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1250757733

2024/12/26 15:37

22回答

高安動脈炎という指定難病に認定されている膠原病を患っているのですが、 昼間体調良くても、夜はほぼ熱がでます、、。 発症してからもう4年です。

高安動脈炎という指定難病に認定されている膠原病を患っているのですが、 昼間体調良くても、夜はほぼ熱がでます、、。 発症してからもう4年です。 治療も落ち着いて日常生活に支障はないですが、週5くらいでは発熱し、朝には体調が落ち着いて仕事へ行けます。 夕方くらいから体調の悪さ(頭痛、火照り、ムカムカ感など)を感じ、段々と熱が上がってきます。 でも高熱はでず、37.5度くらいまでです。 膠原病を患っている方や、身近にそのような方がいる人に質問したいのですが、 天気の悪さや寒い季節でも体調が悪くなりがちだと思いますが、時間でも違いはありますか？ 最初は気温かと思いましたが、夜より朝の方が気温は低いので、違うかなぁと。。

病気、症状・21閲覧

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回答（2件）

m-moto

2024/12/26 16:28

私も膠原病関係で発熱がある難病持ちです。 私の場合は必ず月に1度、40度以上の発熱と、体のどこかで 酷い炎症が起きて、2、3日でスカッと治る病気です。 症状はほぼインフルエンザと似ているので、ド派手ですが、 基本なぜか月に1回なので、終わってしまえば元気です。 ですが、別件でもう一つ難病があり、そっちは気温に左右されます。 無汗症で、夏場は本当に2分以上外に出てはいけません。速攻 熱中症になってしまう上に、もう一つの難病が便乗してくるんです。 厄介なことに、その膠原病の方が、風邪、生理関係のホルモン変化、 暑さ、寒さ、ストレスなど、なにかしら心身に負担があると、 月一の定期便に加えて乗っかってくるんです。さらに発達障害も あるのですが、聴覚過敏や急な予定変更にやられても発作が便乗 してきやがります。このシステムが長い間解明されてこなかった ので、ずっと発達障害で熱が出たり汗が出なかったりするんだ と自分もお医者さんたちも思っていました。やっと最近(40代です) 全て判明したところです、長かったです。 寒すぎる→発作出て40度 生理が近い→発作でて激しい腹痛(子宮と関係ない位置) 熱中症→便乗してやっぱり40度 うるさすぎる→発熱 想定外の残業→発熱 コロナ、肺炎、なんでも→便乗して重症化 そんな感じの、すごくめんど臭い疾患です。しんどすぎます。 一応、あまりに高熱であることと、炎症値もぶっちぎりで上がる ので、その病気に対応した注射があり、打ってもらっています。 月一で注射を打ちますが、そのおかげで40度の熱は出なくなって います。でもまだ今の所、体のどこかが痛む炎症は度々起きています。 その発熱の定期便の方は、いつも毎月20日台に私はきます。 カウントしてるわけでもないのに、来たなと思ったら20日台です。 そして、だいたいいつも、昼過ぎから体調を崩しだし、強烈な 悪寒や発熱があるのは夕方から夜間です。朝にはスカッと治って いることが多く、受診の時間がいつも時間外でした。毎回病院に いっても悪いところがなく、感染もしていませんでした。 朝は結構元気なことが多いです。そこはなんだか似ていますよね。 アドレナリンの入れ替わりとかあるんだろーかと思ったりもしますが、 こういうのお医者さんに聞いてもわからん言われて終わりなんです。 いつも対処療法です。解熱剤はいくら飲んでも効きませんが、点滴 と坐薬はなぜか効くので病院で打ってもらうことが時々あります。 だいたい限界で病院に駆けつけるのは夜間です。やっぱりなんとなく 時間は関係しているよなあ、とは思っています。女性なので生理周期 と関係していると最初は思っていたのですが、微妙にずれていって ることもわかり、月単位の発作であること、そして、メンタル よりも、何かしら体への負荷が発作につながっているということまで はわかってきました。 でも私もそこまでしかわかってません。膠原病、謎ですねえ、、

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m-moto

2024/12/26 16:30

おや、今気づきました。下の回答者の方も同じ病気かもしれません。 やっぱりそうなんだ！とちょっと嬉しかったです。

hsk********

2024/12/26 16:09

全く別の免疫疾患と炎症疾患を持っていますが、 同じく夕方から発熱が始まります。 もうこれは病気の性質ですが高い時で40℃を超えてきます。 でも朝には絶対に平熱になります。 医師も不思議がっていましたが、CRPがあまり上がることがないなど"ちょっと違う"という認識されていると思います(･･;) なので結論的には、時間帯でも違いがあることがあると思います。

1250757733

質問者2024/12/26 17:38

回答ありがとうございます。 そうなんです、朝には平熱なんです。。 朝と夜で体調が違って、仕事中は平気だけど、終わる頃になるとぐったり、といった感じで。 頻繁に高熱がでるのは辛いですね、、 具合悪くなるのがもう慣れてきてしまっています。。 時間帯で体のサイクルとかなのでしょうか、、 謎ですが、うまく付き合っていくしかないですね泣