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雨あがりの虹 https://ameblo.jp/hazukey/

妊娠後期に十二指腸閉鎖とダウン症が判明した、2011年5月生まれの息子の成長記録をのんびり書いています。

病気ブログ / ダウン症候群

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葉月
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2013/06/23

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  • 歩行後の着替え

    少し前のまだ暑さが残っていた頃、学校の歩行で片道1時間の公園まで歩いた息子は、学校に戻ったあと汗で濡れた校内着を自発的に予備の校内着に着替えたそうです😳先日も…

  • ヘアカット2

    GWにカット・シャンプーをしてから1度理容室に行ってみたのですが、シャンプーは?と聞かれ、顔にお湯がかかるのが苦手と話したものの大丈夫大丈夫!と言われたのでお…

  • ヘアカット

    カットして貰うことに慣れるよう保育園から小学生まで通っていた美容室は格安な上にマンツーマン対応で、アニメに夢中になっている間にさっとカットして頂けてとてもあり…

  • 甲状腺科受診

    2.3ヶ月に1度の甲状腺科受診日でした。13歳3ヶ月、身長146㎝・体重43㎏2ヶ月前より身長1.5㎝、体重4㎏です。身長が伸びたのは嬉しいのですが、体重が増…

  • 今日の息子

    忙しい日々と体調不良で夫婦共にぐったりしていたら、台所で息子が何かしている音が。最近は、気が向いたときに乾いた食器を水切りかごから食器棚に移すお手伝いをしてく…

  • 旅行で感じた息子の成長

    ・6年生の終わり頃から給食で普通のお箸を使い始めたと先生から聞き自宅でもバネハシを卒業したのですが、今回の旅行ではお店のお箸や割り箸を使って(握り方は合ってい…

  • 旅行⑤

    息子と女湯に入らなくなって随分たつので、水着を着つつも一緒に入浴するのは新鮮で、海を見ながら遮るもののない温泉に浸かるのは最高でした帰りのジェット船まであまり…

  • 旅行④

    しばらく海岸を歩いたり貝殻を拾ったり、両手を合わせて願をかけたあと海に石を投げて(息子に何をお願いしたのか聞くと、「ドラえもんが家に来ますように」とのことでし…

  • 旅行③

    夕食後は朝が早かったのもあり夫と息子は早めに寝たのですが、私は髪や服からなぜかくさやのような匂いがする(今までに経験した磯の匂いとも違う感じ)のが気になりホテ…

  • 旅行②

    昼食後、釣竿一式をレンタルし、餌2種類セットを買って桟橋で初釣り🎣です。風が強かったので息子が落ちないよう支えながら慎重に海面を覗くと、想像以上に綺麗な海の中…

  • 旅行①

    コロナ禍以降、4年ぶりの家族旅行に行ってきました。今回は夫のリクエストもあり、初の船旅です船好きな息子、行きはフェリーの夜行便で、初めての2段ベッドに大喜び出…

  • カラオケ

    久しぶりに家族でカラオケに行ってきました歌ったり声を出すことに苦手意識の強かった息子氏、去年くらいからすっかりカラオケ好きになり、しばらく前から楽しみにしてい…

  • 爪切り

    息子は過敏があるのか、いまだに爪切りが苦手で、熟睡中にこっそり切るしかありません。途中で切られていることに気が付いて、さっと手を体の下に隠してしまうこともしば…

  • STの記録2

    それから、今回聞きたかった発音についてもとてもいいお話を聞くことができました!息子はとても滑舌が悪く、親でも何を言っているのか分からないことがよくあります。聞…

  • STの記録1

    春休みに予約していたSTが私の発熱でリスケになり、新入学早々に早退して行ってきたのですが、目からウロコなことばかりでとても有意義な時間でした👀最初に名前を聞か…

  • 中学生になりました

    入学式は生憎の雨でしたが、天気予報の警報級暴風雨とまではいかず、傘を刺しても少し濡れた程度で済みほっとしました卒業式に続き中学部の制服を着た息子は、春休みに新…

  • 卒業式

    無事卒業しました!自宅でも証書授与の練習をしていただけあって、立派に受け取れていました😊先生方やお友達に恵まれ、感謝しかありません🥹色々ありましたが、愛情深く…

  • 最近の息子2

    週末の放課後デイで、ランチをファストフード店に買いに行くイベントがありました。事前にメニューを調べて買う物を教えて下さいと伝えられていたので息子に意見を聞くと…

  • 最近の息子

    卒業式が迫り、6年間を思い返すと本当にいい環境で過ごせた感謝の気持ちと共に淋しくなってしまうこの頃です息子は好奇心からか周囲をよく見ている子なのですが、正義感…

  • 大人、社会全体で性暴力を防ぐために

    子どもの「カンチョー」「ズボンおろし」笑って見てる危険性 「今と昔はちがう」「子どもはOKと受け取る」大人の対応で将来に影響も子どもの「カンチョー」「ズボンお…

  • ”【よかったら拡散ください。知ってほしいことなので】”

    リブログさせて頂きます。

  • ”<3年前のご質問を共有します。よかったら拡散ください>”

    リブログさせて頂きます。昨日4ヶ月ぶりのSTだったのですが、実習生の方が同席されていたからか珍しくテスト三昧💦息子の発音と理解力をチェックされていたようですが…

  • STその後

    STさんから単語を説明する練習という課題を頂いたので、息子と私ともに楽しく取り組める教材を探し、①と②を買ってみましたが、いい感じです。どちらも対象年齢3歳以…

  • 久々のST

    7月下旬、コロナ禍以降2.3年ぶり?にクリニックのSTを受けてきました。4ヶ月待ちでお忙しそうでしたが、変わらずお元気そうで安心しました😊まず、30分ほどこと…

  • ”<エスパーにならぬよう>”

    エスパー、母らしくない私には無縁と思っていたら、探しものしてそうなときに声をかけるとか、普通の日常的な声かけもエスパーなんですね💦ちゃんと確認せねば!

  • ”おめめどうの五つの基本的な手立て”

    簡潔にまとめられているので、リブログさせて頂きます。

  • 耳鼻科定期検診

    半年ぶりの耳鼻科定期検診で、片道1.5時間の隣県の大学病院へ。寝過ごした私は後から合流したのですが、その間に息子は1人で両耳の聴力検査を受けられたそうです診察…

  • 昨日のできごと2

    歯医者からの帰宅後、お腹が空いたとのことで普通に夕食を済ませると、まだ食事中の私に「一緒に遊ぼう!」と言ってきました。いつもは付き合いのいい夫に言うのですが、…

  • 昨日のできごと

    昨日、息子は朝から夫と児童精神科受診、夕方から近所の歯科の定期検診でした。私は日曜に突然発症したボルタレンもあまり効かない発熱、片耳の激痛、難聴、耳鳴り、めま…

  • 夏休み

    息子は基本的に学校がある日と同じ曜日で放課後デイにお世話になり、毎日楽しく過ごしています。ただ、夏休み期間中なので多めに入れた定期検診や気になっていた受診、イ…

  • いつのまにか小6、12歳!

    コロナだなんだとグダグダしているうちに、気が付けば息子も小6、12歳になりました。大変で先が見えない時期もありましたが、ずっと支えてくれた夫や家族、学校・放デ…

  • ダウン症のやっちゃんが開いた喫茶店 1人暮らしの高齢者等の憩いの場に

    素敵なご家族とご近所さんに温かい気持ちになりました☺️以前看護師をされているお母さんの職場で助手をされている記事を拝見して、障害児や病児が生まれて不安な親の気…

  • 「みとおしがない、つまり心を支えられていない」状態

    でもね、「じゃあ、カレンダーとスケジュールしてくださいね」といったところで、それが「服を噛む、服を濡らすと何の関係があるの?」と思われるんです。一見共通点がな…

  • ”幼児・学童期からしないのか、不思議でなりません”

    視覚支援で有名なおめめどうさんの社長さんのブログ。サークルの方とご縁があってこちらのブログにも辿り着いたのですが、自閉症だけでなく知的障害やダウン症にも視覚支…

  • ”幼児・学童期からしないのか、不思議でなりません”

    視覚支援で有名なおめめどうさんの社長さんのブログ。サークルの方とご縁があってこちらのブログにも辿り着いたのですが、自閉症だけでなく知的障害やダウン症にも視覚支…

  • 今年に入って持ち帰った作品など

    最後のダルマの絵は、夏休みに書いて貰ったお気に入りです息子の描く顔は、表情に味があって面白いと思います

  • 明るい子

    明るい陽キャが歓迎される世の中に、根暗で陰キャな自分は疑問を持つことが多かった。あまり考えてなさそうだし、表面的そうな偏見があって。息子を見ていて、明るいって…

  • 強度行動障害について

    日本自閉症協会のTwitterより強度行動障害の経験談-スマホ版 東京都自閉症協会 2022.pdfdrive.google.com《最近話題となっている自閉…

  • 15歳からの社会保障 人生のピンチに備えて知っておこう!

    申請しないと利用できない社会保障制度を網羅的に紹介する、中高生の為の人生のお守り的な本が出るようです!https://note.com/wish0517/n/…

  • インクルーシブ教育について

    https://news.yahoo.co.jp/byline/noguchiakina/20220910-00314466国連が日本政府に勧告「障害のある子…

  • 放課後デイでの成長

    夏休み後半位の放課後デイのお迎えの際、このところ息子は落ち着いて過ごせているとのことですが、具体的にどんな感じですか?と聞いたときのことです。・イスや物を運ん…

  • 学校大好き2

    初めてクラス替えがあったお陰もあり、今まで同じクラスの子の名前しか覚えていなかった息子も、新しく一緒のクラスになった子の名前を5年目にしてやっと覚える気になっ…

  • 学校大好き1

    今年度から息子は、他のダウン症+αのお友達と一緒に自閉症学級に在籍しています。  同じ学年のメンバーは変わらない為、自閉症のお友達が息子と入れ替わっていたりし…

  • 移動教室3

    先生からの連絡欄にも、とても楽しくルールを守って過ごせたと書いてありほっとしました。息子もニコニコして帰ってきて、ごはんは何を食べた?お風呂は広かった?などの…

  • 移動教室2

    事前学習では、見通しを付けて不安感を減らしたり期待感を持たせる為に、全ての行事を子供達に分かりやすく伝えることを大事にされているんだなと思いました😌しおりを…

  • 移動教室1

    先日息子通う支援校で小6・小5対象の移動教室がありました。息子待望の初めてのお友達とのお泊まりです😊去年はコロナ禍で中止だった為、事前・事後のPCR検査や体…

  • やっと

    長いトンネルから抜けた気がします。永久歯のケガからコロナ禍に入り、慢性中耳炎の再発・手術後の耳の穴の閉塞、他害・多動がひどくなりスクールバスに乗れなくなったり…

  • 近況(歯のこと)

    またまた随分日が空いてしまいましたが、最近の様子など。先程、昼食中に左下の奥歯(乳歯)が抜けました。結構な出血がありましたが、うがいとしばらくティッシュで止血…

  • 嬉しかったこと

    1年生の終わりから、給食用のエプロンの紐を加工して練習していた蝶々結びが、ついにできるようになりました!歯のケガからコロナ禍となり、更に試練続きで粉々になって…

  • ”私が矢崎さんのセミナーを推す理由”

    前回のリブログ記事の続きです。

  • ”サークルのご案内と、ベビーorマカトンサインの取り組み方”

    リブログさせて頂きます。少しでもコロナで自粛生活を送っている方の不安が軽くなることを願って…。

  • 「ダウン症のある子どものリハビリについて」

    オープンチャット「小児地域リハ研究会」様よりのお知らせです。姫路まさのりさんのFacebook投稿より、誰でも無料で入会できるオンライン勉強会の動画が、講師の…

  • 新型コロナウイルス専門家有志の会

    ぜひご一読、それぞれの方法でご拡散下さい!新型コロナウイルス感染症に関する専門家有志の会より、「全世代の皆様へ」を公開いたしました。尾身茂よりメッセージです。…

  • ”医療機関のマスク不足(追記あり)”

    リブログさせて頂きます。寒い時期はマスクユーザーなのですが、医療機関でさえ使い捨てマスクが足りないと知った1ヶ月前位から、布マスクに切り替えました。自分が無症…

  • ”夢のような本「ウィンダーズ先生のダウン症のある子どものための身体づくりガイド」発売♬”

    以前、支援校の整形診の際に整形外科の先生が仰っていた本がついに出たようです!「アメリカではダウン症の療育法が確立されているので、日本に紹介する為の本を翻訳して…

  • ダウン症の夫婦として最長を記録(イギリス)

    ダウン症夫婦が結婚25周年を迎える。おもちゃの指輪でプロポーズして以来、見つけた愛のカタチダウン症の夫婦として最長を記録

  • はじめてのおつかいならぬ…

    最近息子は、耳の手術のお陰で耳がよく聞こえるようになったのか、周りの会話を聞いて覚えているとしか思えない行動に出ることが増えました。嬉しい反面、タフな上にAD…

  • 歯科外傷経過(2020.1〜現在)

    年末の歯科で「年明けに歯根破折した1本は抜歯、亜脱臼している隣の歯は根の治療」と告げられたのですが、歯茎が広範囲に赤くなっていたので治療する範囲を見極める為出…

  • 【連載】インクルーシブ教育最前線

    【連載】インクルーシブ教育最前線【1】知的障害児、普通科高校で学ぶ ~全国初の受け入れから2年半・神奈川県~(2019年11月01日) 【2】知的障害受け…

  • ”【スペシャルニーズ相談会@国立・国分寺】やります!”

    リブログさせて頂きます。

  • ”次回の『教材の会』 残5名”

    リブログさせて頂きます。前回参加させて頂きましたが、教材を作りつつ色んな立場の方のお話や遊び方のコツを聞けて、とても楽しく勉強になる会でした😊

  • やっと1年が終わります

    今年は歯のケガ以外にも、色々あり厄年?と思うような1年😅でしたが、息子に関してはとても成長を感じた一年でもありました😊自分やお友達の名前、ありがと、💩�…

  • 残念ながら

    奇跡は起こりませんでした…。覚悟していたとはいえ、現実を突き付けられると想像以上にショックで、今年一杯は引きずりそうです今後の方針は年明けに決まるようですが、…

  • 歯科外傷

    前回の記事を書いたときは詳細を書く心境ではありませんでしたが、時間薬で大分落ち着いて来たので備忘録的に書いておこうと思います。実は先日の歯科検診で、下の前歯(…

  • つらい

    去年に続き、今年もこの時期に息子に試練が。しかもまた原因不明。ADHDの薬を飲み始めてからどんどん息子のいい面が表に出て来て、色んなことを一生懸命頑張っている…

  • ”【子どもさんの実態を一番よくご存知なのは、親御さん】”

    リブログさせて頂きます。

  • ”STでなくてもできること”

    リブログさせて頂きます。

  • ”子どもに合わせた関わり”

    リブログさせて頂きます。

  • ”私の子供時代の話から”

    リブログさせて頂きます。

  • ”支援級を選択したことで”

    リブログさせて頂きます。

  • ”【保護者が一番心配している事をよく聞き取る】”

    リブログさせて頂きます。

  • ”【いろんな先生】”

    リブログさせて頂きます。

  • 言葉の不思議

    先日のカウンセリングで息子の話にもなり、「最近お手紙ブームで親やお友達に、絵やお手本を見ながら書いた宛名入りの手紙をよく書いている」という話をすると、親子でや…

  • ”大人がさせたいこと、子供に大切なこと”

    リブログさせて頂きます。

  • 優しい子

    先日の夕方なぜかお腹が痛く横になっていたら、息子が心配して何度も様子を見に来てくれた。お母さんお腹が痛いのと言うと、いつものしまじろうのお医者さんセットを持っ…

  • お兄さん

    先日の放課後デイの送迎車での風景。いつもの到着電話があったので息子を迎えに行くと、車の中で高校生位のダウン症のお兄さんがニコニコしながら息子と遊んでくれていま…

  • 久しぶりの1泊旅行

    会社の保養所の抽選に当たったので、夫の両親と一緒に1泊旅行に行ってきました。自宅と違いベッドだったので寝相の悪い息子用にベッドガードの依頼や、ダウン症でレスト…

  • 放課後デイでの活動

    梅雨が明けたと思ったら猛暑日続きですね💦。暑い中、息子は毎日のように放課後デイで楽しく過ごしています😊最近持ち帰ってびっくりしたスウェーデン刺繍の作品と、…

  • ”スペシャルニーズなんでも相談 @ 渋谷 やります!”

    リブログさせて頂きます

  • ”親権と任意後見契約”

    リプログさせて頂きます。

  • 息子の神様

    どこで知ったのか、最近任天堂Switchが欲しくて堪らない息子氏。写真の載っているチラシを見ては欲しい!とアピールしていたけれど、夫はタブレットで十分と否定的…

  • 体調不良

    GW頃から、新年度の疲れや寒暖差で風邪をひいたせいか、すっきりしない体調が続いています。コンサータの効果も薄れてきたようで、やはり数十年ものの生きづらさは薬だ…

  • 歯科の言葉の外来へ

    3ヶ月待ちだった歯科の言葉の外来の予約日がやっと来たので、電車を2回乗り継いで行ってきました🚃受付の電話の際は1ヶ月に2回程度位と言われたのですが、自宅から…

  • かかりつけの歯医者変更

    9ヶ月で下の歯が生えてきた息子は、1歳半検診で勧められた患者がほぼ子供の歯科に、1歳半から4ヶ月おきに検診とフッ素塗布に通ってきました🦷皆さん子供の扱いに慣…

  • 急性中耳炎再発…

    2年生になった4月、息子は学校や放課後デイで1年生の面倒を見たり、学校でも張り切って優等生だったそうです。ただ、中旬に術後順調だった左耳の耳垂れを発見し耳鼻科…

  • 忙しすぎて…

    書きたいことやコメントのお返事など、滞っていることが沢山あるのですが、とにかく忙がし過ぎて先日は床の上で寝てしまっていました…。黙って息子の面倒を見てくれたり…

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