生存報告

丸3年も更新していなかったこのブログですが、わずかながらも見てくれている方がいるようでありがたい限りです。 難病患者のブログやTwitterの更新がストップすると悪い想像をしてしまうものですが、僕が元気に過ごしています。 最近は仕事もなんとか軌道に乗り、フリーランスで生活できるくらいにはなってきました。ものすごく稼いでいるわけではないけど、やりたいこと、食べたいものはまぁそれなりに我慢せずに生活できています。 コロナ禍になってからというもの、僕のように持病を抱える人にとってはちょっと出かけるだけでも怖い世の中になってしまいました。ワクチンのおかげかここのところはだいぶ感染者数も減ってきているの…

「お客様の中にお医者様は～」に遭遇した話

実は、ドラマとか映画とかでよくある 「お客様の中にお医者様はいらっしゃいませんか？」 という状況に、リアルで遭遇したことがあります。 しかも助けられる側の立場で。笑 ＜スポンサードリンク＞ // 何年か前、就職前に単身赴任の父がいるタイに1週間くらい遊びに行って、その帰りの飛行機でのことでした。 僕のように肺高血圧を患っている人は、おそらく長時間飛行機に乗るときには、航空会社に申請して酸素ボンベを使うことが多いのですが、このボンベの操作方法が難しい！ 事前に主治医に診断書を書いてもらって、航空会社からもらった説明書みたいなのを見ながら病院でボンベの使い方を練習したりするのですが、説明書通りのボ…

心疾患を抱える僕は塩分を控えるために漬物を残すことにした

こんにちは、肺動脈性肺高血圧症からの完治を目指しているたっつん（@tattun_fw）です。 心臓の病気を抱えていると、塩分や水分の摂りすぎは良くないと言われていますね。 一般的には1日の摂取目安は8gまでなんて言われたりしますが、正直難しい数字です。 ラーメンを完食したらそれだけで越えちゃうような量ですから… 僕自身は主治医から「1日〇gまで」という風に具体的な制限は受けていないのですが、それでも摂りすぎは良くないだろうと思い、自分でいくつか気を付けている点があります。 それでも友人と食事に行ったときに我慢して食事を楽しめないなんてことは嫌なので、ここでは普段の食事で僕が気を付けていることを…

障害のために会社勤めが難しくなったときにはフリーランスという手もある

こんにちは。 「肺高血圧症の完治を目指すブログ」の管理人たっつんです。 前回の更新から少し間が空いてしまいましたね。 7月の後半くらいから体調が優れず、動けるようになったかと思えば寝込んでしまったりして、少し生活のペースを落として大人しくいていました。 今回は障害者の働き方について、僕が思うことをまとめてみようと思います。 ＜スポンサードリンク＞ //

たっつんの病歴について～肺高血圧症発症から、完治を目指す現在のことまで～

こんにちは。 「肺高血圧症の完治を目指すブログ」管理人のたっつんです。 今日は僕が肺高血圧症になってからの病状や治療の経過について書いてみます。 予兆 発症 中学・高校時代 大学時代 就職 持続静注療法導入 感染症にかかって2度の入院 心臓の手術 現在 まとめ

肺動脈性肺高血圧症ってどんな病気？

こんにちは。 「肺高血圧症の完治を目指すブログ」管理人のたっつんです。 今日は「肺動脈性肺高血圧症ってどんな病気？」というテーマでお話したいと思います。

はじめに

初めまして。 「肺高血圧症の完治を目指すブログ」管理人のたっつんです。 このブログでは厚生労働省により指定難病とされている「肺高血圧症」という病気について、病気のこと、治療に関すること、生活のに関することetc…様々なことについて紹介していきたいと思っています。