[1] 費用が高額な治療を長期間にわたり継続しなければならない者として厚生労働大臣が定めるもの(厚生労働省告示第四百六十二号の一)

◇ 高額な医療な医療が長期的に継続する者については、別紙様式第2号 により重症患者として申請することができます。重症患者認定を受けた場合、自己負担(患者負担割合は2割)の上限額が、 別表 に定める額となります。

◇ 高額な医療な医療が長期的に継続する者とは、1か月に受けた小児慢性特定疾病医療支援につき健康保険の療養に要する費用の額が5万円を超えた月数が、6か月以上ある者となります。

[2] 療養に係る負担が特に重い者として厚生労働大臣が定めるもの(厚生労働省告示第四百六十二号の二)

◇ 身体の状況又は当該小児慢性特定疾病に係る治療の内容に照らして、療養に係る負担が特に重い者については、別紙様式第2号 により重症患者として申請することができます。重症患者認定を受けた場合、自己負担(患者負担割合は2割)の上限額が、別表 に定める額となります。

◇ 療養に係る負担が特に重い者にとは、以下のイもしくはロに該当すると認められた者となります。

イ. 小児慢性特定疾病児童等であって、次の表に掲げる部位等のいずれかについて、同表に掲げる症状の状態のうち、1つ以上が長期間(おおむね6か月以上)継続すると認められるもの

対象部位等 症状の状態
眼の機能に著しい障害を有するもの(視力の良い方の眼の視力が0.03以下のもの又は視力の良い方の眼の視力が0.04かつ他方の眼の視力が手動弁以下のもの)
聴器 聴覚機能に著しい障害を有するもの(両耳の聴力レベルが100デシベル以上のもの)
上肢 両上肢の機能に著しい障害を有するもの(両上肢の用を全く廃したもの)
両上肢の全ての指の機能に著しい障害を有するもの(両上肢の全ての指を基部から欠いているもの又は両上肢の全ての指の機能を全く廃したもの)
一上肢の機能に著しい障害を有するもの(一上肢を上腕の2分の1以上で欠くもの又は一上肢の用を全く廃したもの)
下肢 両下肢の機能に著しい障害を有するもの(両下肢の用を全く廃したもの)
両下肢を足関節以上で欠くもの
体幹・脊柱 1歳以上の児童において、体幹の機能に座っていることができない程度
又は立ち上がることができない程度の障害を有するもの(1歳以上の児童において、腰掛け、正座、あぐら若しくは横座りのいずれもできないもの又は、臥位若しくは座位から自力のみでは立ち上がれず、他人、柱、杖、その他の器物の介護若しくは補助によりはじめて立ち上がることができる程度の障害を有するもの)
肢体の機能 身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が、この表の他の項(眼の項及び聴器の項を除く。)の症状の状態と同程度以上と認められる状態であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの(一上肢及び一下肢の用を全く廃したもの又は四肢の機能に相当程度の障害を残すもの)

ロ. 小児慢性特定疾病児童等であって、次の表に掲げる疾患群のいずれかについて、同表の治療状況等の状態にあると認められるもの

疾患群 治療状況等の状態
悪性新生物 転移又は再発があり、濃厚な治療を行っているもの
慢性腎疾患 血液透析又は腹膜透析(CAPD(持続携帯腹膜透析)を含む。)を行っているもの
慢性呼吸器疾患 気管切開管理又は挿管を行っているもの
慢性心疾患 人工呼吸管理又は酸素療法を行っているもの
先天性代謝異常 発達指数若しくは知能指数が二十以下であるもの又は一歳以上の児童において寝たきりのもの
神経・筋疾患 発達指数若しくは知能指数が二十以下であるもの又は一歳以上の児童において寝たきりのもの
慢性消化器疾患 気管切開管理若しくは挿管を行っているもの、三月以上常時中心静脈栄養を必要としているもの又は肝不全状態にあるもの
染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 この表の他の項の治療状況等の状態に該当するもの
皮膚疾患 発達指数若しくは知能指数が二十以下であるもの又は一歳以上の児童において寝たきりのもの
骨系統疾患 気管切開管理若しくは挿管を行っているもの又は一歳以上の児童において寝たきりのもの
脈管系疾患 気管切開管理若しくは挿管を行っているもの又は一歳以上の児童において寝たきりのもの