眼科
カテーテル検査を控えていたため蟄居していました。その際24時間毎日アイパッチをつけていたのですが、今回の視力検査で、遠くの視力が両目とも眼鏡有で1.0まで出ました。
今後アイアパッチ生活をして３か月連続で視力1.0が持続したらアイパッチを外して生活してみる。
アイパッチ外して生活しても３か月連続で1.0が出たら正式にアイパッチ卒業となりそうです。外すのに半年掛かりますが、ふーさんと一緒に頑張ります。
心臓内科
前回のカテーテル検査で肺高血圧症の薬もう一つ増やしてみましょう、でも検討している薬が候補2個あるので次の外来までには決めておくね！と言われていました。
今後は、アスピリン(血液をサラサラにする薬)、タダラフィル(肺高血圧症用)、ボセンタン(肺高血圧症用)の3種類服薬することになりました。※肺高血圧症の薬はグレープフルーツジュースの摂取は推奨されていません。
肺動脈の拡張はものすごくうまくいった、と仰っていたので、あとは投薬で肺動脈の圧が下がってくれることを祈るばかりです。
ボセンタンは肝機能の低下、人工血管への阻害が確認されているようなので、投薬してみて普段と違った様子であればすぐに連絡、受診して欲しい、と言われました。
服薬してから疲れやすくなった、SpO2の低下、黄疸などの症状には気を付けてみていきたいと思います。
ボセンタンだけ夜も飲まなくてはいけないので、忘れないように気を付けていきます。
検査が終わった後に、丁度モニターとHOTが新しくなったので、モニターを一定期間つけてもらいました。サチュレーションはあまり変わらずですが、心拍が50台になったりするので、これは大丈夫なのか…と思っていましたが、遅い分には良い。心拍が早くなければ大丈夫です、と言われて一安心しました。
前回のカテーテル検査で生命予後の話がありました。
うじうじ私が悩んでもしょうがないし、「理不尽」「怒り」などのネガティブな感情を抱えていいのはふーさんだけだな、私達はふーさんのネガティブな感情をいかに発散してもらうかの役割でしかないな、と思い直しました。
目標は20歳、肝機能障害やその他の病気にならないように、バランスのいい食事を提供、適度な運動や十分な休息を心がけようと思います。ふーさんは幸いにも、肉よりも魚や野菜、果物が好きなので、肝機能によさそうな食事を作っていきたいです。
近況
お友達とのいざこざがありました。遊びに入りたかったけど「あっちにいって！」と言われたらしく、しょんぼりしていました。子ども界ではあるあるな話ですね…。
「言われて悲しかったね。遊びに入ってほしくない時だったのかもね。でも言い方がきつく感じたかもしれないね。そしたら自分はお友達にしょんぼりさせないような言葉遣いを考えてごらん」とだけ言っておきました。
社会の荒波に揉まれてたくましくなるんだ…ふーさん。
私たちの世代は、「皆と仲良く」がモットーだったと思いますが、今は「気が合わない人をどうやってスルーしていくか」にシフトチェンジしているように感じます。
大人になっても、「この人と気が合わないなぁ～～」と思っても関わらなくてはいけないことがあるので「大人の対応力/スルー力」というのは人生において不可欠な力だな、と思います。
ふーさんにも「気が合わない人は絶対いる。無理して付き合わなくていい、でもふーさんのことも、この子とは気が合わないな…と思う人もいると思うから、あまり気にするな」と常々言っています。
ふーさんの髪の毛を切ってくれた美容室に、私が髪を切りに行ってきました。
担当の方から、「保育園にも幼稚園にも通っていないと聞いていたから、すごくわがままな子か言う事きかない子かな、と思っていましたが、ものすごく礼儀正しい良い子でびっくりしました。シャンプーから髪の毛カットまであんなに微動だにしない子初めてでした。前髪作った時の笑顔がすごく素敵でした。僕はあの子のファンなのでまた連れて来てください笑」とお褒めの言葉を頂きました。
ふーさんにその事を伝えたら、ものすごく照れていました。
手先の不器用さを指摘されていたので（その割には小さいビーズを何個も上に重ねることが出来る…）、リハビリとまではいきませんが、アイロンビーズをしてみることに。
何か形にできるものがいいなぁ～と思い、勝手ながら児発さん2箇所に卒園製作を作りました。
ふーさんも集中して取り組めていたので、中々素敵なものができたのではないかと自画自賛しています。
さてはふーさん…興味あるものしかやりたくない系かな？（私と一緒）
