Designing, implementing and evaluating assistive technologies to engage people with dementia and their caregivers

Abstract

Increasing life expectancy and consistently low birth rates have led to a larger aging popula-tion, more individuals requiring care, and related phenomena such as dementia. Information and communications technology (ICT) may contribute to a better quality of life for older adults when enabling their health, safety, care, and social participation. Exergames are gener-ally video games that involve different physical and cognitive exercises to encourage physical activity. Furthermore, aspects of gamification often support these exergames to foster new ways of engaging and stimulating individuals in interactive fitness. Indeed, studies have indi-cated that using exergames can result in improvements in individuals’ fitness, adherence, and balance, irrespective of their ages. The goal of this thesis is to explore whether appropriately designed exergames could improve the social interaction, collaboration, and well-being of people with dementia (PwD) and their caregivers. The thesis followed a practice-based design approach to develop a suite of exergames based on long-term engagement with PwD in different care settings and considered the rele-vant stakeholders’ diverse levels of needs and demands, designed a tailorable suite of exer-games, and investigated its appropriation. Throughout the research phase, we assessed the appropriation, individual and social experiences, and integration of the exergames into daily life across the different care settings; the system of games was continuously redesigned, re-fined, and extended to reflect the insights that arose from our observations of its use, as well as feedback from the PwD and their caregivers. This thesis thus addresses the following re-search questions: (1) What are the long-term impacts on the activities of daily living (ADL) for individuals living with dementia? (2) What are the social, institutional, and emotional ex-periences for their relatives and caregivers? (3) How are systems individually and socially ap-propriated and contextualized? Finally, (4) how should exergame-based activities be designed to positively affect individual resources while considering the social environment in dementia care? Our results illustrate that besides the observed and reported impacts on physical activi-ty and especially social interaction during and after exergame use, strengthened relationships and increased engagement were observed among PwD. These socio-emotional aspects were reported to encourage PwD in the long-term use of the system and motivate them to appropri-ate and engage with it. We noted that the grandchildren of PwD began to develop an interest in the exergames and played them together regularly. People with dementia and their grand-children also played the games together, and opportunities for relatives to follow the activities in their own social lives, such as reading books, meeting friends, and going out for walks, were thus created. The findings indicate further specific advantages for the relevant stakeholders, which the system initiates within the social environments of PwD. In fact, the system was confirmed to destroy barriers and facilitate social connections for some participants. Particularly in day-care centers, participants were observed to develop a certain group dynamic and sense of in-terpersonal relationships while playing the games, which strengthened their collaboration, as well as their motivation to interact with and support one another. The social collaboration dur-ing group sessions often encouraged and helped them all and thus generated a cooperative, respectful, and motivating atmosphere. Relatives and professional caregivers reported having noticed the positive emotions, collaboration, and expressions that the PwD exhibited while using the system and that the games were a starting point for further discussions, even after the sessions. In addition, the studies conducted reveal that the appropriation and integration of the system depend only partly on the physical and cognitive benefits for PwD but especial-ly on the social impacts and added value that their social care networks perceive. However, certain challenging aspects of using the exergames disclose some interesting insights for the community regarding how to improve the design in this area, covering matters such as mal-functions when interacting with the exergames, personal misapprehensions, and interpersonal frustrations. This thesis analyzes and discusses the results of the underlying studies by focusing on the need for a design in dementia care that conceives more socially embedded innovations that can address the social actors and diverse experiences involved. We argue that these ef-fects are fundamental to successfully integrating technologies in the complex environment of dementia care. This thesis therefore contributes to expanding the current discourse on Human-Computer Interaction (HCI) and dementia care by examining the impact of a suite of exer-games that was designed to support the ADL of PwD and their caregivers.

Steigende Lebenserwartung und anhaltend niedrige Geburtenraten haben zu einer größeren Alterung der Bevölkerung, mehr Pflegebedürftigen und damit verbundenen Phänomenen wie Demenz geführt. Die Informations- und Kommunikationstechnologie (IKT) kann zu einer besseren Lebensqualität älterer Erwachsener beitragen, wenn sie deren Gesundheit, Sicherheit, Pflege und gesellschaftliche Teilhabe ermöglicht. Exergames sind im Allgemeinen Videospiele, die verschiedene körperliche und kognitive Übungen beinhalten, um körperliche Aktivität zu fördern. Darüber hinaus werden Exergames oft durch Aspekte des Gamification unterstützt, um neue Wege der Beteiligung und Anregung von Personen zur interaktiven Fitness zu fördern. Studien haben gezeigt gezeigt, dass die Verwendung von Exergames zu Verbesserungen der Fitness, der Adhärenz und des Gleichgewichts von Einzelpersonen führen kann, unabhängig von deren Alter. Ziel dieser Arbeit ist es zu untersuchen, ob entsprechend gestaltete Exergames die soziale Interaktion, die Zusammenarbeit und das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz und ihren Betreuern verbessern können. Die Dissertation folgte einem praxisorientierten Design-Ansatz zur Entwicklung einer Reihe von Exergames, die auf einem langfristigen Engagement mit Menschen mit Demenz in verschiedenen Pflegesettings basieren, und berücksichtigte die unterschiedlichen Bedürfnisse und Anforderungen der relevanten Interessengruppen. Während der gesamten Forschungsphase bewerteten wir die Aneignung, die individuellen und sozialen Erfahrungen und die Integration der Exergames in das tägliche Leben in den verschiedenen Pflegesettings; das Spielsystem wurde kontinuierlich verfeinert und erweitert, um die Erkenntnisse, die sich aus unseren Beobachtungen der Nutzung ergaben, sowie das Feedback der Menschen mit Demenz und ihrer Betreuer zu berücksichtigen. Diese Arbeit befasst sich daher mit den folgenden Forschungsfragen: (1) Was sind die langfristigen Auswirkungen auf die Aktivitäten des täglichen Lebens für Menschen mit Demenz? (2) Was sind die sozialen, institutionellen und emotionalen Erfahrungen für ihre Angehörigen und Pflegepersonen? (3) Wie werden Systeme individuell und sozial angeeignet und kontextualisiert? Und schließlich (4) wie sollten Exergame-basierte Aktivitäten gestaltet werden, um individuelle Ressourcen positiv zu beeinflussen und gleichzeitig das soziale Umfeld in der Demenzpflege zu berücksichtigen? Unsere Ergebnisse veranschaulichen, dass neben den beobachteten und berichteten Auswirkungen auf die körperliche Aktivität insbesondere die soziale Interaktion während und nach dem Exergame-Einsatz bei Menschen mit Demenz verstärktes Engagement beobachtet wurde. Diese sozio-emotionalen Aspekte verstärkten die langfristigen Nutzung und Aneignung des Systems. Insbesondere in Tagespflegeeinrichtungen konnte beobachtet werden, dass die Teilnehmer während des Spielens eine gewisse Gruppendynamik und ein Gefühl für zwischenmenschliche Beziehungen entwickelten, was ihre Zusammenarbeit sowie ihre Motivation, miteinander zu interagieren und sich gegenseitig zu unterstützen, stärkte. Die soziale Zusammenarbeit während der Gruppensitzungen ermutigte und half ihnen oft allen und erzeugte so eine kooperative, respektvolle und motivierende Atmosphäre. Angehörige und professionelle Betreuer berichteten, dass sie die positiven Emotionen, die Zusammenarbeit und die Äußerungen der Menschen mit Demenz während der Nutzung des Systems wahrgenommen hatten und dass die Spiele auch nach den Sitzungen ein Ausgangspunkt für weitere Diskussionen war. Darüber hinaus zeigen die durchgeführten Studien, dass die Aneignung und Integration des Systems nur zum Teil von den physischen und kognitiven Vorteilen für Menschen mit Demenz abhängt, sondern vor allem von den sozialen Auswirkungen und dem Mehrwert, den ihre sozialen Betreuungsnetze wahrnehmen konnten. Diese Arbeit analysiert und diskutiert die Ergebnisse der zugrundeliegenden Studien, indem sie sich auf die Notwendigkeit eines Designs in der Demenzpflege konzentriert, das mehr sozial eingebettete Innovationen konzipiert, die die beteiligten sozialen Akteure und unterschiedlichen Erfahrungen ansprechen können.