回答受付が終了しました

知恵袋ユーザー

2021/4/17 18:43

33回答

こんにちは。リウマチによる医療費と障害者手帳について質問です。

国民健康保険409閲覧

回答(3件)

私も生物学的製剤を4年ほど使いましたが、血も涙もない治療費ですよね。100 万人も患者さんがいると言われていますが、それだけで医療保険が破綻しそうです。 高額治療費には一歩届かない価格です。政府と製薬会社で握っているのか?と疑いたくもなります(笑)。 ただ、製薬会社が儲かるようになり、優秀な先生や研究者がリウマチ治療に関わってくれるようにもなっていると思います。 それにしても、生物学的製剤は効きます。薬中の方の気持ちが分かります。 もうリウマチで障害者手帳を取れる時代ではなくなってきました。 薬で症状(と貴重な自分の免疫)を抑えるため、一生稼ぎ続けなければなりません。 私は、こうした状態を避けるため、先生とあらかじめご相談して、二年間と期間を限って始めることにしました。 途中で無理して長引きましたが、四年弱でやめることができました。 状態は安定しており、何といっても、体とお財布が楽になりました。 ところで、確定申告はされていますか?それほどの金額ではありませんが、アクテムラを使っているなら、必ず税金が戻ってくると思います。 また、生物学的製剤は最初の6ヶ月が最も効きます。その後少しずつ痛みが戻ってきます。 抗体ができたり、治ったと勘違いして無理する事によると思います。 私もちょうど6 ヶ月ですごく症状が良くなり、治ったと勘違いして無理をして、その後再燃して苦労しました。 高いですが、だまされたと思って、二年間そのまま続けてみてください。 この間、とにかく生活や仕事のやり方を変えて、自分の免疫を回復させ、その後お薬をやめられるかが重要だと思います。 このまま薬漬けになるか、の分かれ道です(笑)。 まずはいい状態が続くことをお祈り致します。(しつこいですが、まだ、金にものを言わせただけの、生物学的製剤による一時的小康状態だと思います。) どうぞお大事にしてください。

この回答はいかがでしたか? リアクションしてみよう

知恵袋ユーザー

質問者2021/4/18 14:08

わかりやすい回答ありがとうございます。アクテムラを使用して丁度半年。治ったと思って調子に乗っている部分があったので今日から無理しないことにします。(--;)同じ内容で悩んでいる方も多いみたいですね…。人生まだまだ長いので薬漬けの日々にならないようにします!ありがとうございました。

>①もし20歳の頃に障害者手帳を申請したら申請が通っていましたか? 〇痛みや痺れ等の感覚的な症状だけでは認定されませんが、機能障害があれば認定されていた可能性はあると思います。 >②その障害者手帳の制度は薬が聞いて病状が緩和するとなくなるシステムですか? 〇もちろん。そうですよ。 治療により回復すれば認定されません。 >③現在の薬が効いている状態で障害者手帳は申請が通りますか?(もし通る可能性があるならアクテムラの使用回数を月1本にしようか考えています) 〇治療が上手く行っていて機能障害が認定基準に該当しない程度なら認定されませんので、第15条指定医に診てもらってはいかがでしょう。 身体障害者手帳は、症状固定(それ以上治療しても回復しない状態)していいて永続する機能障害に対して、程度に応じて認定されるものですから、治療によって回復すればその状態によっては非該当になります。 時々、ということではなく、いつも同じ状態でないと難しいです。 >④アクテムラは2週間に1本で、毎月5万ほどの医療費の支出がありますが、明細書など取ってあったら少し国から返金されますか? 〇高額療養費制度しかないと思います。 悪性でなければ「「難病医療費助成制度」の対象にはならないと思いますので、役所でご相談ください。 身体障害者手帳2級以上に認定されれば「重度障害者医療福祉費の助成」が受けられ、健康保険適用の診療なら全て無料か僅かな費用で済みますが、2級は重度の機能障害がないと認定されませんから現時点では厳しいと思います。 私は肢体不自由で身体障害者手帳1種1級を持っていて、もっと高額な治療を受けていますが〇福医療福祉費の助成を受けていますので医療費は無料です。 肢体不自由の認定は、他動での関節可動域・筋力・日常生活動作の状況等により判定されます。 申請には、第15条指定医が書いた診断書・意見書が必要になります。 お大事になさってくださいね。

知恵袋ユーザー

質問者2021/4/18 14:13

詳しい回答ありがとうございます。今後のためにもとても勉強になりました。私は風邪も怪我もしたことないホントに健康体だったので、リウマチになって体が不自由な方の気持ちが少しだけですがわかりました。いろんな制度を知るきっかけにもなったので狭かった世界観が少し広がった気がします。笑 ありがとうございました。

身体障害者手帳は、動くかどうかで判断され痛みはあまり関係ありません。 原則として治療効果が期待できないものが対象であり、治療で改善するなら対象外です。

知恵袋ユーザー

質問者2021/4/17 21:25

なるほど。(゚o゚; わかりやすい説明ありがとうございます!!