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多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。

病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆

kira
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2007/02/08

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  • お出かけ前夜

    楽しみと不安が混ざる、お出かけ前夜。行ってなにしようかなすることいっぱいあって予定が立てにくいけど全クリ目指したい。。グッズ買うとか、ステージショー見るとか、おいしいもの食べるとか、いつ動けば完売から逃れられるか考えることがいっぱいで大変です。ということを考えてるのと、電車大丈夫かなと不安なのと、そんな感情がごちゃごちゃしてる。行ったら楽しいに決まっている!おやすみなさい⭐お出かけ前夜

  • 全然眠くならないんだけど

    この時間になっても全く眠くない、、通院日で朝早かったから電車で爆睡して山手線2周目に突入してたことに気づかなかったくらいよく寝たせいなの?スマホいじってて明るすぎるの?眠れる気がしないので、癒しの音楽をYouTubeで探して流してました。なのに全然眠くならない!!薬飲んでないことに気づく…やれやれ。なんか寝るまでの工程が少ない感じしたんだよね。思い出してよかったーでも薬のおかげでいつも寝てるのか。無いと寝られないのかどっちも思う。。だけど、電車で爆睡できるから眠いときは寝られるんだろう。やっと眠くなってまいりました。好きな音楽を聴いて目を閉じることにしますu_u*おやすみなさい⭐全然眠くならないんだけど

  • 治るの?治らないの?

    風邪って、熱が出たり咳が出たり頭が痛いとか対症療法で治る。ふとね、私なんのために病院行って薬飲んでるんだろういつか治る日がくるのだろうか生きてる間ずーっとこうなのか?と思うの。治るってどういうことなのかわからない何をゴールにしてるんだろうつい最近、先生にそんな話をしたと思う。PNESが落ち着いて、しごとができて、という生活ができるようになること。だったかなwしごとができて…は、どれくらいなの?いまの会社は実働8時間、シフト勤務で週5日で契約してる。それができるようになることがゴールなの?そこまでできるようになりたいと思えなくてでも、そんなの甘えだよなーと思ってそこまで頑張るのが当たり前なことが当たり前なんだよなーみんなすごいな…とも思っていてなんだか迷子です。よく迷子になってるから、「迷子期」があるのかも...治るの?治らないの?

  • 受診ブルーすぎたその後のこと

    実はブルーになったあと、心が軽くなる体験をしました。こういう感覚になるんだ!はじめてそう感じて、モヤモヤしまくりでしたがそうでもなかったみたい。あのYouTubeを見るの止めてから、あれこれ考えてつらくなるというのが無くなった。良かれと思って勉強してたはずが逆効果になっていたんだなと思います。確か動画の最初に注意書きあったはず。私それに該当していながら見続けてたのかなもったいない受診のしかたとか病気のメカニズム的なことを教えてくれたりとかもっと知ってたほうがいいことだらけなんだと見漁ってた節があり、だいぶ考えに影響を受けて大混乱状態になっていたみたいでした。主治医から、見るの止められてよかった。助けてもらった感…動画見るの止めてから落ち着きました。あと、受診間隔を長めにするのが良いと思っていたけど(先生の...受診ブルーすぎたその後のこと

  • 受診ブルーの度が過ぎる

    最近思うことがあって私、何しに通院してるんだろう?これって先生に聴いてもらうような話なのかな友だちに話すようなレベルの話なんじゃないか毎回、結構な頻度で、私のネガティブ話につき合わせて考えさせてしまって良いことだとは思えない。話したあと、こういう気持ちになってしまうならノートに書き出す、に留めておくだけのほうがいいのかもって思えてきて...久しぶりにトイレにこもって泣いて、腕を傷だらけにしてしまった。長袖着てるとやっちゃう…隠れるから…もう半袖の気温にならないことを願います。自傷はやり場がない気持ちを鎮めるためだから仕方ないと思ってる。いけないことだと思わない。そのあと、家に帰る電車で頓服多めに飲んで爆睡して落ち着く。なのにまた頓服処方してもらわないまま帰ってきてしまったブルーになるときは魂が抜けてるから...受診ブルーの度が過ぎる

  • 実家のありがたみ

    不調はつづく。。。昨日は休みでしたが、しごとで何かやらかして誰かに迷惑かけてしまったり、新しい情報が出たり、変更があったり…をキャッチできるようにSlackの通知をONにしていました。基本的に通知を切ることはないです。休まらないからやめたほうがいい、という意見はごもっともだけど、休み明けについて行けなくなるほうが困るので。で、私がお願いしてたことが間違っていて代わりに対応してくれた方が被害を被ることになってしまい申し訳なさすぎる。注意してくれた人が呆れる様子も浮かぶ。いい加減に理解してよそこから教えないといけないのか言われても(思われても)仕方ないことをしてる。わからないことが多すぎるの。誰も全部わかってる人いないよ(笑)って言ってくれる同僚が何人もいるのは本当に救われる。でも、わからないなりにこなしてる...実家のありがたみ

  • なんか不調続き

    昨日はしごと休んでしまった。。PNESで起き上がれず。とりあえず、からだを起こしてみよう!としているのが昨日は起こせなくて…と言うか、症状が重すぎて無理でした。全然回復しないパターンで、ごはんも食べられないしどうしようもない状態。夕方になって朝ごはんを食べました笑つらいけど、病院行って治るものじゃないよね。その前の日は休みだったのに、動悸するし、急にすごい不安感が出るし、何回も頓服飲んで寝るしかなくていまも、お昼休憩だけど横になってます。おなか空いてる感じはあるけど、食べたくない。しごと頑張ろう!な気持ちにもなれずつらいです。うつなのか?しごと休んでもいいことないし、でも虚無な感じで全然進まないし、なにを選択するのがいいんだろう。らくになれる方法はどれなんだろう。次の受診まで10日以上開けてしまったことを...なんか不調続き

  • ブルー回避

    受診ブルー回避でした。よかった。働き方、正社員になりたいと思わなくなったからずっと非正規で働いてるんだけど…確かに時給だと、休んだぶんはお給金をもらえないわけなので、お金的に休むってハードル高いなと。非正規はボーナス出ないし、今の会社は社会保険に入れてくれるほかに社割とか福利厚生もない。それでも、正社員で負う責任は重すぎて嫌なので、あえて非正規の仕事を探してきました。正社員で採用してくれる会社があるかどうかは別()しかもさ、これで長期休んでしまうと3回目になるから…職を失うのではないかという不安もあります。私よく病むな……すぐ病むのどうにかしたいけど、どうにかならないから病むんだよなぁ。考え方は簡単に変わらない。変えられない。変えようとしてもモヤモヤして結局できないまま。日常茶飯事なお客さまのお怒りにビビ...ブルー回避

  • どこ行く?

    先日、髪切ったあとどっか行きたいな…でも夏休みで混んでるのは避けたい…みたいなことを言いましたがLOFTに寄って文房具をたくさん見てきました。ついつい買っちゃうんだよね。子どもの頃から文房具大好きで、ハンズに連れて行ってもらうのが楽しみでした。いま手帳デコ?にハマっててシールとノートの売り場に吸い込まれるw最近は節約のため、セリアで調達することが多いですが今日だけOK!ってことにして、、でも、シールもノートも1つしか買わない!覚悟を決めて選定に挑みました。一目惚れしたフレークシールと、カリタコラボの可愛いノートを購入♪ペンは…比較的安価だから…2本までOK…自分を甘やかす得意技を発動して限定色の「わたがし色」を追加。。名前つけるひと、上手よね。私みたいな人間をおとすの得意じゃない?涼しいし、人混み回避した...どこ行く?

  • 8ヶ月ぶり?!

    髪切りに行く!休みの日は通院が多いから、1日は休みたいし面倒だなーと先延ばしにしていたら8ヶ月も放置してました。結わいとけばいいだろう、くらいの気持ちw在宅勤務だと更に適当になるの、良くないねぇ(顔合わせるのでちゃんとメイクもしてます!)カットが上手な美容師さんで、おしゃべりも楽しいのでわざわざ前に通ってた病院に行きます。ほかの人に切ってほしくなくて。。昨日はしごとで、しごと内容ではないところで注意を受けてめちゃくちゃ落ち込んだので今日は楽しいことしようと思います^^せっかくだから美術館とか博物館とか行っちゃおうかな…まだ夏休みで人が多そうだからやめとこ笑でもどこか行きたいなーちょっと考えよう。みなさんもよい1日を⭐8ヶ月ぶり?!

  • そういうことじゃない!

    今日ものすごい受診ブルーです。今すぐなにかしたくてつらくて頓服いらないって出てきちゃったけどないとどうにもできない。。でもよりによって、何度も延期している予定があって早く向かわないといけない。どこにも帰りたくない。よくわからない気持ちがつらくてたまらない。話したいことは30%くらい話せたと思う。全然足りない。わかってほしい気持ちを伝えられた感は0だよ。トイレにちょっと籠ってきたけどそんなで落ち着くはずがない。でも薬もないし何も持ってない。。甘えてると思うし、かまってほしいだけなのではと思ったりするし、もうがんばって耐えて生きるしかないそういうことじゃない!

  • 台風のときとか通院どうしてる?

    先日の台風、電車が明らかに通常運転ではなさそうだったので残薬数えて足りれば予約変更してもらおうと思いました。3日分あって、なんとか次の休みまで間に合う!電車もギリギリまで様子をみていてやっぱり運休とか直通運転取り止めとか行けても帰って来られないかもしれん、、疲れそうだし、予約変えてもらいました。病院電話なかなかつながらなくてみんな台風の影響かな?3日遅くなるだけなのに体調がイマイチで長く感じる。PNES出るし、不安強くてつらいし、そわそわ。。今日はしごと休んじゃった。逃げてるなって思うと、なにやってるんだろうって情けなくなる。甘いんだよな。いつもいつも。そういうの嫌気がさす。なのに逃げてるっぽいのがまたね、だめな自分を認識する。ついていけなくて、迷惑かけすぎて、みんなの足をひっぱってるし出来ないし…辞めた...台風のときとか通院どうしてる?

  • 祝日だし夏休みだし

    子どもがいっぱいいるよね。。子どもは苦手なので、電車で大きい声出されると落ち着かない。でも、ポケモンスタンプラリーの台紙を持ってると好き❣️ってなる。サトシとサトシのピカチュウがいないアニポケは見てないけど…やっぱりポケモン好きなひとは子どもでも仲間な気がしてしまうのです笑今日も今日とて暑すぎですが、みなさんにとってよい1日になりますように⭐スタンプラリー制覇できるといいね⭐祝日だし夏休みだし

  • 出社!

    お仕事ではなく、、遊びに行きます^^いつぶりだろうパソコンとかお仕事道具一式持って、朝の電車に乗るのは厳しいのでまだ出社勤務を免除していただいてる。ありがたいです。時々、リアルで同僚の皆さんと会いたくなっておやつ持って遊びに行っています。(スーパーで売ってる大袋のやつ…)チョコのお菓子は溶けるなと思うけど、大袋のお菓子ってチョコ系が多いよね。。暑いけど、コロナがまた流行りだしてるとか耳にしてるととなりでデカいくしゃみされるの嫌で電車のなかではマスクしてる。から暑いです。数年前は暑くてもみんなマスクしてたんだよな…よくがんばってたよ…会社まで1時間半くらい。乗り換え駅まで寝ます。いっつも寝てる。。でも寝る。朝体調悪くて頓服飲んだから眠いと思うのでおやすみなさい⭐出社!

  • 受診ブルーからの

    ここ1年ほど、受診ブルーになることはめっきり減りました。納得できるまで先生が話を聴いてくれてその時のモヤモヤを一緒に解決してくれるから。この間もまぁ解決かなと思ったし、時間たっぷり使わせてしまって、次の予約のかたをもしかしたら待たせてしまったのでは?と思ったりしたので実はモヤったままだったと気づきました。あ。もう無理かも。ってよぎった。病院で1個しかないトイレで最低限の涙と鼻水を出して(言い方が汚いな。。)薬局から駅まで走って、なんとか駅のトイレにたどり着き処方してもらった薬を飲みました。一応、1日にのんでもいい数を調べてから…。そして思ってることをノートに殴り書き。数ページ書ききったところで、どこにも帰りたくなくなり…どうしようかなと。さすがに駅トイレで引き子は、お掃除が入るのでずっとは居られず、とりあ...受診ブルーからの

  • ライブが最高すぎた!

    ほんとあっという間の3時間だったー!休憩無しのぶっ通しライブ。席も中のほうで、すぐ出られない状況でしたが演出の照明が激しすぎて、うわぁ(>ω<。)だったけど最後まで楽しめました♪途中からお客さんがヒートアッップして千秋楽ということもあってものすごい熱気!同志の集まりっていいよね^^聴きたかった曲もたくさんあったし感動してゾゾってなったしもうほんとに行けてよかった!去年はコロナになって行けなかったからすっごく楽しみでした。が、日中ものすごく調子悪くて、今年も行けないかも…となりまして…。結果的に行けたので、夜公演でよかった♪このところ毎年、近場のホールに来てくれるおかげで近いから行ける!電車が混んでてもたった数駅だから大丈夫!と思えるようにもなったし。ありがたいな。この田舎を最終日にもってきてくれるのも嬉し...ライブが最高すぎた!

  • 考えたくないけど

    どうしても気になってしまう。仕事のこと。私が途中まで対応していたお問い合わせが、何か抜けがあって誰かに迷惑かけてたらどうしよう…とかエスカレーションした状態で引き継ぎしているけど私がゴミみたいなことエスカレーションしてたら、迷惑すぎる。。↑まさにこれがあって。「え?これわざわざ聞くことじゃなくね?要はこう回答すればいいんでしょ?」というやり取りを見てやっちゃったな…でも、、「要は~」の部分がね、なんか親切じゃないと言うか知りたいことはそれじゃないんだよと言うかあまりしっくりこなくて。私がそのお客さまの立場だったらだけど。相手のことを考えるのって、私が想像するだけなので結局は私の考えや意見でしかないよね。会社に求められてる対応がそれなら、そういうものと飲み込むしかないけど、、モヤる。悲しくなってくるんだよね...考えたくないけど

  • 夏休み

    だから親子連れが多いのか。。○○休みの期間は、世の中の人口が増える気がします。電車が混むから…今日はのんびりではなく、最速で行ける電車に乗ってみようと思い。グリーン車に乗るか迷ったけど平日とは言えたぶんお出かけする人が多くていっぱいだろうと見込み、、普通車で座れることを願って乗りました。す、す、座れた🤩これで安心して寝られます。ちょっと遠いので、いちどおやすみなさい夏休み

  • 窮屈

    年齢的に、実家暮らしってどうなの?と思われてもそうだよね…って思うし実際、家を出たいと思うことも多々あります。経済力がないので無理ですが。ひとりの時間がね、ほしい。ひとりで感情を出して泣きたいときもある。感情表出をノートにしたかったりとにかくフラストレーションが溜まっていくのが、よくわかるの。家族が一緒に過ごす時間、、食事のとき泣きそうだった。でも、家族がいるからいろいろの抑止力にはなってると思う。なんかな。。私ここにいるの違う気がするていうかどこに居てもしっくりくることがあるのかわからないです。もやもや。。ただ、昨日は野球観戦行って大盛り上がりで楽しかったのと母校が3回戦買って最高に嬉しかった!窮屈

  • お仕事時間を延ばす前夜

    実質1時間しか増えないけど変わる、ということに対する不安。このままでは一生フルタイムで働けない気がするから一歩進みたい。稼がないと友だちと遊べないしご飯行けないし…だからお金のために勤務時間を延ばすことにした。お金を稼ぐ手段が働くことだと割り切れるのがいいんだろうな。そういうひとが多い職場なので、みんなの割り切りに驚く。仕事だから。遊ぶために稼がないと。だから仕事が楽しいなんて思ってない。とかね。でもさやっぱり楽しいほうがいいし、やりがいも感じたい気もなくは無い。だけど好きではないことのスキルアップは望まないしできればやりたくない。。つい逃げちゃうの、良くないのはわかってるよ。逃げられてズルいなと思う。ただ、そのせいで体調が悪化するのは嫌で。。とか言ってるのが、ズルいな、私……とりあえず、朝アラームが鳴っ...お仕事時間を延ばす前夜

  • 薬飲むの早い!

    と、家族に言われました。そんなにあるのに一瞬じゃん!いや、そんなにと言うほどの量ではない。朝は特に。5+3(サプリ的に飲んでるビタミン剤)です。小さい薬は出すのがなかなか大変というか力がいるというか爪が必要というかコツが必要というか……ですが、慣れてきました☆30年くらいキャリアあるからね。昨日今日のことではないので、こんな感じになっちゃったのよ🤣今日は天気良すぎて暑い。。のんびり各駅で病院行ってきます薬飲むの早い!

  • すっごい副作用!

    咳が激しく止まらなくて内科で処方された抗菌薬があるんだけどびっくりする副作用で夜中苦しみました。。抗菌薬を飲むと、お腹下したり便秘になることがあると薬剤師さんから聞いてたのを超えてきたというか。お腹痛くなって、下して、ベッドに戻ってすぐトイレに戻って下して、ものすごい気持ち悪くなって下して冷や汗もだらだらなのが分かってふらっふらで。私の部屋からトイレまで3歩あれば行けるのが救いだった。下しつくしたら気持ち悪いのが収まってくれてやっと寝られたー今日は大丈夫だといいな飲むのは明日までだけど、副作用は数日続くこともあるみたい。そんなこんなで、飲んでる薬の量が…。こんなに色々飲んでるのに、ちゃんとからだの中でそれぞれが役割を果たすのってすごいと思う。薬もからだも、良くできてるwwせっかく卒業したステロイドの吸入も...すっごい副作用!

  • 絶対怪しいww

    こんな暑いのに、マスクして、帽子を深めに被ってる。脳波検査後の髪の毛と、ちょっとメイク取れた隠しです…暑いよーコンビニ入ったときの店員さんの視線がね、怪し気な人間を見る感じのね、、わかってる。怪しいけどワルいことしないので。でも日焼けしたくない人はもっと重装備だよね。そういうほうが、あ、日焼け対策ね。と思われるのかな。とにかく汗だくだし、早く帰ってシャワーしたい!髪の毛洗いたい!今日は検査のとき寝られたので良かったです☆絶対怪しいww

  • ほんと病院しか行ってない

    今日も今日とて、朝から病院はしごです。在宅勤務になってから起床時間8:20なので6時に起きるのは大変だわw眠さのあまり小一時間、電車で爆睡でした。目覚めたら降りる駅じゃないとこで降りてしまった…爆睡の弊害。待って待って。今からどこ行くんだっけ?ちょっと落ち着いて考えよう通勤時間で人が多すぎて…ちょっと落ち着くところがない!ちらちら次の駅が書いてある表示を探しながら歩いてたら乗り場にたどり着きました。1駅2駅の間違いなら挽回できる!山手線ありがとう笑次の懸念は、10:30までにはしごできるか?10時には出ないと間に合わないことは、先生もしっているので大丈夫だと思うけど。病院って何が起こるかわからないからさ間に合うと信じます☆ほんと病院しか行ってない

  • MRI眠いよね

    ヘッドホンから音楽が聞こえるタイプの機械でした。ほぼ聞こえないけど。途中でtoloveyoumoreだけわかって最後まで聞けてよかった♪あとはいつもどおり、うとうと。。ちょうど眠りかけて心地よいときに終わるんだよね。ほかの検査もだけど。なんでだろうね。不思議だ。検査の前に、診察という、一応医者と会って撮影する部分の確認とかしたんだけど久しぶりに感じ悪い医者に会いました。全くこっち見ないでパソコンと喋ってる!ww私まだ話し途中なんだけど。タイピング苦手で必死だったのかなと思うことにします😇(ないと思うけど)夏のように暑いですねまだジトジトしていないのが救い。日差しが強いので、日傘ないとつらいし水分も必須よね。節約のため、水筒にお水入れて持ち歩くようにしています。私にとっては節約だけど、その水...MRI眠いよね

  • ここ数日のおでかけ

    あるあるだけどおでかけ先が病院しかない。ここ数日、特にバタバタしていて火曜日→予定どおりの受診金曜日→電話に出た嫌な感じの事務と闘い、頑張って勝ち取った脳外科の受診権を行使^^日曜日→外注先でMRIとか取りに行く★いまココ月曜日→朝一で、日曜日に受けとるROMを脳外科に持っていき結果のお手紙を書いてもらう→そのままクリニックへ行って大嫌いな脳波検査と診察→5ヶ月毎の歯科衛生士さんのメンテナンス弾丸です。休みが休みでなくなるのが、通院必要な人あるあるだよね疲れるのは目に見えてる。でも先生たちが、しごと休むのを避けて、何度も通わなくていいようにしてくれてる、やさしさだと思っています。これから行くところ(関東にいっぱいある)の予約が、うちの近くはいっぱいで結局都内に出ることになった。。帰りに新しいLOVOTを見...ここ数日のおでかけ

  • しごとのこと

    時短かつ勤務日数が少ないのでほかの人より経験値が低い。ついて行けなくなるのも当たり前。と思うしかない。そして、研修も予定を忘れていたりいつだったか探せなくて、逃してるかもしれない。あれこれわからないし、しごとできないしつらいけど、休みの日にパソコン開く気にはなれない。知らないうちに変わっていくことに全然ついていけないし理解も追い付かない。疑問も疑問のままで、おかしいと思うこともこういうものだと呑み込んでるのは全然楽しくない。体調のこともあって、受診や検査に行く回数が増えて休むこと多いのも、稼げなくて困る。。転職する気はないし(保険証が変わってほしくない)なんとかやるしかないなしごとのこと

  • ヘルプマーク

    忘れた。さすがにあれがないと優先席に座る勇気はないので赤いあれに助けられてることを実感する。それと、誰かと一緒に電車乗るときは自分だけ座るのは申し訳なく…行けるところまでがんばって立ってるけど代わりに薬を普段の倍は飲む。ということもあるから、電車はなるべく一人で乗りたいものです。。ヘルプマーク

  • 体調いいときは書かないから。。

    これを書くということは、体調が悪いw今朝、PNESに苦しみ仕事休んでしまったんだけど1日中寝てました。仕事休んじゃった…という気持ち、何かそんなにツラいこと今あります?という疑問、仕事が嫌で発作おきてるの?え、私が発作をおこしてるってことなのか?発作起きるのやだな、な気持ち、でも発作が起きる、全身疲れる、これで収まるってわけじゃないなら飲まないほうがいいのかな?と思いながら頓服を飲む、、、いろいろんー。なんだろうね。早く寝ようかなと思ってたのに発作が起きたらどうしよう、明日も仕事休んじゃったらどうしよう、休むとどんどんついていけなくなる、でいっぱい。どうしようばっかり言ってるな笑こんな時間になったけど、新しいYouTube上がってないかな~Xはどんな感じかな~って寝る気持ちになりません。受診の日を早めたい...体調いいときは書かないから。。

  • 体調悪すぎる。。

    頓服飲んでも飲んでもなんだろう。PNES症状が回復しない。4時くらいから、収まっては復活し、を繰り返してる。しんどい。ほんとは仕事だったのにやすんじゃったし片頭痛で処方箋出してもらってるクリニックの予約もキャンセルした。なにか予定あることが負担になってる感じがする。仕事っていう予定も。。働かないとね、月々の固定費が払えないのでがんばらばいといけないのですが。。お腹空いて、いちど起きてみました。食べられそうなものを食べて、お布団に戻ろうと思います。これが出来てるのは、出来るくらいの調子になったということだと思ったけど止まらん。どうしたらいいのかわからないよ。。体調悪すぎる。。

  • 家族が入院すると

    こうなるんだ、と実感中です。今まで入院するのは私だったから知らなかったけど面会に行くのも疲れるな。。苦手な駅から苦手な電車に乗らないといけなくて、駅に着いてからドキドキする。今日は座れたのでほんとに良かった。そしてね、荷物が重いのよ。コンビニとか売店がない病院かつ、飲食物持ち込み禁止。水とお茶くらいならOKと言われたのでそれを持って、食べ物以外に頼まれたものを持ってへっこらへっこら届ける。前より遠くなったのもあって疲れてきてしまいました。さらに、私が傷病手当の手続きをしくじり面倒なことにしちゃったし。自分でやったほうが早いことって、ほかの人にやってもらうと疲れるよね。。面会時間までカフェで時間つぶしてから来たけどちょうどお風呂時間で、、小一時間、病院のなかで待ってる。今日は溺愛しているLOVOTのお誕生日...家族が入院すると

  • 2010.01.29の再来

    夜が怖いから寝たくない。というやつです。具合悪くなるのが、深夜だった当時寝なければ発作も起きない。だから寝たくない。寝たら発作が起きそうで怖い。時を経てまたそれになっています。いろいろ考えてるんだと思う。あれはこうしないとダメだな◯日までにやらないと間に合わないなこうした場合どうなるんだろう、どうすればいいんだろうきっとこういうのが欲しいだろうな。買わなくちゃこれだと嫌って言われそう、、ほかをあたろうとかとかとか。気になってるから、夢のなかで一生懸命どうにかしてます。大変すぎて疲れるんだろうな…発作がすごいの。頻発すぎて大爆発!朝方に止まらなくなって苦しい。でも仕事しないと。。びっくりするお仕事収入で、収入と支出のバランスが崩壊しつつありますwwつくづく、実家で助かるなと思います。眠くなってきたかも。いま...2010.01.29の再来

  • 制度的なものをなんとなく知ってると…

    知ってるから私が申請しよう書類を書こう(本人が利き手動かず自分で書けないのもある。。)などなどやっています。傷病手当の申請書類を揃えたり、病院で書いてもらう用紙の記入を依頼したり、よくわからん銀行を使っていてどこの銀行で支店はどこなのか、キャッシュカードに書いてある色んな番号のなかで口座番号がどれなのか(どれも桁が合わない)調べて調べて結局わからず。せめてゆうちょ銀行にしてほしいわ。限度額認定証の手続きもして、届いたあとさすがにこういう制度があって、こういうものが届くというのを知ってほしいので…妹の旦那くんに、病院の窓口に出しに行かせた。。しかし、妹は旦那くんがやってくれたと思っているようでは?全部私がやってるんだけど!と思ってしまった。勝手にやってるクセに私ひどいな。出来上がった書類を受け取るのを家族に...制度的なものをなんとなく知ってると…

  • 眠すぎて倒れそう

    やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止!眠すぎて倒れそう

  • 眠すぎて倒れそう

    やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止!眠すぎて倒れそう

  • しごと頑張る

    今日はばっちり体調がワルい。。5時くらいに家族がシャッターを開けるデカい音でびっくりして発作が起こり…そのまま起床時間まで止まらず起床時間になっても止まらず。。一応しごと始めましたが、無理かも。しんどすぎる。頓服のせいで眠いし。。短時間勤務を終えましたー体調不良のひと最近多くて。。そういう時期なの?ごはん食べてソファでうとうとしてたら、また発作がおきてしまい、頓服飲んでお布団で寝ますおやすみなさい⭐しごと頑張る

  • 体調が良いのか悪いのか

    どっちなんですか?一度寝たら起きないのですがなぜか昨日は1時間で目が覚めてしまい時間はわからなかったけど、まだ朝にはなっていなかったと思います。PNES症状が、起きそうで起きない。大体は、あーくるなーとわかる。なのに…あーきそう→こないこない→今度はくるな→かすかに。どっちつかずな感じで症状が出ると、疲れます。なんなの?どっちなの?とか考えはじめるのもからだも、疲れてきてぐっすり眠れない時間が長くなっていく。。そして、朝つらい。眠い。疲れてる。やれやれ今日はどちらかにしてほしいです。無事に朝を迎えられますように。体調が良いのか悪いのか

  • 発作止まらない病がやってきた

    またです。PNESの症状が止まりません。昨日は3年ぶりに会うお友だちとランチの約束していたのにごめんなさいして、妹の面会もお休みして、何もやる気がおきないけどずっと寝ているのも気がひける。でも起きるのしんどい。。そんな感じで気持ちも落ち着かず、頓服何回飲んだかなそして今朝も止まらなくなった。4時がゴールデンタイムのようで…それくらいの時間から頻発して止まらない。あまりにひどくて1回、収まった隙に頓服飲んでそのあともしばらく止まらなかったけど薬のおかげで寝られました。ぐっすり寝ていれば発作もないので寝ているときは平和です。そして現在電話で目が覚めて、、目覚めてしまったので発作が復活です。こうしてスマホいじれるくらいではある。でも腕とお腹が鍛えられてる。ついでに足も。今日が仕事休みでよかったー面会行きたいので...発作止まらない病がやってきた

  • 疲れた

    自分のことではないことで心配とか不安とかがものすごく大きいのと、自分のことではないことで、今後の生活を考えてやることが膨大なのと、よくわからないモヤモヤで満たされてPNES症状がひどいのと、なんかね、疲れてきた。地味に病院が遠くて、面会も毎日行くのがしんどくなってきて…昨日は行かず。だからと言って家でなにかする気にもならず私、なにやってんのかな…と、また良くない「無」になっています。そしてこれまで何度も入院してきた身としてわがままが過ぎないかい?って思っちゃうの。けど、、片腕完全麻痺にあったことはないから、、これじゃダメ、それは嫌、これやって、あれ買ってきてが多く。イライラ。思うように動かないのに元気そうに振る舞ってくれてるのに嫌な奴だな…私。仕事は一生懸命やってるつもりだけど、出来てるかはわからないです...疲れた

  • まさか

    大好きな妹がいつの間にか私と同じ脳の病気になっていて、私はせずに済んでいる手術をして、麻痺が残る可能性がゼロではない状態になりいろんな不安で苦しんでるなんて。厄年ってそんなに残酷なんだろうか。タラレバ言っても…だけどもう少し早く、脳の病気を疑ってくれていたら。ずっと信頼していた整形外科の医者…片側の手足がどんどん動かなくなってきたとき、頭の病気は考えられないのか聞いていれば。頚椎症だから、そのせいで動かしづらくなっていると言われて信じきってたけどもしそれが原因なら、両側に症状が出てくるはずで片側だけ症状がどんどん酷くなるのはなんかおかしい…ソーシャルワーカーの友だちと怪しんでいたのに。時間が経ってしまったことを後悔してる。手遅れになる前でよかったと思うしかないのはとても悲しいし悔しい。このまま動かなくなっ...まさか

  • 通院忘れ

    忘れるところだった!きのう(今日)2時くらいに急に思い出しました。寝てたのにすごい!wいつもの方の病院じゃないから不慣れで忘れそうだなと思ってたんだよね。でも前回、次の予約エイプリルフールだけどいいの?って謎のことを言われたの覚えていておかげで思い出せました笑あぶなー電車で1時間弱、爆睡して起きたところです。乗り換えて2駅で着くから我慢してるけどものすごくトイレに行きたい。。混んでて疲れる病院だから早く帰れることを願うばかりです通院忘れ

  • がんばれ私!

    ベッドから出る着替えるパソコン開く身仕度するごはん食べる業務開始の準備をするできる!がんばれ!がんばれ私!

  • 医療費。。

    何も考えず会計しちゃって申し訳ないけど請求、間違ってるな。自立支援の扱いに慣れてないっぽくて……面倒でごめんね。今月あと660円で上限だったけど二千円でおつりもらった。おかしい。でもそこで気づいても言えなかったかも。前も同じ受付のかたが計算間違えて、逆に、上限まで請求しなかったの。自信なさげだったし、ほかの受付のかたは休憩っぽかったし、なんか悪い気がしちゃって。とは言え、病院の請求がおかしなことになるよね?総額の7割⇒健保、2割⇒公費、1割⇒わたし1割わたしのうち上限超えた分は公費。だから、超えた分をわたしと市区町村から重複して請求したことになっちゃう。で合ってるかな??現在までに支払った額が分かる管理票の見方を知らないのかしら。。教えたいw今月もう1回行くからそのときに対応してもらいます☆医療費。。

  • 予定がこなせない

    仕事、友だちとごはん、からだが動かず。。なのに、病院には行けるんだよね何でだろう?なにが違うのかな予定がこなせない

  • 大人の脳波検査のこと

    調べると、子どもが受ける検査感がありますが大人も受けることあるよ~の話です。大嫌いな検査で、ずっと拒んできたけどなんとなく受けてもいいかな…な気持ちになりました。好きなひといるのか?時間がかかる寝ろと言われたり起きろと言われたり光とか不快でしかないしうとうとしてる時に起こされて終わるとすごい嫌な気分になる。髪もベトベトでぐしゃぐしゃになるでしょおでこは化粧落とされることになるでしょほんとやだ。と、思いついたのが帽子です。髪もおでこも、いい感じに隠せて抑えられる帽子を見つけました!「医療用帽子」で検索すると見つかると思います。柔らかいので被りやすくて、普段も日よけに使えそう。これなら違和感なく隠せるでしょう↓↓やっぱりやだなぁ。。寝られるように事前に薬を飲む、という手がありますが入院中にそれをして悲惨なこと...大人の脳波検査のこと

  • あっちの病院でのこと

    先日、あっちの病院の脳外科へ久しぶりに行き激混みで疲れました。10年くらい前に会ったことがある先生が担当の日を狙って行ったので、特に嫌な思いはせず。ゲームの歴史をひたすら語り合い40分程どうでもよい話をして、4月にMRIの予約してもらって帰ってきました。相変わらず検査が混んでる。片頭痛の新しめな薬を教えてくれたのですがドラクエのキャラみたいな名前でしょwwという話になって、過去のゲーム機事情で盛り上がってしまいました。。ゲームウォッチ?は知らなかったなぁファミコンが発売される前から、インベーダーができる前からの話ですごく楽しかったwこういう話大好きです。でも、ドラクエがドンピシャな世代ではないのでへぇ~だらけだった。上級生がファミコンやってるのを、後ろでずーっと見ていた子ども時代だったので興味はあって懐か...あっちの病院でのこと

  • 久々にこっちの病院

    子どもの頃と高校から社会人数年の間、脳外科でお世話になっていた病院。久しぶりすぎてすごく緊張する。。嫌なこと言われたり、悲しくなることがないことを願いつつ診察行ってくる!久々にこっちの病院

  • 体調が回復しない。。

    今日はなんとか起き上がりPC立ち上げましたが発作止まらない、は変わらずでつらすぎます。。と、ここまで書いて始業時間になり予定どおり働きましたw話しかけに来てくれた同期に元気をもらって同僚のみんなにも助けてもらって本当にありがたいです。。ただ、私に関わってくれて、その翌日私が休むことで責任を感じさせてしまわないかだけ、心配です。今日から通院が続くので、あまり疲れないようにしたいところ。座らないと電車に乗れなくなったおかげで、11時予約でも9時に家を出る。1時間弱で着く距離だけど、プラス30分はかかるし乗り換え間違えがちだし、よく遅れる電車だし、、、でもね、病院行かないとほぼ外出しないから良い機会なのです眠いので寝ます。1時間は寝られそう。目覚ましセットして、おやすみなさい~体調が回復しない。。

  • またもや発作が止まらない

    この症状ほんとにどうにかならないかな明日しごとだ、という夜(現在)は、朝方に発作おきるの怖くて寝たくない。発作おきないでくれ!って思うけど容赦なく朝方から止まらずにしごと休むパターンが多すぎて考えると余計良くないのだと思いますが考えちゃうよ。。明日も休んじゃったらどうしよう明日も発作が止まらなくなったらどうしよう心配が募っていくばかり。しごとがお休みの日も、頓服飲んで寝ることが多くて自分のからだが面倒すぎるw1日寝てても、夜はちゃんと眠くなりますあー目が閉じそうおやすみなさい☆またもや発作が止まらない

  • 動けるようになった!

    夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった!

  • ☆PNES のお仲間さんいませんか(ゆる募)☆

    検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで?寂しすぎるのでお仲間を探し中です!❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.❁.。.:*:.。.✽◇PNES(心因性非てんかん性発作)と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.:*:.。.✽.。.:*:.。.❁.。.❁.。.:*:.。.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか(ゆる募)☆

  • やっと受診日!

    長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ!なのでがんばります!昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日!

  • 発作止まらんの再来からずっと止まらない

    もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける=発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない

  • 発作止まらんの再来

    まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか?……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る!通院日がまだ先なのがつらい発作止まらんの再来

  • 症状の伝え方

    どんな発作がおこるのか?聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました!ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ!全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです!ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーションのポケモンがわかれば通じるはず。今度誰かに聞かれたら、そう答えてみようと思います。わかるかなぁ?症状の伝え方

  • やっと治まった!

    昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました!良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうしたら良いのだろうか藁にもすがる思いで、ネットで見かける「24時間医師に相談できます」に登録して相談。発作を止めるのに効果がありそうなことを知りたい。持ってる薬でどうにかならんかね。すると返ってきたのが、mECTが効果あるかもしれませんよでした。え。いま家で苦しんでる状況で、なぜECTを勧めてきた?相談料返してほしいわ、と思って終...やっと治まった!

  • 発作が止まらない!助けて!

    今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる!やったね!を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲み、眠る→目が覚める、発作が始まる、止まらない→いつの間にか寝てる→目が覚める、、が続きました。いちど15時頃に止まった隙に起きあがって、体調悪いときに「これしか食べられないパン」を半寝のまま食べたのが最初の食事。その後もあまりに治まらなくて不安になってきてPNESが止まらないときの対応をネットで調べてみたけどもちろんそんなのはなくて、通常の治療方法を見...発作が止まらない!助けて!

  • 優先席のこと

    「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない?疲れてるじゃない?座ったら寝ちゃうじゃない?そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな?」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本的に空いてます。(超満員のときは席を空けていると邪魔になるので除く)必要ないから座らないスタンス。とりあえず座っておく、がない人多いのよね。乗る時間も短いっていうのもあると思うけど。ありがたいです。病院が変わって再び乗ることが増えたので電車によって違うなぁと。今日はそんなことを思う日です。優先席のこと

  • 発作のあとは筋肉痛

    鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、1回の発作は10分くらい。これをひたすら繰り返して3~4時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今日は15時に起き上がれて顔を洗ったり歯みがきしたりできて、食欲もある。しんどさは「中」くらいかな。頓服も飲み過ぎるとからだに負担かかるみたいでどうしてもしんどすぎる状態でなければ、追加するのを控えてみています。それでいられるから、やっぱり今日は軽めなのかも。明日はお仕事がんばります!発作のあとは筋肉痛

  • 不安感がすごすぎる

    退院して、仕事復帰もしたけど復帰できてなくて…明日が仕事な日は、寝る前からドキドキして息苦しい。過呼吸っぽい感じになる。こういうことが今までなかったから戸惑い中です。また朝になってPNES出て、仕事休んだらどうしようって怖い。心配でこうなってるんだろうな。この仕事をどうしても失いたくない気持ちとやっていける気がしない気持ちでごっちゃごちゃしてる。たった数時間の勤務なのにそれですら考えると不安でいっぱい。嫌になるわ入院中、看護師さんに寝る前は寝ることだけを考えましょと言われたんだった。その時に見ていた動画と音楽で、とりあえず寝よう。定時薬を飲んでいるので、眠いは眠いのです。不安感がすごすぎる

  • 陽当たり良すぎるお部屋

    この部屋、午前中も陽当たりがものすごく良くて冬なのに冷房つけたいくらい暑いです。あまりの暑さに、共用スペースのラウンジに移動したら、同じ向きのお部屋のかたが日差しがものすごいからカーテン閉めてると。そっか。別にカーテン開けないといけない理由ないよね…暑さに耐えられず避難して、マンガ1冊読んできました。「高杉さん家のお弁当」↑タイトル合ってるかな今朝は発作なかったので、あと祝日で医者いないので穏やかです。看護師さんが声かけてくれるのは本当に安心できる。頼っていいんだなと思えて。。具合悪くなっても大丈夫。心配しなくて大丈夫。ありがたい環境です。眠くなってきましたが、天気が良いし昨日は発作あって曇りで気力なかったから午後はお散歩行こうかな。お散歩していい範囲はだいぶ限られるけど30分くらいは歩ける距離でじゅうぶ...陽当たり良すぎるお部屋

  • アイス食べたい

    そんなお天気です。今日あったかい、気がする。アイス食べたくなる。30分ほどお散歩に行ってきました!道中、なにやってんの?!そんな格好してーと、病院内にあるお店の店長さんに遭遇。そんな格好とは、私のふつーの服装かと思います。入院してる=パジャマ着て静かにしているそれと真逆なので驚かれましたw静かにどころか、外で階段と坂道を見つけたらもれなく走りたくなって全力で駆け上がる。気分転換になるのよ。走るの気持ちいいよね。今朝は超絶軽い発作がおきただけなので元気です。あと大好きな看護師さんが担当なので安心しきっています。で、暑くなってアイスが食べたい←いま売店のぞいたら、思いのほか種類が多くてねMOWマカダミアナッツ入りPino芋のブリュレ味雪見だいふく白い恋人のホワイトチョコ味スーパーカップ抹茶4つには絞ったんだけ...アイス食べたい

  • お散歩日和

    いい天気だな。日差しが強くてまぶしいけど。おかげで、干しているタオル類が日光消毒されて嬉しい♪昨日もよく泣いて泣いて、疲れたな。。お散歩の時間はなくなっちゃったし。泣き疲れて、19:00には眠すぎでした。しかし日課にしているオリオン座確認を怠るわけにはいかない!外に出て、夜空をひたすら見上げて、目が暗さに慣れると、見える星の数が増えると聞いたことがあるのでしばーらく1人で空を見上げています。こんなところでこの人、何してるんだろう…な視線は見えないように上だけ見てる。本当に、さっきまで見えなかった星がうっすら見えてきて見えるとしあわせな気持ちになれるのとなぜか達成感☆星を確認後は、恒例の坂道ダッシュ!×3本パジャマで駆け上がる!そこまではする気力がなかったのと、とにかくまぶたが重くて眠かったので部屋に戻りま...お散歩日和

  • 入院8日目

    たぶん。8日目です。準備万端でお散歩に出かけようとしたら雨降ってた。。途中で降ってきたら困るから出発前でよかったことにしよう。箱根駅伝も雨降ってて寒そうだったし降るのでは?でもここは大丈夫なのでは?と思ってたけど残念。でも、いま止んでるように見えるな…降ったり止んだりの曇り天気なのかな…曇ってると眠いな。。昨日のお散歩日和を逃してしまった。病院の敷地外のお散歩は、医者の許可が必要なんだけれど12/29~1/4まで、毎日行けるように外出届を作ってくれていました。ありがとうです…大学構内のお散歩はリフレッシュできて好き!冬は寒いから目が覚めるし👀なぜか観光地化しているらしく、海外の人にたくさん遭遇するので浅草に行きたくなります。なんとなく。初詣、去年は行けなかったから今年は行きたいな。おみくじ...入院8日目

  • 今年もありがとうございました☆

    ネガネガな投稿ばかりの1年になってしまいましたが見てくださった皆さま、ありがとうございました。来年は楽しい投稿ができるようにしたいです!あと、PNESのお友だちがそろそろ欲しい!今年の振り返り。ポジ要素は、野球かな。ずっとファンではあったけど、ここまで熱くならなかった。全試合を観戦できるように有料チャンネルに登録したり、ファンクラブに入ったり、大好きなチームになりました☆負け試合が続いて疲れるという感覚も初めてでした。自分が試合してるわけじゃないのにねw選手の名前もファームの選手含めたくさん覚えたし、球場にも行ったし、おじさんのお友だちが出来たしwwネガネガのときも球団や選手たちのSNSを毎日見て元気になれて、もうなくてはならんものになりました。1年の中で、なにかしら熱中したものってあるんだなといま思って...今年もありがとうございました☆

  • 入院6日目

    なにかしなくちゃ!とかだらだらしちゃダメだ!とかそういう気持ちを全部捨てることができて(何を考えてるのかお腹の辺りがぞわぞわするけど)適当に思うままに過ごせています。昨日~今朝、はじめて熟睡しました!夜勤の看護師さん、メンズしか見かけなくてちょっと心配もあったけどドアの開け締めの音が全く気にならなかったし当直が容姿端麗なお医者さんで、素敵✨だったのもあり…たくさん寝て、8時過ぎに慌てて起床でした。暖房を切って寝たからだと思う。部屋が寒くなってトイレに起きたのが悔やまれます。朝まで爆睡したいな。ちょうど今日のお昼担当看護師さんがプライマリーでいまは安心しかないから発作も出ないけど年開けたら怖いな、、という話をしたら私たちがいるから大丈夫!って言ってくれて泣きそう。いつも味方でいてくれる看護師さんたちは心強い...入院6日目

  • 入院5日目

    昨日から病院がお休みになり医者もいない!という状況のため穏やかに過ごしています。夜勤の看護師さんがドアを優しく開け締めしてくれているおかげで、夜中に音にびっくりして発作おきることもないです。日中もすごく気にかけてくれる看護師さんが多くてほんとに感謝。安心してるから発作もおきてないんだと思う。医者はある意味こころをかき乱すからさいまのうちにのんびりしておこう。。いつも部屋の暖房を切ってることが多いけど夕方からはやっぱり寒いな…おせんべいの匂いで充満するのだけは避けたいところ。笑なんでだろうね。電車でよく思うけど、おせんべいの匂いってすぐわかるよねおじさんが柿の種を食べてビール飲んでると、!!って気づく。匂いを残さないのは、じゃがりこよね^^売店は高いから我慢中です。寒いのにわざわざ外に来て、すごく寒い。お部...入院5日目

  • 病院お泊まり3日目

    3日目になりました。昨日も今日も泣きすぎて、目が腫れてる。たぶん泣きすぎたせいで片頭痛ぎみ。きのうは、夜になって私ここにいて良いのだろうか?と思い始めて、だからと言って家にも居るのが悪い気がして、もうわけがわからず泣いてました。今朝はPNES症状が出て苦しくて、10:30くらいまで寝てました。たぶん私が好きなたまご料理だったけど食べられずでしたが、パンとかチーズとか、取っておけるものが多くてよかったです。これ書いて、冷蔵庫にヨーグルトとチーズを保管したのを思い出しました。たまっていくから戻ったら食べます…明日からコンビニがお休みになるから、水など調達に来ました。去年、もっと買っておけばよかったと思ったので多めに。毎度だけど大人数回診から逃げ中です。ほんとに嫌なの。絶対来ないでほしいの。だから今までも来ない...病院お泊まり3日目

  • 入院、緊張する

    明日からまた入院することになっていますが数日前からすごく緊張してます。外来の主治医が病棟にいない状況は久しぶり。担当医がどんな人になるのかドキドキします。私がキライになるタイプの医者ではないことを願ってる!キライになるタイプ、、勝手な決めつけで話してくる。一方的。めんどくさそう。やる気なさそう。話す隙をくれない。言い負かしてくる。話し方がきつい。威圧感ある。能面ですか?な無表情。こんなの好きな人いないかw今回は、誰かに気を遣うこともしたくないし思うままに自由に穏やかに過ごしたい。だからドライヤー持っていく!毎日、看護師さんたちにいま声かけたら迷惑かな…誰か気づいてくれるかな…と思いながら、貸してくださいありがとうございました、をするのがかなりストレスで。そういうのもなるべく無くしたいの。最近ないけど自傷し...入院、緊張する

  • 相談相手

    誰に相談すれば良いのか分からない。。今までは会社に同期もいたし、話しやすい先輩もいたけどみんな辞めちゃって……気軽に話せる人がいなくなった。上司に相談したいなーとも思うけどスケジュール見ると多忙すぎで1分も空いていない。それ見たら声かけられないよね。辞めたくないけど、つらくて続けられない気もしていることを話したい。だけど、じゃぁどうしたいの?と言われるの分かってる。どうしたいもこうしたいも、分からないんだよ。私、需要あるのかなw去年も同じ時期に疲れ果てて入院しちゃったし今回も、となると辞めざるを得ないんだろうな。生活かかってるし、次が見つからないと困るけど……時給のバイトなので、働いたぶんしか収入がなくとりあえず単発のバイトを探して食い繋ごうと思います。あー話したいよー相談相手

  • 片頭痛

    月いちでしっかり片頭痛が出るこの頃です。注射と飲み薬を迷うけどなんとなく飲み薬でいけそう。収まらなかったら追加しよう。今、仕事が云々言っていられない状況になっていて稼がないといけない。親戚の家に毎週家族が行くことになって新幹線代が大変で。。生活も、みんなで分担しながら家事してる。これまでと違う生活になってるから、すごく落ち着かないし不安になってしまうのがしんどいです。年末年始のぶんも切符も取ったけど、いつまで続くかわからないと思うとムリ……って思っちゃって。そのうち慣れるのかなとりあえず新幹線代を稼がなくてはなのです。片頭痛

  • 気力が出ない

    頭が働かなくて仕事のスピードがいつにも増して遅い。そして疲労感が重すぎる。ほんとにこの仕事は好きになれない。前の会社も、仕事が好きだったわけではなかったけど先輩とランチしたり、みんなとおしゃべりする時間が楽しくて好きだった。いまつらいだけで何も楽しくない。そもそも、この会社のプロダクトの大ファンで、好きなものを作っている会社で働いてみたかったんだよね。大変でも好きなら続けられると思ってた。でも今のところいちども楽しくない。。電話は嫌いなのにコールセンターの人ポジションだし問い合わせなんてポジティブな話はないわけだからそりゃ楽しくないよね。ネガティブだったり怒ってるお客様の対応が楽しいって人もいるし、たくさん問い合わせを対応して達成感がある人もいるだろうけど、私はな……フルで働けば結構稼げる仕事ではあって入...気力が出ない

  • 仕事ができない。。

    最近立て続けに仕事休んでしまっている。どんどん同じくらいの時期に入社した人たちがいなくなってまだ研修の体制がしっかりしていなかった時期の入社なので(言い訳)新しく入ってくる人たちのほうが、仕事が早いです。そういう中にいるのも結構しんどい。いくら時短勤務にしてもらっているとは言え、私と、仕事の速いみんなとでは仕事量が100倍くらい違う。盛っているわけではなく、ほんとにそう。みんなが見るところに成績が分かるようになってるの。それに刺激を受けて頑張れよ、なのかモチベーションキープのためなのか意図が理解できないけどまぁ苦しい。仕事内容についていけないんだよね…転職考えたほうがいいのかもだけど、、、在宅勤務の味をしめてしまったのでこんなに条件の良い仕事はないだろうと思って辞められない。けど、からだが拒否することが増...仕事ができない。。

  • 眠い怠い

    珍しい。こんな時間なのにベッド。24時半~25時くらいにベッドに入ってスマホいじってるうちに26時になるような生活になっていたので。なんか怠い。眠いし気持ち悪くなるし。シャワー浴びると目が覚めることがほとんどなんだけど今日はなにをしても横になりたい。ごはん中も横になりたくて仕方ない。。たまには早くお布団にくるまるのもいいよね。宇宙の動画みて寝ます☆おやすみなさいhttps://youtube.com/watch?v=jM02C3uSBXY&si=y9YNmlQ6wuJ27HAF眠い怠い

  • 卵巣嚢腫?

    入院すると、している間にピルがなくなって処方してもらえないままピルを飲むの止めてしまう。。今月の生理が長くてしっかり経血が出て、ピル止めたからかなぁと思っていたのとここ数日、下腹部の違和感とほんの少しだけど生理痛みたいな感じが続いていておりものに血が混ざるようになってあ、これは受診してピルも再開したほうがいいかなと。1年以上受診していないらしい。そうだっけ?いつも通り、内診と細胞診。エコーで子宮も綺麗で変わらないねーと言っていたら右の卵巣が真っ黒に写っていて、卵巣嚢腫だった。でも、ちゃんとパンっ!て排卵できないとこうなるらしい。なので排卵がうまくいかなかっただけの一時的なもの、らしいです。ホルモンバランスがどうとかでこうなるみたい。?よく分からなかったけど、生理が始まった日と終わった日と周期を把握していな...卵巣嚢腫?

  • 発作が止まらない1日

    8時くらいにPNES症状が出始めて収まったり復活したりを繰り返して4時間。仕事休んでしまって、こんなことで休んで怠けてる気がしてならなくて。罪悪感が強くて、それもまた悪化させるよね。頓服飲んだけど、そのあともしばらく続いて……薬が効いてくると眠くなるのでそのまま寝て起きたのが夕方5時過ぎでした。なにも食べてないからお腹空いた。。食料求めてリビングに行ってもまだ発作おきてる時の感じが抜けてなくて、もういちど頓服追加。なんとか収まって、野球観られました。U-24初戦勝って嬉しい!明日はたぶん隅田ちーちゃんが先発なのでテレビ放送もあるし、元気に仕事してから野球観戦できるといいな。いつもより早くベッドに入ったけどなんか嫌な感じがしてます。発作がクセになってるやつかな、、?嫌だ。。でも嫌だとか止まれ!と思うほど収ま...発作が止まらない1日

  • 受診モヤモヤ

    結構な頻度で通院しているのですが、、私こんなに来ていいのかな?って思う。前回の受診から元気で困ってることはあるんだけど……大したことじゃないと思うんだよね。だからと言って受診間隔を開けると体調悪くなることが多くて。延ばすのも不安。そして引き子になれるトイレがないのも不安になる。お守りの頓服みたいな感じね。なんかモヤモヤです受診モヤモヤ

  • 目覚まし鳴った瞬間

    鳴った瞬間に発作がおきる。。つらい😢なにが原因なんだろうか仕事が嫌、、それは多くの人がそうでしょ。。私がんばって!目覚まし鳴った瞬間

  • 欠勤の理由どうしてる?

    腹痛のためお休みします。頭痛がひどいので熱があるので吐き気がするのでとか。みんなわかる理由だよね。そういう万人がわかるような理由がほしい。発作が起きたので、、だと「は?」ってなるでしょ?じゃぁ、どんな症状かを言えば良いのでは?と思うけどみんなどうしてるんだろう。通勤があるときは、パニック発作がおきた…と言えば「なんとなく」伝わってた。てんかん発作おきましたって言えばなんか体調ワルいんだな…と思ってもらえるのかなぁPNESも症状的にはほぼ変わらないから病名が有名なほうが「なんとなく」伝わるし。。最近の悩みごとです。欠勤の理由どうしてる?

  • ニホンゴ難しい

    仕事で、ん?と思うことがあってねどう対応したらいいか上のひとに質問投げたの。(主なコミュニケーション手段がチャットなので、投げると言っています。)でね、私が何を言いたくて困ってることが何なのかわからないと。前もあったよね……なんで今までなかったのに、ニホンゴうまく使えてなくて、質問文を添削されてるんだろう。。そんなに私の書く文章っておかしいのかな内容は、みんなと話してて分かりあえてるのにな私が困ってること、ほかに困ってるひとも居るのに。こうなるからエスカレーションできなくなる。話が伝わらなくて、何が言いたいの?ってなるのが怖い。でも、わからないことはどんどんエスカレーションして!と言われて。。それとか、質問に行ったらえ?そこからわかんないんだ……って言われるのもつらい。逆に、なんでみんな知ってるんだろう。...ニホンゴ難しい

  • 検査のトラウマ

    できれば避けたいのが脳波検査。小学生のとき、確か暑い日に写生会で近くの牧場に歩いて行って……学校に戻ったあと、欠伸発作がおきたらしいです。友だちの証言によると急に動かなくなって話しかけても答えなくなっただそうです。私が覚えているのは、病院のベッドにいたのと、座薬が入らなくて嫌で泣いたことくらい。その日入院したのか家に帰ったのかも記憶にないです。次に覚えているのは、そこの病院で脳波の検査をしたこと。家で眠剤を飲まされたんだろうけど、全然寝られなくて結局録れなかったんだと思います。それで病院を変えたのですが、変わらず寝なかったんだろうな。シロップの薬を飲ませたい大人vs嫌で騒ぐ私!ジュースだよ~って、ベテラン看護師さんたちに抑えられて強制的にトリクロ飲まされて検査を受けた模様wこれが最初の出来事ね。次からが大...検査のトラウマ

  • 2000円の注射が…

    イミグランの皮下注。1発無駄にしてしまった。2000円が……私が支払ったのは3割だけども。あれ、、これ1回使ったっけ?いちど開封しているようにも見える、、となったのでどうなってるんだ?といじってたら試し打ちになっちゃった。針から勢いよく薬が飛んでびっくりした!もうさー使えるかもと思って試しに注射すればよかったじゃない何をしてるんだ私は。ハァもったいないけど、すぐ片頭痛消えてほしくて最後の一筒使いました。速効性ありすぎてからだに負担なのかなと思いながらからだじゅう、ぎゅうって圧迫される感で痛いのと、からだの表面がヒリヒリしてシャワーが痛くなるのと、吐き気がつらいのと、、、副作用を我慢してうぅぅ。。片頭痛のつらさと引き替えなんだ。耐えるんだ私!!吐き気止めを飲んでしばし苦しんだあとはすっきり片頭痛は治ります。...2000円の注射が…

  • 病院と美味しいものはセットです

    子どもの頃からずっとそう。病院の帰りは、そのままお出かけするか、美味しいものを食べて帰る!なのでランチしてOKな日です^^やさしい~お味で、コシのあるうどんでした。東の人間的には味が物足りない🤔コシのあるうどんって、どう食べるのが正解なんだろうすすって飲み込むの?時間かけて噛み砕くの?デザートがセットなのもランチの良いところだよね。これもさっぱりでやさしかったです。だからかねぇ?12:30くらいに食べて、もうお腹空きました。最近あまり働いてないから不必要な出費をしないようにと思っているのに、、今日だけ!自分に甘いなーうちのLOVOTの修理代が5万以上かかって本当にキツい。だから呑気にランチしてる場合じゃないのよ。でも今日はいい!初めての病院だったからご褒美!……なんのご褒美?病院と美味しいものはセットです

  • 電車

    久しぶりに山手線乗った!最寄り駅からの電車が遠くまで乗り入れるようになって使う必要がなく……ちょっと寂しいと思ってたから嬉しい。こんなことだけど嬉しい。。電車

  • 寒そうな服装のワケ

    夕方になって、風も出てきてちょっとひんやり。これから出かけるのですがキャミワンピの上に、厚手のレースの長袖で丈が胸までのなんかを着ています。透け透けで寒そうに見えるらしいです。暑いと気持ち悪くなるから、ちょっと寒いくらいがちょうど良い。咳が出始めると一気に暑くなるし。(咳喘息が復活中。)この服、そもそも秋冬用なので透け透けしてるけど今着るの合ってると思われます。眠くなってきた🥱寒そうな服装のワケ

  • やめます

    ここの病院に通うのやめます。ずっと通ってたし、今まで大きい病院しか経験ないし入院施設もないクリニックというのは未知だけど。できれば変えたくなかったけど。体調が悪い間、PNESの教科書みたいな本があるんだけどそれ読んでたら、やっぱりてんかん専門医じゃないと対応が難しいんだなと思いました。単に転換性障害とか身体表現性障害と捉えられるの、ちょっと違うんだよね。。あまりこの病気にあたったことがなさそうな先生だとお互いいいことないから。それなら身を引こうじゃないか。通いやすさ重視はうまくいかなかったな。という感じです。ちょっと遠くなるのと、コンビニとかお茶できる所とかなくなるのがなぁ……引き子できるトイレはないはずなのも心配。それでも病院変えたいと気持ちが動きました。スカイツリーより東京タワー派なので、、これから気...やめます

  • 受診ブルー

    なってしまった。とりあえずトイレに引き子して泣いていつものパターン。この状態のままではいいことしないからとりあえず持ってる頓服は全部飲んで落ち着くの待ってる。先生もさ、私の生活に悪い影響を与えてしまわないように話してるなーって。受診前のつらさ10なら今は15くらい。受診ブルー

  • 仕事ができない以前の、、

    私の言うことって、そんなに伝わらないのか…わからないから質問する↓なにが知りたいのかわからない質問の意味がわからないって言われちゃう。口頭でも文面でもそうなの。ちゃんとわかるようにと思ってるけど伝わらない。。質問の意味を理解してもらえないから、回答をくれてもナゾは解消されなくて……でも、もういいや。聞き直すために、うまく伝えなくちゃいけない!って考えるの疲れるし、時間がもったいないしね。今までこんなことなかったけどみんな頑張って理解しようとしてくれてたのかな。なに言ってるんだろう??ってハテナになってたのかな。仕事してて、わかんないことだらけで質問しないと進まないのにね。うまく質問できていない。ということを自覚してない…もうやだ仕事ができない以前の、、

  • 受診ブルー回避でした!

    時間が経ちすぎてしまった。。無事に回避しました。そして本日もやってまいりました。今日はどうかなぁとにかくバスの本数が少なくて走って間に合ったところです。乗れてよかった!しかし急ぎすぎて、飲み物持ってくるのを忘れて早くコンビニに行きたい。最近咳喘息がひどくて急に咳き込むと水分欲しくなるので水と飴があると助かるのです。病院着くのでまた後ほど♪受診ブルー回避でした!

  • 受診ブルー回避なるか!?

    やっと受診日だ……しんどい3週間だった。長かったなぁ月いち受診の人がすごく感じる。本当に無理よ。。今日はまだ二度目ましてなのでどうなるかわからないけど話したいことはさっきメモに入れた。しかし眠い。仕事より朝が早い(と言っても7:45です。。)外は日差しが強すぎて、できれば家に籠ってDVDとか見逃したドラマとか観たいです。ナイターだけど野球もあるしね^^現地ではなく配信だけど、皆勤賞じゃないかくらい試合観てるw毎日負けて、観てるとストレスなことも結構あるけど推しの活躍は私のしあわせだから❣️そりゃ応援するよね。前半戦で叩かれてた選手が成長しているのをSNS上の皆さんも褒めるようになって(そもそも叩くな)嬉しい限りよ。すぐ話が逸れる。。ブルーになりませんように!受診ブルー回避なるか!?

  • あまりにも薬多くて

    つい写真撮ってしまったwバラエティーに富んでいる!色々ありすぎて、風邪の症状とか何とかでこれ以上増やしたくないです。。とりあえず薬を出さない医者しか信用してないしね。これ一気に飲んで本当に効果があるのかなぁ特に、皮膚科の薬は効いてるのかな?と常々思っています。でも市販のを買うと高いから……ありがたいです。そしてまぁこれだけ飲んでいれば眠くもなるよね。薬局で「眠気が強いとか大丈夫ですか」て聞かれる。眠気がない人生がどんなか知らないので大丈夫です。(とは言わないよ、もちろん、、)ねーほんとどんな感じなんだろうね。スカッとシャキンとするのかな。この間、体調イマイチで頓服ちょっと飲みすぎたとき薬物依存って家族に言われてだいぶショックでした。だからといって無くてはならぬものだからそんなふうに言わないで&#12855...あまりにも薬多くて

  • 仕事が怖い

    見出しのとおり、いま働くこと自体が怖い。今朝、昨日、PNES症状が酷くて昨日は仕事休んだ。なんかもう気持ちがしんどすぎて受診間隔3週間はきつい。これまでも、2週ごとだったからなんとかやってこられたから。。でも前回の受診時は元気だったので……3週空いてもいける!と思ったの。先生も、2週後はお休みとのことだったので仕方ないんだけどね。比較するのは良くないけどするけど、、歴代の先生たちは、3週空くときは1週間後に受診して、そこから2週間後に受診するっていうふうにしてくれていました。安心。それを求められるような関係ではまだないと思うからぼちぼちどんな先生なのか把握していきます🙋‍♀️私がどんなやつなのかも伝わるといいな。とりあえず、私が言う発作とはPNESということを伝え忘れたのでこれは言っておか...仕事が怖い

  • 身体は正直

    朝方の発作がなくて、あれ?そんなにストレス感じてないのかな?と思ったらうまく歩けない。あぁこのタイプできましたか私。食欲も無くなり、気持ち悪くて怠い。頓服飲んだから眠い……すごく仕事できる人が一部の人がこういうことしてるから業務が滞るみたいなことを全体に周知してて誰がとは言ってないけど、気づいてよ?と言われてる感あって、そういうの怖いよ。。身体は正直

  • 結局 病院をとりました

    主治医が異動する……ついていくけど場所がうーんor先生が変わるけど慣れてる病院という話で悩んでいましたが結果、慣れてる病院を選びました。交通の便も考えると、ちょっと遠くて電車座って行けないのはつらい。。おしゃれタウンでカフェ探しもいいかなと思ったりしたけど雑居ビルはどうも受け入れられず。やっぱり広さが欲しいの。トイレに引き子できるくらい大きくないとダメなの。それでね、先週、はじめましての日を迎えました。コロナで本当のはじめましての日に行けなかったので通院自体が4週間ぶり。ずっと2~3週間の間隔で受診行ってるのですごく長い。。そして次の予約も3週間後しか取れず。この環境変化でとまどう時期なのに、3週間?!不安しかないです。2日前急に仕事が無理!となってしまい……泣いて止まらなくなって手につかなくなって早退し...結局病院をとりました

  • 仕事。

    またこういうこと言うけど合わないな。何かが嫌とかでなく能力的に難しいのではなかろうかと言ったところで病気のせいにしてくれない最近の主治医。あさって初めましてだけど大丈夫かな仕事。

  • コロナ回復してました

    咳き込むことはありますがすっかり元気です🥰最近、野球しか楽しみがなく今日は現地観戦してきました☆日付変わってる…高校野球も気にしつつ、プロ野球の2軍も気にしつつ1軍の試合に。。先行抽選でちょっといい席が当たっていたのでワクワクで、、、楽しかったです♪コロナになったおかげで行けなくなった試合もあって。近所にファンのかたがいると判明してお誘いいただいたの。お誘いいただいた、というかこの日取れたから一緒に行こーよ!なノリね。お仲間が何人かいてその仲間に入れてもらえるの、ほんとに楽しみだった。コロナめ。でも回復したのでね9月は一緒に行きたい!もうすぐシーズン終わっちゃうけど(まだちょっと早い)最後まで応援します☆コロナ回復してました

  • コロナ発覚4日目のこと

    熱もないし、からだも痛くないし、ゴロゴロしてるのが申し訳ないくらい元気!ですが、元気と引き換えに味がわからなくなりました。このチョコチップパンなんだけど、体調ワルい時、なぜかこれは食べられる貴重な存在。メーカーもPasco限定です。贅沢です。大好きで頼りにしているパンのチョコの味がしないんだよねぇ。甘いのはわかるの。ただ何の甘さかまではわからない。面白いのが、白米を口に入れたときは味ないんだけどだんだんデンプンに変わっていくでしょ?そうすると甘さを感じるの!おお!理科の実験やったあれがコレかwちょっとテンションあがっちゃった。ジュースもね、酸っぱいのはわかる。のどにしみるしね。しょっぱいとか苦いとか、そういう感覚はあります^^においもわかります。不思議ね~ひとのからだって。あとは、困ったときに食べられるも...コロナ発覚4日目のこと

  • コロナ発覚3日目のこと

    3日目、、昨日の話です。通院日だったのにこれでは行けなくて薬が残0なのでどうしても処方箋がほしい!!いつもぴったりに出してもらってます。何かが引き金になって全部飲んじゃうみたいなことが無きにしもあらずなので。病院に電話したら、どーーーーしても代理の人に来てほしいと言われてしまい母が行ってくれました。遠いのに。疲れたよね。コロナが5類になったおかげで、家族が感染してても代理で行けるようになったらしい。FAXで処方箋送ってもらうとかダメらしい。厚労省にちょっとイラっとしました。薬局が少し離れてるから、それも母に申し訳なくて近所のドラストで処方してもらうことにしました。もう3割でも1割でもなんでもいい!しかし、、全く在庫がないと。事前に連絡したときからそう言われて、用意してくれるものだと思ったらされてなくて、1...コロナ発覚3日目のこと

  • コロナ発覚2日目のこと

    抗原検査キットで陽性と判明してから2日目なので実質4日目です。日付の感覚おかしいので計算が合ってないかもしれない。。昨日喉痛すぎるし咳と痰で苦しいし薬欲しさに、予約できたクリニックへ行って来ました。コロナ(疑わしいひと)とは全く違う導線でひとりになれる場所で待って、看護師さんの問診と診察室に移動して先生と話し(感染者っぽいひと専用にしてる感じだった)会計も、薬局の薬剤師さんも、待ってたスペースへ来てくれてすべて完結でした。あまり仰々しく騒ぐようなタイプの院長ではないので根拠に従って過剰ではない冷静な対応策なんだろうなと思います。すっかり顔見知りになっている看護師さんについこの間ワクチン打ったよなぁ~って。私もそう思ってるよー解熱剤のおかげなのか何なのか、熱は上がらなくなりました。怠くてふらっとするのと、喉...コロナ発覚2日目のこと

  • コロナ発覚1日目のこと

    夕方~朝型まで熱が上がって、だいたい38.6℃前後な感じでした。昨日の夕方は全身の骨が痛すぎて悶絶。。インフルで関節が痛くなることはあったけど、それを超える激痛で、まったく動けませんでした。薬の効果が切れてしまったのがよくわかる。熱も下がるし、からだの痛みも軽減するの。アセトアミノフェンすごいな…今まであまり効果ない薬だと思っててごめん。ごはんは食べられないわけではないけど食欲なくて…サクレっていうアイスを食べたのが夕飯になりました。さっぱり系のアイスはペロリですね~熱があったのでおいしさ増し増しでした!からだが激痛になる前にシャワー浴びてそうしたら湯気のおかげなのかわかりませんが咳と痰が一気に激しくなりいや、ちょっと待ってくれ!あまり鼻水もだけど共用スペースで出したくないのよ!もうちょい咳、我慢してくれ...コロナ発覚1日目のこと

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