難病・闘病記 - にほんブログ村
chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
難病・闘病記 https://ameblo.jp/miorin-luna/

難病、もやもや病(ウィリス動脈輪閉塞症)闘病記や症候性てんかんの闘病記を書いてます

もやもや病闘病生活24年。症候性てんかん闘病7年。 もやもや病・脳梗塞・症候性てんかんを持ちながらも、夢に向かって前進中。 そういった日常的なことや闘病記をつづっています。

美緒梨
フォロー
住所
宇部市
出身
下関市
ブログ村参加

2012/09/03

arrow_drop_down
  • 島根旅行②

    島根旅行①で終わりブログアップしてなかった。先月の話だけどね。2日目は太皷谷稲成神社に行った津和野駅でSLの写真を娘ちゃんは自分のトイトイカメラでめっちゃ撮っ…

  • 島根旅行①

    昨夜は津和野で石見神楽をみました。かなり楽しめました娘ちゃんは何回も見ている神楽なのですが、小さい頃なので覚えていないから娘ちゃんにとっては初めての神楽でした…

  • 久々のブログ

    いつぶりのブログ皆さんのブログもなかなか見れてなかった。体調はまぁまぁで変わりなし?かはいまいち分からないが(笑)今週の火曜日は病院の予定でしたが、急遽休診電…

  • 久々のブログ

    最近ブログを書けてない上にブログを見に来る頻度も減ってしまった私昨日は娘ちゃんの運動会小4にして初めての運動会今までは体育参観だった。初めての運動会金曜日は雨…

  • 海峡祭り

    久々のブログ先月は薬の副作用により食事がほぼ食べれずに6kg痩せてなおかつ熱が出て仕事を休む事になったわたし。ようやく食べれるようにはなったけどあっちこっちが…

  • ドリル

    小3のドリル添削が全く終わってない状態で4年生のドリル開始早く3年生の添削終わらせて間違いのところの確認しなきゃぁ。はぁヤバい。ドリル2冊あるー。娘ちゃんよご…

  • 消化器内科②

    まだまともにご飯が食べれない私。CTをとって詳しく調べた方が良いけどとりあえず今回は腹部エコーをすることに。今日は娘ちゃんの参観日で午前中はあいていると先週話…

  • 逆流性食道炎⑧

    今日医大の消化器内科受診採血、レントゲン、胃カメラ腎臓の数値が異常に高い吐いたり食べれなかったのが原因かなと。吐き気や嘔吐で寝れないとかはありますか?って聞か…

  • 逆流性食道炎&軟部腫瘍

    軟部腫瘍の薬が出てから調子が凄く悪い月曜日に低血糖症状で倒れて早退旦那に連絡いき迎えに来てもらう旦那は結局仕事を休んだ火曜日は脳外科受診旦那が月曜日に内科と脳…

  • 逆流性食道炎⑦

    昨夜晩御飯作ってる最中に吐き気が酷くて、娘ちゃんの晩御飯の準備終わらせて私はダウンして横になった。仕事中マナーモード解除したはずなのに何故かマナーモードになっ…

  • 軟部腫瘍

    先週の水曜日から薬を飲んでいるけど大きさに変化は無いけど、少し硬くなった気のせい旦那からは必ず病院行けよ薬を飲んで終わりにするな。先生も必ずきてね。といってい…

  • 発表会&花見

    昨日は保育園&学童の発表会と卒園式がありました。小学生と年長さんの合奏小学生の劇とてもいい仕上がりになっていました。娘ちゃんのリコーダー凄く心配でした。ちゃん…

  • ヘトヘト

    今日2人休みで結構バタバタ。1日に何回利用者さんのトイレに行ったやら。普段ボランティアさんがしてくださるところが今日は管理者につかまり話が長引き急遽私がバタバ…

  • 整形外科受診

    右膝に骨軟骨腫瘍があり、今度は左足にしこり?みたいのがあって、いつからかはわかんないけど、気づいたら違和感。旦那にも触ってもらい、整形外科に行ったほうが良いと…

  • 不機嫌娘ちゃん

    疲れたよ。娘ちゃんのドリルの添削に今後の予定を組むために付箋はりを夜中にしたのが失敗娘ちゃんが全科ドリルと算数ドリルを同時にやってる。授業で習ってないところは…

  • 付箋が一気に無くなったよ

    娘ちゃんのドリルの添削&今後の予定を立てるために付箋を使っているんだけど、昨日で一気に減ったよまじかぁ。てか今までの添削でやり直し付箋のところ出来てないやんそ…

  • 習い事

    周りの子が色々習い事をしています。ピアノ、習字、塾などなど。娘ちゃんは特には。体幹トレーニングに行くくらい。リハビリも3月で一旦終了。4年になり困り事が出たら…

  • 毎年年度替りはストレス

    仕事でも年度が変わるとグループ編成される。業務担当もみんな変わる仕事でもストレス何よりのストレスは新年度になりクラス替えに担任かわる。前年度からの引き継ぎは毎…

  • 機種変②

    機種変してから色々設定したりしてなかなか大変引き継ぎだのなんの。アラームも改めて設定。wi-fi設定もいちから。ようやく使いやすくなったけど、まだまだかな。あ…

  • 機種変①

    今日ようやく機種変したよ。5G契約何だけと5Gは山口はまだ繋がるところが少ないから今までと同じになった。光だけど速度が遅いから改めて光回線契約に。ただ今日は機…

  • シルバニアファミリー展②

    シルバニアファミリー展に行ったらなんとまだ始まってなかった。日程を確認してなかった娘ちゃん勿論何しにきたの?旦那も同じく。ですよねぇ。近くでやってりイベントを…

  • シルバニアファミリー展

    今日は旦那が休みでシルバニアファミリー展に行くことにした。娘ちゃんシルバニアファミリー知らないだろうなぁって思っていたら知っていて、行きたいって思ってたの。行…

  • 久々のお出かけ

    昨日は旦那の日曜日休みが久々で映画を見にきた。映画の予定は全くしてなかったんだけど、旦那がなかなか見に行けないしと。スラムダンクを旦那は見たいけど、娘ちゃんは…

  • 漢字テスト

    来週辺りに漢字テストがあるとか。90点以上取れなかったら昼休み時間がなくなっちゃう。頑張って復習しなきゃ。って娘ちゃん言っていて、手作りテストを作りました。冬…

  • 漢字テスト

    来週辺りに漢字テストがあるとか。90点以上取れなかったら昼休み時間がなくなっちゃう。頑張って復習しなきゃ。って娘ちゃん言っていて、手作りテストを作りました。冬…

  • 疲れた

    昨日は本当バタバタで大変だった。2人公休で1人体調不調で休みで3人職員いない状態急遽送迎になったりで昨日は色々大変だった今日は担当フロアの利用者さん少なく落ち…

  • クイズ番組大好き

    娘ちゃんはクイズ番組が大好きナゾトレ、東大王大好きお風呂に入りなさいっていっても、クイズ番組に釘付け。今日は珍しくナゾトレみたいって言わずになんだこれミステリ…

  • 疲れる

    今日内科クリニックから電話が来て先生が体調崩してしばらく療養で休みだとか。代わりに総合病院に行ってくださいと。先生がお願いしてるとか。それを旦那に話たらまたネ…

  • 2月終わる

    あっという間に2月が終わります。そして春休みまで約1ヶ月なのに漢字間違いヤバイくらい多くて昨日宿題で間違いや字が雑なところをやり直させたのにチェックついてた。…

  • バタバタな1日

    利用者さんが少なく落ち着いたフロア担当で良かったぁ。途中で参観日の為に抜けさせてもらうの本当申し訳なかった。早めに戻りたかったんだけど、帰ろうかなって直前にで…

  • パパに会えず

    昨日旦那の職場の職員さんがコロナ陽性入居者の方熱発コロナ陽性になった職員さんと旦那は接触なしだが念の為別室娘ちゃん夜パパに会えず今朝も会えずそして今日は夜勤だ…

  • バタバタだぁ

    今日バタバタだよ。職員1人早退になり職員いない。担当フロアが変わったよく分からない状態でフロアに出るもさっぱりだし、目が離せない利用者いるし。目をそらした瞬間…

  • 無理を言ってしまった

    金曜日休みの職員が重なり人がいない。金曜日娘ちゃんの参観日。学級懇談会もあったから休み希望してましたが、希望休重なっちゃったみたい。娘ちゃんの参観日の時間を休…

  • 脳外科受診②

    脳外科受診①の続き①仕事の事②水分管理③昨年末の職場の健康診断の結果④雑談脳外科受診①では①仕事の事②水分管理まで今回は③から③昨年末の職場の健康診断の結果④…

  • 脳外科受診①

    ①仕事の事②水分管理③昨年末の職場の健康診断の結果④雑談①仕事の事はコロナ陽性利用者に職員が出たこと、抗原検査の嵐だったことなどの話②水分管理は今まで思うとこ…

  • 唐突に天下統一したぁ

    なにがって思わず突っ込んだ戦国時代ゲーム、城を作り強くして、家臣を沢山作り天下統一していくアプリをタブレットにいれている。自宅待機期間暇なんだろうね。ゲームや…

  • 節分+誕生日祝い

    今日は旦那の誕生日そして節分一昨日母の誕生日なのに電話忘れていた毎年母から旦那へ誕生日おめでとうの電話がくる。その電話でいつも思い出す私薄情な娘の私今日は恵方…

  • お留守番②

    昨日初めての留守番。学校から真っ直ぐ帰りちゃんと約束守り公園にも行くことなく宿題して本読んで待っていたてか金曜日は下校時間が遅いどう考えてもお留守番出来る時間…

  • 初めての留守番

    学童が昨日まで休業今日から再開念の為今日は学童お休みさせて今日は学校から家に帰った。管理者に事情話たら早めに帰っていいと。3年だし1人で留守番出来ないことはな…

  • 漫画②

    万葉集、古今和歌集の漫画を頼んだ矢先に、東大王みて慣用句が出ていて慣用句欲しいと。慣用句の本を色々探して漫画で詳しくわかる小学生向け(3〜6年)のがあったから…

  • 漫画

    漫画だけど万葉集と古今和歌集両方載っている本がアマゾンで売ってた。娘ちゃんに確認してもしその本で良いなら買おうかな。源氏物語、古事記、平家物語も漫画です。漫画…

  • 大丈夫かな?浮いてないか?

    娘ちゃん帰ってきて万葉集、古今和歌集が欲しい。竹取物語も気になる、走れメロス、銀河鉄道の夜とか。小学校6年間で読んでおきたい本に銀河鉄道の夜はあるしぃ。竹取物…

  • 正月

    昨日は娘ちゃんとお母さんと3人でショッピングモールへ。初売りで色々買ったよ。レストラン街は人が多かったからフードコートへ。フードコートもまぁまぁ多かったかな。…

  • 今年も宜しくお願いします

    昨日地元の神社に母と娘ちゃんと私の3人で行ってきました。着物を着ると言っていた娘ちゃんですが、母が買ってくれた服が気に入りペンダント付きの服で可愛いから着物や…

  • 今年もあとわずか

    あっという間の1年①職員3人辞める②発達性協調運動障害、筋緊張低下症でのリハビリでリハビリが昨年度はST.OTで4月の今年度からはOTのみに③担任が厳しい先生…

  • 今日は大晦日

    今年の大みそかは何して過ごす?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう今日は実家でゆっくり過ごします。お母さんが娘ちゃんの相手をしてくれてい…

  • 実家

    電車の時間が2つあって最初に調べたのと何度かみた時間がごちゃごちゃになってしまった。乗り遅れるってハプニングでもすぐにまた電車あった。最初に乗るつもりだったの…

  • ヤバイ

    漢字テストで毎回同じ漢字を間違える。3学期の予習も含め一度した家にある漢字ドリルの中からとテスト間違いをピックアップして約150問テストに冬休みドリルに計算ド…

  • Xmas

    今日は旦那の職場いや違う何というか、旦那のいる施設や他の施設の何箇所かの校区のイベント。旦那のいる施設が大きすぎて市内外に施設が何箇所もある。今日は何箇所かの…

  • 面倒な娘ちゃん

    今日は学童のクリスマス会家は家でクリスマス料理作ってぇ。はぁ面倒なんだけどトマトとチーズと海苔でサンタを作ってポテサラ買ってサンタさんを添える手羽元で照り焼き…

  • 地獄の健診終わった

    昨日健診があった。前日まで摂生しなきゃなのに意志の弱い私は無理でした。身長縮んでる体重は昨年とほぼ変わらないけど少し痩せませしたね。と腹囲何度も測り直される。…

  • 娘ちゃんから拒否受けたTV

    娘ちゃんがお風呂に入っている間にご飯作りながら録画していたLUNA SEAのLUNACYライブが生放送で日曜日にやっていたけどリアルタイムでは見れないから録画…

  • 来週は忙しい

    20日が懇談会で21が職場の健康診断レクもある。バタバタな週だぁ健康診断あるのにバク食いしてしまってる私。大丈夫かってくらいヤバイな娘ちゃんは火曜から帰りが早…

  • 頭痛12

    最近仕事中の水分量が減ってきた。6日に先生と電話のタイミングが合わず話が出来てない。次回が怖い水分量が減ったのか寒いのか頭痛が酷いこの時期は頓服量が増えるのは…

  • 医大受診⑤の続き

    昨日電話診療で薬局に処方箋がFAXで届いていて薬は出来ていると昨日確認した。夜旦那に夜勤前に薬手帳とお金を渡した。今回は日数がかなりあるから金額が読めない足り…

  • 医大受診⑤

    私の希望休出し間違いで来週予約なのに何を勘違いしたのか昨日希望休に。来週にしたはずなんだけど。病院に電話して色々やり取りして電話受診になったんだけど、仕事中に…

  • 逆流性食道炎⑥

    逆流性食道炎の可能性大で先月から薬を飲んでました。やはりコルセットしたりすると胃が痛くなる。吐き気もあることも伝えたまた1ヶ月薬飲み年明けの受診時に胃カメラの…

  • 県内旅行

    県内旅行と言うかなんというか、普段ドライブするとこ。普段行かない場所にゆっくり探索みすゞ館には行かなかったけど、みすゞ公園へ。私は途中で離脱。娘ちゃんと旦那は…

  • 参観日&ふれあいまつり

    参観日見て、母親サークルのお手伝いを少ししてからふれあいまつりの協力員ですぐさま担当場所へ。娘ちゃんは旦那に託しててか約束の時間に来ない。娘ちゃんにパパまだ来…

  • 明日は

    入学して初めてのふれあいまつり。1年生はコロナ禍で中止昨年の2年生もコロナで中止3年生になってやっとのふれあいまつり。明日はふれあいまつりのお手伝い。昨年はP…

  • 逆流性食道炎⑤

    昨日旦那の実家に行ったんだけど私気持ち悪くて動けなくて車で待機お義母さんが来て大丈夫?ってきた。すみませんって謝ってまた来ますね。って言って帰った帰り際にご飯…

  • 逆流性食道炎④

    今から旦那の実家に行く。お米と娘ちゃんへのお菓子を貰いに。お義母さんが実家に帰ったみたいでその時に旦那の従姉妹から娘ちゃんにってお菓子をもらったらしくて時間あ…

  • 逆流性食道炎③

    ご飯が食べれん。辛い体重がどんどん減る本当きつい。嫌になっちゃうねまともに食べれんから体力がもたん。はぁ勘弁だぁ娘ちゃんは超元気で私は困っちゃう

  • 逆流性食道炎②

    やっぱり夕方になると吐き気凄い。今日は大根の葉を使って炒めもの。旦那が職場の人に貰ってそのまま置いていて傷みだしたから大丈夫なとこだけを使って油揚げ、雑魚で炒…

  • 夕方になるときつい

    夕方になるとてきめんに胃と腰が痛くなるコルセットの影響かなぁ。今日のお昼はきつくてあたり食べれない。どん兵衛の天ぷらうどん駄目だった。まぁ脂っこいもの駄目なの…

  • 逆流性食道炎

    医大受診後、午後喘息の薬を取りに内科へ。その時に夜になると吐き気が酷く匂いなどで吐き気。ご飯食べれない、作れない、吐き気の時には胃酸のような物も出て来るとと話…

  • 医大受診⑤

    今日は月1の脳外科受診頓服薬と水分旅館チェック水分量減ったから怒られるかと思ったけど先生自身が体調悪いから人の事言える立場じゃないから。と。先生もかなりきつか…

  • 生活習慣

    旦那は脂肪肝で色々気をつけなきゃならないけど夜勤など不規則な生活で食事療法も出来ない。てか食事療法すると体力持たない野菜を沢山摂れる様に気をつけている。なるべ…

  • おでん

    昨夜おでんを作るときにウインナー無くてセブンへ良いのが無くて困ったなぁって思っていたらよく行く商店の方にお会いしてウインナーありますかって聞いたらあるよ。量り…

  • 面倒

    仕事から帰ってからバタバタとおでん作り。帰ってから煮込むからあまり味が染みないから少し調味料多めで煮込んだら丁度いい感じに。すじ肉買い忘れ、ウインナーなし。す…

  • 赤間神宮

    壇ノ浦を通ったときに大砲やら銅像がおいてある広場があり、何度も通った道なのに、今更感満載の娘ちゃんは大砲や銅像があるぅ。って感度おい。何度も通ってるやないか。…

  • 今日は

    前に赤間神宮のイベントに行く予定が行けなかったから今日は行きます。夜だし海沿いだから寒さ対策をしっかりしなきゃ。今年先帝祭に行けなかったから赤間神宮でのイベン…

  • 障害者の祭典

    日曜日に障害者の祭典があったから行ってきた。私が以前勤務していた職場の利用者さんが演技されるから見に行ったけど残念ながら見れなかった。ネットで調べたプログラム…

  • 頭痛 11

    今日も頭痛酷くて2時すぎからかなりきつくなり薬を飲んだ。それでもなかなか効かなくてきつかった今日は娘ちゃんの受診があったからちょっと早めに帰らせて貰った。予定…

  • 頭痛⑩

    昨日も頭痛ヤバカッた。今日も頭痛辛い。昨日、明日はお弁当だから今日は何とか作った。明日はお弁当は既に決まってるし。頭痛辛いけど今日は頑張った。明日は少し早めに…

  • 医大受診④

    今日は医大受診&内科受診医大受診では前回血圧の薬を無くす為に脳外科の先生と策を練り血圧の薬が中止になった事の報告水分量が少しずつ減ってきたから怒られるかと思っ…

  • 運動会

    今日は保育園学童の運動会でした。昨日の昼まで雨で午後から雨が止んだお陰で今日は良い運動会日和になりました。娘ちゃん運動会前にみんなと追いかけっこして転けたと言…

  • 頭痛⑨

    今日も頭痛が酷い。でも吐き気は無かったから何とか仕事に行きました。そして備品の補充がなされていないとリーダーから言われて、無くなる前に補充するように。次使うと…

  • 頭痛⑧

    今日は休み昨日は何も食べたくないって気持ち今日も食べる気しなかったけど何も食べないのも良くないから少しずつ食べれた体調はまだまだ良くない。今日はゆっくりしよ。…

  • 頭痛⑦

    久々に体調不良で早退。原因は気圧の変化について行けなかった。昨日の夜頭痛と吐き気が少し今朝は吐き気無かったから仕事へ。午後から段々頭痛が酷くなり吐き気も。早退…

  • 頭痛⑥

    頭痛が酷くてたまらない。今日は朝から身体がきつくて自転車で仕事へ。夕方雨予報なのに自転車で行ったから傘なし結局夕方雨雨にうたれながら帰るそして頭痛酷くなる辛す…

  • 頭痛⑤

    天気が不安定なため朝頭痛が酷くて娘ちゃん送り出して横になっていたら、なんと寝過ごしてしまい気付けば仕事行かなきゃならない時間徒歩だと間に合わないヤバイ。結局自…

  • 頭痛辛い

    今日頭痛が辛い。いや今日もだけね。今日は職員が急遽1人体調不良で早退。1人別フロアにヘルプそしてみんなの休憩がずれ込む。居残り2人が私のみ。私1人で皆が帰って…

  • 土日恒例②

    土日恒例の明日休みだからとなかなか寝ない昨日も寝たのがめちゃくちゃ遅かった。全く困ったもんよね。今日は果たして何時に寝るんだ。明日は学校早く寝てくれんかな

  • 金曜土日恒例①

    金曜日と土曜日の夜はなかなか寝ようとはしない。明日は学童の集まり会運動会があるから運動会前の最後の練習校区外から来ている小学生もくる。普段は学校内の学童に。夏…

  • 体調不良

    今日は休み。ゆっくりしていてピンポンって鳴って誰?ってみたら英会話の勧誘。無視しようと思ったけどとりあえず聞くだけなからって聞いてみた。通うのは難しい。仕事し…

  • 育児振り返り

    12月で娘ちゃんは9歳。まだまだ甘えん坊さん。発達性協調運動障害と診断され、自閉症スペクトラム障害グレーゾーンをずっと言われる休日夜間では娘さんは多動と診断は…

  • カード不正利用

    朝カード会社から突然メールが来た。何だろう?って開いたら不正利用が確認されました。と見覚えのある利用ですかと来たから見覚えないと。それを旦那に言ったらそれ本当…

  • カボチャコロッケ

    娘ちゃんが社会科見学でお弁当の日カボチャ煮を作ってと言うから作ってお弁当余りは今日の晩御飯にカボチャコロッケにリメイクカボチャを潰して玉ねぎとシーチキンを混ぜ…

  • 送り出し完了

    お弁当のおかずは夜のうちにお弁当箱に詰めて冷蔵庫へ。朝レンジでチン。おにぎり作って、デザートのブドウ何個いるか確認して詰めて完了娘ちゃんははしゃいでなかなか準…

  • お弁当作り

    日にち変わったから今日だけど、社会科見学でお弁当がいる。お弁当に唐揚げいれてとリクエスト。ノンフライで唐揚げ作ったけど匂いがもう無理。吐き気酷くていっとき横に…

  • #9月ももう終わり

                   あっという間に9月が終わる早いなぁ。2学期始まって1ヶ月2学期始まってからもバタバタな日々明後日は社会科見学早いなぁ。コ…

  • 頭痛④

    台風の影響で体がついて行けず1日ダウンいつになれば頭痛に体の怠さとれるんだ。早くに楽になりたい今日は旦那が夜勤夜いない。娘ちゃん早く寝てくれたら良いが

  • 頭痛③

    寝たのが朝方5時一旦3錠過ぎにようやく寝れたと思ったら風が凄くて揺れがやばかった。お陰で吐き気と頭痛で寝れない。カロナール3錠飲んでタイマーで音楽かけて寝た感…

  • 頭痛②

    台風には勝てないこの身体。娘ちゃん私に気を遣ってお母さん横になってて良いよ。頭痛できついんでしょ。なんて優しい子今日は旦那の頼みで図書館へ行きました。認知症予…

  • 実家②

    シリーズ化では無いけど同じ題名のブログがあるからなんとなく。兄の3回忌で実家に帰った時にLUNA SEAのCDケースを持って帰るつもりがいつも忘れるから帰る前…

  • 2度と墓参り行かない

    今日は兄の3回忌お盆に墓参り出来なかったから今日行ったけど2度と行かないと決めた日になりました。娘ちゃんが生まれてから娘ちゃんが旅行で有名な寺や神社に行ったり…

  • バタバタな1日

    2人休みで1人は急遽有休で3人欠。昨日管理者が配置どうしようってすごく悩んで、2階だった私は1階に、いや2階のままいややっぱり1階。私何回階を変えさせられたか…

  • ドリル②

    もうじき終わる漢字ドリルの添削を一切してなかったから水曜に慌てて添削。間違いや字が雑なヶ所に付箋付けてコメント。いやぁ何十ページとありかなり大変でした。やり直…

  • あちこち痛い

    顔やらあちこちヒリヒリする。昼食食介時に、顔を何度も叩かれお腹を何度も軽くだけどグーで何度も押す。つねる。あちこち叩かれる唾吐き凄く顔面に食物残渣飛んでくる。…

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、美緒梨さんをフォローしませんか?

ハンドル名
美緒梨さん
ブログタイトル
難病・闘病記
フォロー
難病・闘病記

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用