2015年から指定難病になった総排泄腔遺残症高位型（鎖肛の特殊型）の30代患者の日常
小児泌尿器特有な疾患なのでなかなか医療職にも理解されず大変なこともありますがどうにか工夫して生きてます。 排便や排尿の障害もあり。
失禁者の社会参加
か発達検査終了1年前に初回検査から合計3回結果は2か月後の受診でわかります。時事問題やパズル聞いた数字を逆から言ったり問われたことに論理的に答えないといけなか…
お誕生前申し込み出生前からわかる病気が増えたことで在胎22週から加入できる保険ができてる
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2022年3月12日 13時zoom総排泄腔疾患市民公開講座申込締切3月10日 note 根拠ある医療情報ってなに？｜のんちゃん｜noteまずはじめに、no…
なぜ私の過去の記事は消えたのだろう？1年更新してなかったけどアカウントは残してました。過去の自分の状態ふくめて後で振り返られるように開始したのですが自ら消した…
のんちゃんの日記のんちゃん｜note難病者の普通の生き方食育栄養コンサルタント取得食事は未来への投資先天性の総排泄腔遺残症という難病です。note.comno…
persistent_cloaca出産症例の方もちらほらSNSでお見かけするようになったためInstagramに移行して私もLIVE配信する運びとなりました。…
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