みなさんも「#psoriaticfamily」 「#乾癬と家族」のハッシュタグを使って世界乾癬デーについてポス
秋田県で男の子3人を育てる母です。三男は膿疱性乾癬を患っています。病気のことをもっと世間に知ってもらいたいと思って立ち上げました。病気のこと、秋田県での生活、育児に関して更新していきます。
みなさんも「#psoriaticfamily」 「#乾癬と家族」のハッシュタグを使って世界乾癬デーについてポス
ブログ閲覧者の皆様、関係各位 この度、あきた乾癬友の会を退会いたしますのでご挨拶いたします。 患者会が設立して
PsA② PsA③ PsA④ 振り返り ご視聴ありがとうございました。 乾癬性関節炎の多くの方は痛みで生活のし
膿疱性乾癬の息子 闘病ログ13 2024年春までのハイライト
男児の母 こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。 膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきま
男児の母 今年の市民公開講座のご案内をいたします! 日時 3月3日(日)の14:00~さきがけホールにて開催し
私のインタビューが公開されました! 地元の馴染みのある場所での撮影、とっても楽しかったです!
秋田を飛び出して、東京へ行ってきました! 修学旅行以来の2度目の東京……人!ビル!車!!!!! イベントすごくよかった~!
膿疱性乾癬専門情報サイトのGPPひろばでインタビューを受けました!のご報告★
乾癬になって症状を改善させるために皆さんが行っていることは何でしょうか?生活をどう変えていけばよいのか今一度考えてみましょ!
【明日の乾癬】 Webサイトにインタビュー記事が掲載されました!
「Rebrand Yourself Vol.3」の記事がUCBのウェブサイト【明日の乾癬 by UCBCares】に掲載されましたわよ~~~~!
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 年末年始、膿疱性乾癬で入院した息子。しかしまたしても入院に。
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 年末年始、膿疱性乾癬で入院。 診断時以外で初めての膿疱性乾癬由来の発熱でした。
【アプリ紹介】膿疱性乾癬患者のためのアプリがリリースされました!
軽快と悪化をハイスピードで繰り返す膿疱性乾癬。 日々の体調や薬のこと、写真でも記録できます! 気になった膿疱性乾癬患者さんはぜひインストールを!
乾癬の治療として生物学的製剤について調べました。 外用薬・内服薬などでは効果がなかった患者さんが使用できます。 でもできる病院とできない病院があるので注意です。 投与方法・投与間隔・治療費などをまとめました。
なんと、今までなかった小児乾癬のサイトができました! 乾癬の子を持つ親御さんの良い道筋になりますように。
この度、仙台乾癬市民公開講座で講演を行うこととなりましたのでお知らせいたします☆
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 保育園見学って大切。そして入園!
今回は何と私が講演する側。緊張でテンションがおかしくなりましたが、周りから「緊張ってしないの?」と言われました。
今年も秋田市で市民公開講座が行われます。 今回は私も講演させていただきます。
膿疱性乾癬の息子の闘病ログをまとめてます!
膿疱性乾癬の息子の闘病ログをまとめてます!
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 保活!!!!
【あきた乾癬友の会動画投稿】コムクロシャンプーの効率的な使い方★
あきた乾癬友の会にて乾癬患者さんが気になるコムクロシャンプーの効率的な使い方とネイルケアについて動画を公開しました!
【あきた乾癬友の会】クリスマス動画投稿(乾癬性関節症について)
あきた乾癬友の会でクリスマスプレゼント動画を作成しました。 乾癬性関節症について2本動画を投稿しましたのでお知らせします。
【あきた乾癬友の会】クリスマス動画投稿(乾癬性関節症について)
あきた乾癬友の会でクリスマスプレゼント動画を作成しました。 乾癬性関節症について2本動画を投稿しましたのでお知らせします。
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 免疫抑制剤の副作用と2つの事件、そして保活宣言。
気になっていたこのノート。 定期受診の息子の記録のために使ってみます! 自分の受診記録だけじゃなく家族のことも記録できるので重宝します。
この度長男が新型コロナウイルス感染症の濃厚接触者になりまして。 免疫抑制剤を飲んでいる三男がいるのでどっきどきした話。
毎日のケアだから、大事にしたいこの時間。息子と私の朝のおくすタイムノーカット動画!
ひとりで悩まないで。 私たちはひとりじゃない。 もっと広がれ乾癬の輪。
乾癬は皮膚だけでなく全身症状もある病気です。 撮りためていた低血糖時の動画を1本の動画にしました。 こういうこともあるんだな、と一例として見てくれると嬉しいです。
あきた乾癬友の会の新しい動画を公開しました。 Twitterで行ったイベントを動画にしたものです。 多くの乾癬患者さんから「乾癬患者さんへ向けてのメッセージ」をいただきました。 ぜひご覧ください!
ちょこちょこ聞く「チュビファースト」という品物。 これは筒状の包帯です。 知人におすすめされたので悪化した膿疱性乾癬の息子に使ってみました!
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 検査入院後から乾癬は悪化。 免疫抑制剤を増量し、良くなるも低血糖に。
刺す作業は楽しかったです。 思ったより時間がかかって、飽きしょうな私には合わないんでしょう。
刺す作業は楽しかったです。 思ったより時間がかかって、飽きしょうな私には合わないんでしょう。
【乾癬患者の生活サポートマガジンPS JAPAN】ロングインタビューを受けました!
男児の母、Webを飛び出し雑誌へ。 きゃー!顔も露出しちゃったー!ですが、それよりも私の想いよ、多くの患者家族へ届け!
【アトピー・乾癬の湯治で有名】北海道豊富温泉のスキンケアクリームをレビューします!
アトピーや乾癬の方ならほとんど知っている北海道の豊富温泉からスキンケアができました。 このスキンケアを3週間使ってみました! 全身に使えてさらさらすべすべのお肌に近づこう!
2021年5月23日 秋田県市民公開講座「みんなの乾癬教室」レポ
2021年5月23日に秋田県で行われた市民公開講座「みんなの乾癬教室」に潜入!(スタッフとして参加) 患者体験談と乾癬性関節炎についての講演をまとめました★
【経口摂取】コーンスターチ(トウモロコシでんぷん)をどう食べる?
コーンスターチ(トウモロコシでんぷん)を処方されたらどう摂取しよう? コーンスターチを処方された息子と食べさせようとする親の奮闘。 コーンスターチの摂取方法に迷っている方の参考になると良いです。
今年前厄だったので厄払いに行ってきた話(秋田市三皇熊野神社本宮)
今年31歳、数え年で32歳。 誕生日が来てから落ち着かない毎日を送っていたので調べるとなんと前厄でした。 早速予約して厄払いに行ってきました!
うちの次男、トイレに行きたがりません。 それを解決するべくいろいろなことを考えてみました。 やっぱり男の子はゲーム性がないとやりたがらない!? トイレに楽しみを見つけた記事となります。
ダイソーに売っているスクラッチアートシート。 行くたびに気になっていて、ついに買ってみました。 手軽でも集中力が必要で、大人にはちょうどいいサイズのスクラッチです。
【あきた乾癬友の会】乾癬患者の顔のスキンケアについて(後編)
乾癬患者の顔のスキンケアについての前編に続く後編を公開いたしました! 今回の動画は男性のスキンケアを中心にトークしています。 あなたの気になるワードはなんですか? ご感想お待ちしています!
【あきた乾癬友の会】乾癬患者の顔のスキンケアについて(前編)
あきた乾癬友の会ではYouTubeチャンネルを開設しています。 今回はゲストを3名お迎えして乾癬患者の顔のスキンケアに関してトークしました。
【あきた乾癬友の会】乾癬患者の顔のスキンケアについて(前編)
あきた乾癬友の会ではYouTubeチャンネルを開設しています。 今回はゲストを3名お迎えして乾癬患者の顔のスキンケアに関してトークしました。
2020年のブログ運営を振り返ります。 目標に対する結果を報告し、このブログの今後についてお話します。
乾癬患者にとって重要なQOLの向上。 オープンチャット「東北地方乾癬の輪」のメンバーにどんなことをしているか聞いたうえであきた乾癬友の会のスタッフと特別ゲストがトークしました。
今年も利用しました、秋田市サポートクーポン! 我が家は3人の子供がいるので、1万5千円分の多子世帯クーポンがもらえます。 全ての券を使用して写真撮影をしました☆
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 2歳半を超えてから身長が伸びないことに悩みつつ生活していて、低血糖の入院をきっかけにホルモンの検査を行いました。
大蔵由美さん(特定非営利活動法人東京乾癬の会P-PAT理事長)、上野雄一郎さん(京都乾癬の会会長)、佐藤佳路子さん(あきた乾癬友の会代表)が乾癬についての取材を受けました。 記事内容や、患者会のオープンチャット、LINE公式アカウントで乾癬について発信している内容について書きました。
先日、ママ広場に寄稿した記事が公開されました。 子どもって思いもよらないことをしますよね。最近する行動、「拍手」に私はピンときました。息子は成し遂げるたびに拍手をする。(私にも拍手を強要)これはもしや自己肯定感爆上げするのでは??? 2歳の
「FACT FASHION(ファクト ファッション)-真実を着る、誤解を脱ぐ。-」としてヤンセンファーマが患者会とアパレル企業と協力してファッションブランドを立ち上げました。 ファッションを入り口とした「乾癬」をあなたはどう考えますか? 乾癬患者の悩みに合わせたファッションは症状によらず様々な場面で上品かつカジュアルに着こなせます。
チャンネル「小児乾癬と歩む道。」の新作動画を公開しました。 今回は使用しているお薬についてです。 免疫抑制剤とステロイド外用薬を使用している息子ですが、ステロイド外用薬についてと塗布方法、用意している物を紹介しています。
私もスタッフとして活動する、あきた乾癬友の会では世界乾癬デーへ向けた動画を作成しました。 今年のテーマは「乾癬を知ろう、伝えよう!」 乾癬であることは辛く苦しいことかもしれない、でも気持ちを共有できる仲間はたくさんいます。 ひとりじゃない、を伝えたい。
アルヴェ5階の子ども未来センターは入場無料で、小学生以下のお子さんが遊べる施設となっています。 令和2年10月現在の設備を紹介します。
乾癬の治療として生物学的製剤について調べました。 外用薬・内服薬などでは効果がなかった患者さんが使用できます。 でもできる病院とできない病院があるので注意です。 投与方法・投与間隔・治療費などをまとめました。
【幸せホルモン】生活を豊かにする3つのホルモンを分泌しよう。
落ち込んだり自己肯定感が低かったりする時期は誰にでもあります。 もしかして幸せホルモンが足りないのかも? 3つの幸せホルモンとホルモンを分泌する方法を教えます!
男児の母こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。あきた乾癬友の会のスタッフでもある私です!先日、患者会のYouTubeチャンネルに動画を投稿しましたのでご報告いたします。患者会YouTubeチャンネルまずは知らない方のために、
息子が突然低血糖に! 原因はラムネ!? 異変から入院・退院までのお話をママ広場に寄稿しました。
膿疱性乾癬の息子の2歳までの写真を見ながら痛い痛くないをお伝えします。 また、膿疱性乾癬の先輩から痛みについてお聞きしましたのでご家族さまも参考にしてみてください。
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 1歳~の息子の治療はまさに悪化と軽快を繰り返していました。 治療が「ちょうどいい」というところまで行くのは簡単ではありませんね。
【小児乾癬と歩む】YouTubeチャンネル開設いたしました。
息子のことを動画にしました。 膿疱性乾癬・乾癬を知ってください。 私の目標は乾癬患者に優しい世界を作ること。
私がスタッフとして活動しているあきた乾癬友の会の活動はこんなこと! 気になったらHPやオープンチャットにアクセスしてみてね☆
QOL向上が大事って言われても、「そもそもQOL」とは?から、乾癬患者にとってどんなことがQOL向上につながるのか考えてみました。 できるところから改善して、QOL向上に努めましょう!
秋田県各市町村の2020年度出産祝いと子育て関連の取り組みについてまとめました。 秋田県は出生率が平成7年以来25年連続で全国ワースト1位です。 各市町村の少子化対策を見てみましょう。
秋田県の2020年度福祉医療制度についてまとめました。 乳幼児・小中学生に対する福祉医療制度、ひとり親家庭の児童に対する福祉医療制度、障がい児(者)に対する福祉医療制度を市町村別に調べました。
当ブログの2020年前期のブログ運営報告です。まずは記事投稿を継続できたことに一安心です。新しいことを始めたり、新しい出会いがあったり、コロナ禍でもたくさんのことがありました。記事・PV・収益の振り返りや後期の目標を書いています。
乾癬はまだまだ認知が低いです。 乾癬患者にとって普通の生活とは何かを考えます。
秋田を盛り上げたい水産系男子にお会いしました! ジャンルが違っていても同じく秋田を想っています。 秋田のために私たちができることは何か、を考えさせられました。
育児には買った方がいいものと借りておけばよかった~と思うものがあります。そしてこんなのがあると育児が楽しくなるな♪と思えるサイトをご紹介します!
私の悩みは不定期で訪れる痔の痛み…… 私だけが痛いの?と思って調べました! 経産婦じゃなくても女性がなりやすいと言われる痔。 痔の種類や対策についてママ広場に寄稿しました。
乾癬バッジに新しいデザイン続々追加です! バッジをつけるだけで乾癬、または乾癬の正しい知識を広められます。 購入してくださった方々からも嬉しい声が! お気に入りのデザインを見つけてください。 デザインのリクエストも募集しています。
私の大好きな秋田県民歌。 リモート合唱を企画した方がいたので投稿してみました! 総勢10人、秋田への愛が詰まった動画が完成しました。 是非ご覧ください。
男児の母 こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。コロナ自粛でおうち時間が長くなった家庭が多いと思います。子どもたちとの時間をどう使っていますか? 今回は私が子どもたちと一緒にハマった遊びをご紹介します。【世界のド定番】UNO
自身も乾癬患者である音楽クリエイターのヒャダインさんの乾癬患者さん応援ソング「晴れ行く道」をご存じですか? 乾癬患者さんたちの「夢」を叶えるプロジェクトとしてダンスコンテストが行われています。 あきた乾癬友の会も参加してみました!
膿疱性乾癬の息子の闘病記録。 退院から1歳までの記録。 状態の変化と症状、治療法を書いています。
マスクが手に入らない…… そんな時はマスクを作ってみよう! 不織布マスクよりコスパも良く通気性・保湿性に優れている布マスクをYouTube動画を見ながら作ってみました。
子どもがお手伝いを続けられるようになるアプリ「てつだって!」
男児の母こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。仕事・家事・育児に大変な毎日を送られているみなさんお疲れ様です! 「お手伝いをさせる」じゃなく「お手伝いしてくれる」ようになるアプリを教えます!ご紹介するアプリ「てつだって!」お
去年届いていた子宮頸がん検診。やらないとな、と思いつつだらだらと先延ばしにして、やっと予約して受診してきました。行かなきゃいけないけど行けずにいるあなたも、まだ行かなくてもいいやと思っているあなたも読んでみてください。
乾癬患者のために缶バッジ販売しています。 「乾癬だと自分で言いたくないけど、乾癬だと知ってもらいたい」「乾癬を広める活動をしている」などの人に最適なバッジです。
乾癬患者のために缶バッジ販売しています。 「乾癬だと自分で言いたくないけど、乾癬だと知ってもらいたい」「乾癬を広める活動をしている」などの人に最適なバッジです。
新型コロナウイルス感染症 東北医科薬科大学の感染対策、日本環境感染学会より新型コロナウイルスについて、秋田県の相談窓口などをまとめました。
男児の母こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。息子の出生から現在までの症状や治療を記録していきたいと思います。今回は膿疱性乾癬の診断以降~退院までを書いています。診断後の治療4月に予定していた退院は5月に延期になりました。理
秋田市には多子世帯サポートクーポン券と在宅育子育てサポートクーポン券があります。 それぞれの利用できるプランを表にまとめ、私が今年度使用したプランをレポート。 申請しないともらえないので注意です!
ママ広場に3回目の記事投稿です。 今回は「乾癬について」を書かせていただきました。 乾癬を知らない人に興味を持ってもらのは難しいことですが、私の息子の写真を交えて簡単にまとめました。
ママ広場に3回目の記事投稿です。 今回は「乾癬について」を書かせていただきました。 乾癬を知らない人に興味を持ってもらのは難しいことですが、私の息子の写真を交えて簡単にまとめました。
ただの専業主婦です。家で子供の面倒を見ています。「会話できる相手がほしい」そう思った私がやってみたのはバーチャルライブ配信アプリ【REARITY】でした。
初めての対談記事です。 膿疱性乾癬と乾癬性関節炎の佐藤佳路子さんと対談しました。 乾癬のこと、辛かった体験エピソード、患者会立ち上げのことや乾癬患者さんへ伝えたいことをお聞きしました。
好き嫌いがない子っています? 我が子も嫌いな食べ物ありましたが、食事の時間を工夫したら食べられるように! 嫌いなのは押し付けも原因かも。 我が家流、楽しい食卓をご覧ください!
好き嫌いがない子っています? 我が子も嫌いな食べ物ありましたが、食事の時間を工夫したら食べられるように! 嫌いなのは押し付けも原因かも。 我が家流、楽しい食卓をご覧ください!
当ブログの2019年ブログ運営報告です。動き始めの年で右も左もわからない私でしたが、何とか半年間継続できました。記事・PV・収益の振り返りや改善策を書いています。
2019年9月、秋田市牛島にオープンしたミニカー展示ティーサロン 64DreaM。 1500台ものミニカーとあたたかな店主が迎えてくれました。 アメリカンテイストで統一された空間でコーヒーはいかが?
今回も工藤恵さんにコーチングしてもらいました。受講したのは「褒める力」。褒めること自体を深く考えたことがなかった私ですが、褒める言葉で受け取り方に違いがあることがわかりました。「褒めて伸ばす」には正しい伝え方でないといけない、ということをまとめました。
燃焼がないから臭いがなくて温風の出が早いセラミックヒーター。 コンパクトセラミックヒーターなら移動しやすいし、置き場所に困らない! なんといっても安価だから懐もあったか。 そんなセラミックヒーターをメーカー別に紹介します。
息子が入院している間、いろんな患者さんと付添人がいました。 病棟のルールやマナーがない人が多いことにびっくり。 共同生活のストレスで体重は減りました。 そんないろんな付添人たちのお話。
【話題のマザーズコーチング】オリエンテーションを受講してみた
あなたは子どもをどう育てたいですか? どんな環境が子育てに良いのでしょう? マザーズコーチングオリエンテーションを受講して子育てに必要なことがわかりました! マザーズコーチングをもっと知りたくなりますね。
三男の闘病ログ第1弾。肺疾患と皮膚疾患の状態と治療を色分けしています。今回は肺疾患のみの内容となります。
膿疱性乾癬の息子 闘病ログ② 肺生検についてと膿疱性乾癬の前兆・診断
膿疱性乾癬の息子の闘病記録。膿疱性乾癬の前兆と診断についてのお話です。状態の変化と治療を写真を交えて細かく書いています。
小学生になったら1年生からある教科書の音読。 今からひらがなカタカナをマスターさせないと!と焦っていませんか? まずは読みをできるようになりましょう。 ひらがなもカタカナもスラスラ読める必殺技を教えます。
「ブログリーダー」を活用して、男児の母さんをフォローしませんか?
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ブログ閲覧者の皆様、関係各位 この度、あきた乾癬友の会を退会いたしますのでご挨拶いたします。 患者会が設立して
PsA② PsA③ PsA④ 振り返り ご視聴ありがとうございました。 乾癬性関節炎の多くの方は痛みで生活のし
男児の母 こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。 膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきま
男児の母 今年の市民公開講座のご案内をいたします! 日時 3月3日(日)の14:00~さきがけホールにて開催し
私のインタビューが公開されました! 地元の馴染みのある場所での撮影、とっても楽しかったです!
秋田を飛び出して、東京へ行ってきました! 修学旅行以来の2度目の東京……人!ビル!車!!!!! イベントすごくよかった~!
膿疱性乾癬専門情報サイトのGPPひろばでインタビューを受けました!のご報告★
乾癬になって症状を改善させるために皆さんが行っていることは何でしょうか?生活をどう変えていけばよいのか今一度考えてみましょ!
「Rebrand Yourself Vol.3」の記事がUCBのウェブサイト【明日の乾癬 by UCBCares】に掲載されましたわよ~~~~!
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 年末年始、膿疱性乾癬で入院した息子。しかしまたしても入院に。
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 年末年始、膿疱性乾癬で入院。 診断時以外で初めての膿疱性乾癬由来の発熱でした。
軽快と悪化をハイスピードで繰り返す膿疱性乾癬。 日々の体調や薬のこと、写真でも記録できます! 気になった膿疱性乾癬患者さんはぜひインストールを!
乾癬の治療として生物学的製剤について調べました。 外用薬・内服薬などでは効果がなかった患者さんが使用できます。 でもできる病院とできない病院があるので注意です。 投与方法・投与間隔・治療費などをまとめました。
なんと、今までなかった小児乾癬のサイトができました! 乾癬の子を持つ親御さんの良い道筋になりますように。
この度、仙台乾癬市民公開講座で講演を行うこととなりましたのでお知らせいたします☆
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 保育園見学って大切。そして入園!
今回は何と私が講演する側。緊張でテンションがおかしくなりましたが、周りから「緊張ってしないの?」と言われました。
今年も秋田市で市民公開講座が行われます。 今回は私も講演させていただきます。
膿疱性乾癬の息子の闘病ログをまとめてます!
私のインタビューが公開されました! 地元の馴染みのある場所での撮影、とっても楽しかったです!
秋田を飛び出して、東京へ行ってきました! 修学旅行以来の2度目の東京……人!ビル!車!!!!! イベントすごくよかった~!
膿疱性乾癬専門情報サイトのGPPひろばでインタビューを受けました!のご報告★
乾癬になって症状を改善させるために皆さんが行っていることは何でしょうか?生活をどう変えていけばよいのか今一度考えてみましょ!
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