連日の心のへたれも眠れない夜もエネルギーチャージもここに灯りがついてるだけで心が救われます。ほんとにありがたい、24時間。お勤めしてくたさってる方にも感謝です…
先天性疾患を持っているちびっ子。 ちびっ子ペースで日々成長中。
"普通"ってとても幸せなこと。普通が当たり前でないこと。 普通のことが普通にできない先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持ってるちびっ子。 いろいろがありますが私達の大事な大切な大好きな宝物のちびっ子です。 "愛しい"という言葉の意味を私達に教えてくれました。 頑張る子ども達にたくさんの笑顔が溢れていますように！
連日の心のへたれも眠れない夜もエネルギーチャージもここに灯りがついてるだけで心が救われます。ほんとにありがたい、24時間。お勤めしてくたさってる方にも感謝です…
special thanks to ,special thanks for ,今回、👑関わって頂いた医療従事者様📞永ママB1あママ 🦥スロースカフェの皆々様 …
*時差投稿全身麻酔での検査。なかなかルートが採れないちびっ子。やっと採れたルートを大事にしない。抑制かけても、あの手この手で。動きがひどい。検査時間がずれ込ん…
「(ボクモツヨクナルゾーッ)‼️🦾」ちびっ子の心の中の声。ママも誓います。「絶対強くなるぞーーーっ‼️👊」1時間前のエコー検査から立ち直ろうとするママの本気の…
Sloth caffeの新作✨コーヒークリームのケーキ苦味も甘さもママの好みでとても美味しかったそう。最近のママとちびっ子。日曜日のドライブお出かけcaffe…
病棟ママさんが教えてくれました。ほんとなら今日、ふたご座流星群が見れた日だったそう。点灯式🎄ふたご座のお友達も見てるかな。たくさんの愛情に守られて旅立ったお友…
病棟ママさんが教えてくれました。ほんとなら今日、ふたご座流星群が見れた日だったそう。点灯式🎄ふたご座のお友達も見てるかな。たくさんの愛情に守られて旅立ったお友…
少しづつでもちびっ子の進歩。お散歩ができるようになった。病棟入る前の一息が心地よくなってきたこの頃。お弁当も美味しく食べれるようになってきた。そして気づけば年…
リハビリの先生に教えてもらったアロマパッチ、再来❕アロマパッチ 黒こしょうの香り 30枚入りAmazon（アマゾン） さっそく使う❕個装から出すとこしょうの香…
入院中は都度心が折れるけど。数日前。朝、起きる。スマホを見るママ。お友達たちのLINEに涙がでる。寝れてるのか!?食べれているのか!?疲れていないか!?『おは…
要復習👓️嚥下を促すリハビリ 『嚥下を促すリハビリ』📋大事な備忘録嚥下を促すリハビリ顎の内側のところに手を添え顎をちょっと前に出す様な感じで送るようにする繰り…
病院からの帰り道。月が綺麗で。撮ってる人がいるのをみて僕も撮りたくなってしまった。ヤケクソのヤンパチくんママがいないとなんでも落とす。そんなことをしてもママに…
病院からの帰り道。月が綺麗で。撮ってる人がいるのをみて僕も撮りたくなってしまった。ヤケクソのヤンパチくんママがいないとなんでも落とす。そんなことをしてもママに…
11.19(日)は青いマックの日ちびっ子が楽しみにしてたマクドナルドに行ってきました。遅すぎたらしい…いろいろ終わってたブースはお片付け状態でしたが、ハッピー…
"心のバリアフリー"を求めて - Sloth Cafe(スロースカフェ) -
ちびっ子の病院お友達の学校のママさん。素敵なカフェ☕をオープンとのこと。地域に誰もが歓迎されるバリアフリーなカフェを。障がいのある子どもを持つママたちによる「…
先日の外来の帰り🏥敷地内のマクドナルドハウスに寄りました。僅かですが募金をしてエコバッグを頂きました。3色目。今回は青もうすぐ青いマックの日🍔ちびっ子はマクド…
♿わが家の大好きな🍑バギーマークのお店です
ちびっ子のことを心配しすぎて体調が急激に変化したママ。+心室性期外収縮(頻脈)1番ひどい時で不整脈の回数が3万回超え。もちろん絶不調。「地震が起きてる｡。。」…
届きますように…大好きなお友達♥️ずっと大好き❤️ちびっ子より
半年前僕たちだけで先生と話をした。ちびっ子は支援学校。専門の科を持ってる先生だけど僕たちにとっては総診の先生と言えるくらいいろんな話を聞いてもらったりいろんな…
ここ半年。ずっと何かが引っ掛かってる様な…気持ちは常にすっきりしない。？もやもやした状態を過ごしてきました。それはコロナで自粛…だけではなくちびっ子への不安と…
感動と鳥肌と動悸がこんなに止まらなかったのは久しぶりでした❗おめでとうございます❗
粉物が好きなママ。ちびっ子の嚥下食を自分で食べてみるのも好きなママ。すぐ出せる冷食、やわらかいたこ焼きをいただいた。やわらかい「たこ焼き」中のタコをミンチ状に…
6日に初雪撮影📷️(23区内)撮り方でまるで大雪の様。病棟で頑張ってるお友達から📷️中庭真っ白⛄明日の道路…凍結が怖いちびっ子はやはり雪に大興奮でした
明けました🎍2年続きで大切な家族とのお別れがありしばらくお正月の気分からは遠退いてました。今年はお花を飾ってみました。喜んでくれててるかな。お雑煮もお酒もち…
重い心臓病の赤ちゃん、母の胎内で手術成功 重い心臓病の赤ちゃん、母の胎内で手術成功 国内初 経過は良好 毎日新聞 国立成育医療研究センター（東京都）は、…
11/21(日)はマックハッピーデーハッピーセットを購入すると、1つにつき50円をドナルドマクドナルドハウスに寄付してくれるイベント🍔よし❗マクドナルドに行…
第4回医療的ケア児・者と家族の主張コンクール 公開のお知らせ
♥️👏第4回医療的ケア児・者と家族の主張コンクール 公開のお知らせ【ご案内】第4回医療的ケア児・者と家族の主張コンクール 公開のお知らせ キッズファム財…
🎁「ハートフルカート」「ハートフルカート」が入院中の子どもとその家族に笑顔を届ける！京都大学医学部附属病院および京都府立医科大学附属病院に導入：ニュース｜公…
ちびっ子には母の日の認識がない。なので母の日はデイさんで作ってくる物が楽しみになってるママ。今年は障子紙を使って滲み絵を作りカーネーションの花びらを作ったそう…
外来。再会。ソーシャルディスタンス。外来。再会。ご挨拶。 当たり前に会えない日々はまだまだ続いているけれどしばらく会えなくてもお友達を思いやる気持ちをお友達…
緊急事態宣言にはもうお休みしているちびっ子。楽しみはお散歩。道に咲いている綺麗な花達に日々癒されますあたたかな季節です。ちびっ子の体調も雨が降る前後以外は比較…
さくらが大好きです毎年さくらが咲くのを楽しみにしています大好きな人たちをたくさん思い出します胸がすこし痛くなる気持ちも含めこの時間が愛しくあたたかです大好きな…
ちびっ子は支援学校に。先日の検査結果。聞きに行くのはママのみ。この日は何よりも恐い。「📞 がきてないから 大丈夫… 大丈夫… 大丈夫…」言い…
毎年たのしみにしていたキッズフェスタ。昨年は中止でしたが今年は…リアル展示会があるにほんブログ村
医療的ケア児支援法案医療的ケア児と家族の”やりたい”を叶える 医療的ケア児支援法案を応援しませんか？｜錦織央子｜note 医療的ケア児支援法案が国会に提出…
普通の靴を履きたい、ちびっ子もママも(⁉️)ちびっ子の足の変形で足底装具の大切さを知ったママは自分も欲しくなっている。右足を軸に使うことが多いママ。ちびっ子が…
ママがいないとすぐにマスクを投げるちびっ子。ここ1年位の癇癪の増長がひどい。気に入らないこと、苦手なこと、出来ないことは、体幹悪いながらも全身で拒否。座りこみ…
🍰「楽屋にあると明日から頑張ろうと思える差し入れ」又吉直樹の「楽屋にあると明日から頑張ろうと思える差し入れ」【プレ・ドゥ・ラ・リヴィエール】- GOOD E…
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🍔「ひとりじゃない ノートに願いをこめて」ドナルド・マクドナルド・ハウス 「ひとりじゃない ノートに願いをこめて」youtu.beにほんブログ村
欲しい物がでてくるまで誕生日名目の物は買わないママ。"魔法のお釜"の幻想が砕けたので今年は欲しい物が本になりました。🔥鬼滅の刃(全巻)それこそ何十年かぶりに…
ちびっ子を通して出会えたお友達。お友達の家族。初めて知った病院。施設。ちびっ子のおかげで大好きなお友達がたくさんいます。ちびっ子がいるからこんなに大きな病院が…
ママが手術になる事が決まった時。ちびっ子の預け先などが課題となり気持ちの困難と試練でした。そして勉強というかいろいろ知れることにもなりました。 難しい！厳しい…
なかなか会えなかったお友達と外来日での再会🏥嬉しかったね…ママ大好きなUNIQLO(GUも)ちびっ子にいただきました。ちびっ子、この生地の触り心地が大好きな…
ちびっ子がうまれてから初めて映画館に行きました。ちびっ子にごめんねと思いながらちびっ子には映画館は厳しい💧予定と予定の合間に。時間も厳しかった💧コミックで…
ママの疑問 「デリソフターと圧力鍋の 違いがわからない」 検索して、検索して、検索して、使用している方のUP記事を探して読んで、読んで、読んでみても圧…
先日の神様先生の外来、とてもとてもあつかましいけれど神様先生に約束していただきました。神様先生の外来時には僕も行くようにしてる神様先生が大好きだから神様先生の…
ママの言葉からここのところなんだか調子がよくない。すっきり起きれる朝なんてここ半年はない。コロナもあったし。自分の年齢もあるし。慢性便秘もあるし。肥ってしまっ…
先日、外履きがやっとやっと仕上がってきました🥾イメージはコンバース🌟今回はこのつま先部分に切り替えを付けたかったのです。"ボーリングシューズに似ている…�…
ママの言葉毎日イライラしたり毎日ため息をついたり毎日どうして!?なんで!?と怒りながらちびっ子のケア。ちびっ子1人ではできないことがたくさんある。気にくわない…
成育でのセカンドオピニオンを受けたくても受けれなかったお友達も遠くのお友達も受けることができる!!!📞オンラインでセカンドオピニオン
わんわんがやってきた🏣開けたらピコ太郎がいた⁉️ドラえもんがいた⁉️パイナッポーアッポー🍍🍎がいた⁉️1番気になるピコ太郎付箋を一生懸命ママに説明するち…
延び延び…延び延びーっ・・になってる装具。成長著しいちびっ子ではもはやサイズが変わってきてるのでは…と不安になってる僕達。仮合わせしっくりﾎｯすぐにしゃがみこ…
少しづつリハビリも再開。久しぶりの摂食リハ(ST)。だいすきな先生とのリハはママも楽しみなリハ。物腰がやわらかく穏やかで品がありちびっ子のギャオンも笑ってくれ…
時間のある時だけ。心に余裕？がある時だけ。ちびちびとマスクを作るママ。 需要より供給が上回ってきてると聞きますがまだまだマスクは安くはない。相変わらずちびっ子…
自粛生活になる前に靴型装具を作りました。外履きと学校用内履き👟今回は黒色/紺色/白/ベージュで作りました👟業者さんにお願いしてディズニーの抜き柄をお願いし…
ちびっ子には喘息があります。🔎成育プレスリリース🔎日経 新型コロナ:ぜんそくの人は感染少ない 新型コロナ、成育医療研: 日本経済新聞気管支ぜんそく疾患の人…
ずっとワイヤーを入れ忘れてマスクを作っていたママ。やはりワイヤーを入れた方が鼻からおちにくい。形状も保てる。表地はガーゼよりシーチングやブロードの方が形状を保…
自粛生活継続。「東京は大変だ！」と地方にいる友人から連絡がきて数日後、お菓子やお茶と共にマスク(50枚入)がやってくる。「ばちゃんが作ってくれた！」と友人から…
🔎世界初、重病赤ちゃんに移植 ESから作った肝細胞―成育センター
自粛生活。この生活を続けていくなかで1日3食のメニューを考える余力がでないママ。 自粛生活の早い時期から夜～の朝～の昼のメニューが一緒となる。3食もつよう…
S育外来時。近くのコンビニで…マスクが買えた何ヵ月ぶりかで買えたちゃんと適正価格ママ、ただだだ感動…にほんブログ村
噂のマスク😷※横13.5cm × 縦9.5cm 子ども用マスクと比べてみました。 ほぼ同じ大きさ遠近で大きそうに見えるけど…噂どおり小さい袋から出して付けた…
「薬のクラッシャー」 購入してみたものの ちょっと時間と労力が必要💧そこで薬局さんに教えてもらったのがIwataniのミルサーでした…
🏥4/9から5/6(診察日)分まで電話再診でお薬・在宅医療物品の処方助かる!!! が、ちびっ子には行かねば行けない外来と検査がある受診している科が多いので電…
ちびっ子、服薬数が多く全て粉包にしてもらうととてもかさ張り場所をとる。後半は湿気てきてしまいます。(管理が悪いともいう)なので今は錠剤になるものは錠剤で処方し…
ママ、お友達に「備蓄してる❔」と聞かれ考える、「常備品とどう違う❔❔❔」震災の経験からお水は常に常備してます。ラーメン、カップラーメン、乾麺etc...は、マ…
ちびっ子の限界だろうか…久しぶりに蕁麻疹勃発全身、、、足の甲からおでこまでさすがに心配になる休校中での生活。ママとは24時間いっしょ。ママ、ちびっ子に問う。「…
こんな時期ですが1日中、1歩も外へ出ないで引きこもっているとちびっ子もママも心がくたびれます 心とは別にちびっ子の筋力も心配に。明らかな運動不足が続く毎日、…
🍑mon mignon peche今年のキッズフェスタが中止になり会えなくて残念でした2018年のキッズフェスタ時に購入した車用のバギーマーク♿2018年の…
しばらく外来を中止にするそうです。外来、リハの予約の変更を伝えられました。感染者の方が出たとかではなく都内の状況を考えての早めの対策とのこと。ホッとしました❗…
血液検査の結果に落ち込み尿検査の追加。どうか病院から電話がきませんように。MRIになりませんように。大丈夫。大丈夫。大丈夫。血液検査の度に自分達に言い聞かせ何…
マスクはかわらず購入できないまま。ちびっ子のマスクをちびちび作りだめし始めてるママ。手作りマスクのブログUPもたくさん読んで、立体マスクも作ってみたくなったマ…
「Let's PLAY!～みんなでつくったFoorin楽団～」 の放送
📺️Foorin楽団ドキュメント・完全版を放送Foorinと病気や障害のあるメンバー10人で結成した「Foorin楽団」のメイキングドキュメンタリーの完全版…
ソフト食作りにやさぐれ感、絶賛続行中のママ。だけどどうしてもどうしてもお弁当が必要な日、、、あり。ママ「ちびっ子のため！」そう、ちびっ子のためなら作らなくちゃ…
休校はつづくよどこまでもずっと続いてる室内活動にちびっ子も嫌気、ママも嫌気。自粛？活動の日々でもお天気がよいと外に出たくなる2人。ママ「ネコさんに会いに行こう…
ちびっ子の主治医はSにいるけれど必ず知っている誰かにはなるけれど主治医は数年ごとに変わります。ちびっ子には幼き頃から経過を診てもらっている先生がいる。別の病院…
先週のこと。久しぶりのVF(嚥下造影検査)もし、状態が良ければ普段食べている食形態よりもレベルアップしたものでも検査してみる。給食の食形態を上げれるかどうか。…
休校中のちびっ子。毎日ペコ太郎(※ちびっ子の相棒)の子守に勤しんでます。寝かしつけは完璧！やさしーく・・やさしーく・・・やさしーく・・・・自分も寝ちゃいます …
Yahoo! JAPANさんの復興支援の企画❗🔎3.11企画 いま、わたしができること(※Yahoo! JAPANさんHPより)Yahoo! JAPAN…
※拝読させていただいてるブログで写真のリサイズがアメブロ内でできると知る！nさんありがとうございます🙇お友達がママにマスクをくれました久しぶりにマスクの現物…
「今年の春休みは なかなか会えないお友達と たくさん会えますように🌸」…と楽しみにしていましたが可能ではなくなり「綺麗な空気をたくさん吸って 心を綺麗…
毎年、楽しみにしてるキッズフェスタ🎈♿キッズフェスタ2020仕方のないことですがとても悲しいにほんブログ村
💪パワープリン💪パワーデコポンいただきました！ちびっ子、パワープリンはそのまま食べれます美味しい物を食べてエネルギーチャージャー🔋❗がんばろ、ママ💪❗…
嚥下機能が低下する前。急によだれが出始めたちびっ子。歯を抜いたせい？と思っていたのですが…嚥下機能が一挙におちた時よだれの量は止めどなくとなってしまいました。…
先日のリハビリ(言葉)🏥いつもとちがう楽しみはこうちゃんもリハビリ❗ということちびっ子「こうちゃん、はじめまして🎵」入れ違いのリハだったからちょっとしか話…
嚥下の弱いお友達。基本ペースト食のお友達のママが🔎クッキングプロを購入したんです。実は一時期、わが家も購入しようか悩んだことがありました。お友達ママは「火か…
最近教えていただいた🔎デリソフターこのなかに食材を入れて食材の外観はそのままにしながら口に入れると軟らかくなるように調理する…らしい介護食のように見えないが…
ちびっ子に食べる喜びを与えたくてちびっ子にもお友達との経験を増やしてあげたくてちびっ子にもなるべくお友達とすごす時間を増やしてあげたくて苦手な調理も面倒な調理…
2020年よろしくお願いいたします。テレビで初日の出を拝みました🌄ちびっ子は爆睡中🗻実際に見ることはこれもまた難しいことですが画面で見てても綺麗で感動しま…
2019年 大晦日ちびっ子の体調のこともあり混雑時のお出かけや(初詣)遅い時間のお出かけは(二年参り)できないので「今年もありがとうございました」は混む前に言…
Merry Christmasイルミネーションを見たり外食したり季節を楽しむ…は年々できなくなってるけどちびっ子の制作品(作：ほぼ先生)でクリスマスを感じられ…
先日、購入したお友達のお家の近くのケーキ屋さん。とても美味しかったので今年のクリスマスケーキはここで購入することにしました。もちろんちびっ子はいちごケーキ🍓…
支援学校ではインフルエンザが流行り胃腸炎も同じ勢いで流行っていて何がうつってもおかしくない状況…そんな時期です💧不安の中でちびっ子熱発。 → (インフルエ…
この季節、体調は常に低空飛行。入院にならずそれを維持できてるならよし！と思うくらいでないと連日の吸引祭にへたるかもしれません。おりがみツリーが飾られていました…
🎄おりがみツリー先日の外来時🏥ちびっ子も折ることに挑戦✊全く違う物ができています💧ほぼほぼママが手を出していましたがちびっ子なりに参加できたみたいです。…
9月に成育で開催された🎵NHK「Foorinとパプリカをおどろう!!」12月26日(木) 9:00～9:05 Eテレで放送ちびっ子も見に行ってきました🎵…
”子ども用車いす“バギー”ってしってますか？－HBC北海道ーで放送されました”
わが家のバギーマークは🍑mon mignon peche (マムミニョンペッシュ)さんです♿にほんブログ村
MVを見て涙がでたのは早々ないけどこのMVには感動涙📺にほんブログ村
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連日の心のへたれも眠れない夜もエネルギーチャージもここに灯りがついてるだけで心が救われます。ほんとにありがたい、24時間。お勤めしてくたさってる方にも感謝です…
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*時差投稿全身麻酔での検査。なかなかルートが採れないちびっ子。やっと採れたルートを大事にしない。抑制かけても、あの手この手で。動きがひどい。検査時間がずれ込ん…
「(ボクモツヨクナルゾーッ)‼️🦾」ちびっ子の心の中の声。ママも誓います。「絶対強くなるぞーーーっ‼️👊」1時間前のエコー検査から立ち直ろうとするママの本気の…
Sloth caffeの新作✨コーヒークリームのケーキ苦味も甘さもママの好みでとても美味しかったそう。最近のママとちびっ子。日曜日のドライブお出かけcaffe…
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先日の外来の帰り🏥敷地内のマクドナルドハウスに寄りました。僅かですが募金をしてエコバッグを頂きました。3色目。今回は青もうすぐ青いマックの日🍔ちびっ子はマクド…
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病院からの帰り道。月が綺麗で。撮ってる人がいるのをみて僕も撮りたくなってしまった。ヤケクソのヤンパチくんママがいないとなんでも落とす。そんなことをしてもママに…
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ちびっ子の病院お友達の学校のママさん。素敵なカフェ☕をオープンとのこと。地域に誰もが歓迎されるバリアフリーなカフェを。障がいのある子どもを持つママたちによる「…
先日の外来の帰り🏥敷地内のマクドナルドハウスに寄りました。僅かですが募金をしてエコバッグを頂きました。3色目。今回は青もうすぐ青いマックの日🍔ちびっ子はマクド…
