2012年にITP（特発性血小板減少性紫斑病）発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。
2012年10月にITP（特発性血小板減少性紫斑病）に発症してから、ステロイド,脾臓摘出,リツキサン,新薬と数々の治療を重ね、現在も治療中の闘病ブログです。 2017年11月に円形脱毛症（急速進行性全頭型）に罹る。※ITPの影響は不明。
先日、脳静脈洞血栓症の診断を受け、原因になったと考えられた低容量ピルと、レボレード50mgを中止。ITP治療の…
意識消失して頭を打ち、救急車を呼んで搬送されるまでは記憶が曖昧です。近所に住む兄に来てもらい、一緒に救急車に乗…
コロナワクチンを打った直後は1万以下になった血小板も、しばらくすると40万前後になり、むしろ多すぎるくらいだっ…
しばらく安定してきていたのに、ここにきて悪くなってしまいました。 ワクチンは全てファイザー製です。 1回目…
誰に向けてのメッセージというわけではななくなんとなく書いておこうかなと思いました。私は2017年から全身脱毛症…
悲しいことに。色々ありましたが、直近まで診てもらっていた病院でまた診てもらうことになりました。治療方針を変える…
去年12月にセカンドピニオンを受け、その後何回か入院。 今年3月の入院を最後に、約5か月間、週に1回、車で往復…
どうやって処方してもらっているかは不問で、ネオーラルを飲んでいる方がどれくらいいるのか知りたい・・ もしくはミ…
これまでは、 ・病気だから何も出来ない ・他の人とは違う ・不自由だ というような、ネガティブな気持ちが常にあ…
3回目の入院治療をしっかり行ったおかげ＆新しい治療が効いているのか、今のところまだ大丈夫な状況です。 2021…
退院から入院まで過去最短。 前回退院：2021年3月17日、今回入院：2021年3月26日（もはや外泊・・） …
緊急入院した時にデフォルトになるであろう治療。 ステロイドパルス→3日間 免疫グロブリン→5日間 血小板輸血→…
.Twitterはちょこちょこ更新するけど、ブログはまだ重くて書きなれないなぁ。 色々あったので…
2020年はね、とにかく苦しかった。もう本当に苦しかった。 2019年は会社を設立。借入無しで、きちんと利益も…
続きです。 【緊急入院】突然の血小板減少（PLT15万→0.1万以下） 12/28（月）セカンドオピニオ…
メモ 12/16（水）かかりつけ医院にて通院、採血 plt：15万前後 内服薬：プレドニン12.5mg、レボレ…
2012年10月にITPと診断を受けて、2015年に今の主治医に代わり、約5年間色んな治療、相談をしてきました…
病気はすべてを奪う 夢も、未来も、時間も。 病気になって再燃を繰り返してるから もうずっと前から「いつしん…
仕事のためにいろんなものを犠牲にしてきたと言ったけど犠牲にしてきたのは治療のためだったitpになって、生きるた…
最近、ダイエット目的で骨盤矯正やら痩身エステやらカッピングやらをやっているサロンをずーっと見てて。 「よーし、…
会社を立ち上げてから、いろんな人と話す機会があって ホテルの専門学校を出た私が、どうしてIT業界に来て やった…
自分は、いま頭おかしいんだろうなってずーと思ってる。 小さいことでイライラして ただのCMを見ただけで涙が出た…
です。（見返さないんだろうなぁ・・） 堀江さんが、先のスケジュールを見て、行きたくないと思ってる予定がある…
この頃から少し時間が経ってしまったので思い出しながら書きます。 持病のITP（特発性血小板減少性紫斑病）は…
以前もアイブロウを紹介させていただいたのですが ＞＞ 【円形脱毛症】眉毛の書き方 1-2か月前にアイブロウ…
結果が良くないことが続いたため 前回までは毎回落ち込んでましたが、 今回やっと、数値が上がってました！ 嬉しい…
.ITP（特発性血小板減少性紫斑病）の治療で リツキサン投与って今まで何回やったんだっけな 多分4回？かな。ん…
久しぶりのリツキサン治療が最近ようやく終わりました。 自分用のメモとして リツキサンの日のケジュールはこん…
2020年2月中旬に血小板が0.1万以下になり 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）再燃で緊急入院しました。 そ…
今回はそう痛感した入院だったな。 今回で何回目の免疫グロブリンか忘れてしまったけど いままで結構…
朝起きたら謎な紫斑が・・寝相か？ 免疫グロブリン3日目+血小板輸血したのに 血小板があんまり上がってこない・・…
今日は疲れた1日だったなぁ。。 昨日遅くまで点滴打って、家帰って入院準備して 朝早く起きて警察署に行って供…
割とタクシー乗る頻度が高いんですけど 飲み会の後とか、仕事の都合とかで。 その日もいつものように飲み会をし…
前回購入したフルウィッグが劣化してしまったので ゴムが伸びすぎたり、毛量が薄くなりすぎたりしてね。 同じ製…
治療しないと生きられないことが確実なのに 薬を飲みたくないと思ってしまう。。嫌だ嫌だ言ってても仕方ないから 飲…
今日で会社が1歳ということで思ったことを書いてみる。専卒で就職した会社（ホテル）は入社半年で難病（ITP）を患…
「独」かな。 独立したってことが大きいけど 病気のことも、仕事のことも、”独り”と感じた1年だった。 会社…
直近1か月の血小板推移。 上がり下がりが激しいなぁ。。 治療としてはレボレードの服用のみです。 0.4万→レボ…
10月に入ったら、再燃したITP（特発性血小板減少性紫斑病） 原因は恐らく、「花粉（アレルギー反応）」と「リツ…
あんまり載せたくなかったけど・・ まぁこれも何かの一歩になる気がするから載せる。 ん？頭の形変かな？ …
やたらあざが出来るなーと思って、 久しぶりに通院したのが先週（2019.10.8）の話。 前回の血小板数値…
久しぶりに通院してきました。 数日前から身に覚えのないあざが出来ていて 紫斑もぽつぽつ出来ていて …
病気を受け入れているか、受け入れられていないかは 新しい人と出会ったときに気付く。 新しく出会った人に ど…
先日、お墓参りのために実家に帰り ついでにに泊ってきた話。 ウィッグをかぶっていることは家族みんな知ってる…
2012年に「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」と診断されてから7年。 最初の内はガイドラインに従って プレ…
最近買って、普段使いにしているウィッグがこちら。 （加工は置いといて、チークが濃いな。） 値段 ★★★★☆ 自…
社会人になって半年で難病の診断を受けて入院 週1回の通院がしばらく続いた影響で、 人事から正社員雇用はできない…
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の患者会@蒲田に行って来ました！ 続き。 出血傾向や治療内容と効…
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の患者会@蒲田 に行って来ました！ 前半が小児ITPで、後半が…
ウィッグの話って、いつ話すのがいいのか未だによくわからない。 ウィッグアレンジすると 「髪切った？」 「髪、今…
「最後の医者は桜を見上げて君を想う」 生き方について考えさせられる本だった。 最初…
高齢者ドライバーの事故とか 川崎の事件とか 自分の知らない世界があるんだなと思う 知っておかないといけないこと…
自分のことだけど はっきりとよくわかってない。 何となくこれかなって 思ってる理由がふたつで ひとつは…
前回スタイルチェンジしたウィッグを ウィッグスタイルチェンジ【NAVANAWIG】 さらにアレンジしてみました…
久しぶりに実家に帰ったときの話。 必ずみんな、体調はどうか聞いてくれるけど いつも「大丈夫」としか言わない…
初めて買ったウィッグ。 2017年から半年くらい使って、今までずっとしまっていたウィッグ。 前回レビューしたウ…
「患者力」って本当に大事だと思うんですよね。 自分の病気のことを勉強したくて、たくさん本を読んでいます。 面白…
今、普段使いにしているウィッグがこちら。 ショコラボブ（EL2117MG） 値段 ★★★☆☆ 自然 ★★★★☆…
メンタリストのDaiGoさんが好きで 彼の本を何冊か持っているんですけど その中で、面白いなぁと思ったものを紹…
半年前（2018年10月）、 持病の特発性血小板減少性紫斑病（ITP）が再燃しました。 同時に、 関節痛と、あ…
診断されてからずっと、 「特発性」血小板減少性紫斑病（ITP）って言い続けてきたけど、 現在は「免疫性」血小板…
部屋を掃除していたら 脾臓摘出（脾摘）前後に書いてた日記が出てきて なつかしくなったのでまとめてみます。 &n…
社会人になって半年で 難病で入院して職を失うくらい 健康運と仕事運はあまりなかった私だけど いい友達、いい先生…
2013年～2018年までの血小板（PLT）数値をまとめてみました。 赤色の実線は入院していた時期。 治療内容…
【特発性血小板減少性紫斑病/ITP】生理中って血小板は減ってるの？
ここ数か月、生理の出血量が多い。 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断される前から 低用量ピルを飲んで…
2017年から 頭、眉毛、まつげetc… どんどん抜け始め 2019年現在、全く生えてくる気配がありません…
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）について いま、改めて勉強しているんだけど 特に新薬についてね。 製薬会…
2012年10月 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）診断 2012年10月～2014年5月、2017年8月～1…
書いたか書いてないかはっきり覚えてないので 書きます。 （備忘録なので興味なかったらごめんなさい） 201…
概要 出血を止める役割を持つ「血小板」が減少する病気です。 血小板が減少することは、 出血がしやすい・出血が止…
2012年に特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断。 ITP治療のガイドラインにも記載があるように まずは副…
唾液シンチグラムの検査は一応したけど膠原病の方は、もう大丈夫な気がする。ここ2-3日、関節痛も手のこわばりもだいぶ治った。前回の通院（1月下旬）までは毎日2-3回痛み止め飲んでたけど最近は痛み止めも飲まなくなって朝も、身体が動かしやすくなった。去年の10月から痛み
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の再発と同時に関節痛が強く出ていたため、膠原病の検査をし始めて約半年。今のところ疑わしい膠原病は「シェーグレン症候群」今まで実施した検査SS-A抗体→陽性ガムテスト→やや陽性？シャーマーテスト→陰性これだけだとシェーグレン症候
最近、更新頻度が下がっててねいろいろ更新したいなとは思うんだけど数値が安定してて通院がなくなったから仕入れるネタが少なくなってね、数値が安定していることはいいことなんだけどネタかぁ。今だと、免疫の本とかがんの本とか読んだりしてるから（趣味でね）面白いこと
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）関係ないのに見てくれてありがとうございます｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡【関連記事】頚椎症で整骨院に行ったついでに一緒に色々吐き出してきた話①頚椎症で整骨院に行ったついでに一緒に色々吐き出してきた話②では続き。整「リラックス出来る環境とか、
頚椎症で整骨院に行ったついでに一緒に色々吐き出してきた話①続き整体師さんとかって、そうゆうの感じやすいのかな？データがあるのかな？こうゆう歪み方してる人はこうゆう傾向があるみたいな。それにしても全身歪んでるとかメンタルが辛そうとかいうからさ私「身体が歪む
指の痛みは「首」だったことがわかりいつもと違う枕を使ってみたりタオルを円柱の形にして使ってみたり朝起きたら浴槽に浸かって血流を良くしたり色々やってみたけどあんまり効果はなくて手の指の痛みはなくなったけど足の指に同じ疼痛が出てきたから病院行く決心をして身体
【前回】2/8（金）PLT：13.3IPF：13.3【今回】2/14（木）PLT：20.4IPF：7.5一瞬、血小板（PLT）下がったんじゃないかって心配したけど全然大丈夫だった。IPFも下がったし、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）については大丈夫そう。あ、そう。ここ1週間、寒暖差が激しかっ
12月中旬くらいから約1ヶ月くらい悩まされていた指先の痛みですが初めは膠原病を疑い、次に神経を疑い筋電図、MRIと検査した結果なんと頚椎症でした。ストレートネックっていうのは過去に言われたことがあったんだけどMRIの写真を見せてもらって、ストレートというよりも、少
【前回】1/31（木）PLT：6.2IPF：6.5【今回】2/8（金）PLT：13.3 IPF：13.3良かった〜中止してたレボレードを先週から再開したらちゃんと効いた。レボレードさえ飲んでおけば血小板（PLT）10万以上はキープできそうだね。今のところレボレードの副作用はない（自覚症状
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の合併症で関節痛と指の痛みが出てから3ヶ月。関節痛はおそらく膠原病だけど、指の痛みは神経が原因の可能性があるので神経内科を受診後、筋電図（神経伝導速度）検査をすることに。筋電図検査の感想「時間が長く、そこそこ痛い。」筋電図メ
【前回】1/24（木）PLT：17.9IPF：8.3【今回】1/31（木）PLT：6.2 IPF：6.5血小板が着々と下がっておる。レボレードまた飲み始めないと。血小板下がる要因あったかなぁ。。最近変わったことといえば指の痛みが消えたくらい。って主治医に話ししたら抗体の標的が神経か
今回の特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の再燃と同時に出てきた関節痛と指の痛み再燃したのが2018年の10月それから3か月が経った今、関節痛と指の痛みについては「シェーグレン症候群」の疑いが出てきたので疑いから、検査までアレルギーリウマチ内科受診（検査）歴をまとめ
アレルギー内科の先生に紹介され神経内科に行ってきました。神経内科の検査はしていないのではっきりと言い切れないけどおそらく、膠原病の影響で末梢神経が刺激されて痛みが出ているんだろうって。つまり、指先の激痛の原因は膠原病でした。いろいろ思うことがあったんだけ
【前回】1/10（木）PLT：32.4IPF：5.8【今回】1/17（木） PLT：28.9↓IPF：11.6↑血小板はもう大丈夫。レボレード何回か飲み忘れることもあるけどもう大丈夫そう。問題の指の痛み。1ヶ月以上前からずっと痛くて待ちに待ったアレルギー内科の受診、だったんだけど、こ
明日、アレルギー内科を受診するので症状をまとめておくことにする指の痛み発症時期：2018年12月中旬くらいから症状：①場所両手親指（指の腹、爪）他の指は痛みなし②痛み・拍動痛、ズキズキとした痛み・1日の痛みの割合-全く痛くない-強く押すと痛い-何もしなくても痛い（
【前回】1/4（金）PLT：15.9IPF：11.3【今回】1/10（木）PLT：32.4↑IPF：5.81/4(金)の分、更新するの忘れてました。今日の採血結果PLT（血小板数値）が30万以上だったから主治医と二人で笑った。良かったねって。もう免疫抑制剤は飲んでないからリツキサンとレボレ
大晦日にちなんで、ガキ使を見ながら2018年をゆるっとまとめたいと思います。今年は再燃で入院したのが1回。自暴自棄になってたのは今年だと思ってたけど去年なんだ。え、2017年4回も入院したっけ？？もう2017年と2018年がどっちがどっちだかわからなくなってる。入院回数は
【前回】12/20（木）PLT：18.0IPF：17.6【今回】 12/27（木）PLT：16.7 ↓IPF：10.7うん。大丈夫そう。前回から免疫抑制剤半分にしたけど大丈夫みたい。この量は一生飲み続けるんだって。断薬して再燃した時にそれ以上の量を飲まないといけないから。はい。前のブログ
5日くらい前から親指の指先が急に痛くなった。両手。ジンジンする感じ脈がドクドクと強く打つ感じ見た目はちょっと腫れてるかな？くらいとにかく、痛い。痛み止めが効かない。関節からの痛みなのか爪から入った菌による炎症なのかぶつけたのかなにも思い浮かばなかったけどと
【前回】 12/13（木） PLT：6.1 IPF：14.3【今回】12/20（木） PLT：18.0 ↑IPF：17.6めちゃくちゃ上がった〜リツキサン効果だね。完全に。良かったー、一安心。（IPFが若干上がってるけどまぁ、いいでしょ）1月から環境も変わるし悩み事を持ち越さなくて良かった。とい
【前回】12/6（木） PLT：2.1 IPF：19.6【今回】12/13（木）PLT：6.1 ↑IPF：14.3良かった〜。ここ2ヶ月くらいで一番高い数値だった！遅ればせながらのリツキサン効果かもって。リツキサンやってた期間は2018.10.18〜11.8の間、各週で×4回。リツキサン1回目から数える
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）って自己免疫疾患。血小板に対する免疫抗体を「PA-IgG」その他の免疫抗体を「自己免疫」とする。PA-IgGを抑えるために治療として免疫抑制剤を飲む。でもPA-IgGを抑えるってことは体内に侵入した細菌やウイルスと闘う自己免疫を抑えるってこと
【前回】11/29（木）PLT：4.6IPF：20.2【今回】12/6（木）PLT：2.1 ↓IPF：19.6ふむ。わかったわかった。今の薬の量だとPLTは1万〜4万くらいなのね。でも、アクティブな出血傾向はないから大丈夫そう。あーそろそろ医療券更新しないと。あ、でも会社辞めるから保険証変わる
時々、なんで自分が病気になったんだってなんであの人じゃなくて私なんだとかそうゆうこと考える時があるんだよね。性格悪いからさ、私。そんでね、神様は、乗り越えられない人に試練を与えないっていうからこれは私に与えられた試練だってことまで考える。そう、「言い聞か
なぜ。いいことなんだけど。前々回が2.2万前回が1.1万そこから薬の量とか何も変えてないのにここに来て上がった。やっとリツキサン効果出たのかな？IPFも下がったからね破壊行為は落ち着いてるみたい。うん。血小板上がったこと直接よりも上がったことによりジムに行けるよう
【採血結果】2018.11.22_PLT0.1万以外はみんな同じ
月曜日の採血で上がっていたはずなのにその3日後の採血でまた下がってしまった。IPF（幼若血小板）も上がってるみたいだしまた壊されてるかいや、今回はねまさか下がっているなんて思わなかったからふつうに驚いた。でも、家帰って足首をよく見たら普通に紫斑が出来てた。や
月曜の通院の時久しぶりにベナンバックスを吸入してきた。免疫抑制剤を飲んでるからね肺炎・カビ予防は必須だね。久しぶりすぎて必要なことを忘れてた。私、前のブログでも書いてたけどベナンバックス超苦手なんだよね…最初の気管を広げるやつ、全然広がってる気がしないし
久しぶりの更新（な気がする）日曜日に簿記の試験があって先週は追い込んでました。そして多分落ちました。はい。私は毎週木曜日に通院なんですけど先週は休めない仕事が入っちゃったので昨日に変更してもらって行ってきました。上がった〜。薬は飲みたくないけどちゃんと結
本当は毎週木曜日に通院なんだけど今週の木曜日は難しいから今日にしてもらった。ということで今日の採血結果。上がった〜。うん。なんのおかげかは言うまでもあるまい。あ、今まであんまり気にしたことなかったけど低い時はIPF（幼若血小板比率）も見るようにする。そして上
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