岐阜に住む塚本明里さん３４才の
１時間ドキュメントを見ました
「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」と
線維筋痛症と
脳脊髄減少症と
認められ発病して１８年の女性の
活動を紹介していました
彼女は高校2年生の春突然高熱を出し
倒れ動けなくなり病気を発症その後
辛い生活をずっと送っています
長い間ただ怠けているだけと誤解と偏見を受け続け
詐病扱いにまでされてお母様が車椅を押し続け
通院を続けているのですが
彼女の身体の痛みを軽減しているのは
トラムセットとノイロトロピンの内服
数十カ所に及ぶ麻酔の注射
本人は地元PRキャラの広報活動や患者の会をしたり
モデルにチャレンジしたり、ミスコンにチャレンジしたり
表に出て発信してできる限りの努力をして
昨年婚活アプリで病気にも理解あるご主人を見つけます
結婚式も教会で
車椅子に乗りながらウェディングドレス姿の彼女は
輝いていました
今車椅子を押しているのは家事を受け持っているご主人
彼女の活動している
難病患者の会は
筋痛性脳脊髄炎患者の会
https://egaonohanabira.net/greeting/
です
特に内部障害者の方々は周囲に理解されず
長年怠けているとかやる気がないなど
周囲に誤解されることが多いですので
他人事には思えませんでした
私も線維筋痛症でお薬サインバルタや
彼女と同ノイロトロピンも飲んでいますし
そう言えば指定難病として国の補助を
受けられる疾患は日本人全人口の
０．１％未満の疾患だけなので
線維筋痛症も、彼女の患っている
筋痛性脳脊髄炎(患者数８～２４万）
も永遠に認定されないそうです
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