稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
息子は、MECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて産まれてきました。 hayaくんの成長記録、日常を綴っています。 MECP2重複症候群 MECP2遺伝子 重度発達遅延 難治てんかん 遺伝子異常 染色体異常 レット症候群
今日からなが～い春休みの始まり。福祉事業所も対応に追い付かず状態みたい。呼吸器感染...
この投稿をInstagramで見る 今日からなが～い春休みの始まり。 福祉事業所も対応に追い付かず状態みたい。 呼吸器感…
夏休み最後のお出かけ♪期間限定の夜の水族館にいってきました(^^)夜だし夏休みも終わり...
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10歳になりました♪ハーフバースデーおめでとう!#誕生日#ハーフバースデー
この投稿をInstagramで見る TAKAHASHI HAYATOさん(@hayato_takahashi731)が…
大学病院受診。待合室テレビの甲子園に釘付けなはやくん。バルプロ酸だけいきなり血中濃...
大学病院受診。 待合室テレビの甲子園に釘付けなはやくん。 バルプロ酸だけいきなり血中濃度下がっていてかなり久しぶりに増やすことになりました。 これから…
TAKAHASHI HAYATOさん(@hayato_takahashi731)がシェアした投稿 - 2018年Aug月13日am12時56分PDT
先週9歳になりました家族でお祝いしました♪そして今日は園の夏祭りへ♪久しぶりにお友...
先週9歳になりました🎂 家族でお祝いしました♪ そして今日は園の夏祭りへ♪ 久しぶりにお友だちと会えたし、スイカやかき氷食べたり素敵な夏の思い出とな…
福祉機器展にいってきましたおふろのリフト試乗させて頂いたり色んな最新福祉用品をみるこ...
福祉機器展にいってきました‼ おふろのリフト試乗させて頂いたり 色んな最新福祉用品をみることができました☺ 大きくなってきたしそろそろおふろのリフトと…
心配してくださってコメント、メッセージ頂いた方ありがとうございました！hayaくん元気にしています！さて、ここから先は1ヶ月も前に下書きしたまま投稿し忘れてい…
新居に越したらモノトーンの家具で統一して生活感のない家にしたいという淡い夢を抱いていたhayamamaです。まぁ現実には絶対無理でした...hayaくんの福祉…
明日から数日間雨が降るそうです雨の日は憂鬱になります今日はいい天気だったのになぁわが家の植物たち。天気の良い日は日光浴が日課です。一緒にひなたぼっこしたくなり…
2月は逃げていく、なん言葉通り怒涛に過ぎ去った2月。あんまり記憶にない...今回はふつうの雑談です。＊＊＊＊＊まず引っ越し。引っ越し前日から熱を出したhaya…
何ヶ月ぶりのブログ更新でしょうか・・・どうも大変ご無沙汰しております、hayamamaです。一昨日、2月28日は『Rare Disease Day』世界希少・…
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