数年前から強皮症の抗核抗体が異常にあるものの発症していなかったのに、先月突然シェーグレン症候群と診断
唾液が出ないから、飴が減らない💦💦😱😅😢 先週、妹夫婦とママの面会に行って来た。 面会と言っても、「窓越し携帯会話面会」😂😂 午後の3時だというのに、ママは寝ていたらしく、起こされたのか、不機嫌そうでうちらを見ても、最初は無表情。。 ってか、今日の3時に行くっ...
久しぶりに、自分用に作った～ 先日テレビで、熊谷真実ちゃんが着てたチュニックの色。 ブルーメインのオレンジとグリーン。 インスパイアされた～😍 彼女も還暦。 いつまでも可愛いよね～彼女。😊✌💕
人工唾液サリベート使い始めて約3週間。。 効いているのか？？ 正直わからん。😓 しゃべり続けると、やはりパサパサ・ネバネバするし。。。 まっ、とりあえず使ってみよ～😂
趣味があって、本当に良かった。 現実逃避だと思ってたけど、もはやもう趣味と言っても良いかもね～😊🎵 幸せの青い鳥。
2019年10月5日は、土曜日で。。 私は、ダンナとママの病院にいた。 統合失調症で入院してたママの病院で、家族の会の勉強会に参加してた。 同じグループのじいちゃんの愚痴が始まった時、突然の激しい頭痛に襲われ、目を開けてられなくなり、思わず外に出て座り込む私。 スタッフさん...
9/30水曜日 膠原病・アレルギー科へ。 今担当の先生、最後の日。 大学病院だから、先生はコロコロ替わるのよね。。非常勤だから。 うちらみたいな、きっと大したことない膠原病患者は、お偉い先生にはみてもらえない。余程のコネが無い限りね。 でもまあ、誰であろうと先生は先生。 し...
ダイソーのボールピックとセリアのリボンでこんなに素敵に✨✨ 我ながら上出来だ～～！！ ＼(^o^)／
10:25 ホームのスタッフさん到着。 あれ？ナースさんと来るって言ってたけどひとりだ。まっ、良いけど。 早速ママの病室へ。 あらま、寝ちゃってるよ、ママ💦💦😅 精神科の薬が強いからね、昼間傾眠傾向大。。😓 やっと起こして車椅子へ移動。 皆さんにご挨拶していざ1階へ...
朝9時前に病院着。 先生の話を聞くために9時に来てと、ナースに言われたからね。 まずは、身の回り品撤収。 ナースに聞くと、「それはご家族にやって頂きたいので、、部屋行きます？」だって。 えっ？良いの？病室入っても？と思いつつ、ママに会えるじゃん！とナースと一緒に病室へ。 「...
ママの退院日に渡すんだ～😊✌💕🎵
今、テレビで海外からの入国者へのPCR検査の様子をやっていたけど、、、 えっ？！唾液によるPCR検査？？ ダメじゃん、うちらシェーグレン患者は！！ 唾液でませんからーー！！😱 まっ、どっこも行かないから関係無いっすけどね。。😂😂
ナースさん、相談員さんと電話で話し、ママの退院は29日に決定！ お迎えは、ホームのスタッフさんが来てくれる。車椅子だからね。 私は、ドクターと話をし会計済ませ、ママに少しだけ会える予定。 ナースの話で気になることが。。。 食事を認識していないって？？ 起きてれば食べるけど、...
病院に電話して、ナースから話を聞いた。 まだ食事にむらがある。食べたり食べなかったり。排尿はできてる。オムツだけど。会話にはならない。独り言が減って静かになってる。夜は眠れてる。抑制はしていない。 そろそろ退院調整しようと、ドクターが言っている。その前に一度家族がドクターの...
ハロウィンリース再び。 これは、久しぶりに我が家用。 ダイソーリース台大で。
ママの塗り絵は最高だ。 脳梗塞で、左目の視野が欠けている、手が震えるなどのハンデがあるにもかかわらず、はみ出さない。キッチリ枠内に塗っている。見事だ。✨✨ しかも、その色彩が豊か。配色も絶妙💕🎵🎉 とにかく「凄ーい！！ママ、上手だね～さすがだよ～😍✨✨」って、私や皆...
今日は、敬老の日。 いつもなら、ママのホームでイベントある日だ。 でも、今年はコロナで全てがキャンセル。 入居者とスタッフさんだけで、地味にプチイベントやっておしまい。 家族は参加できない。 ってか、ママはまだ入院中。😱😢 昼はダンナとびっくりドンキー行った。 ふと、思...
なんて平和な日曜日。 友人のおばあちゃんの為に作った～ 認知症が進行しちゃってる。。 ご主人は、しっかりしてるけど、奥さまが。。😢 これみて、和んでくれたら良いな～😊✌💕🎵 水曜に作ったリースと同じ生地。違うのは、4周目に星入りチュールを入れた事。雰囲気変わるね～😄
今日みたいな風の強い日は、目を開けてられないから、、、 うつむいて歩く。。 すぐに口が渇くので、ちょっとスーパー行くのにも、、、 マイボトルは必需品。。 早く慣れないとね、シェーグレン。
今日は、引きこもってこれを作った～🌼 作る方も癒され、貰ってくれる方も喜んでくれる。 こんな素敵な趣味、無いよね～～😁😊✌ テーマは、秘密の花園か？？(笑)
今日、入院計画書にサインしに行って来た。 ナースによると、腹部エコーも問題なし。 結局は、ただの激しい胃腸炎だったらしい。 病名欄には、「嘔吐症」って書いてあったけど。 問題は、食事。薬を拒否してるらしい。 口に入れても飲まずに口の中で転がしてる。。ゴックンしない。。 その...
やはり、入院初日の夜、ママは眠れず、なんと点滴はずしちゃいましたからー！！😱😱 その後はもちろん抑制。手だけ抑制。😢 仕方ないよね、ママの安全の為でもある。 抑制は、脳梗塞後の脳外科病棟でガッツリ全身やられた経験あるからね、ママは。あの時は、キツかった。ママもうちらも...
今日、入院に関する必要書類出しに行って来た。 うちからバスと電車利用で、大体1時間弱。 昔住んでいた駅を通過した時、あの頃の生活を思い出した。 うちは母子家庭。みんな、生きることに必死だった。 経済的にはキツかったけど、精神的には辛くなかったな、ママと妹との三人暮らしは。 ...
昨日病院でママに 「ママ～～私は、誰でしょう～？」 と、いつものツッコミした時。ママは、私（マスク姿ね💦💦)をじーっと見てから 「謎の女」だって～～😂😂 それからはニコニコしちゃって。 ボケてんだか、ジョークなんだかわかんないじゃんねーー！！😅 ママ、私は無敵の「...
夕方のんびりテレビを観てたら、ママのホームのナースさんから電話。 ママ、今朝から食欲無し。昼前に嘔吐。 その後何度も黄色い液体嘔吐。尿も出てない。が熱は無し、意識もしっかりしている。 でも、水も飲めず、ホームでは手に負えない。救急車を呼んだので、病院に来て下さい。とのこと。...
歯医者に行って、出来上がった下歯用マウスピースを貰ってきた。 か、固い、、めっちゃ固い。。 上の歯用マウスピースの時もそーだった。 固くて歯が締め付けられるような感じだ。 でも、ドクターはそれが普通って顔で 「これでしばらく様子を見てくださいね。上のマウスピースとの具合を見...
現実逃避。。じゃなくて、趣味の布リース作り🎵💕 テーマは、「薔薇の包みの高島屋～～🎵🎵」 (笑)
彼女の国籍は日本？ 今、全米オープンで、殺害された黒人の名前を入れたマスクをしてる。 国籍はどうあれ、彼女には黒人の血と日本人の血が入ってる。 つまり、ダブル。ハーフ？じゃないよ。 なんで、「ハーフ」って割っちゃうのさ？2つなんだから、ダブルだろ？？って、いっつも思ってた。...
数週間前から、右の股関節が痛くて、今日かかりつけ医でCT撮ってきた。 結果、何でもなかった～～良かった～～ じやあまあ、あの痛みは何だったのよ？ 今は、あまり痛くないけど違和感はある。。 先生と、骨も異常ない、内蔵脂肪も無いね～皮下脂肪も、それ程ではないよ～～ え～～、そー...
別に噛んだ訳でもなく、、 口内炎ができた。 で、、治らない。時間がかかる。 これも、唾液が出ないせいなのよね、きっと。😢 歯茎も血が出てる所あるし。 唾液の大切さをしみじみ感じる今日この頃。。
ホームから、ママの補聴器が壊れたとの連絡受けて、取りに行ったのが先月22日。 で、9/3に出来上がったのを取りに、メガネ屋さんに行って来た。 そもそも、ママがイジって壊れるようなパーツではないとのこと。 多分、推測だけどね。。 スタッフさんが電池交換しようと、あちこちイジっ...
ハロウィンリースでけた～肩凝った～🎃😂😂
効いてない。だって、飲んでから3週間後の唾液腺検査で、唾液出てなかったんだから。ムダじゃん。 下痢が続いてる。 麦門冬湯の副作用か？ 効いてないなら、もう飲まない。 次の診察は9/30。まだまだじゃん。 大学病院は、これだからなあ。。 かかりつけ医とは、違う。
今日、歯医者へ行き、下前歯の欠けを丸くして貰い、下のマウスピース型を取った。 右奥歯の虫歯は、何の症状も無いので、今は抜かずにそのままに。 神経も無いしね。 これ以上虫歯を作らないよう、できる努力はしないとね。 フッ素を水に溶かしてグチュグチュする薬剤、ボトルを注文。 マウ...
個人的にこの人、好きではないけど。。 病気には、同情する。 自分の代わりはいないからね。 首相の代わりはいても。 病気と向き合ってうまく治療できると良いね。 って、人のことはそう思えるのに。。 あーーー！嫌だなあーーー！シェーグレンなんてーーー！！！
行って来た。暑い中大学病院まで行って来た。 予約時間は10:00、呼ばれたのは10:35。 まあ、大したことではないよね、大病院だから。 で、、唾液全然出てないって！！ ポッカレモン汁100垂らしても！！😱😭 どんどん虫歯だらけになって、総入れ歯になる日も近いよ。。😱...
強皮症の抗核抗体である、アストロメア抗体が2560倍。 今回突然でちゃったシェーグレン症候群のは、SSA, B抗体。このBがなんと、4090倍！！😱😱 なんなの？私の免疫機能。。😢😢 これから色々症状出てくるのか？ ホント、不安だよ。😭😭
私がリースを作るのは、現実逃避だとある人に言われた。 その通り！！ 無心。考えるのは配色のみ。 で、、今日も現実逃避。😓 今月4個も作ったわ！！😂😂
今日、唾液腺のRI検査に行って来た。 シンチグラフィー？とからしい。 まあ～～大変な検査だったわ‼️😓 頭、おでこ、両手を拘束されて、そのベルトが胸を圧迫するから、息苦しいのなんのって。😣 でも、心の中で、、 「こんなの、全然大したことないわ！ママは心臓弁膜2回も取り換...
シェーグレン症候群は、唾液が出ない。。だから、虫歯になりやすい。 で、、もう10数年虫歯なんて無かったのに、虫歯発見された。😢でも、神経が無い奥歯。 症状無いからそのまま様子を見て、いよいよダメになったら抜歯して部分入れ歯になる。 で、最悪なのは、ブリッジかける手前の歯が...
ママのホームから、補聴器が壊れたと連絡あり、今日ホームへ行って来た。 ママの好きなお菓子とか、奮発してシャインマスカット持って行った。 透明のドア越しに会える。 自分が病気になると、気弱になってママに会いたくなっていた。 思いがけず、ほんの数分だったけど、会えて嬉しかった。...
iPhoneの人は、LINEで既読付けずに中身を読める。 ずるい機能。 私のは、国産Androidだから、そんなの無い。 既読付けずに読む人は、大抵返信が遅いか、無い‼️‼️ ふざけんな、バーロー‼️と、言いたい。 そんな人はもう 無視無視。😒
ママに会いたい。 無性に会いたい。 心が弱っている今、特にそう思う。 ママのホームは面会自粛中。😣 次に会えそうなのは、来月だとか。 ママに会いたい。😢😢
歯の手入れは、かなり神経質にやっている。 定期的に歯医者へ行き、クリーニング。何しろ、歯ぎしり、噛み締め強いので、とにかく気をつけている。。いや、いた。 あ～～それなのにそれなのに！！！ 右下奥歯が虫歯ですって？！ しかもインプラントの隣の歯なので、ブリッジ入れ歯だと、保険...
私は、典型的な長子。つまり、長女。 妹が一人いる。全く使えない人だったけど、最近はそれなりにうまくやってくれている。 うちらのママは有料老人ホームに2018年1月からお世話になっている。 レビーとアルツの混合型認知症、統合失調症、車椅子、難聴。。 多重苦のママ。。 過去を振...
唯一、現実逃避の手段。 でもね、癒やされるのよ、作っていると。 肩こりするけどね。😂😂
そもそも、数年前に抗核抗体2560倍！とか血液検査出て、かかりつけ医から、「大きな病院で診てもらおう、パタメグちゃん！」と言われ、大学病院へ。このかかりつけ医とは、長ーい付き合い。私の腸閉塞解除オペをやってくれた信頼できる先生。 で、大学病院へ。 一度できた抗体は消えない。...
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