重度訪問介護の申請

重い腰をあげて、重度訪問介護の申請に行ってきました。そのうち行けばいいやと思ってたけど、これから寒くなるしね。今日はお天気が良いし、夫がデイケアの間に区役所に…

進行性核上性麻痺の特性

真夜中に転倒した翌日が、神経内科の定期受診日でした。ワクワク先生の診察。毎回、聞かれることは同じです。ムセはどうですか？食事は摂れてますか？転倒してませんか？…

真夜中の転倒 再び

今回は、完全に私のミス。センサーマットの停止ボタン押して、そのまま忘れてしまった。寝室の掃除したり、ベッドメーキングしてる間は、センサー停止させてるんです。で…

うちの歯医者さん（2）

今日、歯医者さんの訪問がありました。診療報酬請求されてないかも問題は、ちょっと横に置いておきます。だって、私の責任じゃないし。(笑)うちの歯医者さんは、とても…

うちの歯医者さん

コンビニの数より多いと言われる歯医者さん。歯医者ってボロ儲け、お金持ちのイメージなんですが、最近は生き残るのも大変なようです。私が以前勤めてた薬局で、パート仲…

久しぶりの外食

いつものなじみの居酒屋さん。お天気が悪かったり、私の体調が悪かったりで、ちょっとご無沙汰。今日、久しぶりに行ってきました。正直、私自身は、もうそんなに行きたく…

ヘルパーさんを頼んでいない理由

気管支炎の方は何とかおさまりましたが、まだ、何かのはずみで咳が出ます。熱も、もう落ち着いてるけど、ずーっと身体がだるい。最低限の介護はしてまずが、後は、横にな…

妹の今後

気管支炎

連休が明けたので、病院に行った。コロナ、インフルは陰性。肺のレントゲンも問題なく、肺炎の心配もない。血液検査で炎症値（白血球とCRP）が高いし、症状から見て、…

弱り目に祟り目

ギックリ腰やら、足指の打撲やら、泣き言を書いてましたが、今度は、熱発です。 昨日、朝、起きた瞬間、喉が痛くて痛くて・・・その時点では平熱でしたが、午後から38…

弱気になるとき

昨夜、排泄介助の際、トイレの入り口で、思い切り右足の指をぶつけてしまいました。夫、久々の下痢で、ちょっと粗相が・・・私も、あたふたしてしまってたんです。狭い家…

食事介助も大変

進行性核上性麻痺の夫。いずれ寝たきりになって、介護が必要になると知ったとき、私が一番心配したのは、お下のお世話。寝たきり＝おむつの図式が頭に浮かびました。おむ…

トロミ飲料あれこれ

2019年12月に、進行性核上性麻痺と診断された夫。嚥下障害が進むにつれ、水分を摂ると、激しくムセるようになりました。STさんや、主治医からもトロミを勧められ…

医療費が食い物にされている

 「医療費が食い物にされている」訪問看護師たちのMeToo運動 難病や末期向け老人ホーム、精神科で「不正、過剰な報酬請求」（47NEWS） - Yahoo!ニ…

手抜きここに極まれり

私、家事全般が苦手です。私がやらないと仕方ないから、渋々やってます。こんな私が介護だなんて・・・家事が好きな方もいますよね。特に、お料理が得意って方。ご自身が…

介護者泣かせの難病：進行性核上性麻痺

進行性核上性麻痺の症状として、認知症状や精神症状が現れることがあります。主に前頭葉の障害から来るもので、皮質下性認知症とか前頭側頭型とか言われたりします。この…

妹の退院

お薬について -三剤療法-

三剤療法というのは、新さっぽろ脳神経外科病院の濱田恭子先生が提唱されている進行性核上性麻痺の治療法です。進行性核上性麻痺（PSP）の患者の脳内ではドパミンが不…

”VRカグラ入院ー岐阜ー”

 VRカグラは、VRゴーグルを使って運動機能と認知機能を鍛える医療機器です。最近、あちこちで評判になっていますが、進行性核上性麻痺の患者さんがVRカグラを使っ…

研究者から相手にされない難病：進行性核上性麻痺

「お薬について」の続きの記事を書く予定でした。三剤療法の紹介をしようと思ってました。ただ、三剤療法のその後の進展を聞きません。進行性核上性麻痺の研究は、全然、…

白髪染め

進行性核上性麻痺の夫。若く見られたいらしいです。この病気になってから、特にそう思うようになったみたい。だから、白髪染めは定期的にしてます。散髪はデイの訪問理容…

お薬について -レボドパ製剤-

進行性核上性麻痺という病気には治療薬はありません。進行を遅らせる薬もありません。何かの症状があれば、それを抑える薬が処方されるだけです。夫が現在服用してる薬は…

室内用車椅子

昨日、室内用車椅子が我が家にやってきました。先月だったかな？夜中のトイレ介助で二人一緒に転倒したのは。昼間はいいけれど、夜中は二人ともフラフラしてて危ないので…

障害福祉サービス

前回の続きです。 『保健師の役割』梅雨が終わったかと思ったら地震。その次は台風。いや、もうため息が出そう。日本は災害大国だと改めて感じてます。今週末のデイと訪…

保健師の役割

梅雨が終わったかと思ったら地震。その次は台風。いや、もうため息が出そう。日本は災害大国だと改めて感じてます。今週末のデイと訪問入浴はお休みになるかもしれません…

ショートステイ

夫、ショートステイ中です。明日には、もう、帰ってきます。入所前には、コロナの抗原検査があり、陽性が出たら送り帰されます。先日、陽性反応が出て帰された人がいるん…

要介護5！

今日、夫の認定結果が届きました。要介護5でした。あー、良かったー。有効期間は4年。これで、当分、心配しなくていいです。4年後は、たぶん、寝たきりで胃ろうになっ…

在宅介護という選択

進行性核上性麻痺と診断され、治療法のない難病だと言われ、いずれ寝たきりになると知って、私に介護が出来るのだろうかと不安でした。一番心配したのはお下の世話。子ど…

訪問入浴アクシデント

毎日、暑いですね。ホント、イヤんなる。ブログ書くのも気力がなくて、ついご無沙汰に。ネタが全然ないわけでもないんですが、気力の問題ですね。昨日の訪問入浴のことで…

認定調査が終わった！

今日、認定調査でした。無事、終わりました。ヤレヤレ。たぶんですが、要介護5はキープ出来る見込み。もし介護度が下がったら、すぐに区分変更申請しますとケアマネさん…

暑い！そして、忙しい！

月曜は、元々、忙しい日なんです。朝イチでOTさんのリハビリ。その後、訪問入浴。そして、訪問歯科。いつもなら、それでヤレヤレなんだけど、今日は、その上に耳鼻科の…

調査項目を読み解く

今週、夫の認定調査があります。私、結構、緊張しています。今の夫、要介護5なのですが、既に支給限度額オーバー。自費が出てる状態です。これで、もし、介護度が下がる…

アメンバーについて

アメンバー限定記事を書くと、アメンバー申請される方がいるのは当然なのですが、アメンバーの条件として、ブログのコメント等で何度かやりとりさせてもらっていて、ある…

妹のこと

共に白髪の生えるまで

テレビを見ていた夫が、「うちの経済状態は安定してるの？」と、突然、聞いてきました。テレビのニュースで、豚肉の値上がりをとりあげてたからか？「年金あるから、贅沢…

難病の更新

介護保険更新の案内が届いて数日後、今度は、「特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請のご案内」が届きました。介護認定の有効期間は、人それぞれ、その方の状態に応…

要介護認定更新

進行性核上性麻痺の夫。現在、要介護5です。今の介護度での有効期限が8月末なので、更新のお知らせが来ました。前回の認定調査は、一昨年の10月です。その時に要介護…

介護者の入浴事情

ワンオペ介護をされてる方、お風呂にゆっくり入れてますか？私は、お風呂にゆっくり浸かるということはなくなりました。シャワーだけで済ませています。一昨日の夜、シャ…

介護保険限度額オーバー

進行性核上性麻痺の夫、現在、要介護5です。この病気は「厚生労働大臣が定める疾病」にあたり、訪問看護が医療保険になります。訪看STから来てもらう訪問リハビリも医…

真夜中の転倒

進行性核上性麻痺という病気は、よく転倒することが特徴の一つです。夫は、たぶん、転倒が少ない方だと思います。初期の頃の方が、よく転倒してました。今は1人で移動す…

リハマネ会議

先週、ケアマネさんから電話がありました。・デイケアでの昼食時、夫のムセがひどくて対応を考えたい・デイでリハマネ会議を開催するので、訪問のSTさんに出席してもら…

変わらぬ日々

前回の投稿から、3週間ほど日が空きました。夫も私も、特に変わりなく、元気です。そうですねぇ。この3週間に、💩の失敗はあったかな。(笑)最近は、朝までしっかり寝…

今日は何の日？

先日は、私の誕生日に、お祝いコメントをありがとうございました。一昨年の5月14日、夫は自分から「今日はabatanの誕生日だ」と言ってくれました。『誕生日』今…

老々介護の日々

本日は、私の誕生日です。昨年は高齢者の仲間入りを果たし、今年は66歳になりました。この1年で夫の病気は、また進行した気がします。私自身も、どんどんポンコツにな…

らくらくダブル

今日、新しい手摺りが届きました。パナソニック スムーディー 屋内用 らくらくダブルです。私の寝室の前に置いてもらいました。  寝室に入るときには、手摺りを開き…

27個目の手摺り

進行性核上性麻痺の夫。介護認定を受けて、最初に行ったのが住宅改修。縦、横、長、短、全部で13本の手摺りをつけた。その後の手摺りはレンタル。突っ張り棒型のベスト…

お試しボックス

トロミ剤、色んな種類がありますよね。たくさんあるトロミ剤の中で何を選べば良いのか。私も、正直、よくわからない。ネットの中には、色んなレポート記事出てますが、実…

泡、泡、泡！！

とろみも奥が深い。結論から書きますね。「つるりんこシュワシュワ」は、ビールには不向きです。説明書通りに作ってみたけど、泡、泡、泡！液体はなくなって、全て泡にな…

”トロミ飲料作り置き”

 2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒…

とろみビール

ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。 今回、使ったのは、「液体とろみ かけるだけ」です。 【本日楽天ポ…

インターホン工事

やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。 『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行っ…

お花見弁当

昨日のことです。デイの連絡帳に「本日、昼食に『お花見弁当』を提供いたしました。いつもより豪華なお昼ご飯に笑顔で喜んで頂けました」と書いてありました。4月の献立…

花より団子

いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週2回になりました。介護保険の点数…

声を荒げてしまった・・・(/ω＼)

久しぶりに声を荒げてしまいました。  私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。 トイレさえ済ませれば、2～3時間は1人で留守番してもらえるの…

胃ろうは、一旦保留

木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、…

”フォローとアメンバー”

 以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限…

誕生日＆結婚記念日

3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付…

日常に溢れる電子音

最近の家電って、電子音でお知らせすることが多いですよね。お知らせしてくれると助かるんだけど、あちこちでピーピー鳴るから、一体何の音だかわからなくなったりします…

訪問入浴指示書

昨日、今日と2日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか？」と聞くと「診断書な…

かいらしい

「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることも…

新しいタイプのポータブルトイレ ラフィーネキューブ

私がブログを書いてる理由の一つに、難病の方や在宅介護をされてる方に、色んな情報を届けたいという想いがあります。今回は、今年の1月に発売されたラフィーネキューブ…

防災備蓄

もうね、ずっと前から気になってて、購入しようと思いながら、ついつい、後回しになっていたものを、ようやく購入しました。簡易トイレです。 購入したと言っても、現在…

アルブミン不足

進行性核上性麻痺の夫。先月の血液検査でアルブミン値が低いことを指摘されました。アルブミンというのはタンパク質の一種です。主に肝臓で作られます。アルブミン値が低…

今週のあれこれ

進行性核上性麻痺の夫。今週も多忙な毎日を送りました。●月曜日朝イチでOTリハビリ。そして、訪問入浴。午後は、嚥下内視鏡検査のため、耳鼻科受診。●火曜日夫はデイ…

嚥下内視鏡検査

進行性核上性麻痺の夫。今日は、嚥下内視鏡検査（VE)で、耳鼻科を受診しました。夫は神経内科だけで、3つの病院に定期受診しています。近所のクリニック（2ケ月に1…

半年ぶりの泌尿器科

先週、半年に1度の泌尿器科の定期受診がありました。この病院は泌尿器の専門病院で、夫は5年前に尿路結石の手術を受けました。その後、半年に一度の経過観察で定期受診…

訪問入浴体験レポート第2弾

訪問入浴に興味を持たれてる方が多そうなので、2回目の訪問入浴で、新たに気づいたことや変更点など、記載したいと思います。↓初回レポートはこちら『訪問入浴お試し』…

みんな大好き100円ショップ

介護生活は、色々とお金がかかるんですよね。だから、私は100均がだ～い好き。きっと、私だけじゃなくて、皆さんだって好きですよね？100均の商品は耐久性が低いも…

確定申告

やっと、確認申告が終わりました。今日は、朝から書類の整理。床いっぱいに広げてました。今年から、私の分も確定申告します。収入が、公的年金だけなら必要ありません。…

スケジュール管理

進行性核上性麻痺の夫、今日からショートステイに行きました。＼(^o^)／無事にショートに行けて、やれやれです。というのも、コロナが出たのでショート受入れ中止か…

訪問入浴契約

本日、正式に訪問入浴事業所と契約を結びました。前回はお試しだったので、無料でした。今回から料金がかかってきます。 ↓前回の訪問入浴『訪問入浴お試し』本日は、訪…

不器用な私

今日、久しぶりに夫と外食に行ってきました。いつものなじみの居酒屋さんです。車椅子を押すのは、少しは慣れました。最初の頃は、ひどいものでした。車椅子を押すのも、…

訪問入浴お試し

本日は、訪問入浴の体験レポートをお届けしたいと思います。って、実際、体験したのは夫で、私が体験したわけじゃないですけどね。介護者目線での体験レポートと思って下…

介護ベッド

昨日、介護ベッドが搬入されました。介護ベッドというのは俗称で、正確には、特殊寝台と言うのかな。夫がレンタルしたのは、パラマウントベッドの楽匠プラス3モーターで…

”障がい者控除対象者認定書”

 確定申告の季節ですね。 障害者手帳を取得してると障害者控除を申請出来ますが、手帳がなくても要介護認定を受けていれば、障害者控除の対象になることがあります。 …

変化のとき

様々なトラブルに見舞われながらも、裏で、着々と進めていたことがあります。介護ベッドと訪問入浴の導入です。どちらも、昨年からケアマネさんに相談していました。入浴…

宅配ボックスのカードキー

またしても、トラブルに見舞われるabatanです。今日、到着するはずの宅配便があったので、電話を待ってました。インターホン故障中なので、到着したら電話がかかっ…

PiTaPaの解約

PiTaPaというのは、主に近畿圏で利用されている交通系ICカードです。私、他の交通系ICカードは使ったことなくて、よくわからないんですが、SuicaとかPa…

インターホンの故障

一昨日、夫がデイに行ってる間に買い物に出かけてたら、スマホに電話がかかってきました。知らない番号からだったけど、もしかしたら夫に何かあったのかもしれない。あわ…

痰の吸引（2）

前回の続きです。訪看さんに「痰吸引のレクチャーをお願いします」とメールしたら、「承知しました」という返事がかえってきました。そのことを夫に報告したら、「レクチ…

痰の吸引（1）

我が家が、痰の吸引器を購入してから、既に、1年半が経っています。「重度障がい者日常生活用具の給付」という制度を使って購入したんですが、実は、まだ、1度も使って…

断捨離

私は、神さまの存在を信じてはいません。だって、本当に、神がいるのなら、なぜこんな理不尽なことばかり起こるのだろう。真面目に生きてたからって、いいことばかりじゃ…

本人が納得することが大切

相変わらず、安楽尿器を使ってくれない夫。今日は、OTさんが説得してくれたんですが、やはり拒否する夫。「どうしようもなくなったら、使わざるを得ない」なんて、難し…

真夜中の乱闘？

夫は、昨日からショートステイに行ってます。私は、昨夜は、いつも飲んでる睡眠薬に加えて、もう1種類服用。今朝は、8時まで寝てたかなあ。久しぶりに、しっかり眠れま…

憩室炎のその後

その後といっても、たった1日しか経ってないのですが、今日も点滴と言われてたので、病院に行ってきました。先ずは採血。院内検査の結果、昨日より炎症値が下がってまし…

憩室炎

昨日の昼食後から胃が痛みだし、立っていられなくなりました。リビングのヨガマットの上でダンゴムシ状態になり、う～んう～んと唸っていました。夫の夕食はコンビニで調…

皮膚は皮膚科

今日は、夫のデイの日。お昼過ぎに施設から電話がありました。施設からの電話って、ドキドキするんですよね。一体、何をやらかしたのかと・・・そしたら、あちこちに湿疹…

安楽尿器を使ってくれない問題

高齢になると、誰しも、新しいことを覚えるのが苦手になります。ましてや、認知症を発症すると、なおさらです。ルーティーンになってしまえば良いのですが、そこに至るま…

ベッドから転落

新年早々、ベッドから転落したのは・・・夫ではなく、私です。子どもの時から現在まで、ベッドから落ちたことは一度もありません。その私が、何故、ベッドから落ちたか・…

新年の抱負は...

  私の新年の抱負はズバリ！「自分の健康」 夫の健康はもちろん大切ですが、それよりも、先ず自分の健康。介護者が元気でないと、介護生活は続けられません。 私、実…

2023年を振り返って

毎年、大晦日に振り返り記事を書いています。進行性核上性麻痺と診断されて丸4年が過ぎ、5年目に突入しました。--------------------------…

忖度のない夫

昨日の記事の感想で、うちの夫は忖度しない感じってコメントいただきました。「忖度」というのは、相手の気持ちを推し量る事。「忖度しない」というのは、相手の気持ちを…

年末の大掃除はしません

今日、夫は、今年最後のデイでした。明日から1/3まで、通所も訪問も何もなし。二人きりの生活です。お正月、誰も来ないんです。だから、大掃除なんていたしません。ま…

世界平和

昨日のことですが、デイから帰ってきた夫、左手が汚れてたんです。マジック？サインペン？何かよくわからないけど、黒い汚れがついてました。「手、どうしたの？汚れてる…

シャワーキャリー

シャワーキャリーをご存じでしょうか。簡単に言うと、お風呂用の車椅子です。お部屋からシャワーキャリーに乗せて、そのまま浴室でシャワー浴が出来ます。車椅子だと介護…

”心が折れそう”

みんなの回答を見る  Amebaのhome画面に「2年前の12月に書いた記事があります」って、過去の記事が表示されることがあります。2年前がどうだったか、私も…

死なばもろとも

今日は、いつもの居酒屋さんで外食。寒かったー。夫はビールは一口だけです。咽るので。後は、持参した缶入りトロミ茶を飲んでもらいます。私は、自分の🍺と夫の🍺を飲ん…

ポータブルトイレを検討

前回、移乗サポートロボット Hugの紹介をしましたが、Hugはトイレ介助だけでなく、色んな場面で使えます。ただ、これは、あくまでも移乗介助のサポートで、介助す…

トイレ介助の最終兵器

神経難病のブログ界隈では、超有名な移乗介助の最終兵器。その名は・・・「Hug」我が家では、まだ、使ってませんが、将来的に導入予定です。トイレ介助でお悩みの方が…

トイレ問題

私も、よく、ぼやいておりますが、在宅介護でのトイレ問題は大きいですよね。昨夜は、比較的、良く眠ってくれました。トイレで起こされたのは、真夜中ではなく早朝6時前…