数値は完璧

2ヶ月ぶりの膠原病内科通院🏥 1か月前に引いた風邪の咳だけが長引いてたり、関節が痛かったり、日光過敏症も強く出てたから数値悪いのかなーと思ってたらコレ！！！！ めちゃくちゃ数値がいい🥳🥳笑 咳は続いてるけど炎症反応も上がってないから、あと1か月くらい続いたら写真撮ってみることにしました。 関節痛とか日光過敏症もあるけど数値は今のところ問題なし。ただ数値が全てではないし、ステロイドが減ったことによって、相対的にステロイドが足りなくなってる影響かもしれないとのことでした。 とりあえずは今より酷くならなければいいかなぁと思ってます😌 そして病院の後に保健所に行って受給者証の更新してきました🙌 揃える…

仕事復帰とか心療内科卒業とか

2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥 C4がちょっと下がってきたからステロイドの減量はなしでこのまま夏まで3mgでいくことに。 言われてみれば3mgに減らしてから疲れやすくなってて、ジム頑張りすぎかな？って思ってたけどステロイドの量が影響してたのかもしれない🤔 症状に対して数値があんまり悪くならないタイプらしいから、その他の補体が少しでも下がってきたら要注意と言われました。 ここから夏まで無理せず過ごしていきます！！ そして心療内科も一旦卒業🥳 パニックも全く出なくなったし、動悸とか不眠とか不安感とか全部なくなりました🎊今は色々なことに挑戦したくて、やりたかったこと、行きたかったところによく行ってます☺️…

ステロイドついに3mg

2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥 診察室入って結果の紙を先生から渡されて一言「言うことがありません！」 見てみると確かに言うことがないくらい全部正常で、これだけ見たら健康の人そのものでした笑 ここ数年悩まされてた貧血も問題なく、カリウムも正常値を維持出来てて本当にどうしちゃったのと思うくらい良かった😂 ステロイドも前回3.5に減らしたのに悪くなるどころか良くなってたから、今回も減量で3mgになりました！！もう診察の度に減量してるから近いうちにステロイド0になりそうw 3mgは5年くらい前に1度経験があって、その時は減量して1週間くらいで熱(38度以下)が出始めてそれが2ヶ月くらい続きました その後ちょ…

どんどん減っていくお薬

12月の膠原病内科受診🏥 2か月前にステロイドを4mgにしましたが、なんの問題もなく過ごすことができました！ 診察の時に「体調どうですか？」って聞かれてそういえば薬減らしたんだったと思い出したくらいには調子がよかったです笑 先生から「ステロイドは0を目指す時代なので」というお話もあり、あんまり乗り気ではなかったですが今回もステロイド減りました 3～4mgあたりは調子悪くなった記憶しかないので、慎重にいきたいから3.5mgにしてもらいました🥲（刻みすぎ） 今のところ全然問題なく過ごせてるけど、このペースで減量してたら来年にはほんとに0になりそう！ いいことなんだろうけど何回か減量失敗してる身とし…

4年ぶり？のプレドニン4mg

2ヶ月ぶりの通院🏥 朝余裕を持って出たはずなのに、ごみを出し忘れ、携帯も忘れ、新しい受給者証も忘れるというポンコツぶりでスタート😅 渋滞で少し遅れちゃったけど採血が奇跡的にガラガラで診察時間には間に合いました😌 採血の結果は相変わらず良くて、dsDNA抗体もDNA抗体も感度以下。補体も正常値をキープ。 貧血も今のところ問題なく、カリウムもここ数ヶ月は正常値に入っていて恐らくSLE人生で今が1番調子いい🥳🥳 ↑見にくい笑 前々から夏が終わったらプレドニンを4.5→4mgに変更しようと話してたので、計画通り4mgに変更しました〜また薬が減った〜！ あとは前にフォロワーさんからエディロールに錠剤が出…

お薬減りました！！

2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥 今日はいつもの採血に加え骨密度の検査もありました〜〜 結果は血液検査も骨密度も問題なかったので、バクタ（予防薬）、ボノテオ（骨の薬）を卒業🎉 そしてタケキャブとバイアスピリンの配合薬のキャブピリンという薬を追加しました（名前可愛い） そのあと婦人科にかかったけど婦人科はいつでも待ち時間がすごい！もう待ってるだけでヘトヘトだし内診で疲れきった😂 今日はぐっすり眠れるといいな〜 にほんブログ村 膠原病ランキング

休職期間に入ります

全然更新できていなかったんですが、色々あって明日から休職することになりました！（省略しすぎ） 本当は会社に退職したい意向を伝えていたんですが、会社と話し合いを続けていく中で休職という形に落ち着きました 4年ぶり2度目です☺️（甲子園みたいに言うな） 4月くらいはほんとにしんどくて、眠れない 食べれないでボロボロてじたが、なんとか今日無事に最後の勤務日を終わりました〜〜🥳 元々完全在宅勤務で日中家から出る事がなかったので、大きく生活のリズムが変わることはないかな〜〜 色々勉強をしながら次のお仕事について考える時間を持ちたいと思います！ できなかったことどんどんやってくぞ〜〜 ↑見た目は普通だった…

ワーファリンを卒業しました！！！！

色々ありすぎて長らく更新できず…超久々の更新です メンタルは不安定ですが、体調は安定して好調です笑 前回の通院で13年ほど飲んでいたワーファリンが無くなりした🎊🎉これからバイアスピリンに変えることになったので、めでたく納豆も解禁です！いえーーい 先生的には血をサラサラにする薬を辞めることはできないけど、ワーファリンじゃなくてもいいよねってことで卒業となりました 次回の診察で骨密度の検査もして骨密度に問題がなければ、月に1回の骨の薬も卒業になるみたいです どんどん薬がなくなっていく〜〜いい感じ！ このまま調子がいい状態が長く続くといいなぁ ↑13年ぶりの納豆 にほんブログ村 膠原病ランキング

SLEは絶好調だけど

だいぶ更新できてなかった、、、 1月末あたりから仕事のストレスが最高潮になって、そこからメンタルボロボロになってなかなか更新できませんでした😭 SLEはステロイドの減量を勧められるほど調子がよくて、血液検査の結果見てもSLEとは思えないほど正常です 体はすこぶる元気なのに心が全く追いつかない🥲 パニックもよくなってるけど仕事のストレスで眠剤増やしたし、頓服も飲んでてメンタル絶不調って感じです 一時期よりかはかなりよくなったけど、まだまだ完全回復してないし、ほんとは仕事辞めた方がいいなーと思ってます 働きながらの転職活動がきつすぎてなかなか進まず、きついと感じながらも働いている状態です どっかで…

メンクリ卒業……

できませんでしたーーーーー！！！笑 年始あたりから朝飲んでるメイラックス0.5mgを切って2週間が経ちました 2023年に入ってから、出社して会議出たり、長めの運転をしたり、電車乗ったり、バス乗ったりと急成長を遂げていたので「あーそろそろメンクリ卒業だな。先生と会えなくなるの寂しいな…」なんて思っていました が、卒業どころか通院間隔も延びず！笑 先生から 「あなたの目的は薬を切ることではなくて、狭まった行動範囲を広げて前と同じように生活することだから、薬はその目的を成し遂げるための手段であって薬を切る事がゴールではない。目的を達成した後に薬は切っていく方がいい」って言われてとっても腑に落ちまし…

5回目ワクチン接種とメンクリ

昨日は5回目のワクチン接種とメンタルクリニック🏥（また病院） 4回目のワクチンからちょうど3ヶ月、1月末に感染のピークがやってくるという噂を信じてこのタイミングで接種しました💉 ワクチンの接種会場も1回目とかに比べてとってもスムーズな対応で全く無駄がない👏 接種会場の人たちも受ける側も成長してて感動😂 何事もなく接種も終わりその足でメンクリ🏥 前回は不眠がひどくて眠剤とか色々出してもらってたけど、眠れるようになって色々調子が良くなって(雑)、先生から朝のお薬をなくしてもいいと言われました🎉 しんどかったら飲めばいいし、飲まなくても平気そうなら飲まなくていいとのことだったので、年末年始の休みを使…

今年最後の膠原病内科🏥

金曜日は2ヶ月ぶりの膠原病内科でした🏥 久しぶりの朝一の診察でいつもより早起き🥱 早く受付できたのに採血の結果が出るのが時間かかるから、結局呼ばれたのは3番目😂 体調は変わらず好調で、血液検査の結果もいいので近いうちにまた減量しようかって言われたけど、個人的には夏を越えてからの減量がいいな〜 5mg以下で夏を越せたことがないから不安でしかない😇 貧血も治療して間もないからまだ全然心配なし！ ずっと気になってたシェーグレンがあるかないかの検査を追加で入れてもらって帰宅🏠 次の診察では結果分かるみたい！ 次は2月なので今年最後でした😊 にほんブログ村 膠原病ランキング

4回目接種後の抗体量の結果

1週間前に検査したコロナのワクチンの抗体量の結果が届きました👏前回は色々あって1ヶ月くらいかかったけど今回は1週間で到着😂 mmmq-bey.hateblo.jp 前回は3回目接種から7ヶ月で1,500くらいで、7ヶ月経ってる割には抗体が残っているなという印象でした そして4回目接種から1ヶ月経った今回の抗体量結果がこちら↓ ＼＼＼10,053／／／ まさかの一万超え！！！笑 ワクチンの問診時に先生から「ステロイドとか飲んでるからそんなにつかないと思う〜副反応もないだろうし〜」とか言われてたからどうかと思ったけどとりあえずちゃんと抗体ついててよかった🥰 一般的には6,000〜8,000らしいの…

メンクリ卒業見えてきた…？

怒涛の3病院はしごの翌日はメンタルクリニック🏥 早めに病院着いたら前にも後ろにも患者さんいなくて、16時予約だったけど15時55分に呼ばれた（奇跡） パニックの方はだいぶ落ち着いているから計画通りメイラックス減量になり、今までは朝1錠(1mg)だけ飲んでましたが半錠(0.5mg) だけになりました👏 頓服は2ヶ月くらい飲んでないから頓服の処方もなし！寝つきもいいので眠剤もなし！だいぶお財布に優しくなってきた😂 忙しくなさそうだったので(失礼)、前々から聞きたかったことをたくさん聞けてスッキリ🥰 次回4週間後 このまま順調に減量してお薬もメンクリも卒業できるといいな〜〜☺️ にほんブログ村 膠原…

ステロイド減りました！

先週金曜日2ヶ月ぶりに膠原病内科へ行きました🏥 貧血は治療したのでよくなっててしばらく心配無さそうなのと、ここ数ヶ月補体も抗体も安定してるのでステロイドを5mgから5mg/4mgの隔日服用になりました☺️ ほんとは4.5mgと5mgの隔日服用でって話だったのに処方箋見たら4mgと5mgになってたw めんどくさくてそのままスルーしちゃったけど、これなら毎日4.5mgの方が楽だったな…次の受診で4.5mgに変えてもらお😂 その後かかりつけの眼科に行ってコロナの抗体量の検査をしてきました！4回目ワクチン接種から約1ヶ月でどれくらい抗体がついてるかの確認です mmmq-bey.hateblo.jp そ…

貧血治療の結果🧛‍♂️

先月2回行ったフェインジェクトの効果を確認するため今週も病院へ😇(もはやシフト) 1回目の点滴後は思ったより上がってなくて、これだとまたすぐ貧血になりそうだねということで前回2回目の点滴をしました ↑1回目の点滴後 ↑2回目の点滴後 結果はいい感じにというか、むしろ有り余る血が作られたので大満足です😊 これでしばらく貧血にはならなさそう👏せめて1年くらいは持ちこたえてほしいな〜 怒涛の通院シフトもこれで落ち着くはず😇 にほんブログ村 膠原病ランキング

4回目ワクチンと接種前抗体量

昨日貧血の点滴をした後4回目のワクチンを接種してきました ファ→ファ→モ→ファ なのでワクチンチャンポンです😂 オミクロン対応のワクチン接種開始日が間近に迫るので流石に接種会場はガラガラでした 問診の先生から「こんなけ薬飲んでたら副反応出なかったでしょう？」って言われたので「めっちゃ出ましたよ〜」って言ったら「ほんとに！？ちゃんと薬飲んでる？」って疑われたw フォロワーさんも副反応出る人出ない人様々なので、免疫抑制してるからといって必ずしも抗体がつきにくわけではないんだろうな〜 その後待機場で15分待ってたら外の中庭にヤギがいてめっちゃ草食べてて草って感じでした（語彙力） 4回目ワクチン接種完…

2度目の補充🧛‍♂️

前回やったフェインジェクトの効果を検査しに病院へ🏥 mmmq-bey.hateblo.jp 採血して待合室で待ってたら血がタラタラ垂れてきて、カバンやら靴やら色んなところに血がついてました😇(気づくの遅すぎw) とりあえず病院の床を汚さなかった自分を褒めたいです笑 そして採血の結果があんりよくなってなかったので2回目の補充 今日は母が出勤してたので久々に母に点滴をいれてもらいました😂 点滴の効果を確認するのは2週間後ついでにワーファリンの効きも確認してもらお… にほんブログ村 膠原病ランキング

補充しました🧛‍♂️

やっとフェインジェクト打てました😭 ↓いかにも貧血治療用って感じの見た目笑 母の勤め先に行ったから色んな人に〇〇さんの娘さんですか？って聞かれて「母がいつもお世話になってます」って100万回くらい言った😇(大袈裟) 家族の勤め先はとっても気遣うから体調悪い時は行きにくい😂 前回フェインジェクト打ってから1年半くらい貧血にならなかったから、今回もいい感じに効果が長続きするといいな〜 にほんブログ村 膠原病ランキング

メンクリ受診…最高

金曜日に引き続き土曜日も病院 昨日はメンタルクリニック🏥 最近はほんとに調子よくて元気ですしか言うことないので診察は一瞬で終わります😂 寝不足とか疲れたりするとソワソワしますが、前のような広場恐怖がなくなったのはかなり嬉しいです☺️ 薬も相変わらず朝メイラックス1錠 ワイパックスは適宜 不眠時もトラゾドンかルネスタかアレロックを適宜チョイスしながら飲んでます 精神科の担当医はすごく気さくな人で話しやすいけど、礼儀マナーみたいなのは疎かにせず入室時に「えむさんこんにちは」って名前を呼んで目を見て挨拶してくれます🥰(金曜日の先生とは大違いの丁寧な対応)(←まだ引きずってるw ) 次回のメンクリ受診…

新しい主治医の初外来…撃沈

2ヶ月ぶりの膠原病内科 前の主治医はもういないので新しい主治医の外来です 新しい主治医とは前回の入院中初めましてを終えているんですが、その時色々あってお互いの印象は良くありません😇 それでも気持ちを切り替えマザーテレサを心に宿し、愛想よく診察室に入って挨拶をしたら、先生はパソコン見ながら「こんにちはー」と。笑 1番嫌いな医者の対応をかまされ入って1秒でげんなり😇 前の主治医が元気で明るすぎたのもあるけど、とにかく元気がなくてやる気も感じられない…一緒にいるだけでこっちの元気が吸い取られてくかんじ…（ディメンターですか？）（ハリポタ好き伝われ） 例えていうなら主治医がサザエさんから永沢くんに変わ…

病院はしご

今日は朝から眼科でプラケニルの副作用の検査🏥 本当は今日1日で全部の検査をやりたかったけど、予約がいっぱいだから散瞳だけやってもらって残りの検査は医大の通院日と同じ日にはしごしてにやることにしました（こうして休みが全部通院で消えていく…） 散瞳すると運転して帰れないから送迎してくれる人がいる今日にどうしても散瞳がしたくて仕方なく2回に分けたけど、せっかくだから次回は視野検査だけじゃなくてメガネ処方箋も貰ってついでにコロナの抗体量検査することにしました 4回目ワクチン接種前に1回、接種後にもう1回測ってみることにします（完全に興味本位） そして午後は3週間ぶりのメンクリ パニックはかなり落ち着い…

パニック寛解！！！

約2ヶ月ぶりのメンタルクリニック受診🏥 先月の受診はちょうど入院とかぶったので行けず薬は膠原病内科からもらってました この2ヶ月体調面で色々あり、さらに仕事も忙しくて正直パニックどころの騒ぎではなく、すっかりパニックのことを忘れていました。笑 頓服もほとんど飲んでいないし飲んだとしても予防服用なのでかなり調子は良くなっている自覚はありました 先生からは「パニック障害としては寛解状態に入ってるからこのまま10月まで問題なければ10月から薬を切っていこう」というお話でした☺️ 苦しい時期もありましたがようやくゴールが見えた気がしてすごく嬉しかったです ただ10月は毎年ブルーになるのでその時にぶり返…

主治医の最後の診察で熱中症キメた

6月29日 約3年お世話になった主治医の最後の診察でした お菓子は前回の入院時に渡せてたので、今回は感謝の手紙と一緒に撮ってもらった写真を(頼まれてもないのに)現像して持って行きました ↑先生にあげたタルティン(転載) この日の気温は38℃ 退院して久しぶりの日中の外出 病院内がとにかく暑くてどんどん気分が悪くなり、フラフラしながらどうにか診察室に到着 診察室入って早々「大丈夫！？」って先生に言われ「貧血なのか、暑さなのか分からないけどフラフラします」って言ったら「貧血もあるけど多分熱中症だと思う」って言われました😇（すごく軽症） 血液検査の結果は貧血が進んでるのと血糖値高いねって言われたけど…

退院してから休みがない

退院してから約2週間が経過して、先生も無理なくちょっとずつにって言ってたから今月はほどほどに仕事が出来たらなぁと思ってました、、、 が、色んな仕事が入りしかも圧倒的人員不足で退院後1日空けて職場復帰（在宅勤務） その後毎日22時近くまで残業 土日も働く それでも終わらない仕事 気づいたらあっという間に2週間経っていたという感じで、心身ともに全く回復できてません😇 仕事量が多すぎる、抱えてる仕事の大きさ、やったことのない仕事へのチャレンジ、体調管理と色々抱え込みすぎてパンクしてました笑 メンタル的にいくかと思いましたが、とりあえず不幸中の幸いで納期が延びたので今週末はやっと仕事から解放され休むこ…

主治医がきてくれた話

入院中の話です 主治医は4月から非常勤になったので入院中は別の先生が担当になって、非常勤になった主治医とは入院中会えない予定でした でも前から言ってる通り主治医とは水曜日の外来でさようならをする予定だったので、会わずにさよならは嫌ですとワガママを炸裂させて無事水曜日主治医に会うことができました🥰（子供か） 今回の担当医達と合わなくてバチバチした話を聞いてくれたり、主治医の愚痴や今後やりたいことを聞いたり、もはや病気とは関係ない話を1時間半くらい話をしてました（話しすぎ） 主治医に渡したかったプレゼントも無事渡せたし、感謝の言葉もちゃんと伝えられたし、写真も一緒に撮ってくれました☺️ 普通の外来…

急遽退院しました

ちょっと長く入院する予定だったんですがなんと昨日退院してきました！ 検査結果が思ったより良くていつでも退院していいよって言われたから、じゃあ今日退院しますって言ったらOKが出たので帰ってきました😂 今日から仕事復帰しようと思ってたんですが、昨日の今日でさすがに疲れてたので今日までお休みです 入院中切ってた免疫抑制剤（ミゾリビン）は再開、腸炎で増えてたステロイドは15mg→10mg→7.5mgと6日間でここまで落ちました 次の受診（今月末）までに元の6mgに落とす予定です いずれミゾリビンを他の免疫抑制剤に変えて、ワーファリンもバイアスピリンに変える方向になりそうです 一気に変えるとわけわからん…

入院少しだけ長くなります

月曜日の朝、採血9本取られて過去最多を更新👏（喜ばしくない記録） 膠原病内科の病室が空いてなかった関係で呼吸器内科に入院してるので、呼吸器内科の看護師さんが「うちの科でこんなにとることないんでオーダー見た時ビックリしました」って言ってました😂 おかげて検査結果見たら貧血になってました（関係ない） そしてワーファリンの効きは良き感じです⭕ ただ白血球の値が少し下がりすぎてるらしく、感染しやすい状態で免疫抑制剤も再開できないからもう少し入院期間が延びそうです 水曜日に再度採血して問題がなければ週内に退院になると思います 補体がめちゃくちゃ上がっててSLE調子いいですねーー！って話をしたら、これはあ…

絶賛入院中です

実は私先週の火曜日から風邪を引いています。（なにその語り口調） 水曜日に一応PCR検査をして陰性だったので夏風邪かな？と思って様子を見てたんですが、5日経っても熱は全く下がらないし、咳は酷くなるし、ゼリーしか食べてないのにお腹はくだすしでさすがにきつくなってきました 平日は解熱剤ぶち込みどうしてもやらねばならぬ仕事をヒーヒー言いながらやりました🥹（後半は解熱剤が効かず撃沈しましたが…）（あ、在宅勤務です） 土日はゆっくり家で療養しようと思ってたら、金曜の夜から物凄い悪寒で眠ることもできず、まぁ熱も高いし結局土曜日の朝救急外来へかかることにしました 点滴だけでも打ってくれたらなぁと思ってましたが…

色々なことがありすぎて

最近仕事でバタバタして更新できないですが、色々あったので書きたいことがたくさん溜まってます！！！！笑 まず報告したいのが前々からことあるごとに書いてた送別会の幹事！無事終わりました🎊🎉 ほぼ1年ぶりの出社&送別会の司会だったので緊張しましたが、なんとかやりきってみんなから労いの言葉ももらえて嬉しかったです☺️💕 ここ2ヶ月の緊張から解放されて爽快😎 送別会終わったーーー！！！！もう二度と幹事やりたくないって思ったけどみんなにいい会だったよって言ってもらえて嬉しかった🥹💕久々に従業員にも会えたし🥰新人さんにもやっと挨拶できてよかった🥹— えむ (@mmmq_bey) 2022年5月20日 そして…

心療内科(鬼速)受診

昨日は4週間ぶりの心療内科受診🏥 いつも予約時間10分前に受付しても30分は待つけど今日はガラガラですぐ呼ばれました 最近調子も良くてこの前1時間バス乗ったけどソワソワ感もなく、むしろバス楽しかったですって話をしたら先生も喜んでくれました😂 頓服を飲むこともかなり少なくなってきたけど、今月は予定も多いのでお薬は特に変わらずで次回は3週間後です 直近の課題として送別会（幹事）が来週あるので、それが無事終わったらだいぶ肩の荷が降りるかなぁと思います。うまくいけば自信にもなるし☺️ それからも油断せず？焦らずゆっくり向き合っていこうと思います🥰 ⬆近くにあるお城 にほんブログ村 膠原病ランキング

GWやり直したい

長い長いGWが今日で終わります 今年のGWも遠出の予定がなく（もはや安定）、素敵なお家時間を過ごそうと思ってましたが、GW初日でお腹の調子が悪くなり大量に買い込んだお酒は一本も飲めずに終わりました😇 私も恋人もお酒はそんなに飲まないのでこのお酒達が邪魔で仕方ないです…（冷蔵庫に入りきらない分がたくさんあります😇） GWをほぼ療養にあてたおかげで無事体調も回復して、最終日の今日は急にお掃除スイッチが入って断捨離しまくりました😂 途中バテて動けなくなったけどそういう時はしばらく横になれば回復します（長年付き合ってきて得た知識） 回復といってもマイナスが0になっただけなので中途半端に大掃除終了。 や…

体重9㎏増えました

2019年 再燃時 身長154㎝体重35㎏（過去最低） 現在44㎏ 35㎏の時は食べてないのにお腹くだしたりしていて、低カリウム血症、常にふらふら、トイレから出た後は体に力が入らずしばらく動けないのが日常でした でもこれらの諸症状は全てSLEのせいだと思ってて、SLEが良くなって体重が元に戻れば全て改善すると思ってたんですが、今44㎏になり元の体重より若干重いのにも関わらず低カリウム血症は治らない、くだした後の脱力感も出る時は出るので体重とかあんまり関係ないみたいですね。。 久々に朝晩の血圧も測ってみましたがいつも通り低血圧でした（体重増えても血圧は上がらないのね） ちなみに9㎏増えたと報告し…

怒涛のリハビリ週間

タイトルにもある通り今週はメンタル強化のため鬼のようにリハビリをしました まずパニックになってから超苦手だったzoom会議 最初は頓服飲んでビデオをオフにしてどうにか参加できるという状態でしたが、今は社内会議であれば頓服を飲まずにビデオオンでも2時間以上の会議に参加できるようになりました 復職後部署が変わったことでクライアントと打合せする機会は無かったんですが、今週クライアントとの打合せがなんと2本も入り、2年ぶりなのに一気に2本か…と始まる前からちょっと不安になりましたが、2つとも特に問題なく普通に打合せできました☺️ この2件の打合せで自信がついたので、これからもめげずにどんどんトライし…

メンクリからの暴露療法

昨日は3週間ぶりのメンクリ通院🏥 この3週間色々あったけど…どうにか持ち堪えた😇 早朝覚醒とかあって眠剤飲もうかなぁって時もなんだかんだ飲まずにやってけてるし、眠れない時すぐ眠剤飲もうって思ってたのが「そういえば眠剤あったな？飲もうかな？」くらいの存在になってきてる☺️ 脳が“眠剤ないと眠れない”から“眠剤なくても眠れる”に書き変わったのかな…？ 暴露療法がてらメンクリ行った後電車に乗って商業施設に行く予定で、最初は頓服なしで行く予定だったけど、もうメンクリにいる時点で不安でソワソワしてたから結局頓服飲んだ！笑 先生に調子はどうか聞かれたけど「ずっと調子良かったけどこの後電車に乗る予定なので、…

転院するかしないかが決まらない

水曜日 2ヶ月ぶりの膠原病内科 検査は良好で体調の話は10秒で終了。笑 カリウム低いし鉄も低いけどとりあえず今回はまあいい。笑 診察のメインは主治医の新しい勤務先に着いていくかどうか問題 mmmq-bey.hateblo.jp 詳しくは↑ 今回は何かあった時の対応や、病院の体制について色々話し合いました まず1番不安に思ったのが膠原病専門医の常勤医がいないこと つまり急な体調不良が起きて受診を早めたいときに、専門医がいないからそもそも病院が受け入れられない可能性があること その不安を払拭できるような対応策を今ハッキリ提示できるほど体制が固まっていないのかなぁ…と感じてちょっと迷いました 先生が…

心療内科：今後の治療方針について

今日は3週間ぶりの心療内科でした🏥 前回の通院から引き続き調子は良く、暴露療法も順調でバスや電車など色々な所に一人で行けるようになってきました 前に頓服を飲まずに混んでる地下鉄に30分乗れた時は赤飯炊こうかと思うくらい嬉しかったです笑 ちょっとソワソワしてきた時も「これは落ち着いていくから大丈夫」って思うと本当に落ち着いていくし、その流れが体に染み付いてきてるおかげで予期不安そのものが起きにくくなってきています☺️（もちろん波はありますが…） ということで、今日の受診でベースで飲んでいるメイラックスは減量になるとばかり思って行きましたが、結論から言うと減量はせず現状維持でした〜〜〜〜😇 こんな…

眠剤を切って1ヵ月

眠剤を飲まなくなって1ヶ月が経ちました🎊 飲まないように努力したというより、飲む必要がなくなって飲まなくなって気がついたら1ヶ月！ 漠然と1年間飲み続けた眠剤ともついにおさらばできそうです☺️（今後は頓服ポジションになっていきそう） パニックの治療のために飲み始めたメイラックスが一役買ってくれてるのかもしれないです 薬が増えることはたくさんあっても減ることはあんまりないから嬉しい笑 余った眠剤は防災バッグの中に入れました もし避難所に行く事になったら間違いなく寝れなくなるだろうから… ↑毎日続けてる散歩の休憩ポイント にほんブログ村 膠原病ランキング

暴露療法その後

最近日が長くなってきたおかげで気分も晴れやかな気がします 日差しも強くなってきたので日傘も稼働開始しました⛱️ 薬を変えてからパニック特有の予期不安がなくなり、前までは行けなかった所にも行けるようになりました 本当に酷い時は家の一本裏の道に行くだけで発作が出て行けなかったり、なんなら家の中でも発作が起きてたレベルでしたが今はかなり改善してきています ・電車に乗れた（頓服あり） ・バスに乗れた（頓服あり） ・高速乗れた（乗ってるだけ）（頓服あり） ・ズーム会議7時間行けた笑（頓服なし） ・美容院行けた（頓服あり） 書き出したらまだまだありますが、基本頓服飲んで行けばよっぽど大丈夫かなというところ…

6ヶ月ぶりの美容院と2週間ぶりのメンクリ

昨日は半年ぶりの美容院に行ってきました 年末に行く予定がパニックになったり、コロナも急拡大してきたりで半年も空いてしまったおかげで髪が暴れ散らかしてました🤗 念の為行く前にワイパックス飲んだので、施術中は特にソワソワすることもなく久々に会った担当さんと話が盛り上がりました 今回半年も空いちゃったりメンタル的にいろいろあったので気分転換もかねて左サイドを刈り上げてみました💇‍♀️ ノリと勢いで決めた刈り上げ完成しました🙌0mmバリカンないらしくてライン無理矢理いれてもらったけどいい感じに中二病になりました💓笑せっかく綺麗にしてもらったけど今日この後の予定は病院です☆ pic.twitter.co…

家族への告白

昨年の年末より傾きだしたメンタル そして本格的なパニック障害 当初は家族には言わず恋人や仲の良い友人だけに相談して、何事もなかったかのように治るのを待つつもりでした そもそもなんで母に相談できないかというと、母は昔から精神疾患に対しての偏見がとても強く（自身はそんなことないと言っている）、物心ついた時から精神疾患になると大変だという話をよく聞かされていました 看護師という職業柄なのか、救急で暴れる精神疾患の方の対応が大変だったなどそういう話を小さい時から聞いていたせいで、“精神疾患にかかるのはよくない”“恥ずかしいことなんだ”と勝手に思っていました そんな精神疾患への偏見に対する英才教育?を受…

主治医と共に転院するかどうか

昨日1か月ぶりに膠原病内科を受診して来ました🏥 メンタル面は色々あるけど身体の方はめちゃめちゃ元気です C4も久々に正常値に入りDNA抗体もずっと陰性を維持しています 新薬（フェインジェクト）がまだ効いているのか貧血もまだ正常値をキープできています mmmq-bey.hateblo.jp そんなことより主治医の退職についてです mmmq-bey.hateblo.jp 3月いっぱいで退職すると聞いて落ち込んでいましたが、なんと夏頃から別の病院で外来をやることに決まったみたいです 今の通院先より少し遠くなりますが通える距離ではあるので着いていこうかと考えていました が、しかし！！ 新しい通院先は小…

薬の合う合わないについて

ジェイゾロフト（セルトラリン）をやめて5日目 めちゃめちゃ調子がいい。笑 よく眠れるようになったし変なソワソワ感とか衝動的な感情も綺麗さっぱりなくなりました そしてジェイゾロフトの代わりに追加になったメイラックスがよく効いていてパニック発作も今のところ出てない さらに分3処方されていたワイパックス（ロラゼパム）もこの3日間お世話になっておらず、とっても良い変化が起きています☺️ もしかしたら生理周期的なものもあるかもしれないけど急な成長に自分でもついていけない😂 ただここで焦るとまた振り出しに戻りかねないので焦らずゆっくりゆっくり 今回いろいろ薬を飲んでみて薬が合わないだけでこんなにも体調を崩…

ジェイゾロフト服用中止

飲み始め5日目あたりからメンタルがおかしくて、心あたりがジェイゾロフトしかないので今日急遽メンクリへ行ってきました mmmq-bey.hateblo.jp 先生に諸事情を話したらやっぱりジェイゾロフトの副作用で上がりすぎてしまってるとのことでした 元々ジェイゾロフトは気分を上げる薬だけど、稀に上がりすぎちゃうことがあって中にはその勢いのまま自殺してしまう人もいるとか… とりあえずジェイゾロフトは中止 代わりにメイラックスという長い時間効くベンゾ系のお薬に変更してもらいました 眠剤もトラゾドン25mgを50mgに増やしてみてということで今夜早速試してみます！ これで多少メンタルのブレが落ち着くと…

賦活症候群？

ジェイゾロフト（セルトラリン）を飲み始めて6日目 多少気持ち悪くなる感じはあるけど、手持ちの吐きどめでどうにかなるのでこれはそのうち良くなっていくはず… 問題はメンタル これはパニックではないな😔PMSかセルトラリン（ジェイゾロフト）の飲み始め初期の副作用か😔どにらせよすごい焦燥感と不安感で落ちる😢2週間くらいで慣れるのかな…— m (@mmmq_bey) 2022年2月9日 ものすごい焦燥感と不安感、パニック発作も出るけどいつものそれとは全く違うもので、とにかく頭が混乱してしまっておかしくなる感覚、というか錯乱状態になる 自分が何をしているのか、何をしたいのか分からず、体も動かしにくい とり…

メンタルクリニック行ってきた

1ヶ月ぶりのメンタルクリニック受診してきました～！ 今回からセルトラリン25mgが追加になって、減量してた眠剤も今は減量するタイミングじゃないと戻されました笑 寝つきは問題ないですけど…って話したら深い睡眠を取った方がいいし睡眠不足になるとドキドキしやすくなるから、ちゃんと睡眠取るためにしっかり飲んでねって😇 今飲んでる眠剤（ルネスタ）は元々強い薬ではないし、依存性も耐性もつきにくいものだから焦らず減らしていきます 色々薬が増えな～と思うけど仕方ないよね😂 調子いいときもあれば悪いときもあるし なにをやってもだめなときもあれば、なにやってもうまくいくこともあるし 人生ってそんなもん🔥 1日1個…

ワクチン交互接種してきました

コロナワクチン3回目接種してきました～ 1,2回目はファイザーだったけど今回はモデルナを打って交互接種してきました💉 ほんとはファイザー希望だったけど、ファイザーだといつ打てるか分からないから仕方なく 県の大規模接種会場で打ったんだけど着いたら人が多くてびっくり… 感染しないようにここ最近は特に徹底して自粛してたから、もし数日以内でコロナにかかったら感染経路は接種会場だと思う😇 （そのくらい人が多かったし一部密になってるとこもありました） 19時半の予約枠だけど実際打てたのは20時半くらいで、地元の集団接種会場は入場から接種まで5分くらいだったから、会場によってかなりの差があるみたい（そもそも…

休憩を挟みながらの診察

昨日は近所(かかりつけ)の歯医者さんに行ってきました ほんとは年末に行きたかったけどメンタルが大暴落してパニックも酷かったから行けなかった😭 いつもの歯医者だし薬無くてもいけるかなーと思ったけど、寝不足だったから念のため出発1時間前に頓服半錠飲んで出陣 いざ歯医者着いたら入った瞬間から暴れだす心臓🤣（早すぎ） まだ診察も始まってないのに動悸がとまらないからとりあえずお手洗いで深呼吸。。（これ、安全確保行動って言って長期的に見たらよくない対処法みたい笑） ちょっと落ち着いたけどいざあののイスに座るとまた暴れだす心臓😇つり橋効果で椅子のこと好きになりそう😇 吊り橋効果とは、心理学の実験で吊り橋の上…

生まれて初めて救急車を呼ぶ

昨日仕事を始めてしばらく経って母から「胸が痛い」と連絡がありました 昔から弱音も吐かず、我慢強くなにがあっても私にだけは言わない母から、胸が痛いと弱々しい声で電話があったのでとりあえずすぐ母の家に向かいました(徒歩2分)(ダッシュで30秒)(私次第) 家に着いたら苦しそうにする母 会話もできるし立てるし頑張れば歩ける 車で病院に連れて行くことも考えたけど緊急性があるかもしれないし救急車のがいいのかかなり迷いました 元々狭心症があって時折胸が痛むらしいけど、今回は特に酷いらしくニトロ（発作を抑える薬）を飲んでもよくならないと言うので、最悪のこと(心筋梗塞)も考えて119 生まれて初めて救急要請し…

暴露療法で自爆

昨年12月頭にパニックが原因で心療内科に受診し、現在ロラゼパム0.5mgを不安時の頓服として処方してもらってます 酷い時は目が覚めた瞬間から夜眠りにつくギリギリまで不安に襲われている状態で仕事どころじゃなかったですが、そのころに比べれば今はだいぶマシになりました （まだ頓服なしでは行けない場所がたくさんありますが…） そして今年に入り苦手な場所に行って体を慣らす暴露療法を始めました ハードルが高いところは薬を飲んでトライして、頑張れそうな場所は薬なしでトライするといった感じで恐怖に慣れていく練習です 思ったよりペースよくステップアップできたんですが、調子に乗りすぎたのか早く治したい焦りが出たの…

メンタルその後

今日は朝から手続きやら買い出しやらで動きっぱなしで、久々に日に当たりまくったからか心なしか頭が痛い… でも11月末から12月末までメンタル落ちてパニック出まくってた時に比べてかなり活動できるようになったから嬉しいな～ あの時はほんとに酷かったし異常だったけど、頭痛と痺れと共にどこかへ行ってしまった笑 頓服も今年はまだ使わずにいけてるし、このままま頓服なしで行ける場所増えるといいな 飲んだとしても量を減らしていけたらそれだけで大進歩だと思おう🙆‍♀️ 焦らずゆっくり戻していくぞ～！ ↑今年初診察で上げ上げのINR にほんブログ村 膠原病ランキング

主治医退職、私メンタルブレイク。

あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いしまーす（軽） 昨日は朝から循環器内科とメンクリ行ってなんとも病人らしい1年の幕開けとなりました😹 循環器内科は検査に異常がなく、メンクリも薬変えずに1ヶ月頓服だけで様子を見ることになりました〜（ロラぜパム0.5mg） そして今日は膠原病内科 受付のお姉さんに「電話診察忘れられてた〇〇さんですね！」みたいなこと言われて笑ったwそしてなぜか受付の人に謝られた😇受付の人優しくて癒し 主治医から電話あったけどまじで30回くらい謝られた🤣忙しいですか？って聞いたら「昨日すごいフィーバーしてて…いやでも言い訳ですね、ごめんなさい。」「オペとオペの間に電…

NPSLE？→ステロイド微増

金曜日はSLEの通院日 今日までに起きたことを話しつつ、顔の左半分の感覚が完全に戻ってないことを伝えました mmmq-bey.hateblo.jp 先生の見解としては 検査の結果はどれも落ち着いてて前撮ったMRIでも異常は見当たらないけど、SLEによる神経症状（NPSLE）は血液検査や画像に必ず反映されるわけではないので、今の段階ではNPSLEを完全に否定しきれない。とのことでした 顔の痺れに関してはステロイドを10mgまで増やして治るか様子をみることに… 治らなかったら30mgとか40mgとかまで増やすかもしれないそうです（絶対やだ） なにより強い不安感やパニック等の精神症状がかなり辛かった…

病院祭り

この2週間で色々な不調が現れすぎてついていけない😇 全ての始まりは11月21日 一人でゲームしてたら突然心拍が上がってきてめちゃめちゃ息が苦しくなった そこから1週間くらいまたあの発作が起きたらどうしようという予期不安で何度もパニックを起こしていました（ ; ; ） 最初の発作から約1週間が経った12月1日 昼頃急に左側の顔半分に痺れが出てきて、口周りは特に痺れが強く歯医者さんで麻酔された時のような感覚でした 体は動くので脳梗塞は大丈夫かな〜と思ったんですが、抗リン脂質抗体症候群（以下APS）もあるので最悪のことを考えて一応病院へ 先生たちも末梢神経障害じゃないかと言っていましたが、APSがあ…

プラケニルお休み→再開

11月入ってお腹の痛みと胃もたれ下痢が再発してきて、ご飯もあんまり食べれなくなって低血糖みたいな症状が出てきたためプラケニルをお休みしました 前々からお腹の調子が悪くなると低血糖のような症状が出るので思い切って血糖測定器買ってみた（思い切りすぎ） ネットで測定器本体は買えたけど↑これだけは調剤薬局でしか購入できず近くの薬局に取り寄せてもらい購入。これだけで4,000円😇ふぅ そんなこんなしてる間にすっかりお腹の調子は良くなり低血糖症状もなくなりました笑 （プラケニルやめるとわりと早くに消化器症状が改善してくれる） 全く症状はないけど食前に測定 普通。笑 お腹の調子も落ち着いたし姉の結婚式という…

通院日でした

金曜日病院行ってきました〜 9時30分の予約なのに予約時間前に呼ばれるミラクル （いつも30分くらいおす） 9時枠の人たちが遅れたみたいで、9時30分の枠の人が早く呼ばれたそうです（やったぜ） ワーファリンの効きをみるINRも2.01で、あざがたくさんできてる割にはいい数値✌︎ 貧血ちょっときてるかなぁと心配してたけど、ヘモグロビン今までにないくらい上がっててびっくり笑 水分不足かな？逆に心配😇 炎症反応も落ち着いたし 補体も落ち着きまくってるので絶好調！ ステロイド量はステイで プラケニルは副作用もなくなって飲めているのでこのまま継続です 主治医に眼科を別の病院で診てもらいたいという話をした…

コロナ関係の書類がやっと

保健所からやっとコロナ関係の書類が届いた～～ 自宅療養→入院だったから書類の作成に時間がかかったみたい 14枚くらい届いてよく分かんなかったけど、とりあえず生命保険請求できるからよかった。。 なんだかんだ2ヵ月くらいかかったけど感染者ピークの時だったし仕方ないよね😔 これでとりあえずは一件落着かな… 今日はインフルのワクチンも受付ギリギリで打てたし、このまま穏やかに年を越せますように…笑 にほんブログ村 膠原病ランキング

朝活効果？ステロイド効果？

朝活始めて2週間くらい 最初こそ早くに起きるのが辛かったけど、さすがに慣れて今は起きるの苦じゃなくなりました 最近は6時30分起き （前までは8時30分起き） 仕事が9時からなのでそれまでに散歩をしたり、朝ごはんを作ったり、前までできなかった事がたくさんできるようになって嬉しい（ ; ; ） この朝活のおかげか、ステロイドが6mgに増えたお陰か、体調はすこぶるいいです ステロイドが5~6mgくらいあると朝起きるのも楽だし、日常の中に運動を取り入れてもバテないからこのまま減らさずにいきたいなぁ〜 （数値が良ければ減らされるだろうけど。。） にほんブログ村 膠原病ランキング

副作用落ち着いた？

プラケニル再開して一週間ちょっとが経ちました 飲み始めのときは腹痛と胸焼けと下痢で夜中目覚めたりしてましたが、我慢して飲み続けてるうちにそれらの症状がなくなってきました 整腸剤も飲んでましたが整腸剤の効果というより、体が薬に慣れてきたんだと思います 胸焼けみたいな症状は残ってるけど日常生活に支障がないからこのまま飲み続けられるかな～ とりあえず次回受診日までに薬が圧倒的に足りなかったので、病院に電話して不足分送ってもらうことにしました というか当たり前のように薬を自宅まで送ってくれるけど、これはコロナ禍だからなのかな？ 不足だろうがなんだろうが受診しないと薬貰えないと思ってたから嬉しい 次回受…

後戻りできない

ついにきた！！ これで心置き無く筋トレできるんだけど、部屋がどんどん狭くなっていく笑 そしてこいつらがいることで、おしゃれな部屋とかけはなれていく（元々お洒落じゃないけど） こんなどでかいベンチシート入れたからにはやるしかない！大きくなるしかない！後には戻れません！ 半年後いい感じの腰掛けになってないように継続したいです！笑 そして元々あるトレーニンググローブとストラップ ピンクで可愛さを演出（できてない） 年内中に筋肉2キロ増やすぞ！！ にほんブログ村 膠原病ランキング

やれることをこつこつと

じゃじゃーーーーん ダンベル買ってみました～～ 片方10㎏だから2つで20㎏ 十分すぎる重さ！ 最近お散歩もずっと続けられてるし、自重の筋トレ効果も感じれてたから更に上を目指すぞ～ 目指せ白光りマッチョ（黒くはなれない宿命） 来週ベンチシートも届くから楽しみ こんなにアクティブに活動できるのもステロイドが6mgだからかな…笑 感謝感謝🙏

買ってみた

急激にお腹がすいて、体に力が入らなくなることがたまにあるので、見た目ヤバそうなこいつを持ち歩くことにしました 職質されたらアウトだけど中身はただのブドウ糖です フォロワーさんのすすめでラムネを持ち歩いてましたが、ラムネは一瞬でなくなってしまうのでどでかいやつに手出してみました こういうの低血糖っていうんだろうけど、先生に言ったら相手にされなかったから自分で対処。笑 食べすぎには注意…

プラケニル再開

プラケニル再開します〜！ 最初こそ腹痛下痢のオンパレードで飲むのが辛かったけど、飲んでいるうち少しマシになったような気がします…（たまたまかも） とりあえず飲み始めてから色々ありすぎて（コロナとかコロナとか）、プラケニルの副作用の評価がちゃんとできないからもう1回試してほしいとのことです プラケニルお腹ゆるくなる人多いって聞くけどみんなうまいこと付き合ってるのかな？それとも慣れて乗り越えたのかな？ 元々お腹弱い芸人だから消化器系の副作用くるとダメージ大きい… お腹ちゃん頑張ってくれるといいな〜

2週間ぶりの膠原病内科受診

前回の受診はコロナ騒動やらで隔離部屋受診でしたが、今回は自宅隔離期間空けなので通常通りの診察ステップ ステロイドを6.5mgに増やしてから分かりやすく体調が良くなり、お腹ゆるゆるも止まっていたんですが採血結果もそれが見事に反映されていました笑 C4が久々に正常値に入っている！ C3も正常値だしCH50に関しては振り切るほどたくさんある！ SLEに関連するような自覚症状もない！ 今のような体の状態を「健康」というんだろうな もうステロイド減らしたくないな 未来の健康のために今の健康を犠牲にする感じ… 誰のために、なんのために減量しなくてはいけないのかと考えるようになってきちゃったな… 長生きした…

【コロナ④】看病疲れでステロイド不足

恋人が入院し隔離や感染対策に気を張らずにゆっくりしようとおもっていました が、体が全く動かない…笑 倦怠感 微熱 食欲不振 脱力感 疲労にしては嫌な予感 これはSLE再燃か？ しんどくなったらステロイド増やしていいと言われていたので、ステロイドを少しばかり増やしたりしましたが、なかなかよくならず結局受診 濃厚接触者なので発熱外来対応で隔離部屋へ そして主治医が外来日なので別の先生が診てくださいました 色々検査をしましたが大きな問題も見当たらず、SLEも特に変わらなかったので、看病の疲労によってステロイドが一時的に不足したのではないかというのが、担当の先生の見立てです とりあえず再燃じゃなくて一…

【コロナ③】入院できない…？

mmmq-bey.hateblo.jp 感染から8日目 少し大きな病院に行く事ができ、すぐに採血をし点滴開始 本人が話せる状態でないのでわたしが一連の経緯を説明 その後先生が検査結果を持ってきて色々説明してくださいました 確かに脱水になっていて衰弱しているものの緊急性は高くないこと、肺炎症状がなく酸素投与を必要をしていないため病床の空きを考えると入院させてあげられるか分からないと説明がありました そうかこの状態でも入院はできないか 肺炎じゃなきゃ入院できないのか 明日もまた点滴をしに病院に行かなきゃ行けないんだな 体力持つかな と思いながら部屋を出ようと思った時 先生に呼び止められわたしだけ別…

【コロナ②】悪化→入院

前回ブログに書いたのが恋人の感染が分かって4日目だったんですが、あのあと急に下痢嘔吐が始まり熱も再度上がってしまいました mmmq-bey.hateblo.jp 発症してからご飯もほとんど食べられない、水分もあまりとれないという状況での下痢嘔吐 強い吐き気もあり水分は全くとれなくなり、次第に脱水になっていき、意識はあるものの手は震え呼びかけにも応じれず、ぐったりとして動けなくなりました （聞こえてたら手を握ってと伝えると弱々しく握り返してきたので、意識はあると判断） 酸素飽和度も問題なく脈も乱れていなかったので救急車は呼ばず、すぐに保健所に連絡をし状況を説明したら、1時間ほどで診てくれる病院を…

同居人がコロナに感染しました

8月25日、一緒に住んでる恋人が新型コロナウイルスに感染していることがわかりました 症状は39℃近い発熱・咳・倦怠感・頭痛・関節痛でニュースで見ていた通りのコロナの症状です コロナ患者が周りに出ていなかったので感染経路は不明 症状は出ていなかったけどわたしも近くの病院でPCR検査を受けましたが、結果は陰性で一安心…… 感染者である恋人は2週間前に1度目のワクチン接種をしていて、来週2度目のワクチン接種を予定していました 感染が分かったのが25日の朝で、病院から保健所から連絡が来るので指示に従うように言われていましたが待てど暮らせど連絡は来ず…… 結局保健所から連絡があったのは感染が分かった次の…

SLE通院日

2ヶ月ぶりの受診🏥 7月入ってお腹くだしマンになってたこと、整腸剤が効かず体も怠くなって一時的にステロイド増やしたこと、歯科治療やめたこと、指先いたいこと、ワクチン打ったことを伝えることが今回のミッションです 2ヶ月とか空くと色々ありすぎて一周回って問題ありませんってなりがち笑 今回の結果 ワーファリンの効きをみるINRは1.47で低めだったのでワーファリンは3mg/2.5mgの隔日服用に変更になりました 指先も痛かったしやっぱそーだよねって数値 補体はまあ特に変わらずだけど、血球減少とか貧血とかないからいい感じでした（雑） ステロイド量は変えずプラケニル追加 ついに！やっと！です！ 最初にプ…

貧血治療薬・・その後

mmmq-bey.hateblo.jp ちょっと前に紹介した貧血の新しい治療薬「フェインジェクト」のその後の効果についてまとめておきます フェインジェクトの効果は点滴をしてからから半年ほどと言われています。先生からはもう少し早めに効果が切れる可能性はあるという話もされてたので、半年持てばラッキーくらいに思った方がいいかもしれません。 わたしは今月でちょうど使ってから半年が経ちます。 一気に改善された貧血関連項目は通院ごとに下がってきていますが、今のところどれも正常範囲に留まっています。 また落ちてきたら打とうねって話してましたが、しばらくは大丈夫そうみたいです☺️ この治療薬は適応範囲が狭く貧…

医者としてより人として

今日は久しぶりの通院🏥 あとプラケニル服用前検査で眼科も受診 噂には聞いていたけど大学病院の眼科は待ち時間がすごすぎた。こんなに待つなら○ッキーに会いたい…笑 しかも散々待ったのに担当の眼科医がほんとにクソ対応でキレそうでしたね 途中めっちゃ顔に出ちゃったけど😇 眼科のくそみたいな若い医者うざすぎてぶちギレそうだったんだけど。「なに？どゆこと？」「あーりょうかい」「とりあえずやっとくわ」「残りの検査別日でいい？今日がいいの？」ってわたし初見ですよね？お前の連れか？やんの？対応悪すぎてほんとにむり。二度と世話にならない。— m (@mmmq_bey) 2021年6月4日 いやわたし休み取ってきて…

プレ減量止まる

4月初旬に2ヶ月ぶりの通院に行ってきました🏥 体の調子が良かったので主治医に「減量しますか？」と聞いたところ「やめといた方がいい」と…😭 主治医はステロイド減量推進派なので食い気味でGO出されるかと思ってましたが、5mg切ってから少し補体が下がってきているのと前回5mg以下で再燃してるので4.5mgでステイだそうです その代わり次の受診で眼科の検査して問題なければプラケニルを追加することになりました👏 ちょうど2年前にプラケニルの服用前検査で網膜裂孔が見つかり白紙になったプラケニル💊やっと服用の兆しが見えてきました 問題なく服用出来るようになってもう少しステロイド減らせるといいなぁ あとワーフ…

貧血治療

前回のブログで貧血のことさらっと書きましたが、わたしが受けている貧血治療について少しまとめておきます。 昨年末の受診の時に指摘されていた貧血 副作用がきつくてわたしは鉄剤が飲めないのでその時はフェジンという注射を打って帰りました 先生から気休め程度と言われてたのであんまり期待してなかったんですが、その3日後に女子の日が始まり体に力が入らず目の下は真っ白。。 最悪副作用きつくても貧血でぶっ倒れるよりはましだと思って鉄剤を貰いに近くの病院へ行きました（かかりつけ病院は既に年末のお休み） 採血したら3日前の受診時よりHb下がってて ほんとにあの注射気休めだった笑 担当の先生からフェインジェクトという…

プレ減量後初受診

あけましておめでとうございます。（遅） 今日はプレドニン4.5mgに減量後の初受診でした 最近関節の痛みや朝の倦怠感などがあって あんまり結果はよくないだろうな〜と思っていましたが 前回より少し悪くなっててやっぱりなという感じでした 先生曰くCH50が下がっていないからまだ大丈夫と。 まあわたしの体感的にもまだ大丈夫なのでとりあえず4.5mgステイ 前回あった貧血はあの後別の病院で治療した(※)ので良くなっていると思いますって白状したら、「だと思いました！全部良くなってるから笑」って言われたけどそりゃあんな急に良くなってたら誰でも分かるよね笑 とりあえず貧血はしばらく問題なさそうだから薬切れて…

5mg切りました！勝負はここから！

メリークリスマス！ 今日は年内最後の通院 いつも通り今からデートに行くんかってくらいめかしこんで病院行きました😉 若い子が全然いない病院は今日がクリスマスであることを物語っていましたね🎄（いつも通院日がかぶる同い年くらいの人たちもいなかった…さみし…） 今日の採血も相変わらずC4が低いだけでSLE関連は問題ありませんでした〜〜 貧血が少しだけあるから鉄剤を追加されそうになったけど、仕事に支障が出るくらい胃が痛くなるから飲み薬はやめて注射にしてもらいました。ほんとは飲み薬がいいけど鉄剤ほんとに合わない。。 あとはワーファリンの効きがいまいちでINRが1.2という低さ。笑 それでも増量はしないらし…

眠剤って色々難しすぎんか

先月くらいから仕事の関係で色々あって全然眠れず、しんどかったので眠剤を処方してもらってます 最初に主治医からルネスタというお薬を出されて飲んでたもの、中途覚醒・早朝覚醒のわたしには合わず服用をやめていました （寝付き悪い人にはよく効くと思う！） まあとにかく眠れなくて毎日しんどかったので勇気を振り絞り心療内科の受診を決意 色々調べてよさそうなメンクリに電話するものの どこも！！！予約が！！！取れない！！！ メンクリ大人気すぎ・・・ 「一番早くて1年後です」って言われた病院もあって、その頃には良くも悪くも落ち着いてるわって思わず笑ってしまいそうになりました笑 それでもこの先生に診てもらいたい人も…

2ヶ月に1回の診察は言いたいことたくさん

2ヶ月ぶりの膠原病内科 2ヶ月の間に言わなければいけないことがたくさんできて、携帯のメモ帳にいれ準備万端でこの日を迎えました そして朝、大雨（笑） まあ立駐だから大丈夫と思ってたら、全然駐車場空いてなくて結局屋上に停めてびっちょびっちょになりました😇 ちなみにこの時点で遅刻 採血センターもそこそこ混んでて全然呼ばれずさらに遅刻（笑） 呼ばれたと思ったら抜かれた数6本！！ 何かあったときに過去の血液でも比較できるように、定期的に余分に抜いてしばらく保管してるみたい… そんなことできるのね… そして肝心の診察ですが 一番伝えたかった「不整脈やばい時頭ボーッとする」を伝えるの忘れました😇 もうこれを…

初めての大腸カメラ

前回下剤を飲んで検査ができなかった悪夢から半年！やっと！ついに！大腸カメラしてきました！ 朝5時に起きて1.8リットルある下剤を指示通り一時間で完飲！ できるわけもなくブルブル震えながら一時間半で飲み終えた😂 主治医から検査当日ステロイド増やしていいよって言われてたから今日は5mgじゃなくて6mg飲んで病院へ🏥 病院について血圧測定→着替え→注射までスムーズに進み気づいたらベッドの上で先生待機状態 脈泊が150まで上がってるから看護師さんたちに「緊張してる？」って言われたけど、親知らずの抜歯の時も胃カメラの時も脈速すぎて毎度恥ずかしい思いする（笑） じゃあ薬いれますね～って声と共に眠りについた…

病院からの病院

お久しぶりです！ 昨日は久々の平日休みだったので 嬉しくなって病院はしごしました😇 婦人科→内科です 1.婦人科 ここ数ヶ月で生理痛が超パワーアップしてて さすがにこれはおかしいと思って念のため受診 結果からいうと子宮内膜症があって 子宮内膜症で生理痛が重くなってたみたい エコー見たけどなにかがなにかに癒着してた（語彙力） 普通はピルを処方して痛みをとるらしいんだけど、抗リン脂質抗体症候群の人はピル禁忌らしいから、痛み止めで様子見るのがスタンダードらしい もう1つ選択肢として 生理を止める方法もあるけど、副作用も強めらしいし皮下注射とか月1通院とかになるから保留… ちなみに1年前の検診では異常…

明日消化器内科を受診します

明日大腸内視鏡検査の事前診察のため他院の消化器内科を受診します コロナのせいで延期になった大腸の内視鏡だけど 延期されてる間にお腹の調子がよくなりました（あるある） もはや検査をする意味がないと思うんだけど もう紹介状書いちゃったって言われたから行く事に・・・ 実は明日診てもらう先生は 10年前1度お会いした事がある先生です 10年前ループス腸炎でSLEを発症したとき、最初消化器の疾患を疑われHCU→消化器内科病棟に入院してた際の担当医がまさに明日お会いする先生なのです 消化器内科には3日くらいしかいなかったはずなので 先生とも全然話してないんですが今もフルネームと顔を覚えてます笑 とにかくイ…

初めての朝一診察は眠気との戦い

2ヶ月ぶりにSLEの診察に行ってきました〜〜 朝一診察で早起きしたからめっちゃ眠い・・・ いつもは車なんだけど今日は贅沢にタクシー！！ トヨタの水素で走る車MIRAIの珍しいタクシーに乗った！！ 病院に着いたら玄関まだ開いてなくて、すごい行列が出来てるところに、すごい目立つ車から降りてきたからすごい目立った（語彙力） この暑い中外で待ってたから検温ひっかかったよね なんならみんなひっかかってたよね笑 こんなに早く来たから今日は一番に呼ばれるなって自信満々で待ってたらなかなか呼ばれず結果3番目 やはりじいちゃんばあちゃんには勝てん… 先生から聞いた話によると いつも死ぬほど早く来る人がいるから …

筋トレvsプレドニン

最近Twitterでよくトレーニングの話になることが多いので 私の超絶筋トレ時代の話をしてみたいと思います 元々体型コンプレックスが強烈だったんですが 18歳の時に付き合ってた人に体型をバカにされ ほんとに悔しくてそこから筋トレをスタート （そいつとは即別れました笑） 最初はテレビでよくやっているような筋トレから始めましたが 元々ハードゲイナー(※)なのにステロイドが＋されたからか びっくりするくらいなにも変化がなかったです… ※筋トレ界隈では筋肉・脂肪がつきにくい人をハードゲイナーといいます。ハードゲイではありません。笑 これじゃ時間の無駄だと思って 知り合いのボディビルダーに弟子入りをし（…

プレドニン5㎎！

昨日は久々の通院でプレドニン5㎎に減量しました！ やっと前の維持量に戻った～ このまま調子よければ次4.5って言われたけど、前5㎎以下で再燃してるから夏終わるまで5㎎で勘弁してくださいって言ってとりあえず夏は5㎎でいくことにしました 先生は早く5㎎以下にしたくて仕方ないと思うんだけど、私からしたら5㎎以下はトラウマでしかないから、ここからの減量は多分先生と私の攻防が続くだろうな～ せっかく元気になってきたのにまた再燃は嫌だよ～～ そして心配されてた貧血の値がすごく改善されてて先生もびっくり おかげさまで鉄剤がなくなりました！ 薬が減ると嬉しいね～☺️ 最後は保留になってる大腸の内視鏡 胃カメラ…

生と死

ある闘病ブログを読み、忘れかけていた大事な事を思い出した。 その方は今この瞬間も生きる為に必死に闘っている。 読んでいるこっちが辛くなるような壮絶な治療を続けている。 読んでいると改めて「生」と「死」について考えさせられ、私は病気になって10年毎日ちゃんと必死に生きていたかな？と振り返り情けなくなった 10年前の経験した事の無いような痛み 「このままだと死ぬかもしれない」と思ったあの日 明日は来ないかもしれないと思ったあの日 どうか私に明日がきますようにと願ったあの日 10年が経ち あたかも当たり前のように訪れる今日を 明日もくると信じてやまない私がいる これは幸せな事なのか はたまた経験から…

仕事について

復職して3ヶ月 通勤片道2時間がどうしてもしんどくて 6月から雇用区分を正社員からパートに変更してもらいました。 転職する事も視野にどうすればいいか結構悩み 最終的に今の会社でパートにすることにしました。 非正規雇用になることは悪い面だけではないので ざっと雇用区分が変わる事で起きる変更点をまとめてみました！ パートになって変わる事 原則出社→完全在宅勤務 固定給→時間給 雇用期間の定めなし→期間の定めあり パートになっても変わらない事 社会保険の継続（保険証そのまま） 有給が発生する 賞与あり（業績に応じて） 私的にはこの「完全在宅勤務」はほんとにありがたい！！！！ お金には変えられない価値…

緊急内視鏡になりました（カオスでした）

5月17日から謎の胃痛（みぞおち）が始まり 胃薬を増やして様子を見ていましたがよくならず 18日に背中にも痛みが出始め そしてその日に黒色の便が出ました 鉄剤で黒色便が出るのは知っていましたが その前までは出ていなかったのと 胃痛のタイミングで出たので念のため昨日病院を受診 主治医は金曜日以外不在なので 主治医じゃない先生に代わりに診てもらいました （苦手な教授じゃなくてよかった・・笑） すぐさま消化器内科に紹介され 扉を開けると見覚えのある顔・・・ （あ、掃除のおじちゃん！！！！） そこにいたのは私が大腸内視鏡のとき 熱があって別室隔離されているところに 気さくに話しかけてくれたおじちゃんで…

生きる為に休むこと、生きる為に働くこと

コロナ関連のニュースを見ていると 「経済をとるか、終息をとるか」 みたいな2つの意見がよく目に入るんですが これって私の病気と仕事への向き合い方と全く同じだな〜と感じました 私も体の事だけを考えたらフルタイムで働かず 好きな事しながら程よくバイトとかして疲れたら休んで っていう生活が1番いいんだろうなぁと思っています （なんなら働きたくない） でも私は独り身なので自分の生活の為に 働かないといけません だから体調面に不安があっても 生きていく為に働くんですよね コロナも感染拡大を防ぐには ワクチンや治療薬出るまで自粛生活を 続けてた方がいいのかもしれませんが そんなこと言ってたら生活が成り立た…

久々の診察、増えていく薬

外来閉鎖で行けなかった病院に 今日ついに行ってきました～～ 玄関にはサーモかな？ カメラみたいなのあって その前に一人一人立って検温 全然余裕で通過できて 先生からも通過できてよかったって言われた（笑） （平熱高い勢には鬼門） 混むかな～と思って早めに来たけど 全くいつもと変わらなくて 結果いつもより待ちましたw そして久々の血液検査の結果！！ C4はいつものことだけど 他はギリギリだけど悪くはなってなかった！ つまり謎の発熱はSLEではなく 下剤の侵襲が一番濃厚みたいです コロナが落ち着いたらまた大腸検査するけど こうやって体調悪くなる経験すると もう気が引けて仕方ないよね（笑） そしてなぜ…

特定疾患の変更届について保健所に電話してみた

こんにちは！！！！！！ 今年の特定疾患の更新について 厚労省から1年の自動延長が発表されましたね〜〜 所得変更や新たな病気が加わったりなど 特に変更がない方は自動延長された方がいいかもしれません！ （そのためだけに病院行くのは危ないし・・） 私は昨年休職していた期間があり所得が変わったので 自動更新されると困る組のため色々調べました 所得の変更などは「変更届」を保健所に出せば 臨床調査票などの取得はいらないみたいです （上の画像にも書いてありますね！） その「変更届」について管轄の保健所に問い合わせしました ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー まず6月に自治体で発行される課税証明…

ついに診療再開！！

通院先の外来が閉鎖されて2週間 5月7日より外来を再開するという発表がありました！！！ よかったよかった～～ わたしの受診日は5月8日で再開後二日目なのですごい混雑しそう…密でしかなさそう… そしてついにオペレーションが変わったみたいで玄関で検温を行うと書いてあります （これに関してはもっと早くやるべきだと前から感じてました…笑） 非接触型の体温計がどれほどの精度で測定できるのか分からないけど、平熱高めだから止められないか不安… 膠原病あるあるかSLEあるあるか分からないですが、平熱37℃くらいの人多いと思うんですよね それでまた37.5℃とかで帰されたら私は永遠に病院に行けない😂 もうずっと…

ステロイド0について

医師や患者さんによって 様々な意見があるかと思いますが 私はステロイド0にしたくありません （出来るか出来ないかは別） ステロイドの減量は喜ばしいことだし 長期的な副作用を考えると そりゃ少なきゃ少ない方がいいに決まってるし 飲まなくていいならそれに越した事は無いですよね （個人の意見です） ただ0になると話は違うんですよね… ちなみに私の昔の目標は 目指せステロイド0！！！！！！でした なんなら1年前まではその目標でした でも半年前2回目の再燃（減量失敗）くらって いやもうステロイドがない生活とか怖すぎ って急に考え方変わったんですよね この間まであんなに元気だったのに 減量し始めた途端みる…

主治医から電話がありました

電話診察無事終えました〜〜〜 全部で15分くらいの電話だったけど わたしが聞きたかった事全部聞けて解決できました 大きく分けると2つです 外来閉鎖中に病院にかかりたい時はどうすればいいか 予定通り外来は再開出来るのか 以下が先生の回答です 外来閉鎖中に病院にかかりたい時はどうすればいいか ▶︎前までかかっていた開業医さんにかかってください。 その際は紹介状を書きます。 そこで薬の増量が必要になった場合は開業医さんの判断で増量（処方）されます。 ただ、希望があれば私から処方する事もできるので、もしそうなら紹介状にその旨は書くし、本人からも一言言っておけば間違いないです。 予定通り外来は再開できる…

外来停止による医療難民

今回急に外来が止まり 私を含め多くの患者さんに影響が出ています 1日約2,600人の方が通院されている病院で 外来が2週間止まる 土日除いて10日間で計算すると 26,000人に影響が出ているということ まずこの時点で"地域医療"としては 崩壊してるのではないかなと思います そして外来停止中なにかあった場合は 別の病院を受診しなければいけません その際の病院探しは自分で行い 受け入れ可能か自分で確認をとった後 紹介状を書いてもらうという流れになるみたいです ネットを駆使して病院をリサーチし 仮に少し遠い病院になっても自力で行ける人はいいと思います ですがそうじゃない人も一定数いると思います 高…

通院先の外来診療が止まった

通院先の病院ででコロナの感染者が出たというニュースを見ました 最初見た時は まぁあんなけ大きい病院ならそりゃコロナの患者さん一人や二人出ちゃうよなぁ なんて思ってたら感染者はなんと職員の方でした おったまげーーーーーーーーー！！！！ 職員さんとなると話は変わるぞ すぐさまHPをチェック はいドーーーーーーーン ですよね〜〜〜〜〜〜 今週診察予定だったけどこれはどうなるんや ここ2週間発熱があってその原因がSLEなのか感染症なのかストレス熱なのか検査してもらおうと思ってたけど… そして近々診察だからって症状あるのに病院早めるの我慢してしまった…なんてバカなわたし…このご時世でこうなる事なんて想像…

病気を羨ましがられた話

私の病気を語る上で欠かせない トラウマ級の出来事を紹介します それは発症時まで遡ります 私は15歳でSLEを発症して多い時はステロイド500mg（パルス）だったので 華のJKに副作用のピークを迎えました そしてこの時期に私の心に一生残る傷がつきました 病気であることを隠して生きていこうと決めたのもこの時期です 退院後学校に戻って数ヶ月 学校では定期的に行われる頭髪検査（髪色チェック）がありました 私は黒染めをしていた髪が入院期間ですっかり明るさを取り戻し 誰がどう見ても頭髪検査にひっかかる対象者でした 周りの仲のいい子達はことごとくひっかり 私より髪色が暗い子でさえひっかかっていました だけ…

ブログ名変えました〜

ブログ名変えました！！！ SLE的な日常ってなんか私らしくないなぁと ふと思いそして思い立ったらすぐ行動 ということで秒で変えちゃいました 「SLEですけどなにか」 すごく挑発的なブログ名だと思われるかもしれませんが 私は常にこの心意気です！笑 病気の事を言うと可哀想って言われたり 哀れみの目で見られたりすることもあります。 でもいつも心の中で思っています 「病人ですけど？それがなにか？」 人は共通点の方が多いのに違いばかりを見つけがち 私にとってSLEはほんの一部です SLEだけど、病気持ちだけど、私は私だよ 出来なくなった事より出来る事の方が全然多い その事に感謝しながら今後も生きていけた…

体温計こだわり女子

いや〜〜〜〜〜 在宅勤務だと時間が有効的に使えてすばらしいですね！ ワークライフバランスがもう！！！！ ワーク2ライフ8って感じです！（働け） ということで空き時間にブログがんがん更新していきます 早速本題なんですが 今回は体温計について少し触れていきます ニッチなとこついてすんません なんで体温計の話をしたいかというと SLEになってから平熱が変わったから！！！ そしてよく熱出るから！！！！！です 元々平熱は35℃代だったんですけど SLEになってから平熱37℃に急成長しました なので常に暑いですし ちょっと運動しようもんなら37.4℃とか普通にいきます しかも平熱37℃だから37.4℃なん…

難病申請（更新）の準備してますか〜〜

え〜〜〜 病気になって10年 恥ずかしながら 1度も特定疾患の更新手続きをやったことがありません！！ YA☆BA☆I☆YO☆NE☆ 高校生の時からずっと親がやってくれてて（クズ） 付き添いで保健所に行った事はあるけど 私一人で保健所に出向いたことはないんです 場所は分かります！！！！！！！ という事で今回から全て一人でやることにしました 自治体によって申請方法や時期が違うかもしれませんが 私の地域では6月から申請の受付が始まります これ、注意してほしいのが 申請してから受給者証が届くまで まじで時間かかります！！！！ 1回スタートダッシュ出遅れて申請したら 10月の更新に間に合わなかった覚えが…

主治医からの優しいお電話

先日仕事中に病院から着信があり （ちなみに先週も着信がありました） え、前回お金ちゃんと払ったよなぁ・・ なんてお金の話かと思って出たら電話の声は主治医でした 電話の内容は 「内視鏡の検査、前処置で辛い思いしたのに検査出来なくてほんとにすみませんでした・・・」 ・・・・・・・・それだけ？ そのためだけにこのクソ忙しい時に電話してくれたのぉぉぉぉぉ！！ 優しすぎぃぃぃっ 先生だいすきーーーーーっ（チョロい） （そして内視鏡の件あとちょっとで忘れられそうだったのに思い出させてくれてありがとぉぉぉぉぉ） mmmq-bey.hateblo.jp 検査オーダー出したのは確かに主治医だけど 検査の担当は主…

大腸カメラは直前で中止となりました…

4月7日朝5時半 下剤2リットルを飲むため起床。 5時半に起きなきゃという緊張感のせいで全然眠れなかった。。。 なんなら夢の中で寝坊して慌てて途中で起きたよね 遠足の前日眠れない子の典型です 寝不足&空腹の中 下剤のごくごくタイム開始！ 日頃からよく水分とってるから余裕だと思ってたけど全然余裕じゃなかった まず味がなんともいえないの スポーツドリンクにレモン絞って水で割って砂糖いれた感じ 完全に甘みが邪魔してて全然すすまない 後半はフードファイターのように時計を見ながら無心で流し込んで、飲み終えたときの達成感はすさまじかった… とんでもない偉業を成し遂げた感があったけど下剤飲んだだけ☆ 7時…