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alsになっちまったー https://ameblo.jp/als-shitamachi/

下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。

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2024/01/03

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  • やりましたね~!

    何と、ベイスターズが優勝、日本一になっちまったーセ・リーグ3位の球団が、2位、1位球団を破って、尚且つパ・リーグの優勝球団も打ち破ってしまった。2連敗した時は…

  • 鯨軍団

    私は東京下町生まれ。友達や近所の人は、殆どGIANTSファンだった 中学、高校時代はV-9を達成 読売新聞は大人気!。 後楽園球場のジャンボスタンドで観戦した…

  • ららぽーとでお買い物

    いきなり涼しく、いや、寒くなってきたので、冬物の衣服を買いに外出しました。 ぺルモを車に積んで、豊洲のららぽーとにヘルパーさん達が頑張ってくれました行く所は決…

  • 公園散歩

    木場公園に散歩しに行きましたシーズンごとにいろんな植物に巡り合う  アメジストセイジ  ペンタス 春は白と紅の梅の花が鮮やか。。桜も咲き乱れる 夏は銀杏の木か…

  • 試飲会

    ほぼ一年ぶり   懐かしの呑み仲間が、美味しい焼酎を一本づつ持参して顔見世してくれました    なんか、白髪が多くなったねー。  まぁ、あるだけでもうらやまし…

  • HCR-2024

     恒例となったHCR国際福祉機器展に行ってきました。 2022年【1回目】••• eeyes視線入力PC2023年【2回目】••• 電動Pトイレ 今回は3回目…

  • いいい酒屋

    ALS交流会で知り合った方が、居酒屋を営んでいるという事で、お邪魔することにしました地下鉄で3駅先だから行きやすいご夫婦で営んでいましたが、旦那さんがALSに…

  • 患者家族交流会 2024第3回

    患者家族交流会に参加しました。私は4回目。まだ暑かったので、電車ではなくMy Carで行きました ドライバーはおかぁちゃん。ヘルパーさんが二人付き添い。   …

  • コンサート

    感動のコンサートが開かれました我が家で    以前、夫婦で通っていた音楽教室の先生達が、来てくれました。 私はギター、独学で弾いてたけどエレキもやりたいと思っ…

  • 夕方の外出

    夕方の外出に挑戦雨雲レーダーで天気予報を調べて大丈夫だと思って外出した雨雲レーダーで、私たちが帰る時は雨は止むと確信していたが、しかし…夕食を外食中に外を見る…

  • Oh!年寄り

    視線入力PC(eeyes)を毎日使っているので、眼鏡が合わなくなってきた。病院のコンビニで買った老眼鏡、2年以上よく持ったなぁ。眼鏡屋さんに行って新しいのを造…

  • 敬老の日

     お孫ちゃん一家が遊びにきた もう小学二年生 大きくなったね。お手紙をくれた。  優しいねお父さんには厳しいのにリオナちゃんみたいだね。ありがとさん   

  • 体重だけ--REVERSAL.

     久しぶりに町内を散歩 近所の高齢者サポートセンターに体重を測りに行きました    車椅子ごと乗せてもらって。    後から自分以外のすべてのものを測定して、…

  • 新車

    今までレンタルで使用してましたが、此度スカイツリーの展望台から飛び降りて新車を購入しました 人生最後のシエロ、エスティマ、キャラバン、エブリィ、スペーシア、、…

  • ガムカム、エブリデイ

    ガムを噛み始めました歯にくっつかないガムで、噛みやすいです口の運動になるからと、頂いたのだけど、めんどくさいから、そのままにしておいたんですが。。最近口の中の…

  • お花

    下町の妻です生花からドライフラワーへこのような小さなバラでも、かすみ草もドライフラワーにして蓄積するとこうなります。ブログの方の真似して作りました棚の上に置く…

  • 日々是好食

    こんなの作ってもらって食べました何とかまだ口から食べています。ゆっくりゆっくり噛んで飲み込んでいます。流し込む材料は、やっぱりビールが1番ヒューガルデンホワイ…

  • みんなが遊びに来た

    夏休み中に遊びに来てくれた人たちありがとうちっちゃい時から可愛かった姪っ子甥っ子(パパになった)とその子ども姪っ子(5人のママさんになった)とその子供群馬から…

  • お花

    下町の妻です  我が家のお花をご紹介します   ひまわり サンリッチライチ 命名の由来はお花の中心がライチの実のように赤いからライチと言います   ブバリア …

  • スイカとくさや

    先輩たちが来てくれました。OB会以来です山形の先輩から、尾花沢スイカをいただきました 小顔に見えます  スイカ割りをした。 包丁で すると、皮が薄くて実がビッ…

  • スカイツリーハプニング

     台風7号が接近してきた前日で綿のような雲が空いっぱいに群がってました この日、私らにも台風が、押し寄せて来てたのでした さて、さて、水族館が終わってスカイツ…

  • エンジョイ スカイツリー

    夏休みなので、お孫ちゃんが遊びに来ました。ので…、前から、連れてってやるよ!と約束していた、スカイツリーに行ってきました。 久しぶりの外出!   まず、みんな…

  • Stand Up!

    ペルモービール車椅子は、ポジションをメモリーすることができる  記憶させたいポジションをセットして、スティックを前9秒、後ろへ5秒倒せばセッティング完了  車…

  • 39年前

    日航ジャンボ機の墜落事故から39年が経ちました。東京大田区のある体育館にお棺が集まり、とても悲しい風景でした。毎年この日になると、上を向いて歩いてたなぁ。。二…

  • 扉を開けて!

     このところ猛暑のため、全く外には出れません。 でも、ようやく日も短くなり台風も来るし、 朝夕涼しくなるかな~、と思っていたら。 とんでもない!まだまだ真夏状…

  • サボテンの花

    朝、カーテンを開けてもらったら、久しぶりに目に入ってきた    今回は、シングル。ダブルで咲くこともある普段は、刺々しく玄関に座っているけど、たまーに華麗な花…

  • 抱っこ(その3)

    移乗介護サポートロボットhag相変わらず使っています  ハグの膝当てを改良してもらいました   膝が横に滑らないので、ますます使いやすい 気管切開のカニューレ…

  • 会いたかったよ。

    同い年の従兄弟が、急に逝ってしまった。いつもどおり「おやすみ」して、それっきり起きて来なかったらしい。ご家族は信じられなかっただろう。埼玉県本庄市の母の実家で…

  • 日々是好食 梅仕事

    ALS下町の妻です良い梅が手に入りましたので、梅干漬けました梅の香りがとても爽やかです。今年は塩と蜂蜜で漬けてみました瓶で漬けるパターンと…ジップロック二段構…

  • お花

    下町の妻です近所の公園で咲いていたお花をご紹介します🌼エゾギク存在感のあるダリア達水辺にひっそり咲いているヤナギハナガサ蕾がふっくらしてかわいい桔梗ルコウソウ…

  • 日々是好食

    こんなの食べました。お友達に送ってもらったうなぎひつまぶしでうなぎをみんなで分け合いました。浜松うなぎ店/関西風炭焼うなぎ・あおいや浜松うなぎ屋のあおいやです…

  • ALS患者家族交流会 今年度第2回

    先週、患者家族交流会に参加してきました。 私自身が参加したのは3回目です 電車に乗って行きたかったけど、あんまりにも暑くて… やはり介護タクシーを使ってしまい…

  • Good (Bye) Helper.

    最近、今までず~~っとお世話になってきたヘルパーさんが、体調不良でお辞めになってしまった。体格もしっかりしていてパワーもあって、私は「ヨコツナさん」と呼んでい…

  • 日々是好食 ピーチティー

    ALS下町の妻ですちょっと贅沢だけど桃🍑の紅茶です桃を皮ごとカットして、国産のレモンを入れて、熱々のアールグレー(グラニュー糖でちょっと甘みがあったほうがいい…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですこんなの食べましたちょっとご飯の盛り付けが雑キーウイとバナナを入れたスムージー最近バーナーで炙ってます炙ると香ばしくて美味しくなりますよ以上

  • 抱っこ(その2)

    リフトを利用してる方には申し訳ないけど、時間がかかるしベルトがきついし  なんといっても、狭い部屋に大鳥居が聳え立っていると、ヘルパーの皆さんがつまづく  危…

  • 抱っこ(その1)

    このところ男性ヘルパーさんが、腰を痛めたり肘を痛めたりして、担当を外れるケースがあった。 自宅の車で外出する場合は移乗が6回ある。ヘルパーさんに負担がかかるの…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花をご紹介します🌼クルクマ チェリープリンセスデーンスターチスHB  エバーライト久留米ケイトウスターチススターチスはドライフラワーにも…

  • 機能訓練

    食事の前にリハビリをしてくれるヘルパーさん  来てくれる日にはいつもやってもらってますヨ。  内容は…こんな感じです    舌を左右に引っ張ります。  俺はペ…

  • 排便事情

    ポータブルトイレを買い換えた。電動で便座が上下する↕️ヘルパーさんが自分を抱えてくれるときに、力が半分で済むようになったと言ってくれた。便座が上下するのは便利…

  • ヘッドスパ的シャンプー

    シャンプーしていますけれども髪の毛がないのでヘッドスパですねその通り

  • サンドイッチ食べに

    木場公園を散策に行ったけど、あまりの暑さに散歩は中断したやっぱりいっぱい飲みに行こう🍺。100本のスプーンは大入り満員で断念。そこで入ったのは、このお店現代美…

  • お花

    下町の妻です我が家のお花をご紹介しますちょっとオリエンタルな雰囲気カンガルーポー イエローピンクッション サクセッションカンガルーの🦘手の形に似ているお花なの…

  • 久しぶりのOB会!

    大学のOB会の案内が来ました10何年ぶりかなぁ~。皆さん、お元気だろうかなにを言ってるお前が一番元気ないだろこんな姿でどうしようか迷ったけど、先輩、後輩の皆さ…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですらっきょう漬けましたカレーには欠かせないです大きくて、固そうなやつは刻んであげます。小さいのから食べてもらいますスムージーは野菜を3分ぐらい…

  • ホームセンターぶらつく

    ホームセンターでウィンドショッピングするのが、楽しい ヒマだから、いろいろアイデアが湧いてくる   O君「これ。どうするんですか」 俺「…車椅子がマットの上を…

  • my ハンドル

     ぺルモビールのハンドルは、自由に変えられるので造ってみた既製品では使いづらいので会社が作ってくれたけど、それでもイマイチ  〈半球型・試作第一号〉 こんなの…

  • 電車乗り換えの練習

    半蔵門線から日比谷線への乗り換えを練習した。電車に乗るときは、ヘルパーさんも含め人数分のPASMO及びSuicaを準備しておいたほうがいいな。改札口を出る時も…

  • 日々是好食 ゴーヤのお茶

    ALS下町の妻ですゴーヤのお茶をヘルパーさんに教えてもらいました最近ハマってます薄くスライスして、水気が飛ぶまで干すフライパンで煎る香ばしくて苦味はほとんど感…

  • 日々是好食 山椒の実

    ALS下町の妻です山椒の実が出回っています山椒の実を10分ぐらい茹でます。10%の塩🧂で塩漬けて。小分けの冷凍保存にします。我が家で使う1年分の山椒の実です煮…

  • 紫陽花

     今日はウォーキングを中心にしよう。近所の公園に紫陽花を探しに出かけた。  漫才師に超似てるヘルパーさんだテレビに出ているミキを見て「なんでテレビに出てるの」…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻です山本山のお店です🏬山本山 ふじヱ茶房美味しい「煎茶」を世に広めたい。創業元禄三年(1690年)日本橋の老舗・山本山の新たな挑戦として旗艦店「…

  • 分身ロボットカフェ

      以前から行きたかった処へ行ってきました 半蔵門線に乗って、2駅。 天気予報では午後からは雨 それでは、午前中に行こう THヘルパーさんを急遽早めに依頼して…

  • お花

    ALS下町の妻です最近のお花をご紹介します。夕霧草とカーネーションこの後、芍薬も咲いたのですが、写真を撮り忘れましたユーカリ テトラゴナッツ白いお花はドライフ…

  • 大吟醸

    夜、ヘルパーさんがおかあちゃんに、緊急コール「大変ですすぐ来てください。意識が無いんです。」先日の【2.必須です】の事を良ーく聞かされていたから、注意深く見守…

  • 吸引器のチューブにカビが

    吸引チューブの掃除についてです。この吸引のチューブにカビが着くとなかなか取れませんチューブの中にハイター原液を入れても取れないそこで、カット綿を小さく細くして…

  • ❷必須でした!

     呼吸器の故障ってあるのだろうか…と思った出来事がありました。  先日、夕食にカルビーの肉🥩を食べてたら、1回むせ込んでゼリーを飲みながら流し込んだけど、食後…

  • ALS患者家族交流会 今年度第1回

    ALS家族会に行ってきました。 会場は広尾HP の近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました 車だと…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻です最近は杏仁豆腐をよく食べるようにしています。ココナッツ由来のデザートなので、体に良いです自分でも作ってみました。蜂蜜で甘みをつけますご飯もリ…

  • 現代美術館コレクション展

    新井英夫さんに感動しながら会場を出たら、おまけに入れる現代美術館コレクション展示があったので、ついでにGO昔の下町のいろんな絵画が展示されていました。    …

  • インタビュー

    新井英夫さんの事が何故か親近感がわき、もらったパンフレットを読んでみました難病を患っても、自身の発信をつづけていく。インタビュー記事に感動したので、コピペ  …

  • 現代美術館 開催中

    先週、東京現代美術館で開催してたのは何だろう気になって調べてみたら、体秦家、ダンスアーティスト新井英夫さん (なんとALS患者)の展示がありました。。  早速…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですグルテンフリーを目指して米粉でパン焼いてます米粉でもっちり焼くのはほんとに難しいですスコーンみたいにちょっと硬くなっちゃうんですよね。でもオ…

  • 日々是好食

    レバーペーストをつくりました。鶏のレバーをよく洗って、筋をとって。牛乳に30分以上つけました。玉ねぎとニンニクで炒めた後にミキサーでこねる。ミキサーがなかった…

  • 必須でした!

    テストラング。知ってる方は手を挙げて~ 呼吸器の着脱する時によく使う逸品。 私は呼吸器を外していることが5分ぐらいは大丈夫トイレに座る時。階段昇降機を使って2…

  • 兎と亀

    現代美術館。下町の人気スポット!大行列になることもたまーにあります。 雨が上がったので出かけてみました お日様が顔を出して来たので、 猛ダッシュで到着!日焼け…

  • お花

    ALS下町の妻ですお花をご紹介します。ブルーレースシンビジュームカーネーション ノビオバーガンディテッセン去年よりお花が小さいですが数は多かったテッセンが満開…

  • 視線入力PCをTVで!

    PC-eeyes をHDMIにつないでテレビ📺画面に映したこれは便利手前がPC奥がテレビです。購入したのは5メーターのケーブル。ジョイントを1カ所だけつなぎ直…

  • あっ!というまに。

    ブログを始めたのが、去年の5月8日。早いもんで、もう一年経ちました視線入力PC-eeyes を入手して、のんびり日記を書き綴っていただけだったのに。ヘルパーさ…

  • 歌人のように

    ARS下町の妻です歌人 長尾幹也さん 今年1月に66歳でご逝去されています。ご冥福をお祈りします🙏62歳から多系統萎縮症と診断され、近年は闘病の歌が多いです…

  • たまには…

    いつも覗いて頂き、Thank you very much.G.Wは楽しく過ごされましたか?アンタはいつも遊んだり、呑んだりばかりだろ。…みたいに思われているの…

  • シングル ベッド

     最近、ヘルパーさんの交代が重なり、現場研修が昼夜繰り返され、Oh my god全部で5人。経験者もいるけど、やっぱり慣れるまでは研修が必要。 しかし、まだ伝…

  • トラベルヘルパーさん

    私の主治医がよく言ってたことが、 「旅行に行ってください✈️」 で、気管切開する前に、京都旅行を企画した。 宿や新幹線も全部チケットを抑えて準備万端だった。。…

  • 吸引セット

    気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に…

  • 外出の目的は

    今日の外出は、青空が素晴らしかった花に囲まれて、うっとりさて、準備に入りますかそれでは皆さんよろしいでしょうか本日の外出の目的はこれでしたそれでは楽しいゴール…

  • 日々是好食

    新鮮なワカサギが手に入りました佃煮と唐揚げ魚づくしマリネも作ったけど、写真撮るの忘れて食べちゃいました今日は買ってきて並べるだけユーリンチーとビーフン炒めAL…

  • 日々是好食

    こんなの食べました初めて自分の家で焼き鳥を焼きましたゴーヤを天ぷらにすると甘みが出ますよ苦くないはんぺんチーズは柔らかくて食べやすいですALS下町妻でした

  • ヴィーガンの祭典

    木場公園の近所に住むヘルパーさんが教えてくれたイベント‼️ じゃあ行ってみるか…気軽に外出できるようになった  混んでる 最近円yasuのせいか、外人さんが多…

  • お花

    我が家で咲いたお花ですマトリカリア シングルベグモセンニチコウ ストロベリーフィールドバラ ミミエデンブプレリウムラナンキュラスブプレリウムはじめて買ったお花…

  • g. b. M.

    Maxie それがキミのあだなさMaxie キミ は愉快な人だMaxie なんて速足なのかMaxie 楽しみは まだあったろうに_暗闇の中 皆で歩いてたのに一…

  • スカイツリーへ

    前回の外出の課題は、歩道のガタガタ道だった何にもない裏道がいい‼️同じ歩道でもとてもフラットなところを見つけた最寄り駅までの通り道は、これで決まり‼️切符を買…

  • Helper さんs.

    最近、新しい人が、ヘルパーになるために入ってきて、また大変な事になりそうだ。 ヘルパーさんとうまくやっていくためには、自分も指導を一緒にすることだ。 例えば移…

  • ???

    先日(17日)記事の中に、なんか気になるのがあって。去年から始めた、人気急上昇ブロガーさん。体調を崩したのかなぁ。最近お見かけしない。ALSコーナーがおとなし…

  • Change the World.

      Change the World.E,クラプトンの唄。世界が変わる。確かにそれまではギターをギンギン弾いてたけど、お子さんを亡くしてから、世界が変わったの…

  • Ticket to ride.

    今日は何処へ行きましょういい天気だから少し遠出してみようかそれじゃぁ、電車にでも乗ってみるか  Let us Go  近くの駅までぺルモビールで自走したが、歩…

  • お花

    菜の花と金魚草ラナンキュラス ラックス ヘラフリージア サンドラガーベラ ビーバーカンパニュラ🌹薔薇1輪でも絵になるヤギパープル東京は雨だけど、桜🌸持ちこたえ…

  • 日々是好食 たけの子

    旬のものをいただくようにしていますたけの子が出てますねたけの子を茹でてふきも茹でて柔らかく煮てみましたALS下町の妻でした

  • 木場公園で花見~24,

    雨あがりのあさ~♪だったので、今日はお花見に行こう! 近くの木場公園に出かけました   ほぼ満開🌸で、風もなく陽ざしもなくいい天気でした 今申請中の多機能電動…

  • Drive my car 2.

    補装具費支援制度という支援を受けることにしました生活をするための補装具を提供してくれる制度で、私は多機能電動車いすを申請しましたわずかな力でも自力で運転できる…

  • 孫のピアノ演奏

    お孫ちゃんがいきなりピアノにjijiのために練習したんだって  食事中にはじまった。。ミス無く演奏大感激

  • Happy Birthday Jiji(i).

    なんだこりゃぁ美味そうだないったい誰が呑むんだよ~(#^ω^)あ、オレ?Thank you ebrybody.  ちょっとまって!Play back.~♪だめ…

  • お花

    アネモネとユーカリ 2種類 グニー(葉っぱが小さい)丸葉(葉っぱの大きい)香りが強いミスカンサス(斑入り)アンスリウムチューリップ(クリスマスエキゾチック)イ…

  • 日々是好食

    ALS下町の妻ですこんなの食べました。

  • 誕生日

      67歳になっちまってせがれ達夫婦が集まってくれました。    じいじへのお祝いメッセージ...これが開会式になりました。  やっぱり主役はお孫ちゃん。「私…

  • ALSになっちまった~から6年

    まだまだ笑って過ごそうっ、と!芸術家のヘルパーさんが本格的に絵をドイツで学ぶことになり、お別れに一枚私を描いてくれました個展ひらいたら、いくからな~

  • お彼岸 墓参り

    3月17日、春のお彼岸入り。毎年恒例の、お墓参りにやって来ました 亡き父、祖父、祖母が眠るお寺に、毎年お参りに来る。今年は母も加わり、賑やかになったような。父…

  • ALS交流会初参加

    初めて参加させて頂きました  去年の12月にALS協会東京支部主催の交流会に一度参加しました。定期的に開いている交流会は、今回が初参加になります。    気管…

  • Wi-Fiが

    3日前に突然、Wi-Fiがダウンしてしまいました。おかあちゃんが忙しくて、なおすのに時間がかかってしまい、本日、やっと通じました。インターネットが通じないと、…

  • The Good (bye) Nurse.

    私がこの病になって、参加してくれた訪問看護ステーション  その中で、注射が一番上手かった、 Hさんが故郷に帰ることになりました  体位ドレナージ  もうラジカ…

  • お花

    いただいたお花です🌸桃の花ブルーレースツインキャンドル(クローバー)ゼンマイいただいた花束以上、ARS下町の妻でした

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