『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜 - にほんブログ村
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  • 入浴剤

    「杏ちゃん」入浴剤が大好き今日は別府の湯♨️本当はポケモンとかのバスボムが欲しいけど高いから毎回は買えないからね今日は英語教室の日最近、英語教室の近くで撮るの…

  • 買い物のカート

    「杏ちゃん」買い物のカートを押したいと身長がまだ小さいからカートの持ち手よりちょっと大きいくらいだねそれにしてももう11月なのに足元が裸足にビーサンって家族み…

  • 長女初バイト!

    長女昨日(もう日付変わっちゃったから)が初めてバイトに入る日だったのに大雨更に大雨警報が出たまぁ私が車で送って行ったから大丈夫だったけどバイトも送り迎えしても…

  • 友達と登校♪

    朝いきなりピンポンって鳴ったから何かと思ったら「杏ちゃん」『友達と一緒に行く約束してたんだった!』っとそういうことは早く言って今日は4時間で帰ってくる日で個別…

  • ハロウィン2024

    「杏ちゃん」のハロウィンのお菓子はママからのオバケの綿菓子「杏ちゃん」の前にあるのは高校生の長女が学校でもらってきたお菓子たくさんあるから「杏ちゃん」も少しも…

  • お姉ちゃんのお迎え

    「杏ちゃん」長女のお迎えに一緒に行きたいと車を降りて近くまで行って待ってるとまぁ車から見えるところまでしか行かないと言ったから行かせてあげた1人で歩いてる「杏…

  • 学校でハロウィン

    「杏ちゃん」月曜日に学校でアロハロウィンというのをやって衣装を作ったみたい時間割表にも書いてあった後ろは『タブレットで見ながらスティッチ描いたよー!』ってこれ…

  • 紙コップ花火

    「杏ちゃん」図工の時間に紙コップ花火を作ったって上手に出来たね👏👏家族みんなで頑張ろっとパフィータッチオーバーサイズカーディガンGU[インディヴィ] シャツ・…

  • ホノルルミーツ

    「杏ちゃん」小学校で今年2年生が運動会でハワイの曲で踊りTシャツも作りハワイのことを調べたからか姉妹都市締結10年の記念イベントに「杏ちゃん」の通ってる小学校…

  • 放課後デイサービス36

    「杏ちゃん」今日はPTの日バランスをとりながら足で押して音を鳴らすのを今日初めてやったバランスボールに手をついてスクワットを10回支援計画書ではやっぱり下肢の…

  • 英語のハロウィン

    「杏ちゃん」今日は英語教室のハロウィン🎃仮装してきてもいいと言われたから去年も使ったマントを着せた普通のレッスンの後みんなでゲームをしたみたい家族みんなで頑張…

  • 大往生

    「杏ちゃん」が飼っていたカブトムシ10/14にまた一匹動かなくなり…昨日までなんとか生きてた最後の一匹が今日ひっくり返って動かなくなってたお祈りをする「杏ちゃ…

  • ハロウィンパーティ

    「杏ちゃん」今日はクラスのお友達のハロウィンパーティに誘われたみんなでゲームしたりお菓子食べたりとっても楽しい時間だったって家族みんなで頑張ろっとパフィータッ…

  • 後期スタート

    「杏ちゃん」秋休みも終わり今日からまた普通に学校今日は3時間目までて帰ってきた13時過ぎから校庭に遊びに行くとご飯を食べて出て行った16時半頃まで帰ってこなか…

  • 秋休み最終日

    「杏ちゃん」今日で秋休みが終わり明日から後期が始まる今日は長女→学校次女→ディズニーランド「杏ちゃん」はどこにも行ってないから夕方イオンへ「杏ちゃん」の傘と靴…

  • 秋休み

    「杏ちゃん」明日まで秋休み今日朝起きて自分でフルーツヨーグルトを作って食べてた夕方は英語教室家族みんなで頑張ろっとパフィータッチオーバーサイズカーディガンGU…

  • 今年最後の花火

    「杏ちゃん」泊まりに来てくれた池袋のばぁばと今年最後の花火をしたもう朝晩は寒い夏に残しておいた花火をやれて良かったね家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シ…

  • 放課後デイサービス35

    「杏ちゃん」昨日で前期終了友達と仲良く楽しそうに過ごせてるみたいで良かったお尻がぐっと突き出る状態にならない様に壁にぴったりくっついて腰が反らないようにお腹に…

  • カブトムシ

    「杏ちゃん」が夏に捕まえてきて8/4から飼ってるカブトムシ…10/4までは4匹とも生きていたけど5日には2匹動かなくなり…10/9現在2匹はまだ生きてるってい…

  • 江ノ電

    「杏ちゃん」次女の英検付き添いで江ノ電乗れると分かると大喜びショップで自分用にタオルを買ってたカフェでお茶したけどすぐにまた江ノ電のところに行きたいと息子が撮…

  • リアルマリオ

    「杏ちゃん」この服を着ると完全にリアルマリオ今日は長女が土曜だけど学校だったからお迎えに行く前にUNIQLOとスタバトールサイズを一人で飲んだ家に帰ってパパが…

  • 男の子はこんな感じなのか?

    「杏ちゃん」毎日の様に服が泥だらけ白い服とか着せたくない何をしたらこんなに汚くなるんだろう?上2人は女の子だったから服は綺麗だったたまに汚してきてもこんな汚く…

  • 涼しくなってきた

    最近朝晩は涼しくなってきた半袖だと寒いかも…って言って出て行った「杏ちゃん」天気予報では夕方までは雨は降らないってなってたから傘も持たせなかったら帰りの時間大…

  • 今日一緒に寝るのは…

    「杏ちゃん」ハンギョドンは弟って言ってたけど性別があるのか…?気になって調べてみたら…ハンギョドンのプロフィール本名:ハンギョドン種類:半魚人性別:不明(たぶ…

  • 月曜日の朝

    「杏ちゃん」月曜日は荷物が多いから大変だけどもう慣れたからか普通に『いってきます!』と出て行く去年小学校に入学した時には次女がまだ6年生にいたから月曜日は「杏…

  • パパに…

    「杏ちゃん」パパにカンチョーをしようと企んでる顔ホントにやったら怒られるからやらないけどねしっかり手はカンチョーの手家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シ…

  • お風呂で覚える!

    「杏ちゃん」もうすぐ学校で掛け算を習うだろうからチャレンジのお風呂で覚える九九のシートと教材で昨日からお風呂時間に勉強開始お姉ちゃん'sの時もやったな〜と私は…

  • 放課後デイサービス34

    「杏ちゃん」今日は2週間に1度の放デイの日学校から帰ってきてランドセルにたくさん荷物をぶら下げてきたからか腰が痛いととりあえずPTの先生に言ったら腰を中心にみ…

  • 初めての試験

    「杏ちゃん」今日は英語教室で初めての試験GTECのJunior1という試験を受けた教室に行く前に『なんかドキドキしてきた〜』って16時半〜17時55分までの予…

  • なわとびの練習

    「杏ちゃん」最近体重を少しでも軽くする為になわとびを跳んでる今日は50回跳んだよって家の周りを3周もしたって22kgを超えちゃうと注射の量が増えるから体重を増…

  • お姉ちゃん'sとカラオケ!

    「杏ちゃん」みんなでカラオケ行きたいって言ってたのがようやく今日叶った長女はテストが終わった3連休で次女はテニスの試合がない日だったから朝からフリータイムでカ…

  • 図書室で借りた本

    「杏ちゃん」学校の図書室で鉄道の本を借りてきた今日の朝も学校に行く前に読んでたほんと電車好きだね家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シャツ・ブラウス 【洗…

  • タオルは必需品!

    「杏ちゃん」頭から滝のように汗が流れてくるからスポーツタオルは必需品今日はパパが在宅だったから仕事終わってから近くの温泉施設へ小学生の「杏ちゃん」は女湯には入…

  • お姉ちゃんと行きたい!

    「杏ちゃん」最近は家を出る時間が次女と同じくらいだから途中まで一緒に行きたいと「杏ちゃん」は準備が出来てるから玄関で待ってた嬉しそう夕方は英語教室へ家族みんな…

  • 平塚じぃばぁの家へ

    久しぶりにお姉ちゃん'sが揃って家にいたし明日は敬老の日だからケーキを買って行った残念ながらパパはお仕事だったから4人で義実家へじぃじは出かけてて居なかったけ…

  • 2024/09/14

    「杏ちゃん」毎日カブトムシのゼリー交換をしてる今まではゼリーを残さなかったけど9月に入ってからは残すようになってきたそろそろ寿命かな家族みんなで頑張ろっと[イ…

  • 放課後デイサービス33

    「杏ちゃん」今日は放デイの日中に入る前にポーズ下半身を中心に鍛える帰りにモニタリングシートを渡されたやっぱり下肢の筋力不足2週間に1回の放デイではなかなか筋力…

  • 今日も暑かった!

    「杏ちゃん」暑いから首につけるリングを冷凍庫から持ってきてつけてたこれはお姉ちゃんのだから少し大きい自分のは昨日学校につけて行って教室に忘れてきちゃったみたい…

  • 暑くて…

    「杏ちゃん」昨日は楽しみにしていた町探検の日だった持ち物に学年で作ったTシャツと書いてあったから着て行ったけど…熱中症警戒アラートが出たから中止になっちゃった…

  • 英語の宿題

    「杏ちゃん」に火曜日の英語の宿題は時間がある土日のどっちかにやりなさいと言ってある自分から進んで宿題をやる日は来るのだろうか…毎回宿題は?と聞いてる写真を撮っ…

  • 並んで買ったもの

    私の整形外科に行く前にいつも並んでるところに「杏ちゃん」と一緒に並んでみた何時にお店が開くのかも分からなかったけど9時ちょっと過ぎに着いて30分ちょっと並んだ…

  • カブトムシのにおい

    「杏ちゃん」自分がお世話をするからカブトムシを飼いたいって言ったのににおいが臭いと鼻と口を服で覆ってゼリーの取り替えをしてたゼリーが残る事が多くなってきたから…

  • 朝の登校時

    「杏ちゃん」昨日は自分で選んだ服自分で選ぶと履きやすいズボンとスポーツタイプのTシャツを選ぶ今日の服装は私が選んだものこのズボンはウエストがゴムではなく生地も…

  • 最近の息子

    「杏ちゃん」今日は英語の日このライオンのTシャツカッコイイと先生に言われてた夜に携帯でYouTubeを見ながらその横にSwitchを置いてゲームをやってる…ど…

  • 今日から学校!

    「杏ちゃん」と次女はようやく夏休みが終わり今日から学校長かった…でも「杏ちゃん」は給食なしの3時間だから12時前には帰ってきたお姉ちゃん'sはお弁当だから「杏…

  • 朝ごはん

    昨日は久しぶりに誰も何も予定がなかったからゆっくり寝てたら「杏ちゃん」は起きて自分でフルーツヨーグルトを作ってたちゃんとキウイの皮をむいて切ってヨーグルトとジ…

  • フルーツ大好き♡

    近所のお友達からシャインマスカットを貰った「杏ちゃん」もお姉ちゃん'sもフルーツ大好きだから大喜び「杏ちゃん」は今日夏休み最後のラジオ体操に行った帰ってきたら…

  • ラジオ体操後半

    「杏ちゃん」後半のラジオ体操も楽しみにしてた本当は明日と明後日あるはずが台風がきてるからと明後日は中止で明日まで『明日お菓子もらえるから絶対行きたい』ってお菓…

  • カブトムシのお世話

    「杏ちゃん」毎日カブトムシのゼリーを新しい物と交換してマットを霧吹きで少し濡らす蓋を開けるとにおいが臭いとひどい顔完全に息止めてるよねカブトムシはどのくらいま…

  • 仲良しのお友達♪

    今日は仲良しのお友達が家に遊びにきてくれた夏休みももうすぐ終わりだねまた学校でも仲良く遊んでね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシャ…

  • 今日一緒に寝るのは…

    「杏ちゃん」が寝る時に選んだのはハンギョドン今日はこの子と一緒に寝るってまくらにも出来るしねって家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシ…

  • 放課後デイサービス32

    「杏ちゃん」今日は放デイの日夏休みもあと1週間で終わり腹筋をつけるために頑張ってる頭を持ち上げるのがツライって顔がヤバイバランス取る時に足の親指に力を入れて膝…

  • なぜ?

    「杏ちゃん」昨日は平塚のじぃばぁの家にお泊まりに行った今日の夕方に帰ってきてYouTubeを見てたら疲れたのか眠い…と急いでお風呂に入れて歯磨きをして注射を打…

  • 2週間振りの英語!

    「杏ちゃん」8/6は矯正歯科の時間が先生の都合で午後になっちゃったから英語をお休みして8/13は英語教室がお盆でお休みだったから2週間振り休んでる時の宿題もや…

  • 先生にハガキを書く

    「杏ちゃん」担任の先生から暑中見舞いが送られてきたとりあえず返事を書きなさいと書かせた 先生喜んでくれるかな家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバ…

  • カブトムシ

    「杏ちゃん」カブトムシを捕まえて来た日から毎日お世話をしているそんなに長くは生きられないだろうと思ってたけどまだ4匹とも元気昆虫ゼリーが無くなっちゃうから買い…

  • 1年ぶりに会うお友達

    昨日はお姉ちゃん'sの同級生姉妹と1年振りにスポッチャで遊んだ長女は普通に打ってた「杏ちゃん」65キロのソフトボールの球を打てるようになった「杏ちゃん」には高…

  • 夏休みの思い出③月島もんじゃ

    パパの夏休み家族のお出かけ最終日は月島のもんじゃを食べに行ったお姉ちゃん'sがもんじゃを食べたいと明太餅チーズもんじゃ豚キムチもんじゃ(最初の写真撮るのを忘れ…

  • 夏休みの思い出②スパリゾートハワイアンズ

    今日は朝5時過ぎに実家を出て車でスパリゾートハワイアンズへお盆だから混んでると思いきや、高速はそんなに混んでなく入場1時間前の8時には着いたウォータースライダ…

  • 夏休みの思い出①大井競馬場

    「杏ちゃん」初めての競馬場何を真剣に見てるのか自分で決めた番号の券をパパが買ってきてくれた馬を近くで見て…レースが始まる前に無料で出来る縁日へ射的とおもちゃす…

  • 2人でららぽーと

    今日は…長女→部活次女→友達とボーリング「杏ちゃん」は何も予定なかったからららぽーとのゲーセンへ10円キャッチャーがあるから200円で20回出来るどんぐりガム…

  • 放課後デイサービス31

    「杏ちゃん」夏休み中も変わらず2週間に1度個別PT放課後デイサービス30回目は次女の誕生日の日だったから「杏ちゃん」のブログをとばしちゃった膝を見たいからとT…

  • 成育受診

    「杏ちゃん」今日は一年に一度の成育整形外科の受診日9時の予約で家を7時過ぎに出たけどかなり渋滞してて病院に着いたのが9時ちょっと過ぎすぐにレントゲンを撮って診…

  • 今年初の手持ち花火

    「杏ちゃん」クリエイトに行くと毎回花火買ってと言ってくる明日成育だから池袋のばぁばに泊まりに来てもらってて2人で買物に行った時に花火を買ってもらったみたい私に…

  • 矯正歯科

    「杏ちゃん」今日は横浜クリニックの矯正歯科受診日一年前にかかりつけの歯医者さんから紹介状を書いてもらって受診して歯の状態をみてもらって今すぐにどうするとはまだ…

  • お世話セットを購入

    「杏ちゃん」カブトムシの虫かごが欲しいと確かに4匹もいるのに小さい虫かごはすぐ死んじゃいそうだしね100均で買えるかなと思ったけど全然なくて普通にイオンで買っ…

  • 虫取り

    「杏ちゃん」ママのいとこのおじさんに遊びに連れて行ってもらった川で釣りをするからライフジャケットも買ってくれたみたいありがとう朝は触れなかったカブトムシを夕方…

  • 平塚のじぃばぁの家

    「杏ちゃん」明日長女と私が朝早くからオープンキャンパスに行くから今日はじぃばぁの家にお泊まりして明日の夕方まで預かってもらうお風呂とゴハンと歯磨きと注射をすま…

  • 慶應受診

    「杏ちゃん」今日は慶應受診日8時半に着いて腕の写真を撮って脳外科へ受付を済ませCTを撮ってきて下さいと慣れたもので普通に撮り終わって出てきたそのあと脳外科の診…

  • お友達と遊ぶ♪

    「杏ちゃん」夏休みに遊ぶ約束をしていたお友達のおうちに遊びに行かせてもらったうちはお姉ちゃん'sが上にいる3番目でお友達はお兄ちゃん'sが2人と妹がいる3番目…

  • 定期検診

    「杏ちゃん」今日は平塚市民の定期検診だった身長…99.2cm体重…21.5kg一人で測定室に入っていった「杏ちゃん」看護師さんが『お母さん!ちょっと来て下さい…

  • 夏休みの宿題

    「杏ちゃん」夏休みの宿題は順調に進んでるこの絵、今日で2日目少しずつ進めてる明日には完成するかな家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシ…

  • そんな格好で?(笑)

    「杏ちゃん」にお姉ちゃん'sを起こしてきてとお願いしたら…いきなりヘルメットをかぶってナーフを持ち出したなぜお姉ちゃん'sを起こすのにそんな格好で行くのかお姉…

  • 恐竜パーク

    「杏ちゃん」じぃじに恐竜パークの親子チケットをもらったからパパと行ってきた座席指定で見たらしい恐竜パークも面白かったしパパとお出かけ楽しかったって明日夏休みの…

  • 13歳おめでとう!!

    今日は次女の誕生日夜はお寿司食べたいと次女は夕方塾の夏期講習だったから19時過ぎにスシローを予約してみんなで食べた家に帰ってきてケーキでお祝いプレゼントは物は…

  • 今の子はおませさん(笑)

    「杏ちゃん」がいつの間にかお友達とLINEを交換してて結構な頻度で入ってきてたしかも…告白されてるうちは21時に制限かけてるし「杏ちゃん」あまりLINEを見て…

  • ラジオ体操前半終了!

    「杏ちゃん」今日でラジオ体操の前半が終わった3日間早起き頑張ったね今日行った人にはバヤリースのオレンジジュース缶をくれたって午後からお友達の家に遊びに行かせて…

  • ラジオ体操2日目!

    「杏ちゃん」今日もラジオ体操へ自転車だからか7時から始まる体操をして15分過ぎには家に帰ってくる帰ってくると必ず汗だくでTシャツがびしょびしょ前半は明日で最後…

  • 今日から夏休み!

    「杏ちゃん」夏休み初日はラジオ体操へ近所のお友達と自転車で学校へ向かった私の小さい頃は徒歩でしかダメだったけど子供達の学校は校庭が広いし家がかなり遠い人もいる…

  • 終業式

    「杏ちゃん」明日から夏休み昨日学校で育ててるミニトマトの鉢植えを持って帰ってきたけど…枯れてるよね…?「杏ちゃん」が『ミニトマトたくさん出来たら一緒に食べよう…

  • 久しぶりに次女と♪

    「杏ちゃん」朝、家を出る時間が次女と同じだったから途中まで一緒に行ったすぐ右と左で分かれるんだけど学校から帰ってきてお友達と遊ぶと自転車で出て行った足が届くな…

  • 傘が…

    「杏ちゃん」朝出て行く時には大丈夫だった傘が…帰ってくる時に壊れたって何でか分からないと言っていたけど骨組みの部分が曲がってる閉じられなかったけどなんとか閉じ…

  • おもちゃに惹かれる息子

    「杏ちゃん」もうお子様セットを頼む感じじゃないと思ったけど…セットを頼むともらえるおもちゃに惹かれるみたい大したものはなくこのオレンジのこまが一番良かったみた…

  • 放課後デイサービス29

    「杏ちゃん」今日は放デイの日苦手な運動足はついてるけどバランスをとるのが難しいみたいこれは好きな運動頑張って筋力をつけようね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー]…

  • 野菜もらった!

    近所のおじさんが実は義父の会社勤め時代の同期だったらしく10年前に家を建てる時に会ってから結構な頻度で畑で作った野菜をくれるちょっと前は新玉ねぎを袋にたくさん…

  • 英語教室へ

    「杏ちゃん」今日は英語の日学校から帰ってきて英語の宿題をやってないことに気がついて急いでやってた9月の下旬にGTEC Juniorというテストを受ける頑張ろう…

  • 毎日暑い…

    「杏ちゃん」朝から汗だく家では一日中エアコンつけっぱなし熱中症になったら大変だからね電気代高くなってもエアコンつけないと倒れてからじゃ遅いから荷物も多いしあま…

  • 七夕まつり2024

    今日は家族で七夕まつりへ昨日は長女は高校のお友達と次女はいとこと七夕まつりをまわった子供達は行く人は違うけど2日連続のお祭り3姉弟で出かけられるのはあと何回く…

  • 平塚ばぁばと七夕まつり

    「杏ちゃん」今日は同級生のいとこと平塚じぃばぁのお家にお泊まり夕方七夕まつりに連れて行ってもらったって身長差すごいな大谷選手と同じポーズ明日は家族で行こうね家…

  • 七夕の笹

    「杏ちゃん」今日学校で七夕の笹の飾り付けと願い事を書いたって結構でかいな「杏ちゃん」にみんなこの大きさなのか聞いたら小さいのもあったとあえてこの大きさのものを…

  • 坊主に見える(笑)

    「杏ちゃん」帽子かぶるとツーブロックの刈り上げ部分しか見えないから坊主に見えるマルコメ君みたい家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシャ…

  • すごい汗(笑)

    「杏ちゃん」お風呂に入ったのに頭からすごい汗が…おでこから汗が流れてきてる多汗症ってすごいんだね 『ブロックで適当に作った!』と「杏ちゃん」「英語のHが入って…

  • 髪切りたい!!

    「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…

  • 長女のリュック

    「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…

  • 放課後デイサービス28

    「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…

  • 長女注射のイメトレ

    「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…

  • 作るお菓子

    「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…

  • 2024/06/25

    「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…

  • プール日和♪

    「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー!』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと

  • 次女の学校へ

    「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…

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『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
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