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黄斑病(加齢性黄斑変性症)になりました。経過記録や報告、そして気持ちの変化など綴っていきます。

jadoreparis
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2017/01/12

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  • 再生医療適合するのかしないのか?

    皆様お元気ですか?またまたご無沙汰してしまいました この記事 3月末に下書きしたまま放置しておりましたので頑張って内容まとめてアップします IPS細胞再生医療…

  • そして手帳が1級になった

    もう半年も前の話になって恐縮ですが障害者手帳が1級になりました。 去年7月にN大病院眼科に行きましたその前の年末に行ってから半年ぶりでしたコロナやらで 余り都…

  • 神戸iクリニックオンライン診療開始

    皆様 またまたお久しぶりになってしまいました気づくともう年末ですね ご報告すべきことが山ほどあったのですが何かと多忙で筆が進まずまたおいおい書いていきたいと思…

  • 暗い所は見えますか?

    先日 豊洲のチームラボに行きました映像テクノロジーで不思議な世界を見せてくれる最先端のイベントスペースです 何となく中が暗い事は分かっていましたがあまり気にせ…

  • 応用コース修了しました

     お久しぶりです皆さんお元気ですか? あっという間にお盆 この春 4月までは 視覚障害者の職能開発センターの応用クラスで頑張っていました 最後はパワーポイント…

  • 偏心視で見る

    最近は視野のど真ん中が見えないので様々な問題が起きています ただそれらの見えないものは中心で見ようとするから見えないのであって中心に入らないように中心から視線…

  • 再生医療動画・目の病神社巡り

     いよいよ2022年ですね新しい年を迎ええるにあたって高橋先生の動画が公開されていますのでまだ見ていないという方はどうぞご覧ください。     そしてまた年末…

  • 高橋先生の再生医療セミナーに参加しました

    皆さん寒くなってきましたねお元気でしょうか?私も何とか生きてます 12月18日、高橋政代先生のセミナーが行われましたお知らせが来たら 一瞬にして満席になってし…

  • 眼の障害認定基準改正の話

    障害者年金改正が来年度1月1日から行われる予定です眼の障害認定基準が改正になるという事です それについては以前からブログに載せてくださいとご要望があったのにも…

  • ヤンキー君と白杖ガール見た?

    先週から始まったドラマ「恋です~ヤンキー君と白杖ガール」日テレ 水曜夜10時 何か月も前から皆の間で噂になっていたから今か今かと楽しみにしていたドラマがようや…

  • PC検定受験日の一部始終

    前回の話の続きですそんな訳でそれなりに訓練をして挑む「日商PC検定 by PCトーカー」 試験当日 ギクシャクする足で都内に向かいました久々に電車に乗るので緊…

  • 久々に見えた夫の顔

    少し前 VixenのM4×18という双眼鏡を買いました 中心の視野が欠けると字が見ずらい人の顔がよく見えない景色はあるが中心の情報が無くて歪んでいる このまま…

  • Fさんとの貴重な出会い

    Fさん(75歳男性)と出会ったのは最近初めて行われた 加齢黄斑変性友の会のZOOMででした Fさんも私と同じ黄斑ジストロフィーの患者で同じ病気の人が会に居ると…

  • たまにはそっと泣くこともある

    「ライフシフト100年時代の人生戦略」という本を読みました正確にはデイジーに読んでもらいました 平均寿命はどんどん延びて今の小学生は100歳まで生きることにな…

  • やっぱリ白杖が要る!

    つい数年前までスイスイ車を運転していた私が 今では車の姿が見えない なんて早く見えなくなるんだと 最近の見えなくなるスピードに 自分自身が付いていけなく怖くな…

  • 「網膜再生医療の進展」セミナー参加しました

     昨日は網膜再生医療の先駆者高橋政代先生のセミナーに参加しましたセミナーは医療従事者と一般の人に分けて行われました タイトルは ずばり「網膜再生医療の進展」 …

  • QDレーザーって本当に見えるの?

    年も明けてもう2月になってしまいました バタバタとしてなかなか更新できておりませんが💦 皆様お元気でしょうか?  私はますます目が見えなくなってきておりまし…

  • 点字で名刺作り

    見えずらさが増している 年齢も年齢だし1年がとても大事 なのに今年はオリンピックはじめ 全てのスケジュールがキャンセルになった 今年かろうじて残っていた視野も…

  • 大腸内視鏡検査で目覚めた。その②オートファジー

    前回からの話の続きです。(スミマセン汚い話が続きます。お気をつけてどうぞ) 検査当日は朝7時に起きてコップ一杯の水を飲み それから9時から2リットルの液体下剤…

  • 大腸内視鏡検査で目覚めました。その①

    ※大腸の話ですかなり汚いかもしれません不愉快になられませんようお気をつけてどうぞ 昨年末また健康診断に引っかかってしまいました便潜血とのこと でもね、それより…

  • 新春文字判読視力テスト~!

    明けましておめでとうございます。 だいぶ視力が落ちてきて焦った昨年でしたが、お陰でブログ投稿数だけははこれでも増えたのです。 目の病気の方もそうでない方も沢山…

  • 期待の新アプリ「Seeing AI」

    マイクロソフト社より視覚障害者用アプリの日本語版が出ましたアプリを立ち上げてスマホをかざすだけで、様々なものを読み上げてくれるという画期的なものです。知った途…

  • ルテインの選び方その2効くのか効かないのか?

    さて、ルテインの話の続きです。 ケミン社のルテインが良いという事が分かって、(他のルテインが悪いという意味ではありません。)では、ケミン社のルテインを使ってい…

  • ルテインの選び方その1・加齢黄斑変性友の会にて

    先月末、加齢黄斑変性友の会に参加してきましたほぼ月一度東京都内田町駅近くの施設での開催です。 その日は新しい会員さんが静岡からお越しでしたので、まずはその方の…

  • お・も・て・な・し・の京都奈良旅

    25年ぶりにアメリカからお友達夫婦が来ました。 昔はシュッとしたイケメンの美男美女カップルだったのに、 何とまあ~ 時の流れは残酷 どうしてアメリカ人は太っち…

  • 点字習い始めました

    点字を習い始めました。 きっかけは、 エレベーターに乗っていて気が付いたのです。 こういう時、突然地震かなんかで閉じ込められて、真っ暗になった時、例え目が見え…

  • ぼーっと生きてんじゃねえよ~と自分に突っ込む

    最近心境が変わってきました。 今年初め。「あなたの眼は風前の灯です。」「矯正視力0.1以下になったら日常生活が難しくなる。」「この病気を悲観して自ら命を絶たれ…

  • ラグビー愛は止まらない!!

    ラグビーファンはこの時をずっと ずーーーっと待っていた! はっきり言ってオリンピック開催よりもラグビーワールドカップ開催の方がずっと楽しみだった。 そして私は…

  • 台風の後で。。。

    今回の台風はさんざん驚かされて、準備は抜かりなくやりました。 飛ばされそうなものはしっかり片付けて、植木鉢やプランターは全て家の中に入れ、物置のドアには板を打…

  • ホーム転落事故がありました

    今日京成押上線の立石駅にて60代くらいの女性視覚障害者(2級)がホームから転落して亡くなったそうです。 TVでこのニュースが流れた時、知っている人ではないかと…

  • 音声読み上げソフトNVDA

    パソコンの文字を読み上げてもらうためNVDAというアプリを使い始めました スマホでは、頑張れば読めますが、夜ベッドの中で詠む時や文章が長くて文字数が多い時など…

  • 出来なくなってきたこととまだ出来ること

    だんだんと目が見えずらくなってきて、出来なくなってきたなあ・・・と思う事あれこれ。 私の場合は視野のあちこち部分がボヤけていますが特に中心部が見えずらく、歪み…

  • シソジュースの夏に…

     この夏はシソジュースを4回作りました。    この灼熱地獄のような夏に、 二人目の孫が生まれて、     …

  • 京都大学池田華子先生の方法

    先日は大学病院の検査の日でした。 ここのところ毎日のように視力の低下を感じています。視力の低下はさんざん説明されてきたので、受け入れていることではありますが、…

  • 眼を良くする食べ物とその食べ方

    雨が続きますが、これ我が家の畑のある日の収穫             眼を良くするために最も有効な成分はルテインとゼアキサンチン。 15年も前…

  • 遺伝子治療が始まる!

    昨日は九州大学の遺伝子治療の計画が発表され、その話題で持ち切りに! 九州大学HPニュース→★理化学研究所HPニュース→★ 現在、九州大学では平成24年に承認さ…

  • ワイヤレスイヤホン購入

    少し前ワイヤレスイヤホン購入して使っています。三宅先生のお勧めはこのPlantoronics のM70     とても小さくて扱いやすい耳にさ…

  • 自家製アムスラーチャートで視野検査

    先月末に「加齢黄斑変性友の会」に行きました。 前回は都合が合わずお休みしました。でも前回やった内容について再度フォローしてくれたり、まとめたレポートを送ってく…

  • 国立リハビリテーションセンターにて

    国立リハビリテーションセンターのロービジョンを受診しました。   省略して国リハと呼ばれるこの施設、埼玉県は所沢にありますが、と~~っても広いのです。  …

  • 視力0.1取り戻した不思議

    信じられない事に両眼の視力が、0.1ずつ良くなりました~ 失った視力は取り戻せないはずじゃあなかったっけ?     今回別の病院で視力…

  • 血管年齢27歳若返りました!!

    嘘の様な本当の話。 何と血管年齢が27歳若返りました夫も22歳若返り~ そもそも血管年齢なんて計ったことすらありませんでした。一度計ってみたいとは思っていまし…

  • ビジョンパーク in神戸アイセンター その➂

    神戸アイセンターの最後のレポートです。 2時間もの熱心な診察を受けるというラッキーに恵まれましたが、多くの待ち時間は2階で過ごしました。  神戸アイセンターの…

  • そうだ!神戸アイセンターに行こう!その1

    前回お話ししたように、ほぼ思いつきの成り行きではありますが、神戸アイセンターに行くことになり、予約した日が来ました。 夫とそれから兄に付いてきてもらうことにし…

  • そうだ!京都行こう!!そしてついでに…

    お医者さんに「あなたの目は風前の灯火だから、やりたいことあったら今のうちにやっておきなさい。」 と、昨年最期通告されてから、やり残したことはないかと探す日々。…

  • 目はムコ多糖でできている???

    先日は初めて黄斑変性友の会に参加してきました。 この日は定例会ではなく、有志が集まる会でしたので、15~20人ほど集まっておられました。やはり様々なロービジョ…

  • 現在の見え方はこんな風

    私の今現在の見え方を画像で表してみました 見え方は何処を見るかで変わるしあくまでイメージでシュミレーションしたものです 技術力の問題でズバリ正確に再現はできて…

  • 視野活用トレーニング

    残された視野を有効に活用するための訓練体験会があって、参加してみました。 特に、中心部が見えにくい方にお勧めということでしたが、 参加者はやはり網膜色素変性症…

  • 黄斑ジストロフィー患者と話す

    加齢黄斑変性症友の会を見つけて早速コンタクトを取りました 定例会には行けなかったものの世話役の方とお話をして会に入れてもらいたいことと 黄斑ジストロフィー患者…

  • 加齢黄斑変性症の人達はどこにいる?

    ブログをやるようになって何も知らなかった眼の病気の世界の事を少しずつ分かって来るようになりました 緑内障 網膜色素変性症の方達は人数が多く沢山ブログを書いてい…

  • 視覚障害者の「ボヘミアンラプソディー」鑑賞会

    昨日はSさんが熱心に勧めてくださったシティーライツの視覚障害者のための映画鑑賞会に参加してきました 今回川崎なのでちょっと遠くて悩みましたが家に居ても落ち込む…

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