家族会・さざんかの会
家族会のご案内
このさざんかの会は
日本難病疾病協議団体JPAの
中にあったのですが、国立精神・神経医療センターの水澤先生から独立した家族会の設立をこの会の会長さんになる方に声がかかり独立した家族会として発足しました
まだ会員は少ないのですが、
それでもこの病気は多分なくなることはないと思います。
だからこそ細く長く継続することが大切だと考えています
そんな思いも先日リモートミーティングでお伝えする事ができました
このリモートミーティングは
定期的に行います
今回の初ミーティングは
5人でしたが、
その分じっくり話を聞いて
小さな疑問が晴れたと思っています
やはりブログやチャットだと細かいニュアンスが伝わらなかったり自己完結しきれないのだけれど
人の話を聞いて
腑に落ちることもあったりと
ワタシ的にはすごく有意義であった
と思います
会費が必要ではありますし
今はまだ会費分をお返しできるか？
と、なると難しいのですが、
いずれ会報を発行できたり
直接会うための会場を確保したりして
家族会としてケアラーの方々と会って話をすることができるようにもしたいと思います。
なにより万遍なく医療従事者の方々に
正しく知っていただき
医療の地域格差なく
穏やかに闘病生活を送って欲しいのです
辛くて苦しいのはみんな同じです
同じ思いをした仲間がいます
細く長く確実に
この家族会を継続させます
よろしくお願いいたします
ブログの始まり🔼
酷い話💢
