世界の台所、豊洲の場内。パパに連れてってもらいました！！🍣子どもたちは初豊洲場内。めったにタイミング合わないので、この先もあるかないかの奇跡の日でした☺️いつ…
2013年9月生まれの長女と2015年5月生まれのダウン症の次女を子育て中
2008年、ユニバーサルミュージックからデビュー。子育てをする為に家庭に入っていましたが、次女がダウン症で生まれてきたのをきっかけに、歌を再開。 歌の事、子供達に対する私の思い、育児に奮闘する日常を赤裸々に綴っていこうと思います。
世界の台所、豊洲の場内。パパに連れてってもらいました！！🍣子どもたちは初豊洲場内。めったにタイミング合わないので、この先もあるかないかの奇跡の日でした☺️いつ…
もう4年生にもなると、学童へ通う子がほとんどいなくなり、だいたい1年生〜3年生がメインになります。かのん、学童で古巣になってきた😅そんな学童へお迎えに行った時…
@septeniraptures × @nposuplifeコラボ。ダンスで障がいのある子とない子を繋ぐダンスワークショップ、3回目を開催しました。https…
トトロのお隣で📸2年くらい前は、ひまりのクラスでかのんが授業を受けさせてもらったりしてたこともありました😭💓先生にも、ひまりの学年のお友達にも、心の底から感謝…
「バディウォーク東京for all2025 プログラム発表」
「バディウォーク東京for all2025プログラム発表」いよいよ今月、バディウォーク東京 for all 2025が開催されます。このイベントは、障がいの有…
ダウン症って不幸ですか？の発売から10年。続編が出ました😊「ダウン症で、幸せでした」以前私も別の事で、姫路さんから取材を受けた事があります。姫路さんはとても丁…
徹子の部屋#TVerhttps://tver.jp/episodes/epzxa9mt3bTVer - 無料で動画見放題TVer（ティーバー）へ、ようこそ。T…
今日は世界ダウン症の日。世界ダウン症の日とは？https://ja.m.wikipedia.org/wiki/世界ダウン症の日世界ダウン症の日 - Wikip…
バディウォーク東京for all 2025応援チャリティグッズ
バディウォーク東京for all 2025応援チャリティグッズ♡SHUNさんコラボデザイン「しあわせのハートに溢れたブドウ房のバンダナ」♡とってもかわいいです…
【ブドウの実ダンスプロジェクト第二弾・ ワークショップスタート】
【ブドウの実ダンスプロジェクト第二弾・ワークショップスタート】2025年3月9日（日）いよいよワークショップがスタートしました！まずは自己紹介から。お互い緊張…
あっという間に3月！！今日は少し早いけど、ひな祭りディナーにしようと思ってて、ちらし寿しと紅白のあられはんぺん入れたお吸い物等々、、、作ろうと思ってます。あー…
ずっと本は友達、、、というタイプでは私は決してないけどすっごく活字を読みたくなる事があり、図書館行って借りて読んでる。夏に予約していた本がやっと手元に。クスノ…
みほ『【思い描く理想の学校が現実にあった話①】』インクルーシブ教育で有名な大阪は豊中市へ、昨年2024年の5月に行ってきた。私の中でうまく書ける自信がなくて、…
インクルーシブ教育で有名な大阪は豊中市へ、昨年2024年の5月に行ってきた。私の中でうまく書ける自信がなくて、豊中の学校を褒めてしまったら今の学校批判に聞こえ…
みほ『かのんの3学期』かのん小3、3学期⁉️てかもう3年生が終わるーーー😂4年生から支援級へ転籍するかのんなのですが、少しずつ4年生に向けて環境を整えてくれて…
かのん小3、3学期⁉️てかもう3年生が終わるーーー😂4年生から支援級へ転籍するかのんなのですが、少しずつ4年生に向けて環境を整えてくれています。まず、支援級で…
【音量注意☠️】かのんと歌を頑張ると決めた2025。親が子に学びを教えるのは非常に難しいのと、なんせスペシャルニーズのある子の歌を私が教えた事がないのでめちゃ…
さてさて。本日1人登校したかのんちゃん。生まれて初めて尾行をする私。ちゃんと止まるところで止まれるのか、いざ危険になった時、わたしがパッと助けられるのか、、、…
「ママ、もうかのん、一人で学校行きたい。」昨日突然言われた言葉。前から「ママ来ないで」とかはあったけど、こんなにも切実に言われたのは初めて。今朝はなんとかかの…
2025は、かのんの歌を少しでもなんとかしてやりたい。確かに好き勝手歌うのもいいんだが、たまにこうやってタイミングがあって、ちゃんと歌えるとこもある→音程違う…
今就学相談で大変な思いをしているご家族の気持ちが痛いほどわかる。保育園では合理的配慮が当たり前でみんなと共に過ごせたのに、学校となると一気に何もかも変わって無…
みほ『ダウン症のあるかのんちゃんの歯ぎしりについて』かのんの今年の目標の一つ。歯ぎしりを治す！！調べたところ↓↓↓ダウン症の人で歯ぎしりをする原因は、全身の筋…
かのんの今年の目標の一つ。歯ぎしりを治す！！調べたところ↓↓↓ダウン症の人で歯ぎしりをする原因は、全身の筋肉の低緊張や、咀嚼筋群や口輪筋などの顔面表情筋の弱さ…
今年の目標とか毎年立てていないんだけど、なんか今年は頭にパッとひらめいた。たくさんの人と出会ういろんな地域、海外も視野にたくさんの人と出会おう！！私が今いる世…
引きこもった元旦から2、3日は遊んで食べまくってという振り幅大な二日間でした！東京、特に我が家が住む街は分煙が当たり前。隣にタバコ吸ってる人なんていない環境な…
みほ『今年一年振り返り』一年を振り返ろうと思ったら、私ったら何にも書くことがなくて、特に何もしてない一年だったことに気づきました😂ひまりはこの一年でダンスを先…
一年を振り返ろうと思ったら、私ったら何にも書くことがなくて、特に何もしてない一年だったことに気づきました😂ひまりはこの一年でダンスを先生方にかなり伸ばしていた…
最近の私、、、本当にひどい。。。化粧しなくなった。いっつもすっぴん。そんでもって、そういや顔の毛とかも気にしてなかった事に気づき、カミソリを買って、年末の顔の…
新しいダンスコンテストを開催するので、チャレンジしてみませんか？とインスタのDMへご連絡頂き、ひまり、チャレンジさせて頂きました🙇♀️3位以内はメダルがもら…
スーパーでウィスキーのボトルを割ってしまった😭袋詰めしてて、気づいたら落ちて割れてた。大量の買い物の袋詰めしてたから、きっとなんか置き場が悪かったんだと思う🥲…
おじいちゃんおばあちゃんからのクリスマスプレゼント。好きなもの選んでよかったんだけど、かのんはベイブレード一択！！一直線にベイブレード目掛けて走ってこれ以外に…
撮影してました！！全然うまく言えないけど、みんなに会うと、大切な何かを私は忘れていないか確認できて、その大切なものは、必ず心に置いておかないといけないって思っ…
映画「まぜこぜ殺人事件〜まつりのあとのあとのまつり〜」を観てきました！みとちゃんありがとうございます。12/13から札幌で上映されますよ。https://ma…
12/8 コロールさん主催Thank you partyに今年も参加させて頂きました！コロール先生会場の予約や準備、当日の進行等々、、、お忙しい中何から何まで…
ひさーしぶりに、夜家族でおでかけ丸の内のイルミネーション！！https://www.marunouchi.com/lp/brightholiday/MARUN…
今日は学校の音楽会でした。二人とも頑張ってたー！！かのんが初めてパパ、見にくる？ママは？って、パパとママがくるのを楽しみにしてた音楽会。音楽会は、3日に渡って…
今日は大学病院。わたしの腰を痛めて1年。この1年、痛くない日がなかった。それでも、悪化して歩けなくなって、座れないし立ってられないし、寝っ転がれないしの地獄の…
かのん、プールへ楽しく通ってます。耳垂れしたり、肺炎になったりで、今年はほとんど行けなかったけど、来年も継続して通いたいなと思ってます。https://www…
12月！！クリスマスがくるー！！最近はかのんは水泳を、ひまりはダンスをそれぞれ頑張っている。ひまりはコンテスト初めて10ヶ月でやっととりあえず優勝1回すること…
昨日、月曜日は朝礼があるので、いつもより少し早めに学校へ。そして、喘息の子のための水泳教室にかのんが参加しているため、夕方もバタバタ。https://www.…
みほ『カウントダウン』今年もあと1ヶ月。昨年の12月は私がやばいほどに体調悪くて年末年始、なんなら1月中倒れた状態だったから自分の体調管理めちゃくちゃして日々…
今年もあと1ヶ月。昨年の12月は私がやばいほどに体調悪くて年末年始、なんなら1月中倒れた状態だったから自分の体調管理めちゃくちゃして日々過ごしてます。昨年の二…
11月が終わっちゃうじゃないか！！ついこの間11月になったなーなんて思ってたのに今日11/27って、、、そしてあと1ヶ月で2024終わり？？近所の公園もすっか…
あいりさんが運営する「東京インクルーシブラジオ」で、かのんの就学相談〜現在に至るまで、そして今後の進路についてお話しさせて頂きました🙂↕️通常級に通うまでい…
2024.10.18 私のお誕生日でした。半世紀😳⁉️…信じられない😅つい最近まで中学生だった気がするのに！ っていやいや、ひまりが中学生に上がる方が近づいて…
三連休！元気に過ごせて嬉しい🥳バスケットボールビンゴー先週は病院三昧で、扁桃腺とアデノイド、滲出性中耳炎のチューブの後遺症のチェック。穴は空いてて、聞こえの検…
こんばんは！もう10月？今年もあと2ヶ月なんて！早い、早すぎる😭さてさて退院後。喘息フォローしながら、元気に暮らしてます☺️💕学校も少しずつスタートして、今週…
ひまり11歳おめでとう🎉まさかひまりがこんなに歌が嫌いな子に育つと思ってなかった😂まさかひまりがこんなに運動が好きな子に育つとも思ってなかった😂子どもの未来の…
昨日は病院2つハシゴかぁ、、、なんて思ってたけど3つだった😂かのんが入院している時に、「足の指が巻き爪で、右足は化膿している部分があるようなので、悪化するとい…
退院後のキロクずっとお風呂にちゃんと入ってなかったかのん。帰ってきたらパパがお風呂入れてくれてた！！やっぱり気になるところ一緒だよねなんという匂いと説明したら…
退院しました！！本当にかのん頑張った。酸素なしでも昼間は安定しているけど、夜はサチュレーションが90台前半まで落ちるので、もしかしたら寝ている時苦しくなる時も…
9.21キロク今朝面会に行くと酸素がとれていた！すごい！これまでのかのんと比べて相当強くなっている！！脅威の回復力😳😳😳それもこれも、かのん自身も「しっかり治…
9.20のキロクすごくすごく元気になっていて、酸素が取れるまであと少し！！というところまできた💪ニコニコ笑顔〜♡かのんがクタクタの私に気づかってくれるようにな…
昨日マイコプラズマ陽性と検査結果出ました！！喘息の経過観察中で、元々気管支が弱いかのんにとって、なかなか手強いやつだと再確認。マイコプラズマが喘息を引き起こし…
はい、今日は誰にも需要がない、子どもが入院した時の私のルーティンを紹介しますなんか一度書いてみたくなった今度は動画にしてみようかなではさっそく、いってみよー！…
9.19キロクでっかい酸素卒業してたーーー😭💖やったー！！でっかい酸素かのんを守ってくれて、助けてくれてありがとう！！脈拍の胸に貼ってたテープも卒業！！サチュ…
9.18 キロク夕方、お医者さんが説明に来てくれました🙂↕️一晩様子を見て、ステロイドはもう飲まなくて大丈夫なので昨日で終了出来たそう！！やった！！あとは酸…
9.18のキロクなんと！点滴がとれていた！ご飯が食べれて飲み物が飲めれば点滴とれるよって言われてて、でもステロイドは今日までだった気がしたけど、まぁいっか😆ち…
9.17キロクとっても元気になって、ご飯は毎回絶好調！！とはいえでっかい酸素はもう少し続きそうな予感😅ただ、これまでのかのんにしたら、驚異の回復を見せてくれて…
9.16のキロク今朝病棟行ったら、とても元気そうなかのん！！嬉しい🥹どんどん回復する❤️🩹起きている時の酸素は40%まで減った！でもまだ寝ている時は60%必…
今日も病院！！でもその前にやることいろいろ。不安もいろいろあるけれど、今をこなしていくしかやりようがないから、とにかくかのんが回復して、その後のことはその時考…
子どもの入院の時ってどんどんボロボロになるけど、せめて服だけでも、、、と思っている私😂→化粧もしない😂なるべく親も病院で快適に過ごせて、苦しくない楽ちんスタイ…
9.15のキロク朝面会へ行くと、随分元気になっていた！うれしー！！でも、私が帰った後はやっぱり悪化したようで、オムツを履いていたかのん。パンツとパジャマのズボ…
タクシーでいつもかのんが入院する病院へ移動。久しぶりの救急外来。熱を測ったら39.6度！そして肩が上がって息をしている！畳み掛けるように悪化していく。まずは検…
みほ『マイコプラズマ？今朝急変して入院①』先週少し咳をしていたので、ひまりがマイコプラズマだったのもあり大事をとって先週の月曜から学校をお休みし、病院へ行って…
先週少し咳をしていたので、ひまりがマイコプラズマだったのもあり大事をとって先週の月曜から学校をお休みし、病院へ行って薬をもらって安静に過ごしてました。途中クル…
みほ『かのん発熱』かのんがいない！どこ行ったの？え？え？って慌ててたら、私の後ろにいた😂まさかマネキンになってたとは😂発想がいつも斬新すぎてもう天才だと思う😂…
ぜひお子様に鑑賞してほしいとのご厚意で、NPO法人SUPLIFEでご招待いただきビリーエリオット、観てきました✨みほ『ビリーエリオット』ミュージカル「ビリーエ…
ミュージカル「ビリーエリオット」を、サプライフのメンバー&いつもお世話になっている皆さまと観てきました！久しぶりの再会がとても嬉しかったです🥹そして、みんなで…
かのんがいない！どこ行ったの？え？え？って慌ててたら、私の後ろにいた😂まさかマネキンになってたとは😂発想がいつも斬新すぎてもう天才だと思う😂今朝咳が出ていて心…
写真だと元気そうに見えるひまりは肺炎中😂3日間くらいご飯が全く食べられなくて、ひまりがいまだかつてないくらいほっそりした😳😅さてさて私の看病日誌😂かのんの耳の…
今週はかのんとひまりの病院通いにへとへと😅こんな時もある。ドンマイ私😂そして世界中のお母さん達、お互い本当お疲れ様です！！まずはかのん。ひまりが髪の毛可愛く二…
もう9月！今月はひまりのお誕生日です💖夏休みが終わり今日から学校！！ですが我が家はひまり発熱かのん右耳トラブル新学期スタートする事はできませんでした！ひまりは…
我が家の子どもたちが通う学校はあと一週間で夏休みが終わり、2学期が始まります。同じ都内でも区によって違うようで、8月の最終週から学校が始まるところもあるようで…
家族の楽しい夏休みはあっという間に終了。お盆の台風をうまく避けつつ、一日中海で遊び、茨城と高知のコラボ？のわら焼き居酒屋へ行き→美味しかった！ホテルの温泉に入…
2024.8.13⚾️我が家の夏休み前夜祭は、ひまりが茨城へお泊まりに行っていたので、かのんと二人で野球観戦へ！仕事終わって学童へかのんをお迎えに行き、満員電…
皆様夏を満喫しておられますでしょうか？私は昼間はほとんど室内にいるので、夏らしいこと何もやってないので、ただただ暑い毎日となっております。。。😂来週から私も夏…
7月が終わるよ！早い今日は突然のどしゃ降り。かのんとうおおおおって雨に向かって叫びながら帰ってきましたずぶ濡れ、、、かのん、服を絞って顔拭いてましたワイルド！…
コロールさんのダンスレッスンの帰り。先生とお話ししていると、若い海外の方が話しかけてきました。バイリンガルのコロールさんが通訳してくれて、「日本でこの料理をお…
NPO法人SUPLIFEオンラインイベントのお知らせです。7月26日（金）22時〜インスタライブ「葵君家の子育て」ゲスト吉田葵君、葵君のお母様現在、NHK総合…
さてさて本日は、術後の診察編です。いってみよー！術後の経過観察へ病院へ。扁桃腺とアデノイドをとったところは腫れもなく順調！！ですが、滲出性中耳炎のチューブを抜…
TikTokみて号泣。好きなことに夢中で、上手くなりたくてお互い切磋琢磨できるって、本当に青春って感じで、なんかもうなんともいえない気持ちです😭対戦相手が忖度…
暑くてぐったりしてる、、、学校早退して、経過観察へきました！退院後は、お家では丸一日と次の日の昼までお粥食べてましたが、痛み止めを飲まなくても普通にご飯が食べ…
無事に退院しました🥰よかった。にっこり💖いびきはかなり小さくなり、寝やすくなったような気がしてますが、まだアデノイドとったところは腫れてるのと、扁桃腺とったと…
かのん、昨日はさすがに寂しさがピークになったみたいで、帰る時すっごいニコニコしながら「行かないで」って。そうだね、もう少しいるねって言ったら看護師さんがやって…
昨夜かのんから、YouTubeの延長を求めるメッセージがきて本当にびっくりした😂「やめてよひまり、かのんぶるの」って言ったら、ひまりきょとんってしてた。笑ごめ…
夕ご飯を楽しみにしていたかのん。点滴の痛み止めは卒業で、飲み薬の痛み止めを飲んで夕ご飯にチャレンジ！！そしたら、、、痛くてやっぱりほとんど食べられなかった。そ…
朝病院へ行くと個室から大部屋に移動中だったようで、待ち合いコーナーで待ちながら、昨夜のことを思い出す。ずっとぐうぐう寝てるから、「やっぱりアデノイドや扁桃腺と…
かのん、手術しました。で、ダウンタイム。 術後はサチュレーションが上がらない。咳が残ってたし、これは想定内だったらしい。大部屋にいたけど、個室がいいだろうとな…
ひまりはひまりのかのんはかのんの人生を送ってほしい。ずっとそう願っている。ひまりは大好きなのか？夢中なのか？その辺分からないけど、とにかくダンスへ1人で足繁く…
入院の友、犬のぬいぐるみと🫶💖三度目の正直！！😂咳はあるけど、これまでで1番状態がいいのでは？となり、手術しています。かのん、病棟前に着くと「ママあっちいって…
今日は三度目の正直なるか！手術できるかな？2度目の手術がダメになり、そこから2週間引きこもった！手術中止になってからけっこう風邪が悪化して全然治らなくて、近所…
りおさんレッスンありがとうございました😊✨今のひまりの記録として、なんとなく載せたくなった。ひまり今、絶賛激しい思春期！！😂そんなひまりも残しておきたいなって…
手術も延期になり、来週は学校に行くので、スタンダードな生活をちょっとでも取り戻さねば！ということで図書館へ！学校の図書の時間のおかげかな？かのんは子どもコーナ…
あー、疲れた。今週は手術に向けて、かのんと1週間過ごした。子どもとずーーーっといるのは、、、やっぱり疲れるよね笑よし、ニート生活楽しむぞ！と、引きこもり生活を…
手術出来なかったまー仕方がない。でも先生が、今月末で調整してくれた！3度目の正直！！次こそーーーインスタ、Facebook、Xやってます
みほ『明日手術できるか！』月曜から学校を休み、回復に努めました。少しぜろぜろしてるけど、随分良くなったぞ！かのんの免疫、がんばれー私はアレルギーが出て、くしゃ…
月曜から学校を休み、回復に努めました。少しぜろぜろしてるけど、随分良くなったぞ！かのんの免疫、がんばれー私はアレルギーが出て、くしゃみと鼻水止まらない！！！そ…
13日手術なんだけど、咳も鼻水もすごいので今週は学校をお休みする事に🥲てか手術出来るかなぁ？また延期になったら、お祓い行ってこよう。かのんを連れて、区役所で借…
かのん、昨日シャトルラン前に給食おかわり3杯して、シャトルラン3本走ったらしい😂他の子は、走る前だからって腹八分目にしてたみたいなのに、かのんだけおかわり3杯…
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世界の台所、豊洲の場内。パパに連れてってもらいました！！🍣子どもたちは初豊洲場内。めったにタイミング合わないので、この先もあるかないかの奇跡の日でした☺️いつ…
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かのん、発熱中。新学期始まって、体調崩すよね仕方ない。そういやひまりにメソメソ泣いててママの涙が止まらない旨伝えたら酒でも飲んで元気だしなって言われたそうだそ…
今日はいっぱい泣いた。ひまりの前でオイオイ泣きながら話したの久しぶり。ひまりウンウンって聞いてかのんと遊びに行った。ひまりはいつもただ聞いてくれて、それが本当…
ねえ、、、ねえってば。振り返ったらこれとかやめて😂びっくりするから😂そして買う羽目になるから😂おすまししてるし！インスタ、Facebook、Xやってます。 …
もう4月！ひまり小5かのん小3早いーーー早いーーー！あっという間に大きくなる！今日は2人で歩いて区役所へ！バディウォーク東京for allのチラシと冊子を障が…
手術が延期になったかのん。すっかり気が抜けすぎて、睡眠3時間とかよく分からない生活になってしまい😣全然眠れなくて天上みてたら気づいたら朝の5時になってたり🥲こ…
結局今日は手術できず。お医者さんからまだ連絡もないので今後の予定も未定。また一から頑張らねば😮💨ちなみにかのんは元気は元気ですが手術は無理でした。手術を受け…
いよいよかのんの手術。無事に受けられますように。そして無事に終わって、少しでも呼吸が楽になって、夜熟睡できるといいな🥹手術前にできる事をやっておきたくていろい…
みほ『行けなかった修了式』ひまりもかのんも、無事に4年生、2年生を終えることが出来ました。これも学校の先生方や、お友達のおかげです。ひまりはこんな時に高熱を出…
ひまりもかのんも、無事に4年生、2年生を終えることが出来ました。これも学校の先生方や、お友達のおかげです。ひまりはこんな時に高熱を出し、最後の最後、学校に行け…
「ブドウの実ダンスPV〜梨央withパープルダンサーズ321〜」バディウォーク東京for all公式テーマソング『ブドウの実』のオリジナルダンスができました。…
フリーアナウンサーの長谷部真奈見さんがFrauで連載しているコラムに、バディウォーク東京for allの事を掲載して頂きました。https://gendai.…
今日は世界ダウン症の日。3月21日に開催する由来は、ダウン症候のある人たちの多くが21番染色体を3本持つことからです。2012年に国連が国際デーの一つに制定し…
病院行ってから学校だったから、ランドセルから教材出して勉強始めて、成長を感じずにはいられなかった。 学校行きたいっていいながら病院の長い待ち時間待ってた。そん…
梨央先生withパープルダンサーズ321。とても忙しい梨央先生に昨年の9月くらいにオファーして時間をとって頂き、SUPLIFEの活動の事や、ダンスプロジェクト…
とっぴぃ2024年2月号にバディウォーク東京for allの告知を掲載していただきました！とっぴぃとは、豊島区に住む多くの皆さんに愛されている冊子です。htt…
2/21に放送されたnews. everyのカラフルウィークに、ブドウの実ダンスプロジェクトで一緒に頑張っているダウン症のある俳優、葵君が特集されました！練習…
【2024年3月31日（金）までの限定販売】バディウォーク東京forall2024限定☆梨央モデルTシャツ梨央モデルバディウォーク東京forall2024限定…
オンラインコンテストの確認動画をこちらにアップしています。 on Instagram: "2 HIMARI (東京)U10ソロ部門 2024.2.25(…
手術前検査が終わりました。今回かのんが受けるのは、アデノイドと扁桃腺を取って、今入ってる耳のチューブを一旦取る手術をします。多分手術の中では小さい方だとは思う…
自分の声が出なくなって気づいたのが、かのんが喃語で一生懸命ひまりに「ママお話し出来ないから、明日のサプライフの時、ひまりがママの変わりに話してあげて。みんな来…
