原因、病名不明の歩行困難で車椅子生活。笑顔で楽しく生きるために戦い続けるそんなブログです。
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先日、退院後の受診してきました。グロブリンの皮下注射(ハイゼントラ)は私の症状的には効果はどうなのか。グロブリン点滴の治療効果はあるが効果の継続力がなく切れる…
これから1年ほど2ヶ月に一回、ivig(グロブリン)点滴を打ち続ける治療に入ります。効果が切れる前に点滴を打つことで、底上げをはかっていくということだそうです…
先月末から入院しています。ivigを今回も打ちましたが、副作用が強くドクターストップ💦でも先生から、このまま治療していけば歩いたり呼吸器離脱出来るようになる…
先日、IRUD(未診断疾患イニシアチブ)を受けて来ました。『IRUD(未診断疾患イニシアチブ)』IRUD(未診断疾患イニシアチブ)が委員会で許可がおりました。…
無事に引っ越しを完了しました✨前に住んでいたマンションは、便利ではあるけど音がうるさくて病気の悪化に繋がっていたので、医師からも引っ越しを急ぐように言われてて…
先日、定期受診に行って来ました。まずは新潟大学に出していた自己免疫抗体の結果が返ってきてました。結果は……日本で見つかってる抗体には異常なし残念だがここまで迷…
IRUD(未診断疾患イニシアチブ)が委員会で許可がおりました。IRUDとは…臨床で診断をつけるのが難しい患者さんを対象に、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と…
前回IVIGを行いましたが予定では2週間から1ヶ月でピークだろうと聞いていましたが、1週間でピークを迎えて2週間で効果は切れちゃいました。やはり治療方針が定ま…
ご無沙汰しています。昨年から今年にかけてとても色々ありました。ブログを書くのも1年以上ぶりです。一つは、引っ越しをしました。田舎ではヘルパー制度が充分ではない…
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