この秋、ひびき家は次のステージへ強制移行か😱今までひびき家を支えてくれていた方たちの大量劇抜けラッシュが起こりました😭9月末に訪問入浴 人手不足のため撤退😨訪問ドクター 任期終了のため離職😭H訪問ヘルパー事業所 人手不足のため撤退😱同時にK訪問
この秋、ひびき家は次のステージへ強制移行か😱今までひびき家を支えてくれていた方たちの大量劇抜けラッシュが起こりました😭9月末に訪問入浴 人手不足のため撤退😨訪問ドクター 任期終了のため離職😭H訪問ヘルパー事業所 人手不足のため撤退😱同時にK訪問
灯里が指談で綴ってくれたユニークなことばを紹介しています^_^(えらい久しぶりだ…)このシリーズももう91かあ😆最近あまり載せてなかったので、またぼちぼちアップ出来て行けたら☺️なんか、下書きしてあったバーベキューだけの記事が途中まで先にアップされてしまっ
多忙過ぎて灯里の体調が不安定過ぎて日々が飛ぶように過ぎて行く…昨日、灯里がお世話になっている訪問診療所主催のバーベキュー大会に行って参りました😊しかし参加するまでにそれはもう色々ありまして…😭まず火曜日 通所で強烈無呼吸大Pがあり嘔吐☠️この酷い
空いてしまってます～灯里はかなり元気リカバリしてます！食欲もあるしトイレも出来るけどこの酷い気温差気圧差にさすがに自律神経がやられてるようで一昨日は通所で左右の脇下体温が一度違うのでクーリングどうしよう？と電話がかかって来ました💦私が左右差一度あっ
この猛暑の走りの7月から血反吐嘔吐→点滴の負のループを断ち切るべく立てた対策が功を奏し八月は嘔吐2回も点滴まで至らずに回復、九月は一度も嘔吐無く、食欲あり、体重も戻って来て良い感じで来れていましたよしよし、これでこの夏は乗り切れる❣️と思い始めた先週
灯里20歳のバースデー当日のレポート最終回です^_^親子体操の教授からサプライズお祝いを頂き🎁友人達からのお祝い🎁が届く中、本日のメインイベント伝道師さん達がいらっしゃいましたいつも一緒に来るばあばがいない事が不思議な感覚です🥲暑い中遠くから、いつも
遅ればせながら20歳バースデー🎂当日レポートです😊あわや点滴バースデー🎂となるところでしたがそこは本番最強ガール灯里、2日半の点滴だけで自ら逆流？で、もういらない とあとは自力でのリカバリ灯里が生まれた20年前の7月23日以来(この時はひびき入院中だった
またまた開いてしまいました～更新無いのに、拍手沢山頂いて有り難いです😆はい、また灯里2度嘔吐ありまして😢ただ、1度目は普通嘔吐2回、その後強直大P10分で、ほんの少量褐色嘔吐の後、悪化せず止まりゆっくり回復して行きました🙌奇跡です😭😭いつもなら
先日の続き、灯里の20年振り返りダイジェストの予定でしたがバースデー当日の早朝不思議な夢を見たので書いておきます先日の記事は、灯里のバースデー前日午後11時過ぎ頃から書き始めました長くなるな～と思いながらリビングでブログを綴っていて時計をふと見ると、12
灯里は今日20歳になりましたいやっほー🙌🙌㊗️㊗️🎂🎂信じられない20歳ですよ？㊗️㊗️㊗️🎂🎂おめでとう灯里☺️点滴バースデーは避けられました㊗️🙌🎂生まれて2ヶ月でPちゃん頻発で入院して5歳までに多くの子が亡くなる病だと無慈悲な予後を言い渡さ
灯里、リカバリして元気に通所に通ってます～トイレも連日パーフェクト、食事は無理せず腹八分目、Pちゃんも何故か控え目でいてくれてて助かる～☺️なんて書こうと思っていたら、なんという事でしょう😱たった一週間で再び血反吐嘔吐です☠️普通嘔吐がいきなり始ま
なってしまったか…😭先週の金曜日から通所で嘔吐二回月曜日には再び通所で嘔吐一回ナウゼリン入れて落ち着いてたしご飯も結構問題なく食べていたただ全体的に元気が無かった、というか脱力が強くてよく寝ていたこの猛暑なので、その疲労と嘔吐の日が2度ともお通じ
相変わらず首ムチウチが治らないひびきです🥲ヤバいマズい早く治ってほしい…😵灯里は去年から週一で訪問入浴をお願いしているやっと半年過ぎて、灯里がスタッフさん達のやり方にも慣れたのか大Pを起こす事がかなり減った😂訪問入浴というのはリビングに組み立
空いてしまってます～🌀気候が安定しませんね～☠️夏のような高温かと思えば梅雨寒にもなり当然灯里の自律神経は追いつかず大P連打☠️で連続嘔吐☠️で誤嚥を起こして高熱😭なんて事態にもなりダウン☠️ケアのひびき達まで首、腰、肩、手首を相次いで痛め☠️ひび
続きです^_^灯里からのサプライズ絵を受け取ったひびきはナースさんが来るまでの間灯里の横でゴロゴロするRちゃんに声をかけましたあのね、この前描いてあげたRちゃんの似顔絵あるでしょ？あれにねRちゃんの口元の特徴を描くか描かないか聞かないで渡してしまっ
物凄ーくばたばたしてるひびきです😭更新空いてる間にそれはもう色々ありましてツッコミが追いつかない…☠️とりあえずひとつずつアップしていければ…😂かあさん頑張って👍先日貴重な連泊出来るショートに灯里が遊びに行ってくれましたその前日に食べ過ぎ？に
灯里の脱毛ですが、更にもう一箇所発現した事でおそらくコロナ脱毛症で決まり😢2箇所目は最初のより一回り小さく頭皮の変色も無いので状態は軽め2箇所目を見つけた時は、灯里よりひびきがうろたえてしまい😱この豊かで綺麗な髪が更に抜けて行ってしまったらどうしよ
コロナ回復後、とても元気な灯里ですが2日前の夜、お風呂から上がった灯里の髪をドライヤーで乾かそうとしていたヘルパーさんが…お母さん、灯里ちゃんのここ、こんな風になってましたっけ？❓見ると、なんという事でしょう…😱灯里の右耳後ろやや下に5センチはあ
元気になりました灯里😆食欲も旺盛、意識もクリア(有り難い事に)覚悟していたPちゃんもジリジリ増えていたのに何故かまた落ち着き始め発熱以前より全然少なめです🙌有り難い…😭先日ついにステロイドがラストですが今回、炎症を抑える目的で服用していたステロイドの
「お母さん、お腹の点滴抜きましょそれで、もう一度しっかりライン取ろう」あれだけ痛い思いをしてまで刺した皮下点滴でしたが思った以上に吸収が遅いのか、オシッコはほとんど増えず何より灯里の容態の改善が見られなかったので翌翌日訪問診療の理事長が来てくれてそ
大変厳しい経過を辿りました灯里、なんとかやっと平熱になりましたが点滴は続いてます😢酸素マスクもようやく外れたけどこの五日間地獄でした☠️点滴が一晩持たず3度入れ直し、4度目のドクター訪問時、5回チャレンジしても入るのに5回とも点滴が落ちないという想定外
ついに、やって来てしまったか…😱大変なことになりました昨夜最高体温41℃アンヒバ2本6時間おきに入れても焼け石に水で一度下がる程度酸素流さないとS P O2維持できず90を切るもはや部屋の置物になってた酸素マシーンフル稼働群発が続き何年ぶりかにブコラム2回使
更新開いてしまってます～このめちゃくちゃな気温、気圧、湿度の激変で案の定灯里ダウン☠️特に大Pが酷く😢強烈な強直インパクトで嘔吐祭😭座薬も歯が立たないレベルが続きますうう、なんとかしてくれい…😭その他にも、まあ、ほんと色々あって😫えー、やっと
あり得ない事業所アクシデントシリーズの途中ですが今回は予定を変更して、少し前にひびきに起きた出来事とその結果を速報でお送りします不思議な記述が出て来ますが起きた事とひびきの受け取った事実そのままを書いているので真偽云々ではなくそんな事があったのね
その1の続きです卒業後の進路として生活介護事業所を目指すものの1番譲れない条件トイレ介助をしてくれるが、重度の身体障害の事業所ではオムツ交換が標準で、トイレ介助は想定していないと、断られてしまい😭他を探そうにも送迎問題や食事の再調理、Pが止まらな
あり得ない事業所アクシデント その1 完璧な事業所など無い？
大変長文ですついに…ついにこのシリーズを書く日が…🤣昨年から、ちょこちょこアウトラインはこのブログでも言及してましたが、この度ようやくこのアクシデントにより被った影響が全てキレイに落ち着くメドが立ったのと、丁度事件😵発生から一年という区切りで記
もうすぐひな祭り先日、通所でひな祭りの制作がありスタッフさんが言うには「お内裏様もお雛様も三人官女もみんな灯里さんなんですよ～☺️」楽しみにしててくださーい❤️❓😳どういうこと？そうして昨日持ち帰りましたよ！お雛様のそれぞれの衣装の色塗りは灯
肝心の写真アップしましたー❣️追記、追加写真あり❣️とんでもない気圧気温変化にも負けず、灯里とっても頑張ってくれてますPちゃんが想像以上に落ち着いてる時間が長く、座薬をする頻度が下がっています😭偉いぞー灯里～❣️やはり劇薬切れたからかなむしろひび
ちょこちょこと追記あり先日なかなか取れない連泊出来るショートステイに灯里を送って行ったとき2泊3日の大荷物を何度も確認して出てきた筈なのに何という事でしょう😱ま、さ、か、の1番大事な薬セットをまるごと家に忘れて来るという大失態😱他の何を忘れて
ひびき、とんでもなく体調を崩してしまい倒れていました☠️3週間？いやあ キツかった☠️長かった3キロ痩せました☠️まだ完全回復ではないけれどようやく、灯里のお世話以外に動けるようになって来たので久しぶりの灯里のP Tに出かけた後近所のお寺の梅が綺麗な
長いですよ～コロナが蔓延し、電話受診に切り替えていた2年前の秋から灯里のPちゃんが悪化して原因がまさかのVNSの電池切れ‼️😭VNSの電池残量確認は、主治医のいる病院でないと出来ません😣そろそろ危ないんじゃないかと相談するも当時の病院も外もそれはそれは
ちょっと先日、面白い不思議な出来事があったので記録です^_^ひびきが体験した事実だけを書いているのでへ～そんな事があったのね！面白い～😊と楽しんで読んで頂けたら嬉しいです☺️少しややこしいかも知れないのでなるたけ分かりやすく書いてみます💪昨日部屋
少し遡りますが、年始に恒例の家族で新年会のためおじの家に集まりました^_^ひびき家はスイーツ担当🍰なので年内から色々探して、今回はこちらを予約コージーコーナーのスイーツおせち❤️😆ロールケーキやタルト、ムース、干支の🐲ケーキや富士山や鏡餅モチーフ
新年になり10日も過ぎましたが元旦から起こった大地震と飛行機炎上のインパクトは正月気分を吹き飛ばす衝撃で胸が痛みます障害者や介助が必要な人のための福祉避難所が人手や資源不足で開設出来ないニュースを見て自ら動けない人が車椅子からシートを敷かれた床に抱
お伊勢参り レポート編その3 素晴らしいお宿&セイウチとこんにちは^_^
お待たせしました^_^お伊勢参りシリーズ再開 レポート編その3ですいよいよ毎日ミラクルが起きる伊勢旅の開始です☺️長いですよ～😅2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート✨今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書
2024年となりましたいやはや、信じられない…伊勢から帰って来てから月日が飛ぶように過ぎて行った…あっという間にハロウィン🎃あっという間にクリスマス🎄あっという間に大晦日そして元旦㊗️灯里は波がありながらも一昨年よりはよほど安定して過ごせています^_^
クリスマスイベントに行きました🎄(遅ればせながらハロウィンも)
お伊勢参りレポート、次回から再開します😊今回は灯里の通う事業所であったクリスマスイベント🎄レポートです☺️この春から灯里が通い始めた事業所は季節ごとの行事イベントを色々企画してくれて通っている利用者だけでなく嬉しいのは保護者にも参加をお声掛けしても
追記あり今年の漢字は「税」だそうですね「虎」かと思ったわ😆今年の漢字、ひびき家は何かなあ思い返せば、3月末からとんでもない事態が起きそこからそれはもう…😱(お伊勢参りレポート終わったら、トラブルいい加減アップしないとな😅)7月に入りやっと落ち着いたか
お伊勢参りレポートの途中ですがちょっと空いてしまってます…今回だらだら書いてますご了承くださいませ～この気温差で身体を冷やしたのか、先週水曜日ほんの僅かな鼻の奥の違和感…😣体も重い😑ひびきの風邪は必ずここから来るので、何としてもここで食い止めねば
お伊勢参りシリーズ レポート編その2です^_^いよいよ毎日ミラクルが起きる伊勢旅の開始です☺️長いですよ～😅2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート✨今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います
お伊勢参りシリーズ いよいよレポート編その1です^_^写真追加あり2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います宜しければお付き合いください😊1ヶ月足らずでゼ
お伊勢参り 準備編その4 参拝に必要なもの(物、人、移動手段)
お伊勢参りシリーズ 準備編その4です^_^2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います宜しければお付き合いください❤️夢叶ったね☺️交通機関とお宿が決まっ
お伊勢参りシリーズ 準備編その3です^_^2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います交通機関とお宿が決まった❣️次は具体的なスケジュール決め今回のお伊勢
2日目チェックアウトしたら午前中にシーパラダイスで遊んで午後から外宮へ出発外宮参拝後、徒歩で行ける月夜見宮へその後福祉タクシーで倭姫宮に参拝後、おく文さんに宿泊3日目はクライマックス内宮参拝その後おかげ横丁でお昼と買い物^_^その後徒歩で猿田彦神社参拝
お伊勢参りシリーズ 準備編その2です^_^2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います灯里の疲労を抑えられそうな新幹線多目的室を押さえて、次は宿❣️灯里との
地域タグ：伊勢市
かなり空いてしまってました💦お伊勢参りのレポートをFacebookのグループの方で連続投稿していたのでブログの方は放置になってしまってて😓でも、何故かひびきの携帯ではFacebookの投稿はバグが出て修正が大変めんどくさいのでやはり思う存分書けるブログの方がひびき
地域タグ：伊勢市
先日お伊勢参りから無事帰りましたー❣️全員怪我も病気もせず元気ですよ～😊というか灯里、最終日以外Pも一日一回しか起きず😳ご飯もモリモリ食べ、予定していた全ての神社➕諦めていたもう一つも参拝に行けておかげ横丁で美味しいものもつまみ、素晴らしいおもてなし
ご無沙汰しています～全く時間が足りません～昨日スーツケース一個宿に送ったけどこれから荷造り本番なんですけど～😱ほんとに明日朝6時半に家出られるのかな～😭2日前にやっと全行程が決まったばかり💦二転三転、四転なんなら五転😱灯里のアドバイスを受けつつこ
お問い合わせ内容はじめまして。この度初めてのお伊勢参りを来月11月5日から車椅子の娘と共に計画しております千葉県の薗田直美と申します娘は話せず歩けず重い障害を持っておりますが、指で文字を書き意思を伝えてくれますその娘が「伊勢に行きたい」と書いたのが2年
いやあ～空いてしまってます～忙しい忙しい💦😭何に忙しいって？それはですね…来月、ついに念願の伊勢神宮へ行くことになったんです❣️😆‼️😆やった～❣️😭やったよ～😭おそらく最初で最後のお伊勢参り❣️車椅子の灯里を連れての東京から伊勢までの道のり
この夏から灯里は二箇所目のショートステイを利用出来るようになったと言ってもそれぞれ1月に一度利用出来るかどうか😅ですが今までのところは翌日の日中過ごす事ができず外ヘルさんが取れた時のみ、翌朝一緒にお出かけしてもらい午後3時にはお迎えに行く、というスタ
空いてしまってます～…現在まさかの急展開でとんでもなく多忙な状態です💦来週くらいには形になるように今大車輪で頑張ってます(ひびきが)報告をお待ちくださいませ‼️さて、今回は今週の初めに灯里に起きた衝撃な出来事を…今夏から灯里は二泊三日でお泊まりで
なんでこう飛ぶように日が過ぎて行くのか…なんて書いていたらなかなかとんでもない事がありました‼️不思議な記述が出て来ますがひびきが受け取った事、起きた事をそのまま書いています真偽がどうよりひえ～😳そんな事があったのね⁉️とエンタメ読むように見て頂
本日はちょっと不思議な記述が出てきます真偽がどうより、そんな事があったんだ～😃と楽しんで頂けると嬉しいです^_^あー、なんでこんなにバタバタしてるんでしょうかーなんだかあっという間に毎日が過ぎて行くよ💦灯里は薬調整中で悪化したり持ち直したりの波は
9月に入ったなんて信じられないほどの猛暑が続いていますがその猛暑の週末に、灯里ハードミッションにチャレンジしました灯里がお世話になっている訪問診療さんが主催のバーベキュー会が4年ぶりに開催される事になり灯里は行く気満々👍しかし、開催時間は午前11時から
先日の猫カフェでの記事とマンション夏祭りの記事では沢山の方が見に来てくれましてありがとうございます😊みんな猫好きね～😆❤️さて、今回は少し前になりますが灯里の通っている事業所での夏祭りのお話です今年初めて通い始めたので知りませんでしたが、室内でこ
追加写真あり^_^先日近所のショッピングモールに猫カフェが出来、灯里が行きたいと書くので一緒に行って来ましたヘルパーさんはお昼介助の時間に合流予定それまで一人で灯里をネコカフェで堪能させねばなりませんハードミッション🫡このブログの常連さんならご存知
いつも灯里とひびきにあたたかいエールをありがとうございます^_^ご無沙汰していますが、灯里とひびきは元気ですさて、昨日とっても驚くことがありました❣️少し長くなりますが宜しければお読みください^_^昨日はひびき達の住むマンションで規模を縮小しての夏祭り
どうにもこうにも予想外の出来事が連打で起きてやっとレポート出来ます～💦なんと一週間過ぎてしまいましたが💦灯里23日、🌟とうとう19歳のバースデー🌟前日からひびきおはよう～灯里～18歳ラストデイです！はいっ、18歳ラストちゅう～❤️とか言っては嫌そうな
今日は通所先で来月ある夏祭りで使ううちわの制作をした灯里和紙を染めて作ってるらしい 保護者もほんの僅かな時間ですが遊びに行けるようなので楽しみ！☺️昨日またもや嘔吐があり座薬もして出掛けました😓が今朝Pがイマイチリセットされず何度か続いたのでどうし
暑いですね～😓もはや洗濯物を干してるだけで危険を感じるレベルです灯里は涼しいお顔すぐ脱水起こすひびきは、今夏はかなり気をつけて保水液摂ってます😆皆様もお気をつけてさて先日灯里が事業所で箸置きを作って持ち帰りましたスタッフさん曰く水に濡れると
現在灯里は複数の通所に通っているのですがそれぞれ特色があり、その内の一つではフェアトレードで輸入した東ティモールのドリップコーヒー☕️のパッケージデザインをする🌟というお仕事をしていますサラッと書きましたが、これは本当にすごい事で身体の重い障害を
空いてしまってます～まだ梅雨というのにとんでもない猛暑に気圧差で灯里不調です☠️ひびきも熱中症寸前でした😭この気候では灯里の車椅子を押して神社参拝は危険なのでしばらくお詣りに行けていなかったのですが昨日は夏越しの大祓 この半年で溜まりに溜まった
先日、新しい事業所の1日体験をして来ました(これについては詳細は後日)その際、スタッフの方々と近所をお散歩したのですが梨畑の脇ののどかな道を歩いて、綺麗な紫陽花の咲く土手まで行き最強晴れ女の呼び声違わず、灯里がお散歩に出るとみるみる曇り空が澄んだ青空に
ご心配をおかけしました灯里は、お薬が良く効いてくれてPはまあまあ落ち着いています^_^ただダメージは大きかったのか眠気が強いのでよく寝てます😴起きれば食欲もあるしトイレも🌸台風過ぎたら真夏の気温だし、リハビリだけ受けてお家でゆっくりさせながらリカバリ目
表題通り昨夜、灯里強直無呼吸連打スパズム挟まず2分おきから1分おきにぎゃああああ～って止まらずその前に10分強烈無呼吸大Pありブコラム使わずなんとかおさまったと思い横にしたらその後からが本番でしたダイアツプするもすぐ効く筈もなくこれはマズイとブコラム
珍しく灯里の記事ではなく、響の作品配信のお知らせです^_^昔描いていた「ハーモニィ」に掲載されたオリジナルラブストーリー❤️花盗人は王子様シリーズ他がやっとこさ再配信され始めました～😭いやあ…長かった…😭版権移譲の件でトラブルがあり、とんでもない時間
今更ですがゴールデンウィークのお出かけ記事です^_^近場の大きな公園で、花と緑に親しむイベント、グリーンフェスティバルがあると知り屋台カーやお花やグリーン関係のワークショップもあるらしいので緑の中でテント広げて楽しむのも良いなとお出かけしました様々な
空いてしまってます～ゴールデンウィーク、皆様はどう過ごされましたか蓋を開けてみれば、悪天候の日以外ほとんどお出かけしていたので駆け抜けてしまった感がありますが気温の日内変動は大きく、気圧差も酷く強風は嵐のよう🌀な日もありしかも初夏のような気候から梅
続きです参拝した神社で不思議な鳩さんとの時間を過ごした後すぐ隣にあるお寺にも参拝ここは阿弥陀如来様と不動明王様をおまつりしています地元では結構名を知られたお寺ですが平日だからか参拝者はひびき達だけ石畳をガタガタしながら進み、境内の不動明王さまの
ご心配をおかけしてます ほ～んの僅かだけ動きが出てきたと言えなくもありませんが相変わらず事態がなかなか動かないのでアップも進みませんがまあ、もうそろそろこのアクシデントを書き始めてもいいんじゃないかなとも思ってます事の始まりくらいから書いてたら結構か
ご心配をおかけしております～早いところ事情をアップしたいのですがなにぶん事態が未だ動かず…もう少ししたら何かしら書けると思うのでそれまでしばしお待ちくださいませさて、先日は多忙な日でした12年ぶりに新しいトイレットチェアが届き、業者さんと旦那があ
さて、更新がとても出来る状況でないのでご無沙汰し始めておりますタイトル、まんまの状況なのですが未だ解決の方向が見えないのでもうしばらくこのモヤモヤ状況が続きそうです書いてもいいんですけどね全部ぶちまけて責任取れやおらーっ❗️って書いてしまいたい
とんでもない事が起こりました詳細は事態が落ち着くまでしばらく書けませんがうまく収まりましたらご報告しますこのタイミングでしかなかったんだろう人生は予想外の事が普通の顔をして起きるまだまだ私は甘いなあでも1番優先するのは何かに気付かされたよこ
間が空いてしまいましたが…卒業式の日のレポートだけはアップしないと❣️とにかく忙しいんです💦全ては卒後の進路が2月になってやっと見えたから全てがそれからなんであらゆる事が今動き出してる真っ最中😭ちなみに、現時点でまだどことも契約済んでませーん😅ほ
卒業式前日、デイから帰る車中で大Pがありまさかの嘔吐したと電話がありました😱おいおい、このタイミングで？嘔吐は久しぶりだよデイでは瞳キラキラで元気だったと言われたけど学校にいる間からPが多発で大Pもあったそうダメだ生理直前とこの気温めちゃくちゃ急上
お待たせしました😆灯里、ついに明後日卒業式ですそして、初公開✨袴姿の灯里ですー❤️😆✨1年以上前からネットでチェックしてすぐ売り切れになるから灯里にあらかじめどの色どの柄が良いか聞いて目移りするほど豊かな様々な色柄✨赤 橙 白 桃 ✨で
先日、灯里学校での最後の発表「卒業を祝う会」を旦那と見に行って来ましたコロナが広まって3年 5月からは五類になるというこの期に及んでも観覧は家族2人のみ高校3年間、人数、時間、制限ばかりでイベント自体が中止、縮小され体育祭や文化祭も以前とは比べるべくも
とんでもない目に遭いました☠️昨朝、ベッドの灯里を着替えさせていた時ひびきは灯里の腰の横のベッド上のわずかな幅にお尻をつけない体育座りをしてるような不安定な体勢で介助をしていました(既にフラグ)灯里は右股関節が亜脱臼しているので右足をよく引き上げて
長期休みの時は、学校から渡される冬休みのしおりを作る小学生の時誰もが書いたと思いますが、あれですよ特別支援学校は卒業まで毎年(毎休み？)ごとに提出しますよー(少なくとも灯里の学校は)どうやって過ごしたかとか何があったとかどこへ行ったとか文章と写真で綴
中学の地域校交流授業で美術に参加させてもらって以来灯里はデザインするのがとても好きな事が分かり機会があればそういったイベントやワークショップに参加したいと思っていました先日、灯里の学校の元教頭先生で現在福祉大学の教授の先生が学生さん達と企画したインク
御岩神社初詣温泉旅シリーズ最終回です(多分)JINRIKIクイックとボランティアのおじさま達(ヒーローズ)の協力のおかげで深い砂利道も山中の坂道も乗り越え見事御岩神社本殿前までスムーズに辿り着けたひびき達✨お賽銭の列にも入れて頂き、お参りも出来ました
御岩神社初詣温泉旅その1.2.3.4.5の続きです到着した御岩神社鳥居の前で、臨時駐車場から旦那が戻って来るのを待っていたひびきと灯里に人出の誘導整理をしていたボランティアのおじさんが声をかけて来てくれました装着したJINRIKIクイックを見て すげー！✨と大興奮
大変な寒波がやって来てますねひびき家この冬まだ一度もリビングのエアコンをつけずに来れてましたがいよいよ明日は今季初エアコン稼働か19℃まで下がったらつけようと思ってます^_^マンションの良さは温かさ、これに尽きます💪体温調整の苦手な家族が居る人は、絶対マ
御岩神社初詣温泉旅 その1、2、3、4の続きです泊まったお宿は、エレベーターが小さく灯里の車椅子一台だけでぱつぱつ介助者は乗れないチャレンジャーな物でしたがそれを除けば、ご飯は食べきれないほど茨城の幸が山盛り❣️常陸牛のステーキにしゃぶしゃぶ、奥久慈軍
追記あり御岩神社初詣温泉旅 その1、その2、その3の続きです宿に着いたのはほぼ日も落ちた午後5時過ぎ駐車場に車を停めて、大量の荷物を旦那が下ろしている間にひびきと灯里がチェックインしようと玄関に向かおうとした時、宿から1人の上品なおばさまが出てきて、灯
御岩神社初詣温泉旅その1、その2の続きです今回もダラダラ長いけど見てね♥️深い砂利道の参拝道も進める(筈)の秘密兵器JINRIKIクイック を無料で借りられたひびき😆2回の練習を経て装着、分解にも慣れて山ほどの荷物を車に積んで3人で元旦に出発❣️灯里との旅
御岩神社初詣温泉旅その1の続きですまず取れないと思っていた年始の温泉宿が昨年5月に初めて参拝して素晴らしさに感動していた、更に今回は灯里が行きたいと書いていた御岩神社そばの宿とわかりその偶然さにおどろきつつ、砂利が深く敷き詰められている山中の参道を車
あけましておめでとう御座います🌅とんでもなくしんどいハードな2022年が終わりました(やった～❣️🙌)更新が飛び飛びですが、今年もひびき家の泣き笑い不思議エピソードをお見守りくださいませ🥰よろしくお願いします😊さて、ひびき家は元旦から温泉旅に出ていまし
連投です^_^ご無沙汰してますしばらく空いてしまった間にも色々色々ありました～これもおよそ1ヶ月前のエピソードです^_^灯里は時々発熱したり嘔吐したり😵発熱したり嘔吐したりしながらも🥲自宅にケアに入って下さるヘルパーさん達が同時期相次いでコロちゃん感
灯里が指談で綴ってくれたユニークなことばを紹介しています^_^(久しぶりだ…)随分と空いてしまいました💦灯里は今はかなりリカバリしてくれていますがそれまでは突然嘔吐や発熱も残り、不安定でなかなか落ち着いて記事も書けず😓ハードな記事が続いたので、久しぶり
二泊三日の灯里とひびき達の修学旅行^_^の様子をお伝えしようかと思ったのですがその前に、前回の記事ではどれほどのギリギリ状況下での減薬決断だったかイマイチ分からないかもな～と思いまして(ひびきの感覚だけで決めたと思われるのも癪なので😅)長いですよ～😅(何度
灯里、2泊3日の修学旅行から昨日奇跡の生還を果たしました大袈裟でもなんでも無く本当に奇跡の頑張りを見せて帰って来ました帰宅して灯里のお世話を始めて息を飲みました理由は次回こんなすごい子いない君はどこまで限界を越えられるのかかあさんはいろ
先週退院したばかりと言うのに先週点滴外れてまだ6日だと言うのに残念ながら灯里昨日学校で午後2時20分に嘔吐、帰宅後ナウゼリンを入れても心拍高いまま眠らず午後5時40分、2度目の今度は血性嘔吐大量午後六時半 夜間訪問ドクター来るも、点滴ライン5箇所刺しても
なんか漢字多いタイトルですが…😅灯里、今朝久しぶりに登校出来ましたよ‼️😂なんと11日ぶり…😅で、退院後は健康面談というのがあり入院中や退院後の様子を聞かれて久しぶりの登校で体調の変化がないか、1時間ほど保護者は学校内で待機なのです🥲こんなのも
灯里、大変な検査を乗り越えて木曜日に退院しておりますエール、お祈り、応援、御祈祷😆下さった方々本当にありがとうございました予想外の事態が起き、退院を1日延長しての帰還でしたがとてもしんどい状態から灯里、頑張ってリカバリして帰ってこれました😭おい
嘔吐が治まらないので灯里、来週から検査入院します頑張って来ますので応援よろしくお願いします🙏ハッキリ言って現在結構無茶苦茶大変です😭学校も行けてませんブログアップなんて余裕もありません泣きたいくらい色々あるのですがバタバタしているので少し落ち
灯里、金曜日午後からまたもや嘔吐続き土曜日 点滴開始胃腸の問題ではなくケトーシスではないかと訪問ドクターまだ分かりませんが回復をお祈りくださいがんばろう灯里灯里きゃんどる第4話、もう少しお待ちください^_^♥️現在制作中！雑誌ハーレクイン掲載予
ご心配をおかけしてますー灯里、なんとか嘔吐せずに頑張っております💪✨それにね、なぜだかほんとにPまで激減してるんですのよ奥さんっ‼️不思議だマジであの乳酸菌飲料の効果なのか？実は飲んで一週間、Pがとても減って来た頃買い置き分が無くなってしまい再
後半、ちょっと不思議な記述出てきますひびきの体験した事と気持ちをそのまま書いてるだけですので真偽のほど云々より楽しんで読んで頂けたら幸いです^_^ご心配をおかけしてます灯里は、前回の更新からまた2回嘔吐してしまい😭かあさんは相当心折れましたが
「ブログリーダー」を活用して、ひびきさんをフォローしませんか？
この秋、ひびき家は次のステージへ強制移行か😱今までひびき家を支えてくれていた方たちの大量劇抜けラッシュが起こりました😭9月末に訪問入浴 人手不足のため撤退😨訪問ドクター 任期終了のため離職😭H訪問ヘルパー事業所 人手不足のため撤退😱同時にK訪問
灯里が指談で綴ってくれたユニークなことばを紹介しています^_^(えらい久しぶりだ…)このシリーズももう91かあ😆最近あまり載せてなかったので、またぼちぼちアップ出来て行けたら☺️なんか、下書きしてあったバーベキューだけの記事が途中まで先にアップされてしまっ
多忙過ぎて灯里の体調が不安定過ぎて日々が飛ぶように過ぎて行く…昨日、灯里がお世話になっている訪問診療所主催のバーベキュー大会に行って参りました😊しかし参加するまでにそれはもう色々ありまして…😭まず火曜日 通所で強烈無呼吸大Pがあり嘔吐☠️この酷い
空いてしまってます～灯里はかなり元気リカバリしてます！食欲もあるしトイレも出来るけどこの酷い気温差気圧差にさすがに自律神経がやられてるようで一昨日は通所で左右の脇下体温が一度違うのでクーリングどうしよう？と電話がかかって来ました💦私が左右差一度あっ
この猛暑の走りの7月から血反吐嘔吐→点滴の負のループを断ち切るべく立てた対策が功を奏し八月は嘔吐2回も点滴まで至らずに回復、九月は一度も嘔吐無く、食欲あり、体重も戻って来て良い感じで来れていましたよしよし、これでこの夏は乗り切れる❣️と思い始めた先週
灯里20歳のバースデー当日のレポート最終回です^_^親子体操の教授からサプライズお祝いを頂き🎁友人達からのお祝い🎁が届く中、本日のメインイベント伝道師さん達がいらっしゃいましたいつも一緒に来るばあばがいない事が不思議な感覚です🥲暑い中遠くから、いつも
遅ればせながら20歳バースデー🎂当日レポートです😊あわや点滴バースデー🎂となるところでしたがそこは本番最強ガール灯里、2日半の点滴だけで自ら逆流？で、もういらない とあとは自力でのリカバリ灯里が生まれた20年前の7月23日以来(この時はひびき入院中だった
またまた開いてしまいました～更新無いのに、拍手沢山頂いて有り難いです😆はい、また灯里2度嘔吐ありまして😢ただ、1度目は普通嘔吐2回、その後強直大P10分で、ほんの少量褐色嘔吐の後、悪化せず止まりゆっくり回復して行きました🙌奇跡です😭😭いつもなら
先日の続き、灯里の20年振り返りダイジェストの予定でしたがバースデー当日の早朝不思議な夢を見たので書いておきます先日の記事は、灯里のバースデー前日午後11時過ぎ頃から書き始めました長くなるな～と思いながらリビングでブログを綴っていて時計をふと見ると、12
灯里は今日20歳になりましたいやっほー🙌🙌㊗️㊗️🎂🎂信じられない20歳ですよ？㊗️㊗️㊗️🎂🎂おめでとう灯里☺️点滴バースデーは避けられました㊗️🙌🎂生まれて2ヶ月でPちゃん頻発で入院して5歳までに多くの子が亡くなる病だと無慈悲な予後を言い渡さ
灯里、リカバリして元気に通所に通ってます～トイレも連日パーフェクト、食事は無理せず腹八分目、Pちゃんも何故か控え目でいてくれてて助かる～☺️なんて書こうと思っていたら、なんという事でしょう😱たった一週間で再び血反吐嘔吐です☠️普通嘔吐がいきなり始ま
なってしまったか…😭先週の金曜日から通所で嘔吐二回月曜日には再び通所で嘔吐一回ナウゼリン入れて落ち着いてたしご飯も結構問題なく食べていたただ全体的に元気が無かった、というか脱力が強くてよく寝ていたこの猛暑なので、その疲労と嘔吐の日が2度ともお通じ
相変わらず首ムチウチが治らないひびきです🥲ヤバいマズい早く治ってほしい…😵灯里は去年から週一で訪問入浴をお願いしているやっと半年過ぎて、灯里がスタッフさん達のやり方にも慣れたのか大Pを起こす事がかなり減った😂訪問入浴というのはリビングに組み立
空いてしまってます～🌀気候が安定しませんね～☠️夏のような高温かと思えば梅雨寒にもなり当然灯里の自律神経は追いつかず大P連打☠️で連続嘔吐☠️で誤嚥を起こして高熱😭なんて事態にもなりダウン☠️ケアのひびき達まで首、腰、肩、手首を相次いで痛め☠️ひび
続きです^_^灯里からのサプライズ絵を受け取ったひびきはナースさんが来るまでの間灯里の横でゴロゴロするRちゃんに声をかけましたあのね、この前描いてあげたRちゃんの似顔絵あるでしょ？あれにねRちゃんの口元の特徴を描くか描かないか聞かないで渡してしまっ
物凄ーくばたばたしてるひびきです😭更新空いてる間にそれはもう色々ありましてツッコミが追いつかない…☠️とりあえずひとつずつアップしていければ…😂かあさん頑張って👍先日貴重な連泊出来るショートに灯里が遊びに行ってくれましたその前日に食べ過ぎ？に
灯里の脱毛ですが、更にもう一箇所発現した事でおそらくコロナ脱毛症で決まり😢2箇所目は最初のより一回り小さく頭皮の変色も無いので状態は軽め2箇所目を見つけた時は、灯里よりひびきがうろたえてしまい😱この豊かで綺麗な髪が更に抜けて行ってしまったらどうしよ
コロナ回復後、とても元気な灯里ですが2日前の夜、お風呂から上がった灯里の髪をドライヤーで乾かそうとしていたヘルパーさんが…お母さん、灯里ちゃんのここ、こんな風になってましたっけ？❓見ると、なんという事でしょう…😱灯里の右耳後ろやや下に5センチはあ
元気になりました灯里😆食欲も旺盛、意識もクリア(有り難い事に)覚悟していたPちゃんもジリジリ増えていたのに何故かまた落ち着き始め発熱以前より全然少なめです🙌有り難い…😭先日ついにステロイドがラストですが今回、炎症を抑える目的で服用していたステロイドの
「お母さん、お腹の点滴抜きましょそれで、もう一度しっかりライン取ろう」あれだけ痛い思いをしてまで刺した皮下点滴でしたが思った以上に吸収が遅いのか、オシッコはほとんど増えず何より灯里の容態の改善が見られなかったので翌翌日訪問診療の理事長が来てくれてそ
ご無沙汰しています～全く時間が足りません～昨日スーツケース一個宿に送ったけどこれから荷造り本番なんですけど～😱ほんとに明日朝6時半に家出られるのかな～😭2日前にやっと全行程が決まったばかり💦二転三転、四転なんなら五転😱灯里のアドバイスを受けつつこ
お問い合わせ内容はじめまして。この度初めてのお伊勢参りを来月11月5日から車椅子の娘と共に計画しております千葉県の薗田直美と申します娘は話せず歩けず重い障害を持っておりますが、指で文字を書き意思を伝えてくれますその娘が「伊勢に行きたい」と書いたのが2年
いやあ～空いてしまってます～忙しい忙しい💦😭何に忙しいって？それはですね…来月、ついに念願の伊勢神宮へ行くことになったんです❣️😆‼️😆やった～❣️😭やったよ～😭おそらく最初で最後のお伊勢参り❣️車椅子の灯里を連れての東京から伊勢までの道のり
この夏から灯里は二箇所目のショートステイを利用出来るようになったと言ってもそれぞれ1月に一度利用出来るかどうか😅ですが今までのところは翌日の日中過ごす事ができず外ヘルさんが取れた時のみ、翌朝一緒にお出かけしてもらい午後3時にはお迎えに行く、というスタ
空いてしまってます～…現在まさかの急展開でとんでもなく多忙な状態です💦来週くらいには形になるように今大車輪で頑張ってます(ひびきが)報告をお待ちくださいませ‼️さて、今回は今週の初めに灯里に起きた衝撃な出来事を…今夏から灯里は二泊三日でお泊まりで
なんでこう飛ぶように日が過ぎて行くのか…なんて書いていたらなかなかとんでもない事がありました‼️不思議な記述が出て来ますがひびきが受け取った事、起きた事をそのまま書いています真偽がどうよりひえ～😳そんな事があったのね⁉️とエンタメ読むように見て頂
本日はちょっと不思議な記述が出てきます真偽がどうより、そんな事があったんだ～😃と楽しんで頂けると嬉しいです^_^あー、なんでこんなにバタバタしてるんでしょうかーなんだかあっという間に毎日が過ぎて行くよ💦灯里は薬調整中で悪化したり持ち直したりの波は
9月に入ったなんて信じられないほどの猛暑が続いていますがその猛暑の週末に、灯里ハードミッションにチャレンジしました灯里がお世話になっている訪問診療さんが主催のバーベキュー会が4年ぶりに開催される事になり灯里は行く気満々👍しかし、開催時間は午前11時から
先日の猫カフェでの記事とマンション夏祭りの記事では沢山の方が見に来てくれましてありがとうございます😊みんな猫好きね～😆❤️さて、今回は少し前になりますが灯里の通っている事業所での夏祭りのお話です今年初めて通い始めたので知りませんでしたが、室内でこ
追加写真あり^_^先日近所のショッピングモールに猫カフェが出来、灯里が行きたいと書くので一緒に行って来ましたヘルパーさんはお昼介助の時間に合流予定それまで一人で灯里をネコカフェで堪能させねばなりませんハードミッション🫡このブログの常連さんならご存知
いつも灯里とひびきにあたたかいエールをありがとうございます^_^ご無沙汰していますが、灯里とひびきは元気ですさて、昨日とっても驚くことがありました❣️少し長くなりますが宜しければお読みください^_^昨日はひびき達の住むマンションで規模を縮小しての夏祭り
どうにもこうにも予想外の出来事が連打で起きてやっとレポート出来ます～💦なんと一週間過ぎてしまいましたが💦灯里23日、🌟とうとう19歳のバースデー🌟前日からひびきおはよう～灯里～18歳ラストデイです！はいっ、18歳ラストちゅう～❤️とか言っては嫌そうな
今日は通所先で来月ある夏祭りで使ううちわの制作をした灯里和紙を染めて作ってるらしい 保護者もほんの僅かな時間ですが遊びに行けるようなので楽しみ！☺️昨日またもや嘔吐があり座薬もして出掛けました😓が今朝Pがイマイチリセットされず何度か続いたのでどうし
暑いですね～😓もはや洗濯物を干してるだけで危険を感じるレベルです灯里は涼しいお顔すぐ脱水起こすひびきは、今夏はかなり気をつけて保水液摂ってます😆皆様もお気をつけてさて先日灯里が事業所で箸置きを作って持ち帰りましたスタッフさん曰く水に濡れると
現在灯里は複数の通所に通っているのですがそれぞれ特色があり、その内の一つではフェアトレードで輸入した東ティモールのドリップコーヒー☕️のパッケージデザインをする🌟というお仕事をしていますサラッと書きましたが、これは本当にすごい事で身体の重い障害を
空いてしまってます～まだ梅雨というのにとんでもない猛暑に気圧差で灯里不調です☠️ひびきも熱中症寸前でした😭この気候では灯里の車椅子を押して神社参拝は危険なのでしばらくお詣りに行けていなかったのですが昨日は夏越しの大祓 この半年で溜まりに溜まった
先日、新しい事業所の1日体験をして来ました(これについては詳細は後日)その際、スタッフの方々と近所をお散歩したのですが梨畑の脇ののどかな道を歩いて、綺麗な紫陽花の咲く土手まで行き最強晴れ女の呼び声違わず、灯里がお散歩に出るとみるみる曇り空が澄んだ青空に
ご心配をおかけしました灯里は、お薬が良く効いてくれてPはまあまあ落ち着いています^_^ただダメージは大きかったのか眠気が強いのでよく寝てます😴起きれば食欲もあるしトイレも🌸台風過ぎたら真夏の気温だし、リハビリだけ受けてお家でゆっくりさせながらリカバリ目
表題通り昨夜、灯里強直無呼吸連打スパズム挟まず2分おきから1分おきにぎゃああああ～って止まらずその前に10分強烈無呼吸大Pありブコラム使わずなんとかおさまったと思い横にしたらその後からが本番でしたダイアツプするもすぐ効く筈もなくこれはマズイとブコラム
珍しく灯里の記事ではなく、響の作品配信のお知らせです^_^昔描いていた「ハーモニィ」に掲載されたオリジナルラブストーリー❤️花盗人は王子様シリーズ他がやっとこさ再配信され始めました～😭いやあ…長かった…😭版権移譲の件でトラブルがあり、とんでもない時間
