主夫による６人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は副学籍交流で地域の学校にソウマと行ってきました。 今回は音楽交流会（音楽会）。 友達や他の学年の発表を聞いてきました。 高学年の発表はやはり音が良いのか、ソウマはより反応してました。 最後の校長先生の挨拶で「特別支援学校から友だちが来てくれました」と、 紹介されてました。 今までも音楽会は来たことがあるけれど、それはきょうだいのを聴きにきた、あくまで家族として。 ソウマ個人としての見学は今回が初めて。 そういった意味では大きいけれど、 やっぱり感じたのは「お客様」という感覚。 私としては音楽会に「参加」させたかったんですけど、 当然のように「…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜は今日も暖かい1日でした。 日差しも暖かく洗濯物がよく乾きました。 昨日の保育所等訪問支援の話し合いに続き、 計画相談員さんとソウマのサービスを中心に生活全体について話し合ってきました。 3ヶ月に1回ヒアリングがあるんですが、 とても良い計画相談員さんでして、毎回みっちり2時間くらい話し合ってます。 私だけでは捉えきれないソウマの一面に気づかせてもらったり、 ソウマだけでなく家族のことも気にかけていただいてます。 時間を取って落ち着いて考える機会にもなるので、とってもありがたい。 他の相談員さんを知らないので何とも言えませんが、恵まれてます。 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 唐突ですが、先日人生初のパーマをかけました。 止まるところを知らず、どんどん広くなっていくおでこ（頭ではない）と、 寂しくなってきた頭頂部を誤魔化すために清水の舞台を飛び降りる思いでやってもらいました。 結果は、 ・・・。 よく分かりません。 家族からは笑われています・・・。 パーマでうねうねした髪の毛を、 どう整えたら正解なのか、さっぱり分かりません。 でも、この分からなさが良いです。 正解が分かっている、合理的すぎる世界はどうも息苦しい。 というよりも王道ではなく外れた道を行く方が、 落ち着くのかもしれません（変人です）。 サービス始まってから…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 もう気づけば11月も最終週。 もうすぐ12月です。 「11月で終わりにします」とブログ終わり宣言をしたものの、 数えたら今日入れて後4日じゃありませんか！ 終わりにするのであれば、 それなりの形というか、 しっかりとしたまとめをしなければと勝手に思うわけです。 そんな変な意識が筆を鈍らせます。 思い返せば、終わりにするのが苦手なタチでした。 みんなと遊んでいる時に、一人だけ用事があるからと抜けるのが苦手でした。 飲み会にて途中で帰るの苦手です。 別れの挨拶がどうも苦手です。 自分で始めたんだから自分で締めないとねえ。 というわけで残りわずかとはなり…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒いです。 今日横浜は最高気温11℃。 雨も朝から降ってひんやりした1日でした。 風邪も流行ってます。 今日父や妹と我が家で食事をする予定でしたが、 妹が体調悪くて残念ながら中止。 みなさんはくれぐれも気をつけて。 脳外科に行ってきた さて、先日ソウマと脳外科に受診に行って来ました。 ソウマは水頭症という病気をもっています。 水頭症とは頭にある髄液を体に循環させることができなくて、 頭が大きくなっちゃう病気。 そのため、シャントという管を頭からお腹にかけて入れています。 （詳しくは過去ブログをご覧ください） そのシャントの経過が良いかどうか半年に1…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、ソウマの学校では発表会がありました。 （私は昨日夕飯後から撃沈して、朝までぐっすり。カミさんに皿洗いとソウマのケアとマイの宿題を任せてしまいました。疲れたのかな。カミさん、すみません。ありがとう。） 普段、学校で取り組んでいることをそれぞれ発表してました。 特別支援学校の発表は一味違います。 みんな全く発表することが違う。 ある子はずり這いだったり、 ある子は歩くことだったり、 ある子は蹴ることだったり。 それぞれの発表が終わったら、みんなでダンス。 学校に付き添っていた時に入学した子の発表を見ることができました。 入学してから半年くらい、え…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日のソウマの学校は買い物デー。 高等部の先輩が作った作品や地域の人が作った食べ物を買うことができます。 お小遣いをソウマに託して、買ってきてもらいました。 先生と校内を巡って買い物して来たみたい。 「何がいい？」「どれにする？」みたいな会話をしながら買ったんだろうなあ。 ソウマが目をキョロキョロさせたり口をモグモグしたりしている様子が目に浮かぶようです。楽しそう。買い物いいよねえ。 ☝️ パウンドケーキ2つとクッキー、お皿が2つとミサンガです。このパウンドケーキが美味しい。毎年家族で楽しませてもらってます。ソウマにお願いして買って来てもらいました…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週はソウマの学校は発表会。 発表会は今日からスタートで、 買い物やら展示物の見学やら発表やらと3日間かけて行われます。 普段は火曜日はデイサービスに行くので学校を休むんですが、 発表会なので登校。 今週は4日間連続登校ですな（金曜日は木曜日の振替えのためお休み）。 ソウマは鼻水多かったり痰が固かったりと体調イマイチ。 でも元気に学校に行ってきました。 体調も徐々に上向き。万全な体調で発表の日を迎えられるといいなあ。 さてさて時間は昨夜に戻ります。 カミさんが夜遅くまで仕事でした。 マヒトを運よく早く寝かせられた後のこと。 ソウマの鼻から胃にかけて…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末にカミさんの実家に帰っていました。 カミさんのお祖父さんの7回忌に出るためです。 カミさんの実家は山梨。横浜から車で3時間くらいかな。 天気は良くて雪を被った富士山が綺麗に見えて清々しかったんですけど、 とにかく寒かった。 日中は横浜とさほど変わらない体感でしたが、 朝晩は寒い。3℃とか5℃とかだったと思います。 ☝️ ソウマも参加してきました。療育センターの卒園式に買ったスーツをビシッと着てました。こういう大事な集まりはなるべくソウマも連れていくようにしています。ソウマも家族の一員だし、ソウマにとっても大事な集まりだもんね。 7回忌は独特な…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 足首やくるぶしをカバーしてくれる靴下を買いました。 とっても温かいです。 歳をとるというのは衰えみたいな感じで悪い印象がありますが、 歳をとったおかげでこの温かさを感じることができました（涙）。 温かいっていいですね〜。 さて、今日はソウマの定期的な通院の日。 デイサービスを休んで、 学校が終わったところを迎えに行って病院に行ってきました。 家族が倒れている中、最近ソウマは調子が良いです。 寒くなってきて体温調節に気を使うようになってきましたが、 話すこととしてはそれくらい。 お医者さんに相談することはほとんどなくて、 薬の調整や今度のレスパイト入…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 インフルエンザから回復して日数がたちました。 こうなると不思議なもので、 ちょっと前まで倒れていたことなど忘れてます。 すぐ忘れちゃう。 それほど余裕がないのか、そもそも覚えておく気がないのか・・・。 まだまだ冬はこれから。 感染症が流行る時期はこれから続きます。 もうちょっと忘れずにいて、手洗い・うがい・温かい格好・そして睡眠を大事にしなきゃです。 さてさて最近のソウマですが、 体調バッチリで、学校とデイサービスを楽しんでます。 今は学校の発表会の練習を頑張ってるみたい。 そんなソウマですが、体温調節が苦手なので、電気毛布で調節をしています。 冷…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ寒いです。 暑がりな私は基本的に薄着。 1年中半袖短パンで過ごした小学生時代の気分が抜けなくて、 ズボンは七分丈。 靴下はスニーカーソックスです。 くるぶしが出ている服装をしがちですが、 これが良くないみたい。 お腹が痛くなることが格段に増えました。 温かい靴下買ってこよ。 腹巻も必要かも（涙）。 今までの10年間 さて、今日はソウマの誕生日のことを書こうと思います。 先月、お陰様でソウマは10歳の誕生日を迎えました。 10歳ですよ。 2桁です。 子どもが元気に大きくなるのは当たり前のように思われるかもしれませんが、 我が家からしたら大きな…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日の横浜は寒かったです。 最高気温が13℃。 長袖を羽織っても、まだ寒い。 冬の足音が近づいてきました。 いつも季節の変わり目に対応が遅れてしまって、 体調崩したりするので、今回は気をつけよう。 半袖、短パンで寝るのは、そろそろ考えよう（汗）。 さて、もう11月なんですね。 色々ドタバタしていて、時が経つのがめちゃくちゃ速いです。 最近読者になってくれた方にはびっくりでしょうが、 このブログは終わりにしようと思っています。 と言うか、「ソウマの誕生日をもって終了」と言っていたので、本当はとっくに終わりにしなきゃいけなかった。 終わりにするとなると…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は家族で買い物に行ってきました。 買い物といっても夕食の買い出しです。 インフルエンザでこの1週間、ユマとマイは外出を控えていました。 それが今日から解禁。 外に出るのは気持ちが良いね。 良い表情をしていました。 ☝️ 本屋さんに何故かあったラジコン。思ったよりもスピードが出て大はしゃぎなマヒトでした。最終的には人身事故。カミさんに当ててました。安全運転だよ。 ☝️ ソウマも一緒。何か嫌そうな顔をしてました。そんな表情の変化に良く気がつくのはマヒト。心配そうに声かけてました。 別段何をするわけでもないし、 大きな買い物をしたわけでもないけれど、…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は1日シトシト雨。 気温もグッと下がって肌寒い日でした。 友人が亡くなりましてね。 お通夜に参列してきました。 彼とは仕事で出会いました。 出会ってからもう10年ですかね。 長い年月が経ちました。 口数は少ないし、仏頂面。 でも、どこか愛らしい。 不器用だけど素直な良い青年でした。 お姉さんから突然の別れの連絡をもらった時、 私は頭真っ白。 事故だったそうですが、とても信じられなかった。 大変な時に連絡くれたのに、すぐに返信できなかった。 信じたくなかった。 お姉さんにお誘いいただいたので、 自宅に帰ってきている彼に挨拶することができました…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログ更新が途絶えてました。 ご心配をおかけしましたが、ソウマは元気です。 他の家族はあんまり元気ではなかったです（汗）。 先週コロナの予防接種を家族で打ちました。 副作用が強く出る傾向があるカミさんがやっぱり倒れ。 3連休のうち2日間は完全にダウンという状況。 カミさんが元気になるのと入れ替わるように私が発熱。 それを追うかのようにユマもマイも発熱。 ポカリ飲んで寝てりゃ治るだろうと思ってましたが、寝ても飲んでも熱が下がらない。 それどころがぐんぐん上がる。40度近くまで。 いつもお世話になっている往診の先生に相談して薬を出してもらってからは、 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はハロウィン。 私なんぞはいまだに慣れない文化。 よく分からないというのが本音ですが、 子どもたちは柔軟です。 疑いもせず楽しんでます。 「楽しければなんでもあり」という感じでしょうか。 人を傷つけて楽しいというのは良くないけれど、 楽しいことを追求するのは良いですよね。 その辺りは真似したいなあ。 ☝️ 保育園からナイスなバックにお菓子を入れてもらってご満悦なマヒトです。 さて、今日はもう1つ。 先週末に家族でイベントに行ってきました。 芸人の有野さん（よゐこ）がファミコンなどの昔のゲームをひたすらやっているのを、 ワイワイしながら見るという…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ10月も最終週。 11月も間近で、今年最後の月である12月も近づいてきました。 今年何かやったかオレ！と思いつつも、 まあ、日常が大事かなと焦る気持ちをなだめてます。 週末はイベント尽くし。 土曜日はお世話になっている訪問看護ステーション、デイサービスの秋祭りがありました。コロナで中断していて、会場にみんなで集まってやるのは3年ぶりかな。 カミさんが体調悪くて、ギリギリまで迷いましたが、 何とか家族全員で行けました。 お昼時だったので、カミさんとソウマとマヒトは会場へ。 私とユマとマイはお昼ご飯を食べてから合流しました。 ☝️ 町中華です。…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは校外学習に行ってきました。 どこに行ったかというと、横浜と言えばここ、みなとみらいです。 エアキャビンに乗ったり、買い物をしたり楽しんだようです。 動物園や水族館といういわゆる遠足っぽいところじゃないのが良いです。 （動物園、水族館好きだけどね） 学習ってことなんだろうなあ。 ソウマはびっくりするくらいすごい雨男でして、 校外学習や遠足は体感だと毎回に近く雨が降ります。 北海道にこの夏行きましたが、 飛行機が天候不順で飛ばないんじゃないかと心配になるくらい（笑）。 秋晴れで気持ちの良い気候でした。 本当に天気が良くて良かった。 ☝️ 実は体…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ肌寒くなってきました。 暑がりな私にはちょうど良い気候ですが、 ソウマは電気毛布が欠かせなくなってきました。 朝夕は冷えるので、電気毛布を強めに設定しないと冷えちゃうわけですが、 あまり強く設定すると熱くなっちゃう。 難しい季節です。 最近カミさんが仕事で忙しく帰ってくるのが遅いので、 夕方以降はわちゃわちゃしています。 ☝️ 最近の定位位置。私が調理しているところを見るのが好きみたい。 夕飯時は特にカオス（汗）。 好き勝手に今日あったことをみんなでしゃべります。 「今はユマの話をしているから、次ね」なんてことは通じません（涙）。 マヒトも…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 人が大きく変わる時。 成長というかもしれないし老化というかもしれない。 出会いかもしれないし、別れかもしれない。 引っ越しや、病気、事故かもしれない。 呼び方や意味合いはともかく、変化する。 そんな時があります。 我が家はそんな変化する時なのかもしれません。 ユマは怒涛の思春期の波を自力で泳ごうと動き出しました。 ソウマは口から栄養を摂り始めました（ほんのちょっとですけど）。 マイは九九が始まりました。 マヒトは「ごめんね」が言えるようになりました。 ☝️ ついにきた。まだ足し算も不安があるのに・・・。試練の時。 そして、私は・・・。 昔、働いてい…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今年2回目の副学籍交流。 ソウマと地域の学校に行ってきました。 教室に行ったら知らない顔がチラホラ。 話を聞くと、今月から3人クラスに加わったって。 10月から後期（2学期制なんで）になったというタイミングもあったのかな。 今日は図工の授業。 好きな形に切った画用紙の上に絵の具を網とブラシを使って、 色を粉のように落としていました。 ソウマも先生の力を借りて、頑張ってましたよ。 「どんな色が好き？」 「ソウマくんこっちの色が好きだって〜」 なんて子ども同士のやりとりも出てきて、 良い経験をさせてもらってるなあと思いました。 今日も特別支援学校の先生…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 病院に定期的な通院をしてきました。 風邪が流行っている我が家ですが、 ソウマは何とか体調保っていて元気に過ごしています。 なので、通院も大きなことはなく帰ってきましたが、 「亜鉛」が足りていないと主治医の先生から話がありました。 入院していた時の血液検査でわかったみたい。 どう亜鉛をソウマに摂らせるか？ 薬という手段もあるみたいでしたが、 口からあげてみることにしました。 ソウマは噛むことと飲み込むことが苦手です。 でも少量なら、飲み込むことできそう。 今までもケーキの生クリームやミカンの汁、アイスクリームなどをぺろぺろしたことがあります。 ミカン…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も我が家は綱渡り。 昨日熱が出たマヒトですが、何とかおさまって保育園へ。 ソウマは割と元気だけれど、他のメンバーはどこか本調子じゃない。 咳をしたり、喉が痛いと言ったり・・・。 いつまた崩れるか分からない状況。 家族が多いとこういうことが起こるなあ。 仕事を頑張ってるカミさんには悪いけれど、 家のことだけ考えれば、大事なのは私。 私が元気であれば、他のメンバーがどうなっても何とでもなります。 私が体調を崩さないことが大事。 適度にやるべきことをこなしつつ、自分のケアも忘れないようにしないと。 内なる「真面目」さが見え隠れしちゃいますね〜（笑）。…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、熱を出したユマとマヒト。 1日休んだ今日はすっかり元気になっていました。 私なんか1週間以上経っても調子が悪いのに、若さってすごい。 と安心したのも束の間、 元気になったと思ったマヒトが熱を出してますと保育園から帰還命令。 まだまだ病の嵐は続きそうです。 とは言いつつも、 私は徐々に体に力が戻ってきています。 風邪をひいた時は「何か食べたいものある？」と母によく聞かれ、ゼリーとかヨーグルトとか食べさせてもらった記憶があります。 おそらく風邪で食欲が無かったんでしょうねえ。 少しでも栄養をということでの上のようなやり取りだったんでしょうが、風邪…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日書いたブログの後に、 結局熱を出してしまいました。 38℃近くまで上がりまして、 久しぶりに1日横になってました。 体を動かしたり、人と話すのもしんどかったので、 ソウマ自身は体調まずまずなのに学校に行けなかったり、訪問看護をキャンセルしたり、予定していたこと全てキャンセルという事態になっちゃいました。 回復傾向と思ったのになあ。 体調良くなってきたなあというところで急に悪くなったので、びっくりでした。 ソウマが一番かもですが、家族には迷惑をかけました。 ごめん。 そして、ありがとう。 本当に体が第一。 もう体調は良いですが、病み上がりであるこ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログの更新が久しぶりになってしまいました。 この間、色々なことがあって、書きたいこともあったのですが、 風邪をひいていました（というかひいています）。 コロナやインフルエンザではなさそうなので、 最悪な状態ではないけれど、 しんどいです。 熱はないけれど、ダルい・・・。 考えにまとまりがなくて、思考があっち行ったりこっち行ったり。 行動も優先順位の考えができなくて、「今やるべきことはこれじゃない」と思いながらも体が動かない。 という日々が続いています。 季節の変わり目だからかな。 急に寒くなりましたもんね。 私以外の家族はユマ以外はそれぞれ本調子…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週我が家はバレー漬け。 車椅子席が取れたので、連日ソウマと観戦に行ってました。 夕ご飯を用意するなど家事をばっちりしておいて、ソウマと東京へ。 全力で応援して、10時ごろ帰宅の毎日。 験担ぎのために毎日カツを食べてました。体重計に乗るのが怖い（笑）。 ☝️ ソウマと観戦。試合のポイントというのか「ここは大事」というときに、体ガチガチにしてアラーム鳴らしてました。よく分かってるねえ。すごいや。 ソウマと特別な時間、楽しいひと時を過ごさせてもらいました。 ソウマに感謝はもちろんですが、早く帰ってきて他の子の相手をしてくれたカミさんにも感謝です。ありが…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 連日バレーボールネタで恐縮ですが、またまた観戦。 今度は車椅子席のチケットが取れたので、ソウマと見てきました。 家族は別の席（付き添いは一人までなんでね。違うところでは家族で見れたんだけどなあ。一緒に見たいんですが、難しいもんですな）。 ☝️ 車椅子席はこんな感じ。 ☝️ ボールを叩く音やライトアップ、大歓声（私の怒声）。ソウマは目を爛々にしながら見てました。楽しめたかな？ 試合の方は残念ながら負け。 サーブで崩すもブロックやレシーブできない、だけど逆に相手にはブロックされるというモヤモヤする展開。 格下相手に楽勝ムードから一転大逆転負けで、トラウ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 バレー観戦に行ってきました。 オリンピックの予選です。 9日間で7戦。 負けたら、ほぼ終わりの重要な試合が続きます。 バレーボールLOVEなので、できる限り会場で応援！ 車椅子のチケットが取れなかったので、 ソウマと私は会場である代々木第一体育館の駐車場で待機。 他のメンバーが現地で応援してました。 ☝️ 駐車場はこんな感じ。私とソウマは車の中でテレビ観戦。写真にあるバスに試合後選手たちは乗り込み帰ります。 試合は大変なことになり、大白熱。 ワクワクドキドキでとても楽しかったです。 ただエースが不調（怪我？）なので、今後とても心配。 ドキドキは続き…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は十五夜、1年で最も綺麗な月を見ることができるという日。 横浜では見ることできなかったかな。 昨日は綺麗に見えたんですけどね。 マイがお世話になっている学童保育ではお月見会をしたみたい。 毎年恒例で子どもたちが俳句を詠みます。 私たちも見れるので、毎年密かに楽しみ。 どの子も俳句なんて慣れないことに、うんうん唸りながら、頑張ってやっているのが感じられて可愛いです。 低学年は隣の子の真似をしたんだろうなあと思っちゃうようなものが多いです。 「うさぎのこ つきのなかで あそんでる」とか兎というワードをよく見かけます。 他には「だんご」とか「月」とか…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、まひとが2歳の誕生日を迎えました。 使える語彙がかなり増えてきまして、 話しをするのが楽しいです。 「まい ごはん よ〜」 「うんち してない（してるのに）」 「あんぱんまん みたい」 こちらの言っていることを理解しているっぽいし、 何となくマヒトの言っていることも分かる。 たどたどしかったり、舌足らずなところも可愛いです。 2歳にもなると自我というか性格も出てきますね。 性格は、 頑固 自分でやりたがる 怖がり 優しい 好きなこと（もの）は、 ボール 電車などの乗り物 アンパンマン ってところかな。 ☝️ 最近はアンパンマンと電車の動画を見…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は横浜市のPTAの企画で講演会があったので行ってきました。 「成年後見制度」についてでした。 「後見人」とは財産管理や福祉サービスなどの契約を本人にかわってしてくれる人。 認知症の高齢者のためというイメージがあるかもしれませんが、 自分で判断が難しい障がい者も対象とした制度です。 親が亡くなった後、誰が親の代わりに本人を守っていくか。 「親亡き後」なんて言葉があるように障がい児の親からするとよくあるテーマです。 よくあるテーマなんですけど、 正直私らには関係ない話だと思ってました。（まだ半分くらい関係ないと思ってる） ソウマが病気になった時、 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 かなり秋らしくなってきました。 今日、横浜は最高気温が28℃と30℃を下回りました。 30℃より下だと「涼しい」と感じるのは、 あまりの猛暑に体が変になってしまったのか、 それとも順応したということなのか・・・。 いずれにしても過ごしやすくなってきたので、まあ良いでしょう。 運動もしやすくなったので、リバウンドした体を絞りにかかることとしようかな。 ☝️ 湿度も低くカラッとした秋晴れ。 さて、先日、じいちゃん家の片付けに行ってきました。 母方の祖父母の家で祖父母はともに亡くなりまして、親族集まって片付けをしてます。 月に1回の頻度で片付けをしてます…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、いつものようにベランダで洗濯物を干してました。 暗い雲が立ち込めていたので、（雨降るかなあ・・・）なんて思いながら、 せっせと洗濯物をかけてました。 そうしていると、小学校の体育館からマイクを通して子ども達の声が聞こえてきました。 （我が家は小学校の隣なのでよく授業の音が聞こえます） 「嫌いな子と一緒のグループになるのはそんなにないことだし仕方がないことだと思います」 （？） （なんだかドキドキすること話しているなあ） どうやら宿泊学習でのグループ分けについて議論しているみたい。 「嫌いな子と一緒になりたくない」 「一緒になっても良いのでは」…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は地域の学校にソウマと行ってきました。 副学籍交流というやつです。 個別支援級のクラスに交流してきました。 月に1回の交流を希望してたんですが、 今年度初めてです。ようやく実施できました。 9月が初か〜というところですが、 副学籍交流は相手の学校ももちろん関わってくるので、 こればっかりはソウマや親の希望通りには行かないってことなのかな。 こちらの希望を伝えて終わりではなく、 副学籍交流の目的だったり意義だったり、 それこそ期待できる効果だったり、 学校の考えも聞いた方が良かったかもしれませんね。 親としては、ソウマのことをよく理解している先生…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 退院後のソウマは痰と鼻水が多めですが、体調はぼちぼちといったところ。 表情は平坦というか反応薄めですが、これは仕方ないですかね。 徐々に調子が戻ってくると良いかな。 学校にも元気に行けたので良かった良かった。 今日はマイの学校のボランティアに行ってきました。 学校の周りに何があるのか調べようという授業。 ボランティアの役割は車などの危険から子ども達を守り誘導すること。 小学2年生はまだまだ可愛いですね。 一人ずつ持たされた学校の周りの白地図を睨めながら、 「ここが学校で今ここ」 「ここにお店があった」 「車があった」 とか書いてました。 公園で「色…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 退院後のソウマは痰と鼻水が多めですが、体調はぼちぼちといったところ。 表情は平坦というか反応薄めですが、これは仕方ないですかね。 徐々に調子が戻ってくると良いかな。 学校にも元気に行けたので良かった良かった。 今日はマイの学校のボランティアに行ってきました。 学校の周りに何があるのか調べようという授業。 ボランティアの役割は車などの危険から子ども達を守り誘導すること。 小学2年生はまだまだ可愛いですね。 一人ずつ持たされた学校の周りの白地図を睨めながら、 「ここが学校で今ここ」 「ここにお店があった」 「車があった」 とか書いてました。 公園で「色…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログの更新が途絶えてました。 何をしていたかというと・・・ ・・・ これといって何もしていませんでした（汗）。 ゆっくり眠ることはできました。 ただ、せっかくソウマがいないのでいないので普段できない事をしようと思っていたんですが、色々な理由をつけて体が動きませんでした。 暑かったり。 豪雨があったり。 眠かったり。 手っ取り早くソウマがいなくてできることという感じで、 普段週に1回くらいのところを毎日に近くお酒を飲んでた。 ソウマがいないと学校やら訪問看護やら色々な人と関わったり、 時間がしっかりと決まってくるので、自分の中のスイッチが切り替えや…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 気がつけば、もう9月も中旬。 朝出かけると日差しは強いものの、 吹く風はどこか涼しい。 あれだけ大きかったセミの合唱も、独唱に近かったなあ。 秋が近づいてきているのかな。 季節を感じることができて良かった。 ソウマが入院しているので何事にも余裕があります。 ソウマがいるとやることが多いので、生活にメリハリがつくので好きなんだけれど、 こういう時もあっても良いのかもね。 夜、マヒトとマイを寝かしつけるとき、すごく開放的な気分でした。 「最悪このまま寝ちゃっても良いんだ〜」って。 普段は二人を寝かしつけた後、ソウマのケアがあります。 体が眠りに入ってい…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマがレスパイト（親の休養）のために入院しました。 入院は色々と手続きがあります。 看護師さんとケアのことについて話をしたり、 技師さんと呼吸器の設定のことで確認をし合ったり、 お医者さんから入院計画について確認したり・・・。 病院の皆さん忙しいので、結構待たされて時間がかかります。 看護師さんからの「何時くらいまで大丈夫ですか？」という笑顔の問いかけに、 「そちらに合わせますよ」なんて今までは答えていたんですが、 今では「なる早で帰りたいです！（キリっ）」と答えるようになりました（良いことか分からない・・・） だって、早く休みたいし。 冷たいよ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 来週から1週間、ソウマは入院をします。 体調が悪いわけではなく、親の休養のための入院です。 ソウマはここのところ体調が良く、 そんなにケアが必要ないので気分的にもそこまで大変ではないです。 大変ではないのですが・・・、正直疲れてきてます。 毎日の決まったルーチン（朝は7時にケア、夜は23時にケアなどなど）がしんどくなってます。 絶対に外してはいけない。そのプレッシャーが・・・。 なので、土日になるとカミさんにソウマのケアはお願いしがちです。 寝坊や、うっかり早く寝ちゃう。 ソウマを意識から外しちゃう。 それは絶対してはいけないこと。 だけど、そんな…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ようやく土曜日になりました。 カミさんも仕事に行かず家にいてくれたのでゆったりとした1日でした。 大人がもう1人いると楽です。 さて、9月も早いもので前半が終わりそう。 ソウマは色々なところにお世話になっているので、日程調整が大変です。 月曜は学校だけ、火曜日はデイサービス・・・ といった感じで週間のスケジュールは大体決まっています。 これはいい。そんなに大変じゃない。 しかし、毎週予定されるものばかりではありません。 療育センターや通院は月に1回だし、 学校の委員会活動や部活動も月に1回とか。 しかも、「第○曜日の○時から」といった感じで固定でき…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 療育センターに行ってきました。 PT（理学療法士）さんの月に1回のセラピーです。 今年度より担当の方が変わりました。 ボイタ法という治療法を使って治療してくれます。 ソウマの体の特定のところに指を当てるだけで、 体がモゾモゾっと動き、動きながらリラックスしていきます。 マジック！？ 第一印象はそんな感じでした。 ボイタ法については名前は知っていましたが、 詳しいことは全然知りませんした。 ツボを押すの？ 気功みたいなこと？ 全然違いました（笑）。 神経科医のボイタさんが発見した「反射」を利用した治療法だそうです。 「反射」とは意識とは関係なくある部…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、上野にある東京藝術大学の文化祭、藝祭に行ってきました。 芸術のことは正直よく分かりません。 知識も無いのに近く、全く語れない。 中学校の美術の成績はずっと「2」でした。 ただ、子どもの頃に上野に住んでいたので何となく近くに芸術がありました。 （上野は藝大、美術館、博物館と色々あります。もっと行っとけば良かった・・・） 親に連れられてたまに美術館や博物館に行ってました。 よく分からなかったけど、とりあえず近くにあった。 おじさんになった今、 美術館に行くようになったのはその「近さ」があったからじゃないかなと思います。 アートって正解があるわけじ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は1日家で過ごしました。 子どもたちはそれぞれ気ままに休日を楽しんでいました。 私がソウマのケアをしているのが、 遊んでいるように見えたのか（まあ遊んでいるに近いけれど） マヒトが「マヒトも〜」と加わってきました。 ベットの上に乗せてやると、楽しそうに嬉しそうにソウマと遊んでました。 ☝️ グイグイくるマヒトに割と落ち着いて関わっていたソウマ。お兄ちゃんになったねえ。 ☝️ 「あ〜しゅ〜しゅ（握手）」ソウマはベロを出して、何だろう？拒否？（笑）。 ☝️ よだれが垂れそうになると、すかさず拭いてました。意外と優しい！？ ☝️ ソウマの動き（目や口…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昼間はうだるような暑さでエアコンなしでは生きられない体になっていますが、 朝・夕は季節が変わってきているのを感じられるようになってきました。 保育園にいるマヒトを迎えに行くのは夕方。 今まではまだまだ明るい日差しだったのが、 日の入りを感じさせるようになってきました。 それでも気温は30℃近くありますが、風が心地よかった。 秋が近づいているんですかねえ。 季節の中で秋が一番好きなので、 待ち遠しいです。 間違っても秋をすっ飛ばして冬にならないことを願ってます・・・。 ☝️ 夕暮れに子どもたと家に帰る、この時間は割と好きです。 「今日どうだった？」 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日から新学期、じゃなかった（2学期制なので新学期は秋から）学校スタートです。 ソウマは元気に学校に行きました。 初日だったので午前中で学校はおしまい。 「もう帰るの？」という表情で帰ってきました。 久しぶりの学校はどうだったかな？ 先生や友達と会えて良かったね。 学校生活楽しんでくださいな。 一般的には夏休みが明けると、 親は子どもから解放されるもんでしょうが、 我が家はそんなに状況は変わらない。 むしろ学校との連絡や調整ごとが増えるので忙しくなります。 生活のリズムや状況はそんなに変わらないけれど、 どこかピリッとした朝を迎えて1日過ごすことが…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は夏休み最後の日。 ユマとマイは溜まった宿題をひいこらやってました。 マイは本当にマイらしい。 マイは宿題として出ていた絵日記やポスターの紙を学童に忘れてきたと言って、 その辺にある紙をビリビリ破いて一生懸命書いてました・・・。 宿題を「しっかり」やる「形」にするということにこだわるのは、 この子にとっては合わないんだろうなあ。 マイなりに頑張って取り組んでいたのは事実。それを認めよう。 「先生に会えるのが楽しみ」って言ってたし、それはそれで良しと。 ☝️ ミニトマトの観察日記。感想がすごい（笑）。 もう降参です。みんなと同じにさせようとしてい…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、病院に定期的な通院に行ってきました。 夏は大好きなソウマ。 体調は驚くほど安定していてあんまり先生に話すこともなかったですが、 来月予定している入院の際にどんな検査をしてもらうかなど相談してきました。 最近ソウマは胃管（鼻から胃にかけての管、これを通して栄養剤や薬を注入します）がうまく入りません。 痛がったり、何かに突っかかったり、うまく注入できなかったり、どうも変です。 お腹が減っている時に起こりがち？なので、胃に何も入っていない時にレントゲンを撮ってもらうことをお願いしました。 通院は順調だったけれど・・・。 ☝️ 呼吸器のアラームが突然…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、病院に定期的な通院に行ってきました。 夏は大好きなソウマ。 体調は驚くほど安定していてあんまり先生に話すこともなかったですが、 来月予定している入院の際にどんな検査をしてもらうかなど相談してきました。 最近ソウマは胃管（鼻から胃にかけての管、これを通して栄養剤や薬を注入します）がうまく入りません。 痛がったり、何かに突っかかったり、うまく注入できなかったり、どうも変です。 お腹が減っている時に起こりがち？なので、胃に何も入っていない時にレントゲンを撮ってもらうことをお願いしました。 通院は順調だったけれど・・・。 ☝️ 呼吸器のアラームが突然…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 お盆休みも終わって、いよいよ今週で夏休みもおしまい。 そんな憂鬱（学校好きなソウマはそうでもないかも）な日々を楽しくということなのか、学童やデイサービスもイベントが続いてます。 デイサービスは夏フェスタ。 スタッフの方が出し物をしたりお神輿担いだり楽しそうです。 私は参加できなかったので、あくまで想像ですが出し物は相当弾けてそう（笑）。 こういうことは恥ずかしがってはツマンナイ。 大人が率先してめいいっぱい楽しむ。 それが大事な気がします。 我が家は毎日がお祭り状態。 今日は久しぶりにカミさんも交えて夕ご飯を家族みんなで食べることができました。 家…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日、マイは学童保育の遠足でした。 こういうイベントごとのときは張り切るマイ。 朝早く起きて楽しみな様子。 張り切ると色々な誘惑や刺激にすぐ飛びついちゃうのもマイ。 せっかく早く起きたのに（親目線）、準備はいつも以上に遅いというマイらしさ全開でした（汗）。 遠足の後は習い事があるため、ソウマと迎えに行きました。 迎えついでにスーパーで買い物。 ソウマとスーパーなんて何年ぶりだろう。 コロナ前が最後だから3年ぶりぐらいかしら。 そのときからすると社会もそうですが、自分の生活はだいぶ変わりました。 昔は効率命で、買い物は週に1回のみ。 買い物に行く前に…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はカミさんと映画に行ってきました。 映画と言っても演劇を映像化して映画館で見るってやつです。 映画館には私除いて1人しか男性はいなかったなあ。 圧倒的に女性が多いっすね。 演劇おもろいのになあ。 子供の頃に、母に連れられて宝塚を何回か観に行ったことがありました。（ラインダンスはすごい迫力だった） それが良い経験だったのか、お金はないけれど時間があった学生の頃にぼーっとテレビを見てた時に出会ったのが今日観に行った演劇の劇団。 その後は何回か観劇できたりして、もう20年以上になります。 人生何が出会いとなるのか、 大事なものになるのか分かんないもん…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いですね。 暑くて外に出るだけで疲れてしまうのは仕方ないんでしょうか。 休日だからアクティブに過ごしたいなと思いつつ、食材の買い物やら子どもの習い事の送り迎えやらで終わっちゃいました。 今日はカミさんが休日出勤。 子どもたち4人を1人で相手すると、かなりヘトヘトになります。 子どもはこの後や明日のことを考えて「この辺にしておこう」と手加減ができないので、とにかく全力。 全力で騒ぎ、全力で泣く。 昔はもっと全力で向き合ってたような・・・と思いながら、かわしたりすかしたりで、家事をこなします。 鏡や窓にベッタリとついた指紋を久しぶりに綺麗にできてスッ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 北海道旅行も終わり、日常の夏休みが帰ってきました。 今日、ソウマはデイサービスに行きました。 ソウマは2つのデイサービスに行かせてもらってます。 どちらのデイサービスもそれぞれの持ち味を出してソウマに関わってくれています。 夏休みで学校がなく色々な経験ができるはずなんだけど、 カミさんが仕事でいない平日はソウマを連れてどこかに行こうというのはなかなか大変・・・。 そんな中でデイサービスはとってもありがたいです。 自分の時間も作れるしね。 ☝️ 風鈴づくり。いい音色〜。 ☝️ カブトムシ触ってます〜。ひ〜。 今日はおじいちゃんへの手紙を書いたみたい。…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 3泊4日の北海道旅行もいよいよ最終日。 見渡す限り誰もいないという北海道の大自然ともお別れが近づいてきました。 楽しかったな〜、寂しいな〜、悲し〜。 最後の日は宿からびっくりするくらい近かった遊園地、ルスツリゾートに行ってきました。たまたま近かったので行ってみるかというノリでした（計画性0）。 子どもたちが、プールに入りたいということだったので、プールメイン。 飛行機の時間があるので、あんまり時間取れず、 アトラクションはちょっとだけしか楽しめなかったなあ。 1日かけてゆっくり遊ぶ場所だったなあ、リサーチ不足でした。 まあいいか。 ☝️ プールの入…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 北海道旅行3日目です。 この日は旭川動物園がメイン。 泊まったところが留寿都（北海道の西の方）だったので、とにかく遠かった。 移動時間ばかり取られて、かなりの強行スケジュールでした。 北海道、でっかいどう・・・。 ☝️ 朝ごはんを移動中に食べるという慌ただしさで飛び出すも、結局旭川動物園に着いたのは昼過ぎ。 この日は交通ルールしっかり守って安全運転しました！ ☝️ 旭川動物園は何箇所か入り口があります。お目当てのペンギンやシロクマエリアから近い西口から入りました。そうしたら10分圏内で回れました。本当はもっと広いんでしょうけど、固まっている感じで見…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 北海道旅行2日目です。 この日は色々お世話になった稲生会という法人さんに挨拶に行くのがメイン。 他は北海道の美味しいご飯を食べようの1日でした。 ウキウキで出発したのも束の間、お巡りさんのお世話になってしまいました（涙）。 ☝️ 信号無視をしてお巡りさんのお世話になってしまいました。「絶対に捕まる」と自覚はしていたので、スピードには気をつけていたんだけどな・・・。 ちょうど下り坂の信号（信号を越えたら上り坂という地形）でしてね。レンタカーに慣れていないなか急ブレーキしたくないなあ、ソウマもいるしなあ。と、つい・・・。 はい、言い訳です。許されざるこ…
呼吸器の子飛行機に乗る 〜北海道旅行編 飛行機に乗ってみた〜
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は前回の続き。 北海道旅行、3泊4日の1日目です。 1日目は移動で終わった1日でした。 「飛行機に乗る」ということが大きな目的だったので、メインの日だったかも。 呼吸器をつけているソウマ。状態としては重い方だと思いますが、急変するような病気はないですし、医療的ケアが必要な頻度も少なかったりと、対応する分にはそんなに大変じゃない。 そんなソウマとしては、飛行機は意外なほど本当に手軽でした。 呼吸器をつけていても、動ける子はいます。 「飛行機に乗ってみたいけど・・・」というハードルを少しでも下げられればいいかなと、状況を中心に書いてみますね。 出発…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログ更新が滞っていました。 楽しみにしてくれている方には申し訳なかったです。 先日、無事に北海道から帰ってきました。 北海道での出来事をすぐに、 むしろリアルタイムに書きたいと思っていましたが、 いざ書こうとすると躊躇したり、後ろめたい気持ちになる自分がいまして・・・。 遅くなっちゃいました。 ここで注意喚起です。 今回の北海道旅行ではかなりお金を使いました。 旅行前に試算したところ、あまりに大きな額に数日おかしくなったほどです（泣）。 「お金がない〜」って踊り歌ってました（子どもたちからは本気で心配されました）。 そのため以下のような考えの方に…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日、横浜では久しぶりに雨が振りました。 集中豪雨でした。雷もガラガラ鳴ってました。 昼間なのに空が暗くなっていて、すごい雨でした。 デイサービスに行っていたソウマは、 すごい雨と風でなかなか帰ってこれませんでした。 デイサービスの方が雨が小降りになるのをソウマと一緒に待ってくれました。 忙しいでしょうに、ありがたいです。 ☝️ 雨風の様子を見ながら帰ってきました。帰ってきた時もガラガラ雷鳴ってましてね。びっくり顔のソウマでした。 ☝️ 帰ってきてからは看護師さんとボードゲームで遊んでました。カラスより先に果物を収穫するゲーム。色合いも綺麗でなかな…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 我が家の近くのTSUTAYAが閉店することになりました。 近くと言っても車で10分ぐらいかかるところで、歩いていけるTSUTAYAは5年くらい前に閉店 DVDや音楽CDではなく漫画を借りるためによく通っていたので閉店はショック。 配送や電子書籍でのレンタルは今後もできそうですが、 値段がねえ・・・。 「絶対読みたい訳じゃないけど、とりあえず読む」みたいな優雅な遊びはできなくなるなあ。 どうも映像配信サービスが主流になっている今、レンタル業界は厳しいみたい。 小さい頃はビデオレンタル屋が結構街にありました。 映画には行くのは贅沢だった私にとって、手軽…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑い。 とにかく暑い。 何もしなくても外を歩いているだけで暑い。 今週も危険レベルで暑いみたいです。 くれぐれも熱中症には気をつけて水分をとることと、陽に当たり過ぎないようにしよう。 今日は、初詣（今更？）と津久井やまゆり園に行ってきました。 今年は忙しくて全く行けていなかった初詣。 毎年寒川神社にお世話になってます。 バリアフリーでとても行きやすい。 駐車場からも近いですし、おすすめです。 八方除けと開運招福のご祈祷もしてもらいました。 ☝️ 「どっちがい〜い？」 おみくじをひきました。ソウマも真剣に選んでました。結果は中吉でした。 私は末吉。あ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は1ヶ月に1回の定期的な通院の日。 暑い中、病院に行ってきました。 しっかし、本当に暑いですね。 何もしてないんですが、暑いだけで疲れました。 毎日外でお仕事されている皆さん本当にお疲れ様です。体にはくれぐれも気をつけてくださいね。 診察は何事もなく終わり、お願いしていた北海道の書類をいただくことができて無事に終了。 聴診で肺の音を聞いてもらいましたが、「すこぶるいいね！」と調子の良さのお墨付きを頂きましたよ。 さすが夏男。 体調良い日が続いていてありがたいことです。 ☝️ 航空会社に提出する診断書と北海道で何かあった時のための情報提供書です。…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 神奈川県相模原市の障害者施設「津久井やまゆり園」で19人が殺害された事件から7年となりました。 あれから7年。 7年というと長いのかな、短いのかな。 子どもで言えば生まれたばかりの赤ちゃんが、ランドセル背負って小学校に通うようになった感じですかね。我ながらよく分からない例えですが（汗）、人が変わるには充分な年月な気がします。 子どもに限らず、大人も。 私も7年前から随分変わりました。環境も生き方も。 しかし、私たちが暮らすこの国は変わったんでしょうか。 どうもそうは思えません。 多様性やダイバーシティという言葉が一般的になってきましたが、どんどん分…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑い日が続いていますが皆さん元気にしてますか？ 我が家の子どもたちはソウマを除いて暑さからか、お疲れ気味。 マイは学童に行くことを渋ってましたが、お昼ご飯のうどんに釣られてお昼まで。 帰ってきたら些細なことで癇癪を起こして泣きながら寝てました。 マヒトもどうも不機嫌でしてね。よく分からないことで怒り、泣いてます。 保育園ではあんまりご飯食べないみたい。 何にもしなくても暑くて疲れるよね。 新しい環境になったところでの疲れも出てきているでしょうし。 まあ、休み休みぼちぼちやっていこう。 ユマは部活動が休みの日だったので、1日家にいるのかなと思ったら、…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 とにかく暑い。何もしてなくても暑くてしんどいです。 「危ないんじゃないか」と思うくらい。 皆さんくれぐれも熱中症には気をつけてくださいね。 さて、我が家の子どもたちは夏休み。 だけど、子どもたちは保育園やら学童やらデイサービスやら部活動やらで、それぞれ行くところがあります。 なので仕事に行くカミさん含めてみんな外に出ちゃう。 それだけだと普段と変わらないはずですが、少し朝がゆっくりだったりということがあるのかしら。 どこかゆったりとした雰囲気があります。 先週は私が風邪気味だったり、ユマが思春期の壁にぶち当たっていたり（誰が見るか分からないので書け…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 子どもたちは明日から夏休み。 今日は夏休み前の学校最後の日でした。 マイは給食がないのでお昼はお弁当。 朝に持たせることができなかったので学童に届けました。 学童に行く道すがらマイの友達と会いました。 そうしたら「マイちゃん後ろの方で、止まってるよ〜」と。 目を凝らして遠くの方を見ると、確かにマイがいます。 ちっちゃい体なのに両脇に荷物を抱え、暑い中苦しそうにしてました。 マイは私を見つけると嬉しそうに駆けてきて、 「はいこれ」 と大量の荷物をお弁当と引き換えにくれました。 夏休み恒例の植物の観察のための植木鉢は何故か私が学校に行って持って帰ってく…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑い日が続いていますね。 本当に暑くて体にきてます。 何もしていないのに、ぐったり疲れちゃう。 疲れちゃうと甘いジュースが飲みたくなって、飲み過ぎてお腹を壊してます。 厳しい季節ですが、ソウマは体調良い感じです。 今日は学校で水泳の授業がありました。 久々に付き添ってきましたよ。 7人ぐらいいたかな、多くの先生や看護師さんに助けてもらってプール脇に作られたビニールプールに先生2人に抱えられながら入ってました。 背中とおへその下辺りまで水に浸かってました。 「リハーサルだいぶやったなあ」とビックリするくらい役割分担バッチリ。 「4分です」とか 「頭、…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日、マイは学校で水泳の授業がありました。 連日暑いので、とっても羨ましい。 さぞ、プールは気持ちよかっただろうなあと、話を聞いてみました。 私 「プールどうだった？」 マイ「いまいちだった」 私 「どうしたの？」 マイ「暑いから、すぐ終わっちゃったの」「マイは日陰にいて寒かったんだけどね」 日陰なんてあったっけ？最後がちょっとよく分かりませんが（マイとの会話はいつもこんな感じ）、どうやら暑すぎて授業が短縮になったみたい。 暑いと体育や休み時間に校庭で遊ぶことができなくなるというのは聞いたことあったけれど、水泳にも影響が出るとは・・・。 私たちが子…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いですね・・・。 今日横浜は最高気温35度でした。 とにかく暑い。 何もしてなくても汗がたらたら。 梅雨はどこ行っちゃったの？という感じです。 6月は体調を崩し気味だった我が家。 体調は良い感じで、暑さに負けず、それぞれ頑張ってます。 夏が大好きなソウマは体調良い感じ。 電気毛布に頼ることもなく、毛布も必要ないくらい体温が保てるようになってきました。（それだけ暑いってことか？） しかし、子どもが4人だと忙しい。 年代が全く違うし、しかも個性派揃い。 駅前留学どころか、家庭内異文化交流（汗）。 色々あるけれど、こうやってブログを書けるのは、まだ余裕…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 カニューレとはソウマと呼吸器を繋ぐコネクタみたいなもの。 喉のところに穴を開けてますが、そこに挿入してます。 そのカニューレが新しくなりました。 ☝️ 写真の左が新しいもの。部分的に透明になったり、プラスチックっぽかったところが、ゴムっぽい素材に変わりました。呼吸器が抜けにくくなった気がします。 業者さんからは素材が変わったことで若干太くなってるけど、それ以外は変更なしと説明されました。 でもねえ、何か違和感が…。 特にソウマが嫌がってる様子は無いので、気のせいかなと放置してたんですが、ある時看護師さんが「カニューレのコネクタの部分が長くなってるよ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは今度、学校で水泳の授業があります。 コロナのために中断してまして、小学4年生ですが、今回が初めて。 親の付き添いが必要と学校に言われてます。 付き添いするなら、ビニールプールにお風呂みたいに入るんじゃなくてプールで泳がせてくれとお願いしましたが、安全第一ということで、やっぱりビニールプールみたい。 家では旅行したときに家族風呂に入りましてね。 そのときに背泳ぎ的なこと（浮いてただけともいう）やってました。 要は気管切開したところに水が入らなきゃOKなわけです。 「ちえっ」というところですが、まあ安全第一は理解できるので、仕方ないっすね。 今…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 思春期で大人の階段登っているユマですが、 中学に入って早々、人間関係の難しさに直面しました。 今日、カミさんが付いていって、久しぶりに登校することができました。 まだまだ解決はしていないので、細かくは書けませんが、大変でした（です）。 本人が一番大変なのは間違いないですが、親も大変ですね。 児童相談所で多くの子どもや親と話をしてきたり、公認心理師の資格を取ったり、相談することに自信がありましたが、すんごく難しかったです（汗） 親も焦ったり不安になる。 いずれ書けるようになれたらいいなあと思ってます。 話変わりますが、ユマを送ったカミさんが一端家に帰…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 2つ伝えたいことがあります。 北海道旅行！ 飛行機に乗りたいと思います 今年の夏に北海道に行こうと思います。 飛行機に乗ります！ 今まで電車やバス、フェリー、新幹線と公共交通機関？色々な乗り物に乗ってきたソウマですが、新しいチャレンジ。 前から飛行機には乗りたいなと思ってました。 そして、北海道の大自然をソウマと感じたいとも。 でも、なかなか踏ん切りがつきませんでした。 それなりに準備やら手続きやら大変だろうなあという思いが壁になってました。 コロナもあったしね。 しかし、コロナが落ち着いてきました。 ただ、いつまたパンデミックになって旅行に行けな…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も横浜暑かったです。 子どもたちは外で遊べなかったんじゃないかな。 今は熱中症危険があると、保育園や学校で外遊びを控えたりしてます。 私が子どもの時には考えられないこと。 やっぱり温暖化してるのかな。 さて、七夕が近くなってきました。 我が家でも先日、ソウマがデイサービスより笹を持って帰ってきました。 短冊に願い事を書いたりしますが、 「願い事」っていいなと思います。 「願う」ことには力があるような気がするからです。 「目標」っていうとどこか堅苦しい。頑張らなきゃいけない気がする。 でも「願い」ってどこか柔らかい感じ（私だけ？） 「祈り」っての…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ついに来ました。 魔の2歳児。 イヤイヤ期とも言ったりしますね。 マヒトはまだ2歳までもうちょっとあるはずなんですが、来てしまいました。 「やだー！」 「〇〇しないもん！」 「〇〇してない！」 「〇〇いらない！」 自分の思い通りにならないと、癇癪を起こします。 泣くこと泣くこと。地団駄踏んだりします。 この前は保育園帰りに、お友達のベビーカーに乗りたかったみたいで、ギャンギャン泣いてました。 ベビーカーが見えなくなっても泣き続けて、 最後は何のために泣いているのか分かんなくなっちゃってました。 夜泣きもすごくて、正直しんどい。 午前2時くらいにムク…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 体を鍛えています。 目指せシックスパックということで、 食事制限や筋トレ、プロテインを飲んだりしてます。 順調に体重が落ちてきまして、60キロ代になりました。 お手頃なプロテインを手に入れ、昼食のときと、就寝前のお腹が減るときに飲んでます。 ですが、そこから行ったり来たり。 「なかなか落ちないもんだなあ」とぼんやりプロテインのセール情報をパソコンで見てました。 すると、そこに 「体重増量サプリメント」 「体重がなかなか増えないのは大きな悩み」 なんて文字が。 「そんな悩みはしたことがないんだけど…」 どうやら体を大きくする、体重を増やすプロテインだ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いですね。 横浜では蝉が鳴き始めました。 暑いのは得意じゃないので、個人的にはしんどいんですが、 ソウマは大好き。 暖かいので外に出やすいですし、湿度もそれなりにあるので一番調子が良い時期です。 今年も色々出かけて、色々な経験をしようね。 👆 久々に髪を切りました。いつもお願いしている岡田さんに来てもらっての散髪。バッサリ切ってカッコよくなりました。 特段何かしたわけではないけれど、1週間の頑張ったとみんなでダラダラしてました。 良い休日だねえ。 なんて呑気にバレーボールを見ようとしたら、 「痛い！」と急にマイが耳を痛がり、泣いてます。 （え〜今…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週も金曜日になりました。 なかなかしんどい1週間でした。 月曜日にソウマが帰ってきてというところから始まった今週。 マイ、ユマが体調を崩し学校を休むなど、落ち着かない週でした。 何とか持ち堪えていたマヒトも今日、保育園で熱を出して、保育園からお迎えきてとの連絡（涙） 子どもたちが家にいると、いつものルーチンがこなせない…。子どもたちのケアと家事をしてるわけだから充分なんだけど、それだと満足できない自分もいるわけで、なかなか難しい。 幸いにもソウマが安定していたので良かったのですが、こんな状況だと仕事なんてできるんかな？ 皆さんやりくりして仕事して…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、学校を休んだユマとマイですが、 何とか学校に行きました。 ユマは表情暗かったけれど、帰ってきた時には吹っ切れたみたいで表情良かったです。 人間関係に悩んでるようで、悩みは尽きないだろうけど、こうやって一歩一歩大人になっていくんだろうな。焦らず（これが難しい）見守っていけたらいいかな。 マイは咳が止まらない。どうやら変な風邪が流行っているらしく、困ったもんです。 入院明けのソウマが一番安定しているという不思議。 頼もしいなあ。 👆 今日もソウマは元気に学校とデイサービス。学校では視線入力装置を使っての授業。初めに比べると本当に大きく視線を動かせ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 マイが熱を出しました。 昨日、今日と2日続いて学校休み。 熱は高いけれど、めちゃくちゃ元気で喋り通しなので、私がゲッソリしてます（涙） 今日は悩める思春期ユマも学校を休みました。 体も心も強い2人なので、こんなの初めて。 大丈夫だろうか？ 風邪が流行っているみたいだし、 暑かったり微妙に寒かったりで疲れが出たのかも。 ゆっくり休めてるといいけど。 ☝️ ソウマもマヒトは元気に学校と保育園に行きました。ソウマは本調子では無いけれど、久々の学校とデイサービスを楽しんだみたい。笑顔が多くて、表情良かったって。 癒されるなあ。 ではでは。
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 レスパイト（親の休養）入院明けの恒例行事は洗濯です。 お金がかからないように、入院にはソウマの洋服を持って行ってます。 入院中は自分のことをしたいので面会に行くことはありません。 なので退院となると大量の洗濯物があるという感じです。 下品な話ですが、女性の衣服を洗濯するってのは、 男性という立場からするとロマンを感じたもんですが（私だけ！？）、 毎日のようにやるとなるとロマンのかけらもないっすね。 そこにあるのはリアルというか「生活」です。 この辺りも世の男子は知っておいた方がいい気がするなあ。うん。 さて、今日はソウマが入院中の話。 先日、ユマが…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマが帰ってきました。 親の休養の目的で入院していました。 カミさんが連日残業で辛い日もあったけれど、ゆっくり眠ることができました。 普段飲まない（飲むと寝ちゃうから）お酒も飲めましてね。 おかげで体重がしっかりリバウンドしてました（笑）。 カミさんや他の子どもたちとの時間が持てて充実したお休みでした。 ソウマや病院の皆さんのおかげです。 ありがとうございます。 ソウマが入院中に普段なかなかできない、 電気毛布や寝袋（常に使っているから、洗濯できない）を綺麗にしました。 気持ちよく帰ってこれるようにベットメイキングもばっちり。 ついでに洗濯した電…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日、横浜は久しぶりに晴れました。 暑かったけれど、湿度が低かったのかな、心地よい風が吹いて良い天気でした。 さて、今日からソウマはレスパイトのために入院しました。 レスパイトとは小休止という意味で、親の休養ということです。 3ヶ月ぶりの入院。 入院の仕方が変わってました。 今まではコロナの検査をして、陰性であることが確認できたら入院。という流れでしたが、もう検査なし。医師の診察を受けたら、すぐ病棟にいけました。 コロナが過去のものになりつつあるんだなあと感じました。本当にそれで良いのかまだ不安ですけどね。 ソウマに入院のことは説明はしていましたが…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 梅雨ですね。 横浜は今日、1日雨でした。 気温としては涼しいんですけど、湿度が高くて、じっとり暑い。 長袖だと暑いけれど、半袖だと肌寒い。 気持ち的にもアクセルなんだかブレーキなんだか。難しい気候ですな。 さて、今週ソウマはレスパイト入院があります。 3ヶ月に1度、1週間入院させてもらえることになっていて、 メインの目的は親の休養です。 サブの目的はソウマの状態を把握してもらうことや色々な検査をすることで状況の確認をしてもらことかな。 ずっと体調が安定していたソウマからしたら、 この3ヶ月は大きな変化があった3ヶ月でした。 体重増加や体温や脈拍が上…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はマイの学校の引き渡し訓練ということで学校に行ってきました。 災害時を想定して、保護者など学校に届け出を出した人が子どもを学校から引き取る練習です。 多くの人が来てました。 ぼーっと見た範囲ですが、8割が女性。そして2割が男性。 おじいちゃん、おばあちゃんっぽい人は1割もいなかったかなあという印象。 正直「思ったより男性多いじゃん」と感じました。 2割も来てんだと。 でもおかしいですよね。 本来なら 2割しかという表現だろうに。 男性女性同じくらいの比率でいいでしょうに。 ジェンダー役割がまだまだあるんだなあと。 私の中にもまだまだ「男性が少な…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 我が家の長子ユマは中学1年生。 地元の公立の学校に進学しました。 部活動に入部し体も心も大きく変わってます。 ちょっと前までランドセル背負っていたなんて思えないくらい。 ユマは自分の力や考えの範囲内でやっていくのが好きなタイプ。 周りを見ながら柔軟に自分を変えていくこともできるので、堅実だけれど、何か飛び抜けてやるということもない。 親としては、もっと貪欲に、もっと自分を磨いて欲しいと思うけれど、それなりに何でもこなしてしまうので、あんまりあーだーこーだも言いにくい。 そんなユマが学校の中間試験の時期を迎えました。 「試験1週間前からゲームやめる」…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 どうもブログを書くモチベーションがありません。 ここらで区切りとするのもありなのかなと悩んでます。 「忙しくてブログを書く時間がない。」 「本を読みたい。他のことに時間を割きたい。」 「7年もやってるのにPV（見てくれた回数）が毎日100件くらいと少ない。」 「お金にならない。」 理由としてはどれも合っている気もするけれど、どれも合っていない気もする。 「ソウマのことを知って欲しい」 「ソウマから教えてもらったことを伝えたい」 「ソウマや私たちの社会のバリアを知って欲しい」 なんてことで初めたこのブログですが、だいぶ状況が変わってきました。 ブログ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログの更新が久しぶりになってしまいました。 風邪をひいてまして。 しかも、家族で（カミさんとユマ以外）。 ご心配をおかけしました。 何とか治しましたので再開したいと思います。 木曜ぐらいだったかな、何かソウマの様子がおかしいなあというのが今から思うと初まりだったのかもしれません。 ずっと高かった心拍がようやく落ち着いてきたなというところで、また高くなってたんです。 なんだろうなあと不思議がっているところで私が熱発。 寒気がするのに汗を大量にかくという長袖を着たらいいのか半袖を着たらいいのかよく分からない状況に。 よりにもよってカミさんが残業で遅い…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日で5月も終わり。 5月は我が家にとって大きな変化の月でした。 ちょっと振り返ってみたいと思います。 私はカミさんと分担していた家事・育児をほぼ一人で行うようになりました。 カミさんが仕事に復帰し、仕事が大変らしく毎日愚痴の嵐。 ユマはバレーボール部に入部。ご飯を今まで以上に食べるようになりました。 ソウマは体調が不安定で久しぶりに救急車に乗りました。 マヒトは元気に保育園に行くようになりました。最近はご飯を完食、昼寝も一人でできるようになりました。 マイが一番安定しているかも。本当にマイペース。変化のときにマイは一番力を発揮する性格なのかもしれ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 梅雨入りしたところもあるそうですね。 横浜も梅雨が近づいてきている気配がします。 雨が降ると、ソウマとの外出が大変になるなあ。 さて、今日はマイの話。 ぼやきにお付き合いください（涙）。 カミさんが仕事に復帰したので、マイの相手も私がしてます。 カミさんのように丁寧にはしません。めんどうだから。 学校の支度も片付けも基本マイに任せてます。 私は声掛けぐらい。めんどうだから。 マイなりにやってますが、忘れ物は日常茶飯事。 今日は朝から尿検査を出すために頑張ってました。 しかし・・・。 ☝️ マイの机の上にしっかり置いてありました。「何やっとんねん！」…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はマイの運動会。 良い天気に恵まれました。 昼ごはんは家で食べるという半日の運動会でしたが、 こんがり焼けてました。 コロナが落ち着いてきたところですが、 マイが行うもののとしては徒競争と集団演技（ダンス）のみ。 今後、大玉送りだったり、騎馬戦だったり、組体操だったりと段々復活していくのかな。それとも午前中に終わるから、これはこれでいいとなるのかな。 さて、マイは朝から張り切ってまして、 いつもなら家族の中で一番遅く起きるのが、一番速く起きました。 そして、家族中を起こして回るという・・・。 徒競争もダンスも頑張ってましたよ。 徒競争はフライン…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はユマの運動会でした。 こういう学校の行事には必ず参加という意気込みのカミさんは仕事を調整してバッチリ休んで参加。 私はそこまで意識ないので、まあ暇だったらという感じです。 が、カミさんにバレると怖い。家庭の平和を守るため、私も行ってきました。 中学校初めての運動会ということでユマは緊張してましたが、 楽しそうにやってました。 友だちやクラスと一体感ありました。 なかなか良さそうな中学校で良かった。 競技は「背渡り」「台風の目」「棒綱引き」「リレー」「大縄跳び」 小学校と違って演目はなく完全に競技でした。 1年生と3年生とでは全く体格が違ったり…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はカミさんが残業デー。 帰りが10時ごろになるので、夕方からワンオペ育児でした。 4人の子どもたちの相手を一人でやるとなると、まあ大変。 夕方から子どもたちが寝るまで、まるで嵐のようでした。 ユマとマイはちょっと気を緩めると喧嘩をし出すし、 マヒトは「今日はお父さんが構ってくれるぞ」とばかりに笑顔で抱っこをせがんでくるし（ずっと抱っこにおんぶでした）、 ソウマはどうも本調子ではないし。 家事をしながらだし、大変。 あー疲れた。 これからはカミさんが残業デーのときは洗い物が少ないメニューにしよっと。 👆 お風呂に入った後のミルク一杯で寝てくれまし…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は昨日とガラッと変わって清々しい快晴。 ソウマは朝、月に1回の歯医者さんの訪問を受けました。 グラついている歯がありましたが、抜歯は再来週に免れました（笑）。 その後は、学校、放課後デイサービス、帰ってきたら看護師さんとお風呂と忙しい1日でしたが、ずっと穏やかな表情で体も柔らかく良い感じでした。 今週末にマイの小学校の運動会があります。 コロナが落ち着いてきたということで徐々に元の形に戻っています。 去年は学年別に保護者を入れ替えてましたが、今年は入れ替えなし。 来賓も呼ぶみたい。 ただ、参観は家庭から2人までらしく、まだまだ元通りとはいか…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はデイサービスに行くので、学校休み。 先週救急搬送騒ぎがあったのでデイサービスの方と振り返りをしました。 どんなことがあったかというと、 心拍が上がり（最高130台）、全身が波打つような動き、37℃を超える熱 でした。 こういった症状をどう見立てるか、 そしてどう予防していき、 もしも再び起こった時にどう対応するのか これを話し合ってきました。 忙しいでしょうに2時間近く時間とってもらいました。 脳波問題 今回の症状の見立ては主治医の先生とデイサービスの見立ては違うものでした。 主治医の先生「熱が出たことによる（脳とは関係ない）動き」という見立…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週ドタバタした我が家ですが（いつものことかも）、土日で休んで元気に月曜日を迎えました。 熱を出していたカミさんは結局仕事を休まず、やり切ってました。 体調悪いんだから休みなよと言いたいところだけど、多分私も同じ立場だったら仕事に行っていただろうから、あんまり強く言えない。 ソウマは良くも悪くも体調があんまり変わらない。 謎の心拍の高さと、体の硬さは続いてます。 ソウマにとって今の状態が異常なのか、もう通常になっちゃったのかも分かんない。 体が変わっていることでの変化かもしれない。 分かんないってのはどうも落ち着かない、不安な気持ちがずっとモヤモヤ…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も疲れや咳の症状や心拍が高いことや忘れ物をしていたりと、それぞれ色々なことを抱えながら家を出ていきました。 ソウマの学校やマヒトの保育園から電話がくるんじゃないかと構えていましたが、結局来ずで久々に何もない日中を過ごしました。 掃除をしたり、夕食の準備をしたりと全く平凡です。 ただ、平凡でも面白いと感じるようになってきました。 掃除はちょっと良い掃除機を先月買いましてね。 レーザーを照射してくれてほこりやごみを見えるようにするんです。 目に見える形で綺麗になっていくのが分かるって仕組みなわけです。 それが気持ちが良い（笑）。 夕食はぶりの照り焼…
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おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は副学籍交流で地域の学校にソウマと行ってきました。 今回は音楽交流会（音楽会）。 友達や他の学年の発表を聞いてきました。 高学年の発表はやはり音が良いのか、ソウマはより反応してました。 最後の校長先生の挨拶で「特別支援学校から友だちが来てくれました」と、 紹介されてました。 今までも音楽会は来たことがあるけれど、それはきょうだいのを聴きにきた、あくまで家族として。 ソウマ個人としての見学は今回が初めて。 そういった意味では大きいけれど、 やっぱり感じたのは「お客様」という感覚。 私としては音楽会に「参加」させたかったんですけど、 当然のように「…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜は今日も暖かい1日でした。 日差しも暖かく洗濯物がよく乾きました。 昨日の保育所等訪問支援の話し合いに続き、 計画相談員さんとソウマのサービスを中心に生活全体について話し合ってきました。 3ヶ月に1回ヒアリングがあるんですが、 とても良い計画相談員さんでして、毎回みっちり2時間くらい話し合ってます。 私だけでは捉えきれないソウマの一面に気づかせてもらったり、 ソウマだけでなく家族のことも気にかけていただいてます。 時間を取って落ち着いて考える機会にもなるので、とってもありがたい。 他の相談員さんを知らないので何とも言えませんが、恵まれてます。 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 唐突ですが、先日人生初のパーマをかけました。 止まるところを知らず、どんどん広くなっていくおでこ（頭ではない）と、 寂しくなってきた頭頂部を誤魔化すために清水の舞台を飛び降りる思いでやってもらいました。 結果は、 ・・・。 よく分かりません。 家族からは笑われています・・・。 パーマでうねうねした髪の毛を、 どう整えたら正解なのか、さっぱり分かりません。 でも、この分からなさが良いです。 正解が分かっている、合理的すぎる世界はどうも息苦しい。 というよりも王道ではなく外れた道を行く方が、 落ち着くのかもしれません（変人です）。 サービス始まってから…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 もう気づけば11月も最終週。 もうすぐ12月です。 「11月で終わりにします」とブログ終わり宣言をしたものの、 数えたら今日入れて後4日じゃありませんか！ 終わりにするのであれば、 それなりの形というか、 しっかりとしたまとめをしなければと勝手に思うわけです。 そんな変な意識が筆を鈍らせます。 思い返せば、終わりにするのが苦手なタチでした。 みんなと遊んでいる時に、一人だけ用事があるからと抜けるのが苦手でした。 飲み会にて途中で帰るの苦手です。 別れの挨拶がどうも苦手です。 自分で始めたんだから自分で締めないとねえ。 というわけで残りわずかとはなり…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒いです。 今日横浜は最高気温11℃。 雨も朝から降ってひんやりした1日でした。 風邪も流行ってます。 今日父や妹と我が家で食事をする予定でしたが、 妹が体調悪くて残念ながら中止。 みなさんはくれぐれも気をつけて。 脳外科に行ってきた さて、先日ソウマと脳外科に受診に行って来ました。 ソウマは水頭症という病気をもっています。 水頭症とは頭にある髄液を体に循環させることができなくて、 頭が大きくなっちゃう病気。 そのため、シャントという管を頭からお腹にかけて入れています。 （詳しくは過去ブログをご覧ください） そのシャントの経過が良いかどうか半年に1…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、ソウマの学校では発表会がありました。 （私は昨日夕飯後から撃沈して、朝までぐっすり。カミさんに皿洗いとソウマのケアとマイの宿題を任せてしまいました。疲れたのかな。カミさん、すみません。ありがとう。） 普段、学校で取り組んでいることをそれぞれ発表してました。 特別支援学校の発表は一味違います。 みんな全く発表することが違う。 ある子はずり這いだったり、 ある子は歩くことだったり、 ある子は蹴ることだったり。 それぞれの発表が終わったら、みんなでダンス。 学校に付き添っていた時に入学した子の発表を見ることができました。 入学してから半年くらい、え…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日のソウマの学校は買い物デー。 高等部の先輩が作った作品や地域の人が作った食べ物を買うことができます。 お小遣いをソウマに託して、買ってきてもらいました。 先生と校内を巡って買い物して来たみたい。 「何がいい？」「どれにする？」みたいな会話をしながら買ったんだろうなあ。 ソウマが目をキョロキョロさせたり口をモグモグしたりしている様子が目に浮かぶようです。楽しそう。買い物いいよねえ。 ☝️ パウンドケーキ2つとクッキー、お皿が2つとミサンガです。このパウンドケーキが美味しい。毎年家族で楽しませてもらってます。ソウマにお願いして買って来てもらいました…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週はソウマの学校は発表会。 発表会は今日からスタートで、 買い物やら展示物の見学やら発表やらと3日間かけて行われます。 普段は火曜日はデイサービスに行くので学校を休むんですが、 発表会なので登校。 今週は4日間連続登校ですな（金曜日は木曜日の振替えのためお休み）。 ソウマは鼻水多かったり痰が固かったりと体調イマイチ。 でも元気に学校に行ってきました。 体調も徐々に上向き。万全な体調で発表の日を迎えられるといいなあ。 さてさて時間は昨夜に戻ります。 カミさんが夜遅くまで仕事でした。 マヒトを運よく早く寝かせられた後のこと。 ソウマの鼻から胃にかけて…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末にカミさんの実家に帰っていました。 カミさんのお祖父さんの7回忌に出るためです。 カミさんの実家は山梨。横浜から車で3時間くらいかな。 天気は良くて雪を被った富士山が綺麗に見えて清々しかったんですけど、 とにかく寒かった。 日中は横浜とさほど変わらない体感でしたが、 朝晩は寒い。3℃とか5℃とかだったと思います。 ☝️ ソウマも参加してきました。療育センターの卒園式に買ったスーツをビシッと着てました。こういう大事な集まりはなるべくソウマも連れていくようにしています。ソウマも家族の一員だし、ソウマにとっても大事な集まりだもんね。 7回忌は独特な…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 足首やくるぶしをカバーしてくれる靴下を買いました。 とっても温かいです。 歳をとるというのは衰えみたいな感じで悪い印象がありますが、 歳をとったおかげでこの温かさを感じることができました（涙）。 温かいっていいですね〜。 さて、今日はソウマの定期的な通院の日。 デイサービスを休んで、 学校が終わったところを迎えに行って病院に行ってきました。 家族が倒れている中、最近ソウマは調子が良いです。 寒くなってきて体温調節に気を使うようになってきましたが、 話すこととしてはそれくらい。 お医者さんに相談することはほとんどなくて、 薬の調整や今度のレスパイト入…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 インフルエンザから回復して日数がたちました。 こうなると不思議なもので、 ちょっと前まで倒れていたことなど忘れてます。 すぐ忘れちゃう。 それほど余裕がないのか、そもそも覚えておく気がないのか・・・。 まだまだ冬はこれから。 感染症が流行る時期はこれから続きます。 もうちょっと忘れずにいて、手洗い・うがい・温かい格好・そして睡眠を大事にしなきゃです。 さてさて最近のソウマですが、 体調バッチリで、学校とデイサービスを楽しんでます。 今は学校の発表会の練習を頑張ってるみたい。 そんなソウマですが、体温調節が苦手なので、電気毛布で調節をしています。 冷…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ寒いです。 暑がりな私は基本的に薄着。 1年中半袖短パンで過ごした小学生時代の気分が抜けなくて、 ズボンは七分丈。 靴下はスニーカーソックスです。 くるぶしが出ている服装をしがちですが、 これが良くないみたい。 お腹が痛くなることが格段に増えました。 温かい靴下買ってこよ。 腹巻も必要かも（涙）。 今までの10年間 さて、今日はソウマの誕生日のことを書こうと思います。 先月、お陰様でソウマは10歳の誕生日を迎えました。 10歳ですよ。 2桁です。 子どもが元気に大きくなるのは当たり前のように思われるかもしれませんが、 我が家からしたら大きな…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日の横浜は寒かったです。 最高気温が13℃。 長袖を羽織っても、まだ寒い。 冬の足音が近づいてきました。 いつも季節の変わり目に対応が遅れてしまって、 体調崩したりするので、今回は気をつけよう。 半袖、短パンで寝るのは、そろそろ考えよう（汗）。 さて、もう11月なんですね。 色々ドタバタしていて、時が経つのがめちゃくちゃ速いです。 最近読者になってくれた方にはびっくりでしょうが、 このブログは終わりにしようと思っています。 と言うか、「ソウマの誕生日をもって終了」と言っていたので、本当はとっくに終わりにしなきゃいけなかった。 終わりにするとなると…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は家族で買い物に行ってきました。 買い物といっても夕食の買い出しです。 インフルエンザでこの1週間、ユマとマイは外出を控えていました。 それが今日から解禁。 外に出るのは気持ちが良いね。 良い表情をしていました。 ☝️ 本屋さんに何故かあったラジコン。思ったよりもスピードが出て大はしゃぎなマヒトでした。最終的には人身事故。カミさんに当ててました。安全運転だよ。 ☝️ ソウマも一緒。何か嫌そうな顔をしてました。そんな表情の変化に良く気がつくのはマヒト。心配そうに声かけてました。 別段何をするわけでもないし、 大きな買い物をしたわけでもないけれど、…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は1日シトシト雨。 気温もグッと下がって肌寒い日でした。 友人が亡くなりましてね。 お通夜に参列してきました。 彼とは仕事で出会いました。 出会ってからもう10年ですかね。 長い年月が経ちました。 口数は少ないし、仏頂面。 でも、どこか愛らしい。 不器用だけど素直な良い青年でした。 お姉さんから突然の別れの連絡をもらった時、 私は頭真っ白。 事故だったそうですが、とても信じられなかった。 大変な時に連絡くれたのに、すぐに返信できなかった。 信じたくなかった。 お姉さんにお誘いいただいたので、 自宅に帰ってきている彼に挨拶することができました…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログ更新が途絶えてました。 ご心配をおかけしましたが、ソウマは元気です。 他の家族はあんまり元気ではなかったです（汗）。 先週コロナの予防接種を家族で打ちました。 副作用が強く出る傾向があるカミさんがやっぱり倒れ。 3連休のうち2日間は完全にダウンという状況。 カミさんが元気になるのと入れ替わるように私が発熱。 それを追うかのようにユマもマイも発熱。 ポカリ飲んで寝てりゃ治るだろうと思ってましたが、寝ても飲んでも熱が下がらない。 それどころがぐんぐん上がる。40度近くまで。 いつもお世話になっている往診の先生に相談して薬を出してもらってからは、 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はハロウィン。 私なんぞはいまだに慣れない文化。 よく分からないというのが本音ですが、 子どもたちは柔軟です。 疑いもせず楽しんでます。 「楽しければなんでもあり」という感じでしょうか。 人を傷つけて楽しいというのは良くないけれど、 楽しいことを追求するのは良いですよね。 その辺りは真似したいなあ。 ☝️ 保育園からナイスなバックにお菓子を入れてもらってご満悦なマヒトです。 さて、今日はもう1つ。 先週末に家族でイベントに行ってきました。 芸人の有野さん（よゐこ）がファミコンなどの昔のゲームをひたすらやっているのを、 ワイワイしながら見るという…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ10月も最終週。 11月も間近で、今年最後の月である12月も近づいてきました。 今年何かやったかオレ！と思いつつも、 まあ、日常が大事かなと焦る気持ちをなだめてます。 週末はイベント尽くし。 土曜日はお世話になっている訪問看護ステーション、デイサービスの秋祭りがありました。コロナで中断していて、会場にみんなで集まってやるのは3年ぶりかな。 カミさんが体調悪くて、ギリギリまで迷いましたが、 何とか家族全員で行けました。 お昼時だったので、カミさんとソウマとマヒトは会場へ。 私とユマとマイはお昼ご飯を食べてから合流しました。 ☝️ 町中華です。…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは校外学習に行ってきました。 どこに行ったかというと、横浜と言えばここ、みなとみらいです。 エアキャビンに乗ったり、買い物をしたり楽しんだようです。 動物園や水族館といういわゆる遠足っぽいところじゃないのが良いです。 （動物園、水族館好きだけどね） 学習ってことなんだろうなあ。 ソウマはびっくりするくらいすごい雨男でして、 校外学習や遠足は体感だと毎回に近く雨が降ります。 北海道にこの夏行きましたが、 飛行機が天候不順で飛ばないんじゃないかと心配になるくらい（笑）。 秋晴れで気持ちの良い気候でした。 本当に天気が良くて良かった。 ☝️ 実は体…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ肌寒くなってきました。 暑がりな私にはちょうど良い気候ですが、 ソウマは電気毛布が欠かせなくなってきました。 朝夕は冷えるので、電気毛布を強めに設定しないと冷えちゃうわけですが、 あまり強く設定すると熱くなっちゃう。 難しい季節です。 最近カミさんが仕事で忙しく帰ってくるのが遅いので、 夕方以降はわちゃわちゃしています。 ☝️ 最近の定位位置。私が調理しているところを見るのが好きみたい。 夕飯時は特にカオス（汗）。 好き勝手に今日あったことをみんなでしゃべります。 「今はユマの話をしているから、次ね」なんてことは通じません（涙）。 マヒトも…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 唐突ですが、先日人生初のパーマをかけました。 止まるところを知らず、どんどん広くなっていくおでこ（頭ではない）と、 寂しくなってきた頭頂部を誤魔化すために清水の舞台を飛び降りる思いでやってもらいました。 結果は、 ・・・。 よく分かりません。 家族からは笑われています・・・。 パーマでうねうねした髪の毛を、 どう整えたら正解なのか、さっぱり分かりません。 でも、この分からなさが良いです。 正解が分かっている、合理的すぎる世界はどうも息苦しい。 というよりも王道ではなく外れた道を行く方が、 落ち着くのかもしれません（変人です）。 サービス始まってから…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 もう気づけば11月も最終週。 もうすぐ12月です。 「11月で終わりにします」とブログ終わり宣言をしたものの、 数えたら今日入れて後4日じゃありませんか！ 終わりにするのであれば、 それなりの形というか、 しっかりとしたまとめをしなければと勝手に思うわけです。 そんな変な意識が筆を鈍らせます。 思い返せば、終わりにするのが苦手なタチでした。 みんなと遊んでいる時に、一人だけ用事があるからと抜けるのが苦手でした。 飲み会にて途中で帰るの苦手です。 別れの挨拶がどうも苦手です。 自分で始めたんだから自分で締めないとねえ。 というわけで残りわずかとはなり…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒いです。 今日横浜は最高気温11℃。 雨も朝から降ってひんやりした1日でした。 風邪も流行ってます。 今日父や妹と我が家で食事をする予定でしたが、 妹が体調悪くて残念ながら中止。 みなさんはくれぐれも気をつけて。 脳外科に行ってきた さて、先日ソウマと脳外科に受診に行って来ました。 ソウマは水頭症という病気をもっています。 水頭症とは頭にある髄液を体に循環させることができなくて、 頭が大きくなっちゃう病気。 そのため、シャントという管を頭からお腹にかけて入れています。 （詳しくは過去ブログをご覧ください） そのシャントの経過が良いかどうか半年に1…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、ソウマの学校では発表会がありました。 （私は昨日夕飯後から撃沈して、朝までぐっすり。カミさんに皿洗いとソウマのケアとマイの宿題を任せてしまいました。疲れたのかな。カミさん、すみません。ありがとう。） 普段、学校で取り組んでいることをそれぞれ発表してました。 特別支援学校の発表は一味違います。 みんな全く発表することが違う。 ある子はずり這いだったり、 ある子は歩くことだったり、 ある子は蹴ることだったり。 それぞれの発表が終わったら、みんなでダンス。 学校に付き添っていた時に入学した子の発表を見ることができました。 入学してから半年くらい、え…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日のソウマの学校は買い物デー。 高等部の先輩が作った作品や地域の人が作った食べ物を買うことができます。 お小遣いをソウマに託して、買ってきてもらいました。 先生と校内を巡って買い物して来たみたい。 「何がいい？」「どれにする？」みたいな会話をしながら買ったんだろうなあ。 ソウマが目をキョロキョロさせたり口をモグモグしたりしている様子が目に浮かぶようです。楽しそう。買い物いいよねえ。 ☝️ パウンドケーキ2つとクッキー、お皿が2つとミサンガです。このパウンドケーキが美味しい。毎年家族で楽しませてもらってます。ソウマにお願いして買って来てもらいました…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週はソウマの学校は発表会。 発表会は今日からスタートで、 買い物やら展示物の見学やら発表やらと3日間かけて行われます。 普段は火曜日はデイサービスに行くので学校を休むんですが、 発表会なので登校。 今週は4日間連続登校ですな（金曜日は木曜日の振替えのためお休み）。 ソウマは鼻水多かったり痰が固かったりと体調イマイチ。 でも元気に学校に行ってきました。 体調も徐々に上向き。万全な体調で発表の日を迎えられるといいなあ。 さてさて時間は昨夜に戻ります。 カミさんが夜遅くまで仕事でした。 マヒトを運よく早く寝かせられた後のこと。 ソウマの鼻から胃にかけて…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末にカミさんの実家に帰っていました。 カミさんのお祖父さんの7回忌に出るためです。 カミさんの実家は山梨。横浜から車で3時間くらいかな。 天気は良くて雪を被った富士山が綺麗に見えて清々しかったんですけど、 とにかく寒かった。 日中は横浜とさほど変わらない体感でしたが、 朝晩は寒い。3℃とか5℃とかだったと思います。 ☝️ ソウマも参加してきました。療育センターの卒園式に買ったスーツをビシッと着てました。こういう大事な集まりはなるべくソウマも連れていくようにしています。ソウマも家族の一員だし、ソウマにとっても大事な集まりだもんね。 7回忌は独特な…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 足首やくるぶしをカバーしてくれる靴下を買いました。 とっても温かいです。 歳をとるというのは衰えみたいな感じで悪い印象がありますが、 歳をとったおかげでこの温かさを感じることができました（涙）。 温かいっていいですね〜。 さて、今日はソウマの定期的な通院の日。 デイサービスを休んで、 学校が終わったところを迎えに行って病院に行ってきました。 家族が倒れている中、最近ソウマは調子が良いです。 寒くなってきて体温調節に気を使うようになってきましたが、 話すこととしてはそれくらい。 お医者さんに相談することはほとんどなくて、 薬の調整や今度のレスパイト入…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 インフルエンザから回復して日数がたちました。 こうなると不思議なもので、 ちょっと前まで倒れていたことなど忘れてます。 すぐ忘れちゃう。 それほど余裕がないのか、そもそも覚えておく気がないのか・・・。 まだまだ冬はこれから。 感染症が流行る時期はこれから続きます。 もうちょっと忘れずにいて、手洗い・うがい・温かい格好・そして睡眠を大事にしなきゃです。 さてさて最近のソウマですが、 体調バッチリで、学校とデイサービスを楽しんでます。 今は学校の発表会の練習を頑張ってるみたい。 そんなソウマですが、体温調節が苦手なので、電気毛布で調節をしています。 冷…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ寒いです。 暑がりな私は基本的に薄着。 1年中半袖短パンで過ごした小学生時代の気分が抜けなくて、 ズボンは七分丈。 靴下はスニーカーソックスです。 くるぶしが出ている服装をしがちですが、 これが良くないみたい。 お腹が痛くなることが格段に増えました。 温かい靴下買ってこよ。 腹巻も必要かも（涙）。 今までの10年間 さて、今日はソウマの誕生日のことを書こうと思います。 先月、お陰様でソウマは10歳の誕生日を迎えました。 10歳ですよ。 2桁です。 子どもが元気に大きくなるのは当たり前のように思われるかもしれませんが、 我が家からしたら大きな…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日の横浜は寒かったです。 最高気温が13℃。 長袖を羽織っても、まだ寒い。 冬の足音が近づいてきました。 いつも季節の変わり目に対応が遅れてしまって、 体調崩したりするので、今回は気をつけよう。 半袖、短パンで寝るのは、そろそろ考えよう（汗）。 さて、もう11月なんですね。 色々ドタバタしていて、時が経つのがめちゃくちゃ速いです。 最近読者になってくれた方にはびっくりでしょうが、 このブログは終わりにしようと思っています。 と言うか、「ソウマの誕生日をもって終了」と言っていたので、本当はとっくに終わりにしなきゃいけなかった。 終わりにするとなると…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は家族で買い物に行ってきました。 買い物といっても夕食の買い出しです。 インフルエンザでこの1週間、ユマとマイは外出を控えていました。 それが今日から解禁。 外に出るのは気持ちが良いね。 良い表情をしていました。 ☝️ 本屋さんに何故かあったラジコン。思ったよりもスピードが出て大はしゃぎなマヒトでした。最終的には人身事故。カミさんに当ててました。安全運転だよ。 ☝️ ソウマも一緒。何か嫌そうな顔をしてました。そんな表情の変化に良く気がつくのはマヒト。心配そうに声かけてました。 別段何をするわけでもないし、 大きな買い物をしたわけでもないけれど、…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は1日シトシト雨。 気温もグッと下がって肌寒い日でした。 友人が亡くなりましてね。 お通夜に参列してきました。 彼とは仕事で出会いました。 出会ってからもう10年ですかね。 長い年月が経ちました。 口数は少ないし、仏頂面。 でも、どこか愛らしい。 不器用だけど素直な良い青年でした。 お姉さんから突然の別れの連絡をもらった時、 私は頭真っ白。 事故だったそうですが、とても信じられなかった。 大変な時に連絡くれたのに、すぐに返信できなかった。 信じたくなかった。 お姉さんにお誘いいただいたので、 自宅に帰ってきている彼に挨拶することができました…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログ更新が途絶えてました。 ご心配をおかけしましたが、ソウマは元気です。 他の家族はあんまり元気ではなかったです（汗）。 先週コロナの予防接種を家族で打ちました。 副作用が強く出る傾向があるカミさんがやっぱり倒れ。 3連休のうち2日間は完全にダウンという状況。 カミさんが元気になるのと入れ替わるように私が発熱。 それを追うかのようにユマもマイも発熱。 ポカリ飲んで寝てりゃ治るだろうと思ってましたが、寝ても飲んでも熱が下がらない。 それどころがぐんぐん上がる。40度近くまで。 いつもお世話になっている往診の先生に相談して薬を出してもらってからは、 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はハロウィン。 私なんぞはいまだに慣れない文化。 よく分からないというのが本音ですが、 子どもたちは柔軟です。 疑いもせず楽しんでます。 「楽しければなんでもあり」という感じでしょうか。 人を傷つけて楽しいというのは良くないけれど、 楽しいことを追求するのは良いですよね。 その辺りは真似したいなあ。 ☝️ 保育園からナイスなバックにお菓子を入れてもらってご満悦なマヒトです。 さて、今日はもう1つ。 先週末に家族でイベントに行ってきました。 芸人の有野さん（よゐこ）がファミコンなどの昔のゲームをひたすらやっているのを、 ワイワイしながら見るという…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ10月も最終週。 11月も間近で、今年最後の月である12月も近づいてきました。 今年何かやったかオレ！と思いつつも、 まあ、日常が大事かなと焦る気持ちをなだめてます。 週末はイベント尽くし。 土曜日はお世話になっている訪問看護ステーション、デイサービスの秋祭りがありました。コロナで中断していて、会場にみんなで集まってやるのは3年ぶりかな。 カミさんが体調悪くて、ギリギリまで迷いましたが、 何とか家族全員で行けました。 お昼時だったので、カミさんとソウマとマヒトは会場へ。 私とユマとマイはお昼ご飯を食べてから合流しました。 ☝️ 町中華です。…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは校外学習に行ってきました。 どこに行ったかというと、横浜と言えばここ、みなとみらいです。 エアキャビンに乗ったり、買い物をしたり楽しんだようです。 動物園や水族館といういわゆる遠足っぽいところじゃないのが良いです。 （動物園、水族館好きだけどね） 学習ってことなんだろうなあ。 ソウマはびっくりするくらいすごい雨男でして、 校外学習や遠足は体感だと毎回に近く雨が降ります。 北海道にこの夏行きましたが、 飛行機が天候不順で飛ばないんじゃないかと心配になるくらい（笑）。 秋晴れで気持ちの良い気候でした。 本当に天気が良くて良かった。 ☝️ 実は体…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ肌寒くなってきました。 暑がりな私にはちょうど良い気候ですが、 ソウマは電気毛布が欠かせなくなってきました。 朝夕は冷えるので、電気毛布を強めに設定しないと冷えちゃうわけですが、 あまり強く設定すると熱くなっちゃう。 難しい季節です。 最近カミさんが仕事で忙しく帰ってくるのが遅いので、 夕方以降はわちゃわちゃしています。 ☝️ 最近の定位位置。私が調理しているところを見るのが好きみたい。 夕飯時は特にカオス（汗）。 好き勝手に今日あったことをみんなでしゃべります。 「今はユマの話をしているから、次ね」なんてことは通じません（涙）。 マヒトも…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 人が大きく変わる時。 成長というかもしれないし老化というかもしれない。 出会いかもしれないし、別れかもしれない。 引っ越しや、病気、事故かもしれない。 呼び方や意味合いはともかく、変化する。 そんな時があります。 我が家はそんな変化する時なのかもしれません。 ユマは怒涛の思春期の波を自力で泳ごうと動き出しました。 ソウマは口から栄養を摂り始めました（ほんのちょっとですけど）。 マイは九九が始まりました。 マヒトは「ごめんね」が言えるようになりました。 ☝️ ついにきた。まだ足し算も不安があるのに・・・。試練の時。 そして、私は・・・。 昔、働いてい…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今年2回目の副学籍交流。 ソウマと地域の学校に行ってきました。 教室に行ったら知らない顔がチラホラ。 話を聞くと、今月から3人クラスに加わったって。 10月から後期（2学期制なんで）になったというタイミングもあったのかな。 今日は図工の授業。 好きな形に切った画用紙の上に絵の具を網とブラシを使って、 色を粉のように落としていました。 ソウマも先生の力を借りて、頑張ってましたよ。 「どんな色が好き？」 「ソウマくんこっちの色が好きだって〜」 なんて子ども同士のやりとりも出てきて、 良い経験をさせてもらってるなあと思いました。 今日も特別支援学校の先生…
