数々の難病(筋肉に腫瘍ができる病気、クローン病、多発性硬化症など)と共に、私らしく生きる！
幼い頃から、右足に腫瘍ができる病気や、内臓疾患で、小児病棟に入退院を繰り返してきました。 難病のクローン病と、多発性硬化症を患っています。 ピンクの電動車椅子が愛車です☆ 現在は、在宅医療を受けながら、療養生活を送っています。 目標は、作家になること！
体調がよろしくなく、短文なTwitterで書いてます。まゆゆの名字と、本名の漢字1文字が入ってます。探せるかな…？よかったら、来て下さいね
親指の骨折で、通院ばっか…でしたなんで、けいれんで、骨折したんやろ入院前は痛くなくて、退院して帰ってきたら、足が腫れていて、痛いし…骨折してるなんて、わからな…
足先の腫れがあり、点滴が漏れた後？と放置Facebookで写真を見てくれた方から、骨折してるのではに、もしかしたら…とりあえず見てもらおうと、受診レントゲンと…
帰る家があるから、1人で暮らせた。今は、たった1人ぼっち。。。
先週の月曜日にけいれんで、救命救急センターに入院になり、帰宅して翌日に、またけいれん出て、救急搬送その日は、入院にならずに、けいれんは止まり帰宅でも、また翌日…
あのね、あのね。最近、食べれる時にピノ食べてるだからか、お腹の調子が悪くて、下痢ってる…今日は雨やなぁ～なんてことない話で、ごめんなさい
今日は訪問介護でお風呂の日でした😌♨️普段からヘルパーさん2人で、お風呂介護に入って下さってるのですが、お1人のヘルパーさんがぎっくり腰になり、抱えられない…
昨日病院に行ったからか、一睡も起きず、爆睡～睡眠薬がてんかんを起こしやすくなると(私の場合)、飲まなくなり。でも、寝れるから、必要なかったのかも？と思ったりで…
正論がまかり通らないのが、現実。あー、悲しいな😿
今日は定期通院でした。ほんまに通院増えて困る😥エコー検査も入ったし…。ずっと困ってた歯科受診。訪問診療に来て頂けるようになりそうで以前に診て頂いてた先生なの…
今、君声観てます。子どもの時だった願いは、「周りにいる方々が幸せでありますように！」だったかな。友達とか、同級生とか、下級生と上級生とか、近所の人とか、地域の…
午前2時を過ぎると、熟睡しても眠くて仕方ない…。今日は何をするでもなく、訪問看護も訪問介護もない1日。訪問看護は両親が自分達の悩みを聞いてもらう欲望で入ってる…
経口摂取はあきらかに足りない朝起きてから、夕方まで、何も口にしてないそんなことしてるから、エレンタールも飲めへんようになってきた。…でも、痩せない…食べなくて…
眠たい…(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ深夜まで起きてるからかな痛み止めの薬の影響かな7時間は寝てるんだけど、ネムネム～お昼寝しようかな…夜に眠れな…
今日は祝日だけど、ヘルパーさんが来て下さり、お風呂へいつもは、ヘルパーさん2人が前後で抱えて、浴槽に浸からせてもらってるのですが、ヘルパーさんが代わり、今後は…
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私はカクカクと角が立つ爪は嫌い。角がなく、丸い爪は、安心する。ネイルはグレー。もしくは、ブラウン。…全て自分でできないけどね…(ToT)こんな深夜に寝てしまう…
昨日は病院へ診察に～なんだか、疲れたー診察結果もだけど…明日は訪問看護の予定なんだが、ひたすらベッドに寝てたいゴロンとりスラックスして、横になってたい誰とも会…
車椅子への移動時に、介助していた方に、ズドンと落とされた…車椅子のクッションを乗せ忘れてたみたいで、移動する時に車椅子の高さがいつもより高くて…車椅子に座る時…
ねこにゃんと遊んでたら、お茶とエレンタールがテーブルからこぼした…最近…と言っても2ヵ月くらい前からなのですが、手の震えがあり…😭こぼしやすくなったり、コッ…
子どもではないけど…奥歯が抜けた歯科で虫歯があると言われて、膿がたまってると指摘された、歯…。元々、抜歯を言われてたんだけど、けいれんのことあり、伸び伸びに……
昨日は祝日だけど、いつも通りにヘルパーさんが来て下さり、お風呂。起きてからバタバタしており、いろいろ重なり、訪問看護をキャンセルさせてもらいましたが、前日に連…
今日はヘルパーさんが来て下さり、お風呂に寒くなくなってきたけど、浴槽に浸かりめっちゃ、温まった～TikTokでこの人と言えば、なえなのYouTubeも観てるよ…
お昼にトイレしてたら、突然、背中が痛くなり…そして胸もが…なんなんだそして今、筋肉痛っぽい痛みが…発熱した時みたいなそしてそして下腹部痛するから、ロキソニン内…
今日は自宅から距離のある病院を受診する予定でしたしかし、飼い猫が家出してしまい…探し、探してもらい…帰ってきたのが、2時間後…受診キャンセルの電話…予約変更……
今日はゆっくり10時に起きて、そして、布団から出ず、お昼の1時にベッドから出る。。。なんなんだーーーこの生活。。。てんかん薬の朝食後の内服も遅れてしまい…。。…
最近、少しならば食べれるようになった炭水化物とかお粥、うどんなどたんぱく質はエレンタールから入る。あとのエネルギーは、炭水化物しかないのだ。ピノ食べたでも、栄…
婦人科受診したnowうーん。。。症例ないって言われた。婦人科の先生みんなで、検討することになりました。この病院に通った方が迷う…
介助犬とのプリクラ懐かし過ぎる…皐月賞を観て、終わる日曜今日はなーんにもしてないゆっくり起きて、ダラダラ過ごすそれもまたよし
今日は外科受診でした丁寧に診て下さる人気のある先生なので、予約時間から1時間くらい待ちました。まだ早い方かな？待ってる間、TikTokを見てました。ねこにゃん…
食べられてた頃
消化器内科の先生から言われたこと。今後栄養管理は、十二指腸を越えた小腸に、腸ろうを造る。小児科でしてた治療に戻ったなぁ～30ミリリットルから開始して、24時間…
就寝前からめまいがして、今朝起きたら、咽頭痛とめまいがします。まさかまさか、コロナ濃厚接触になったこと、2度ありまして…私は陰性でしたが。父がパチンコによく遊…
我が家のアイドル～ショコラ朝からいたずらをして、障子をバッサリ破いてしまった…！！(゜ロ゜ノ)ノ窓開けてたんだよね…飛び出さないように、障子を閉めてたんだけど…
今日は消化器内科と、紹介された産婦人科の受診でした介護タクシーで行く予定が、急遽対応できないとのことで、母と行くことに。母はクタクタや…と、病院の人手伝っても…
婦人科のこと紹介先の病院が、産科専門の先生らしくて。むこうは診れると連携受け取ったみたいなんだけど、患者としては少し不安これとあれと検査してもらいたいと紹介状…
最近寝れてなくて、眠いわぁ～昨夜はこの子が、にゃーんギャーん泣いてしまい…ゲージから出したら、父の部屋にダーーー最近は父は可愛がるから、パチンコに行った日には…
昨年、クローン病治療で入院中にけいれんしてしまった…ナースステーションの隣のHCUという病室隣はナースステーション意識ない患者さんばかり…。コードブルーで心肺…
食べ物系のマンガにドハマり中～コンビニマンガとかドラマ、パティシエのお嬢さんを毎週観てます寝るのが、午前2時頃で…また、Facebookに悩み書こうかな
昨日から出血がひどく、今日はまだましだったけど、お腹痛いし、張ってるし、吐き気あるしで、シャワーは止めて、清拭にしましたヘルパーさんに感謝あと、2人介助にして…
昨夜から出血多くなったな…と思ってたら、今朝起きたら多量な血が出てて、ビックリした…女の子の出血と、全く違う…。頭フラフラして、貧血になっつてるんかも昨夜は寝…
今日はヘルパーさんが来て下さり、お風呂に入りましたヘルパーさんに抱えてもらい、気持ちよかった～日常のささやかで、大きな幸せ～ありがとうございます
婦人科受診してます。別の病院紹介された～子宮の細胞針しないといけないらしく…あと、MRIも。閉鎖恐怖症だから、大丈夫かな…詳しく調べてもらいます。でも、8カ月…
今日は泌尿器科の受診日でした。薬を処方してもらうのを忘れちゃった…でも、家まだ余りがあるんだけどね。先月に新しくお薬を開始したのですが、CVポート抜去オペを控…
エレンタールフレーバー、グレープフルーツ味
病院食は次第に、高カロリーのゼリーとか、カルシウムとか、亜鉛とか、微量元素が入ったジュースが出るようになり…。これで普通食と同じ病院食代は、損じゃない…？
フレーバーは、グレープフルーツ味と、ヨーグルト味しか飲めない。。。
入院した時の最初の食事は、こんな感じ。あと、エレンタールと。
入院せず、在宅で高カロリー輸液を、24時間流してました。
梅干しにはまってますはちみつ梅干し、塩梅干し。どっちもおいしいなぁ～。一昨年から、真っ赤な下血するようになり、食事もめっちゃ制限しても(低脂肪、低繊維)、血が…
2日間、徹夜明けが続いてから、昨日、今日と爆睡…。。。11時時くらいに起きて、正午とかから、行動してる就寝は2時頃…。入院したら生活できないだろうな…早朝6時…
今日はヘルパーさんが来られて、久しぶりに入浴して、シュワシュワ～の入浴剤に浸りました外科のオペしてから、久しぶりの湯船だったので、気持ちよかったぁ～ちなみに入…
友人のちえちゃんが、借りてたスマホの回収に来てくれる。新しくスマホ購入したから～♪スマホがない生活になる所だった…実は昨年から実家を出ましてけれど、けいれんが…
今日は外科の受診日。そして消化器内科の先生が、今月末に退職が決まり、今日が最後の診察日。そんな大切な日に限って、病院に行けなさそう…。昨日に訪問看護師さんが帰…
一昨日くらいから、吐き気がしたり、調子が良くなく、昨日、総合内科で診てもらいました。採血と、CT撮って、卵巣から出血してるという診断で、婦人科で診てもらってる…
昨夜寝る前に、突然吐き気がして…今も気分悪いです…むかむか…最近、お粥を少量ですが、口にできるようになっていたので、気持ちも凹む…。明日は久しぶりの遠出～。ま…
スマホが壊れた…充電器が熱くなっとる～～～❗気になって寝られんなんでなん
家族でスマホを買った。長年付き合ってくれたもんね。両親にスマホ教室をするのが大変で…理解できないもの手にしないでぇぇぇ～って感じ…なんだか、部屋にスマホが3台…
今日は予定ビッシリ！でした。訪問介護、訪問看護、訪問診療左足の親指の爪が折れて、取れてしまい…訪問看護師さんに処置してもらいました。訪問診療では、手の震えを伝…
誕生日ケーキ🍰本人は食べられないけど…( ；∀；)
今日は誕生日でした。誕生日ケーキと、鯛。本人は食べられないけど…今年も幸せな年にしたいな
昨年は、入院ばかりな1年でした…。こんなあんなことは、また後日…。
皆さん、お久しぶりです＼(^-^)／しばらくぶり…にしても、だいぶお久しぶりだなぁ…(^o^;)また、時々書きたいと思います。最近の近況は、Facebookに…
アメブロを乗っ取られてしまいました。今、入院してますが、上記の病院ではありません。本当に乗っ取られってあるんですね。パスワードの変更をお勧めします。入院詳細や…
阪南病院に入院打診してもらいます。
泌尿器科の尿検査←忘れないように工夫すること！パット、オムツ、パンツ診察券、保険証など、お薬手帳うがい薬、コップカステラ、もしくはビスコ
コメントの承認ができない状況です。コメント頂いた方、ごめんなさい…。しばらくお待ち下さい。。。
皆様、ご無沙汰しております(*^^*)Facebookの方では、ほぼ毎日書いているのですが、こちらでは、お久しぶりです！(^o^)皆様、お元気にされてますか？…
週末の東京における、不要不急以外の外出自粛。例年ならば、桜見をしたい時期ですが、来年でも、桜は見れます。感染は、自己責任で終えない。感染を他者に広げ、高齢者、…
志村けんさんの、新型コロナウィルスへの感染…。かなり重篤な状態の時もあったらしく、すごく心配になりました…。我が家の父は、パチンコが好きで、よく行ってるんです…
東京オリンピック1年延期か…。なんとなく、わかってたことだけど、選手ファーストと言うなら、早く決断するべきだと思う…。4年に1度のオリンピック。手に汗を握るよ…
ドラマ・テセウスの船の最終回を観ました。私はほぼ、予想通りだったかな。ドラマの最初は、心さんの妹の鈴ちゃんかな？と、予想してました。父は、心さんの妻が犯人や言…
新聞買いに行く言いながら、どこに行ったのですか？お父さんならば、まさか、パチンコに行かないと信じてるけど、どこに行ったのですか？明日からの三連休、大阪と兵庫は…
便秘が続いていて、漢方の大建中湯を内服し始めました。このお薬は、クローン病と診断された時に、ペンタサと同時に内服してたのですが、機能性の腸閉塞になった時期に、…
昨日の夕方、新型コロナウィルスについて、安倍首相が会見されました。具体的な話なように聞こえども、何だか、具現化していないようで、もどかしい思いがしました。国民…
脳炎を患ってから、記憶障害を持ったのですが、時間の経過と共に、日常生活を過ごせるようになり…。薬の内服時間は、タイマー使ったり、工夫しながら…ですが…。でも、…
今、関西テレビで再放送している、リッチマンプアウーマン♪毎日録画していたのですが、1話は録り忘れ…昨日分の9話は、DVDへのタビングに失敗し…(涙)せっかく楽…
新型コロナウィルスで、不安になるばかりですが…。私は、まぁまぁな体調で過ごしてます。一昨日くらいから、腹痛というか、お腹の張りを感じて…。夜間にかなりな尿量が…
新型コロナウィルスの影響で、小・中・高等学校が休校となり、介護現場においては、右往左往です…。利用してる事業所さんの管理者さんのお話では、代表の方が、教育委員…
新型コロナウィルスの影響で、小・中・高等学校が休校となり、介護現場においては、右往左往です…。利用してる事業所さんの管理者さんのお話では、代表の方が、教育委員…
来週から、学校の休校が要請されたので、子どもさんを抱えるヘルパーさんは、しばらくお休み。時間変更どころか、ヘルパーさんに来てもらえない状況を、想定しないとかも…
安倍首相から、全国の小・中・高学校に、休校が要請されました。昨日書いたことですが、共働き世代が支える社会で、これは、保護者からは、えー！となりますよ。それに、…
明日は、歯科受診の予定でしたが、新型コロナウィルスの影響で、キャンセルしました。お電話で、先生と相談して、今、治療に踏み込むのは、やめときましょうとなりました…
だいぶ前ですが、O157の感染で、一般病棟の陰圧室に、隔離された経験があります。ちょうど感染源になった病院であると、ニュースや新聞で報道されてた時、私はその病…
人間の思考は、未知なものと出会い、その正体がわからないと、恐れます。それが、第一段階です。新型コロナウィルスでも、表せられることかもしれません。その次の段階に…
新型コロナウィルスの全国的な感染が広がり、ますます不安になりますよね…。政府の対応にも、私は疑問を感じるのですが…。学校の先生が、感染者となった件。ニュースを…
ニュースZEROのエンディングテーマとして、毎日流れていて、毎日聴いてますが、今夜は、あいみょんさんが生演奏されました(*^^*)新型コロナウィルスのニュース…
昨夜テレビで、池江瑠花子さんが、インタビュに出演されてたのですが、素直で、真っ直ぐで、優しい、等身大の自分で、お答えして下さっていて、こちらまで、心が澄んだ。…
連日、新型コロナウィルスのニュースばかりですが…。私にとっても、遠いものではなかった…。。。時々、お会いしてる方の、お友達さんが勤め先が、感染者が出た職場で。…
今日は、シャワー入るのにヘルパーさんが、いつもより早めに午後13時にということだったので。訪問看護師さんが帰られてから、急いで、昼食作ってもらってたら、11時…
新型コロナウィルス…日本でも、患者数が増えていて、不安になりますよね…。新型コロナウィルスは、高齢者の方、基礎疾患を持つ方が、重症化するそうです。私も、不安で…
毎週、観ている番組。家、ついて行っていいですか？昨夜は、高次脳機能障害を持つ、20代の女性の方が出ていて、私も高次脳機能障害と診断されたから、わぁ～同じだと思…
就寝前の薬を、飲み間違えてしまった…。どこにも連絡取れず、かかりつけ薬局さんも、閉店してる時間。ドラックストアで、処方箋を取り扱ってて、深夜に営業していて、薬…
就寝前の薬を、飲み間違えてしまった…。どこにも連絡取れず、かかりつけ薬局さんも、閉店してる時間。ドラックストアで、処方箋を取り扱ってて、深夜に営業していて、薬…
今日は、私の好きな、YouTuberさんの紹介～ヽ(・∀・)ノ車椅子女子・内藤紗月さんです♪めっちゃ、かわいくて、声がキュート(*≧∀≦*)私はモーニングルー…
今日は、すごく冷えます…。寒いーーー((+_+))シャワー、なかなか温もらなかったぁ…。湯船に浸かりたい…。。。最近というか、去年からですが、香りを嗅いでしま…
今日は、歯科受診でした。根管治療が、気長に続きそうで…。始めは、1ヶ月毎の診察が、1週間毎になりました…(>_<)けいれんを持ってること、今度、重積けいれんが…
昨日は、…というか、今日は、午前3時に寝て、お昼の1時に起きました。…昼夜逆転生活ですね…(;￣ー￣A訪問看護、ヘルパーさんのシャワーがある時は、普通の？時間…
喉の調子が、よろしくないです…(´；ω；`)喉がイガイガする感じと、声枯れがして、話すのが、辛い…という感じです。。。龍角散の飴を舐めるのが、癖みたいになって…
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