どもの障害＝生活の破綻＝自己実現が達成されない＝不幸」ではありません。「ショック、否認、悲しみ・怒り、適応、再起」のサイクルを行ったり来たりしながら、子どもの障害と幸不幸は異なることを認知していく過程が障害受容過程であると教えてくださいました。

障害を持った子どものライフサイクル、家族のライフサイクル、どちらの視点も重要であり、「子どもの障害の事実から親という特定の役割に徹してしまう懸念。親であることが自己実現であると、子どもの自立を無意識に妨げてしまう恐れもある」と。

家族だけで抱え込まずに、社会全体で支えていける仕組みは必要ですよね。

今年6月の定例会の個人質疑でヤングケアラーについて質問しましたが、国の全国調査によると中学2年生の5.7％、高校2年生(全日制)の4.1％がヤングケアラーとのこと。→ヤングケアラーの実態に関する調査研究について

”きょうだい”は、カミングアウト、就職、結婚、親亡き後のことで悩みます。保護者も”きょうだい”との時間の確保や接し方に悩みます。

・・・私も悩みました(”きょうだい”ではないけれど)。
22歳(弟は高校3年生)のときに父が倒れ、その後遺症で障害が残りました(最期は癌で亡くなりました)。当時、私は大学を卒業して鹿児島の企業に就職して働いていました。お金を貯めたら県外の大学院に行って勉強しようと思っていましたが、諦めました。

父がこんな状態だから結婚したら相手に迷惑をかけるから「結婚してはいけない」と思ったり、家族のことから目を背けて仕事に没頭したりしていた時期もありました。

「私の人生、詰んだな。」
20代半ばはそう思っていました。

20代半ばのいい大人でこうなるのですから、いわんや、子どもをや。

特に顕著に特徴に表れるのは”きょうだい”の中でも、姉と弟だそうです。姉は「母親代わり」、早々に早熟し、抑える・抑えつけられる。弟は出生順意図は違う役割となり、攻撃的手段をとったり、自分の位置がわからず迷ったりすることも。納得しました。

”きょうだい”への配慮と働きかけとして5つのことを教えてくださいました。
①ひとりになれる場所と時間を確保する。
②対等に扱う。
③きょうだいに生じる困難な問題について相談に乗る。
④問題を口にだし、家族で問題を明確にする。
⑤親は聞き上手になる。

これって主語を若干変えれば、対”きょうだい”だけでなく、介護をしている大人や育児中の方、いえ、私達みんなへの配慮と働きかけとしても大切なことではないでしょうか。

誰もが周りに助けを求められる環境をつくったり、配慮をしたりするのは、誰かではなく私たち一人ひとりです。一緒に考えていきましょう！

鹿児島きょうだいの会のオンライン交流会は障害のあるきょうだいだけでなく、どなたでも参加してよいそうです。チラシはこちら↓

鹿児島きょうだいの会

私自身、この日は18時過ぎまで予定があるのですが、間に合うように帰宅して、参加できたらいいなと思っています。

西野さんのお話の後の質疑応答もよき時間でした。が、個人情報が炸裂していたので割愛。

質疑応答の後には、大阪からいらっしゃった、一般社団法人「親なきあと」相談室関西ネットワーク代表理事の藤井奈緒さんも少しだけお話しくださいました。

藤井さんは、ソトス症候群の18歳の娘さんと12歳の娘さんのお母さま。
ご自身の経験を踏まえ、「親だけで抱えない。きょうだいも親も自分たちだけで抱えなくてよい社会に」とお話しされました。

悩みを吐き出し、安心して話せる場。
そこには”聴ける”人が必要ですよね。

「自分には何ができるかな」と自問自答しながら、頭フル回転で拝聴して疲れたものの、よき方々と出会え、あたたかな気持ちを抱き帰宅しました。

皆様、私のこの拙いブログだけでなく、「鹿児島きょうだいの会Facebookページ」や「【公式】一般社団法人「親なきあと」相談室関西ネットワーク | 障がい児の親なきあと心配ごとのご相談」をぜひご覧ください。

出会える場、学びの場、語り合える場が地域にあることが本当にありがたいです。