次女の言語発達に悩んでいたある日、 なんだか話す単語の数が増えてきたな、、、と思いました。 そこからあれよあれよという間に2語文→3語文→→文章へと もちろん…
数年前に娘を亡くしました。 18トリソミーという病気です。 病気の長女を看取った後に生まれた子は先天性難聴でした。
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娘の身なりを整えて、帰り支度を終えました。 後は娘と一緒に帰宅するだけです。もう辺りは真っ暗です。お会計は後日、請求書を送ってくれるとのことなので、このまま帰…
看護師さんに呼ばれ個室に戻ると、医療機器が全てなくなり、娘が小さなベッドにポツンと横たわっていました。部屋の中の不要な物も全て片付けられています。 さっきまで…
娘の状態が悪化してから亡くなるまで数時間は経過していました。 何も考えずにずっと娘につきっきりであったため、待合室で待機している時にふとあることに気が付きます…
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。 娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を…
完全に動かなくなった娘。まだ少し温かい。 体に繋がれていたモニターを外します。先生がしばらく家族三人で過ごす時間をくれました。 個室に集まっていたスタッフの方…
「処置を止めるタイミングをパパとママで決めてください。」と先生が言います。 処置はしているけれど、もうほとんど娘の心臓と肺は機能していません。ただ思い出したよ…
しばらくすると夫が到着しました。まだ娘の心臓は動いていますが、酸素濃度はとても正常値には届かない値です。 先ほどから休む間もなくずっと処置を継続しています。 …
先生が険しい顔をしながらしばらく処置にあたっていました。 しかし、ある時からさらに状態が悪くなるのを感じました。 どんなに処置をしても酸素濃度が上がって来ませ…
娘との穏やかな時間が流れていきます。 翌日から夫は有給を連続でとる予定でいました。「明日からは毎日パパも来るよ〜」と娘にも話しかけていました。 赤ちゃんなので…
その日、いつも通り私は娘の面会に向かいました。 ベッドの上でスヤスヤ眠っている娘。とても可愛らしい。 なんだかとても穏やかな様子でした。 しばらくすると主治医…
娘が個室に入ってから、家でも色々考えてぼーっとすることがありました。 娘が頑張っているのに、私には何も出来ません。 何か今できることはあるだろうか、と考えます…
当時、まだ元気だった私の祖母がいました。 私は祖母が大好きで、祖母も出産した私のことをとても気にかけてくれていました。私は毎日病院へ通っていたため、少し遠方に…
案内されたのは、あの時私が見ていた個室。 『個室の子が亡くなった』娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。 個室にはなっていますが、扉は常に開いており…
もう長くないと先生に言われた日、ほとんど眠れませんでした。 なぜかというと、電話が鳴っている気がするのです。 眠りかけて、「はっ、電話が鳴ってる」と思って起き…
呼吸のおかしい娘を見てすぐに診察を始める主治医の先生。 一通り診た後に、私の方を向きます。 「ママ、今日パパは来ますか？」 それがどういう意図で言っている言葉…
娘を産んでから、毎日病院へ通う日々。 娘の状態は良くなったり悪くなったりを繰り返していましたが、少しでも安定することを願いながら自宅へ受け入れる準備を進めてい…
これは娘を産んですぐの話ですが、、、 娘との面会中、師長さんが私に話しかけてきました。 「ママ、これ今月の請求書なの。」 と入院費の請求書を手渡されました。 …
もし元気な赤ちゃんを産んでいたら、たくさんおもちゃや服を買ってあげていたと思います。 ですが、お腹の中にいる時から病気があることわかっていたので、ほとんど娘の…
娘が入院中、連休がありました。 去年までは2人でどこか旅行に行っていたと思います。 今年はそういう訳にはいきません。 娘が入院しているから旅行に行きたいのを我…
娘のケアを練習していく中で、当然お風呂の入れ方も練習します。 これがまぁ大変でした。 気管切開部を濡らさないようにしないといけないし、人工呼吸器の管が引っ張ら…
相変わらず、面会に通う日々。 娘は、少し状態が良くなったと思ったら、またすぐ悪くなって、と不安定な様子を繰り返します。 やはり泣くと呼吸が苦しくなり、そのまま…
産後しばらくして「コウノドリ」というドラマがあることを知りました。元々あまりドラマを見ていなかったのでその存在自体ほとんど知りませんでした。 興味本位で少し見…
退院に向けて娘へのケアを練習したと前に記載しましたが、慣れない処置で中々最初はスムーズにはいきませんでした。 特に夫が。 ケアの中でも吸引が特に怖かったようで…
ブログで娘が可愛い、可愛いと頻繁に書いている私ですが、最初から100％そういう気持ちがあったわけではありませんでした。 可愛くないと思ったことはありません。た…
娘が自宅退院できるように準備を進めていましたが、ベビーカー一つとってもどれにしようか迷いますね。 今はどうか分かりませんが、私が探していた時は医療的ケア児専用…
当ブログを読んでくださっている皆様、いつも本当にありがとうございます。ブログの勝手が分からないまま始めましたが、まさかこんなに読んでいただけることにはなると思…
娘を自宅へ連れて帰ると決めてから、本格的に迎え入れるための準備が始まりました。 娘のベッドを置く場所を整える吸引器を決めるベビーカーを決める訪問医・訪問看護師…
毎日病院へ通って娘に会いに行く日々。 それは永遠には続きません。 娘が元気でい続けてくれている限りは前に進む準備をしなければなりません。 このまま病院で一生を…
私は毎日病院へ通う日々が続きました。夫は休日は一緒に病院へ行き、平日は面会時間に間に合えば面会に来ます。 ある日、一緒に面会していると、娘が少しぐずり始めまし…
関係者に迷惑がかからないよう、フェイクを入れている部分がありますのでご了承ください。 ある日、娘の面会に向かう途中のエレベーターの中でのこと。ふと目の前の若い…
友人に病名を伝えた時のことが、今でも少し心に引っかかっています。 隠しておきたい訳でもありませんが、あえて言う必要はあったのかな、と。 友人の「知りたい」と言…
ある日、1人の友人に会った時、娘の病名を聞かれました。 それまで他の友人には聞かれたことがなく、聞かれるとも思っていなかったので、一瞬答えに困りました。 別に…
友人に会い、楽しい一時を過ごす私。 友人の可愛い赤ちゃんにもとても癒されました。 娘も元気だったらこんな感じなのか〜とか考えていました。 そこで話の流れで娘の…
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次女の言語発達に悩んでいたある日、 なんだか話す単語の数が増えてきたな、、、と思いました。 そこからあれよあれよという間に2語文→3語文→→文章へと もちろん…
モヤモヤを抱えながら過ごしていたある日、 とある専門職の方から「言語発達が遅れていると思う。もう少し関わり方を考えた方がいい。」と言われました。 もうね、本当…
中々話し始めない、手話もほとんどしない次女。 児童館やろう学校に行くと、同じ月齢の子と一緒になりますが、やはりみんな成長が早いです。女の子だから尚更なのか？も…
どんなに教えても、手話もせず『パパ、ママ』以外はほとんど喋らない娘。 心配が積もりに積もったある日、、、 ついに他の表現をしたんです！！！ 表現、と言ったのは…
しばらくは手話や写真カードを使ってコミュニケーションをとる日々が続きました。 しかし、、、1歳を過ぎても1歳半を過ぎても 全然喋らない！！手話もしない！！ 「…
手話の勉強を開始した次は、、、 写真カードの作成です。子供が目で見て分かりやすいように、場所や人の写真を撮って、カードにして持ち歩きます。「今から○○ちゃんに…
初めて触れる言語、手話。 今はユーチューブで色んな動画が見れるので本当に有難いです。いくつかろう者の手話を動画で見ましたが、本当に早い。手話の意味が分からない…
長女の話の時に子供に対する夫の反応や、それに対しての私の気持ち（という愚痴）を散々書きましたが、 次女の時はどうだったのかというと、、、 病気に対するネガティ…
まだ1歳未満で言葉を話せない次女。 まずは子供の視線の先に注目するように言われました。 子供が何を見ているのか、何に興味を持っているのか。 そして私から話しか…
次女の難聴の診断がおりてから、私は色んな場所を訪れ、色んな職種の方と出会います。 医師・看護師・保健師・言語聴覚士・役所の職員・・・などなど。 そこで感じたこ…
元気に産まれてくれた次女に感謝しながらも、一つ大きな悩みが、、、 それは長女のお仏壇にイタズラしてしまうことです。 イタズラするくらい元気なのは本当に有難いの…
難聴がある次女にとって視覚的な情報はとても重要です。 そこで手話に出会います。 もちろん手話は知っていますが、まさか自分が学び始めることになるとは夢にも思って…
ろう学校で、難聴児の育て方について教えてもらった私。もちろんその一回で完璧に理解したわけではありません。 ここから、さまざまな講演会などを通してより深く勉強し…
ろう学校に来て、初めて難聴児の育て方について教えてもらいました。 今まで病院で言われていた「全く聞こえない訳ではないから、赤ちゃんのうちは普通の子と同じように…
遅ればせながら、ろう学校で難聴児の育て方の相談ができるという話を聞き、早速コンタクトを取りました。 おそらくテンパっていてほとんど要領を得ない話をしたと思いま…
迎えた精密検査当日。 正直私は、主治医の先生の「この子は聞こえる子だと思う」という言葉をかなり信じていたと思います。なので、この検査はそれを確定させるための確…
難聴疑いとなってからは定期的に専門病院で聴力検査をしていました。ただいつも言われるのは「大丈夫だと思うけれど、まぁ様子を見ましょう。音に反応もあるし。」という…
次女の難聴が確定するまでの間、検診やワクチン接種などで保健所や近くのクリニックにかかるタイミングはありました。 そこでは毎回、「難聴疑いで病院で精密検査を受け…
難聴があるという前提で子育てをする、と書きましたが 果てして難聴児子育てとはなんだろうか？ そこから調べ始めます。 病院の先生からは「今はまだ赤ちゃんだから普…
いつも読んでくださっている皆様、本当にありがとうございます。 ずっと長女だけのタイトルでしたが、次女が生まれてブログの内容が変わって来たので、それに伴いタイト…
友人に会い、楽しい一時を過ごす私。 友人の可愛い赤ちゃんにもとても癒されました。 娘も元気だったらこんな感じなのか〜とか考えていました。 そこで話の流れで娘の…
義姉に会ったあの日、久しぶりに夫・両親・病院スタッフ以外の人と喋ってとても楽しい気持ちになれました。 それから頻繁ではないものの、少しずつ友人と会う機会を作り…
娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。 個室にはなっていますが、扉は常に開いており、窓も透明ガラスになっているので、外からは中の様子が見えるようにな…
ある日いつものように面会に行くと、昨日までは無かったはずの複数の点滴や、鼻の管の先に機械が繋がれていることがありました。 穏やかな時間は長く続かないものです。…
娘は入院中、状態が悪化したり少し落ち着いたりを繰り返していました。 落ち着いている間は、私にとっても束の間の穏やかな時間。 娘の写真を撮ったり、手を握ったり、…
産後からしばらく経ったある日、ようやく義両親が面会にきてくれる日程が整いました。 病院の規則により大勢で一度に面会できないので、その時間に合わせて私は帰宅し、…
夫が義両親に重要な話をしていないと気づいても、私にはどうすることもできませんでした。 今では直接連絡して気軽に話したり出来ますが、この時はまだそこまでの関係…
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。 そこである一つのことを思い出しました。 それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていな…
義姉から話を聞いた私は、なんとも悲しい気持ちになりました。 病気の娘、1年以内に亡くなってしまう娘、決して普通の子と同じようには生きられない娘、、、 ですが、…
母が面会に来た時、久しぶりに夫や病院関係者以外の人と直接話したことに気が付きました。 ここから少しずつ、本当に少しの人たちだけですが、面会時間以外の時間で軽く…
「可愛い、可愛い」と、面会中ずっと言い続ける母。 とても嬉しい気持ちになりました。私の気持ちも少し晴れていくようでした。 そこで私はふと気づきます。 こんなふ…
娘の状態が少しだけ落ち着いたある日、初めて私の母が面会に来ました。 娘にとってはおばあちゃんです。 私は病院に着く前に予め今の娘の状態を説明しました。人工呼吸…
私は悩んだ挙句、気管切開をすることにしました。 どちらにしろ避けては通れない道。これを乗り越えれば、残された娘の時間が少しでも楽になるかもしれない。 当日は夫…
娘に気管切開をするかどうか、かなり悩みました。 今は口から気管に向かって長い管が入っていて、そこに人工呼吸器が繋がっています。娘にとっても苦しい処置ではありま…
出産後、初めての手術を終えた時からずっと装着している人工呼吸器。 ある日、主治医の先生から「少し呼吸が安定しているようなので明日の午前中に一度外して様子を見て…
次に父に電話をかけます。 私は母に告げた内容とほとんど同じことを話しました。 父も少し沈黙した後話し始めます。「そうか、、、あんまり無理すんなよ。子供を産んだ…
娘が18トリソミーであると確定診断が出たので、ここで初めて予後不良であることを両親に伝えます。この時まで、両親はまさか自分より先に孫が亡くなるとは思いもしてい…
娘を出産してから強く思ったことは「絶対に娘より先に死んではいけない」ということ。 娘の寿命は短いです。ですが、その前に私が死なない保証はありません。ある日突然…
そして2つ目の確認事項「自宅退院を目指す」ことに関してですが、こちらは一旦保留となりました。 今まで夫婦では「24時間ずっと自宅で看るのは無理」と話し合って来…
娘の状態が急変しても何もしないでほしいということは、夫婦で話し合って決めていたことでした。妊娠中、18トリソミーかもしれないといわれたあの日から、ずっと話し合…
