頭蓋咽頭腫の手術後、汎下垂体機能低下症、中枢性尿崩症になり、難病と闘うのんきな主婦が綴ります。
雪山大好きな主婦が、頭蓋咽頭腫から難病を患うことになりました。 2人の息子を育てる元幼稚園教諭です。
みなさん、お元気ですか？？私は元気です！先程、内分泌科の受診日で行ってきたのですが、先生に「最近、ブログはやってないの？」と聞かれました。「最近は全然、見ても…
今日は冬に戻り、寒いですね〜そんな中、被災されて断水している地域の皆さん、無事を祈っております。ミニリンメルト、足りてますか？？コートリル、足りてますか？？？…
そんなわけで、私も発熱です。まず、37.8℃でカロナール投入。主治医に事前に相談しておいたので、上がり切る前の早めの解熱剤。コートリルで下げようと思わないで、…
次の日の早朝。「お母さん、頭痛い」と次郎。触ってみると熱い。きたか。。。そもそも、濃厚接触者なのでしばらく学校には行けない子どもたち。とりあえずそのまままた寝…
こんにちは！！激しくお久しぶりです！！先週の火曜日、仕事中の主人からLINE。すごく寒い、そして眠いとのこと。疲れが溜まってるのは確か。でも、そろそろ怪しい。…
2回目を土曜日に受けてきました。15:05に受けて、15分間待機。その後帰ってきました。3時間後には微熱が出始めて、次の日(日曜日)は39度超の熱、激しい頭痛…
前回のブログについて、コメントやいいねをありがとうございます！！コメントを読ませていただいて感じたのですが、不安や心配が増えてしまった方！申し訳ありません！！…
こんばんは！！！お久しぶり過ぎます！！肩の話が途中になっていますが、取り急ぎ最近の話を！2週間ちょっとくらい前に、内分泌科に行ってきました。その2日後に1回目…
ストレッチポールに乗ることを始めて、少しずつ楽になってきましたまだ痛いけれど、ピーク時よりはいい。救世主！！ゴールデンロッド！！そして、前回のリハビリから1週…
ついに届きましたよ〜！！ストレッチポール！！Yahooショッピングで購入したので、厳密にはこれではないのですが、材質も同じです！硬くて嫌だっていうレビューもあ…
今日は、大学病院の婦人科受診です〜今日も待つかな〜そして続きですすでに痛みが出ていたけれど、次の予約は1週間後。痛くて痛くてフーフー言いながらストレッチする日…
久しぶりにちょっと更新が続いています。久しぶりにアップデートしたら、知らない機能が増えていて、無駄に使いたがるけど、上手く使いこなせない、きこりーなです今日は…
膝の調子がだいぶ良くなり、リハビリは卒業することになったのに、そんなわけでまた整形外科受診です(´-ι_-｀)仕事帰りにいつもの整形外科へ。遠目で目があったお…
先日、淡竹を頂きましたアク抜きがいらなくて、下ごしらえが楽ちん。炊き込みご飯と、きんぴらにしていただきましたさて。前回の続きです。毎日毎日同じことの繰り返し…
先日、金麦のあいあい皿が届きました。今回は、藍色ではなく、この2色を選んでみました黄色い方は、イメージしていたより浅くて小さめでしたピンク（朱鷺色？）はイメー…
MRIの結果いやぁ〜「明日はMRI行ってきまーす」なんて言ってから、2か月近くも経ってしまいましたご心配をしてくださった方、いませんか？？（自意識過剰笑）安心…
大変ご無沙汰しております！先月、術後5年が経ちました。相変わらず忙しい毎日ですが、ついに次男、ジローが入学！ピッカピカの一年生になりました〜大きくなったもので…
あけましておめでとうございます！！本年もよろしくお願い致します！！今までずーーーっと忙しくしていたのに、年末年始でいきなり休み過ぎたせいか、体調がおかしくなっ…
こんにちは！寒いですね〜またしても災害級の寒波！大雪！ということですから、住んでいる方々が心配です私は遠くから祈ることしかできませんが、どうぞご無事で！！ …
前回のブログで、近いうちに婦人科に電話して、お薬処方してもらいますなんて言っていましたが！！！大学病院のホームページ見てみたら、受診日の前日までに、電話診療を…
こんばんはお久しぶりです！相変わらず、元気に毎日忙しくしておりますさて。前回のブログで書いていた難聴の件ですが、今現在は、普通に戻っていると思います！多分。。…
前のブログでもお伝えした通り、課題に追われております。いやーちょっと気を抜くと雪だるま式にどんどん増えていってしまって昼間は、次郎の送り迎えや家事。子どもたち…
またまたお久しぶりですなかなか更新できません例のごとく、今からお勉強。向かう電車の中です。7月末に内分泌科へ。実に約5ヶ月半ぶり！！森山脳神経センターでMRI…
お久しぶりです！！更新していなかったのに、覗いてくれた方々、ありがとうございます先日、途中まで作ったのに、アプリが落ちて消えました。。。2回も。。。iPhon…
こんばんは。今日は都内に授業のため行ってきました。本当は、コロナの陽性者数の多い東京には行きたくない。でも、カリキュラムが終わらないから、この状態でも休校にな…
先週までのことを遡って記録しています。先週は、いよいよ3回目のヒアルロン酸注射！！！相変わらずひょこひょこだけど、座ったり立ったりする時に、なるべく足(爪先)…
最近、仰向けになって膝を曲げ、膝下だけを上にあげようとしても右は上がらない！！力の居れどころが分からない。。。水を抜く前は、寝る前のストレッチで、やっていた動…
こんにちは！！！なかなか更新できませんでしたが(いつも通り)、あれから私はとても元気です！ご心配をおかけいたしました仕事行ったり、授業に行ったり。忙しく過ごし…
その後熱が上がることもなく、食欲も出てきて、少しずつ食べてます。今朝は、「お腹空いた〜！」と久しぶりに思いました。なので、こども園に送ったあと、ゆっくりめの朝…
やっと。やっとやっとやっと！！！！この時がやって参りました。。。天然パーマな私。もっと早く美容院に行きたかったもー湿度の高いこの時期は、すぐにくしゃくしゃもし…
今、多分人生で1番髪の毛が長いです。足の付け根まで。なんでこんなに伸ばしているかって、ヘアドネーションするため！！ただ伸ばすだけで、誰かのお役に立てるのなら！…
私がなった頭蓋咽頭腫についてお話されている、五味先生。初めて拝見しましたが、とてもわかりやすいです！小児の頭蓋咽頭腫メインですが、通ずるところはたくさんありま…
先日、成長ホルモンのヒューマトロープを注射した時に、皮膚の浅いところに薬が入った感じで、プクッと表面が盛り上がりました。今までも2回くらいあるのですが、そうい…
今日は18:00から20:00まで講義があるので、電車に揺られて都心の会場へと向かっております。出発直前にミニリンメルト60を追加。まだ切れてなかったんだけど…
オトヴェントを始めて3週間。耳鼻科に行ってきました！！最近はオトヴェントをしなくても、ピリッと言う時があるらしいということを伝え、耳を診てもらいました。う〜ん…
初めに断っておきます。今回は妊娠についての話が含まれています。不快に思う方もいるかもしれません。でも、私の気持ちを書かせていただきます。先日、大学病院の婦人科…
緊急事態宣言前後、子どもたちは登園登校自粛、休校、休園となり、ずっと家にいたわけですが、やっと小学校の分散登校が始まりました。今週は、クラス半分ずつ1日交代で…
そういえば、自粛中は仕事と食料品の買い物以外は出歩くことがなく、家にいたので、あんなに痛かった右膝がかなり良くなりました痛くてなるべく使わないようにしていたた…
退院してしばらく試行錯誤したミニリンメルトの量とタイミング。ここしばらくはずっと、寝る前に120を入れ、夕方頃切れて、そこからザル。また寝る前に120。日によ…
前回登場した「オトヴェント」。滲出性中耳炎の治療に使うものですが、ダイバーの方が耳抜きの練習をするために使うこともできるそうです。所謂、鼻で風船を膨らますと、…
いつも見ていただきありがとうございます私は4年前に頭蓋咽頭腫の摘出手術を受けました。頭蓋咽頭腫は情報の少ない疾患なので、初めて見てくださる方のために、その頃の…
こんばんは緊急事態宣言、解除されましたね〜家族みんなで毎日一緒に過ごした日々が終わるのは正直寂しいです約2か月楽しかったなぁ。。。かと言って、また感染者が増え…
少しずつ動き出しました！汎下垂体機能低下症と就活②こちらの続きです次郎が通うこども園で働くことは、メリットがとってもある。一緒に登園して、一緒に帰ればいいとい…
こんばんはこちらの続きです〜汎下垂体機能低下症と就活①毎度長くてごめんなさい〜 さて。少しずつ、術前と同じまでは動けなくとも、動ける…
頭蓋咽頭腫摘出前、どこか勘違いしていて、術後、私は私ではなくなっちゃうのかな。。。全く性格が変わっちゃったらどうしよう。。。そんなことを思っていました。執刀医…
4年前、視力低下から頭蓋咽頭腫があることがわかって、下垂体前葉機能低下症であることもわかって。その頃はまだ次郎に授乳していた時期で。母乳はよく出ていて、生理は…
”内分泌代謝疾患で治療中の患者さんへ(日本内分泌学会）新型コロナウイルスへの対応について”
もう読まれている方も多いかと思いますが、リブログさせていただきました内分泌系は、何かと難しいことが多くて、迷うことも多いと思います。何か少しでも、判断の基準だ…
こんばんはこんなご時世、下垂体疾患のある方は、ぜひ山田先生のブログをチェックしてみてください間脳下垂体外科の名医！山田先生のHPより☆そして、電話再診！！電話…
私の頭蓋咽頭腫の執刀医でもあり、神の手を持つドクター！間脳下垂体外科の名医！！山田正三先生！！！脳外科医が、自分が手術することになったら山田先生に！！と口を揃…
こんばんは今日は、親戚から山菜がたくさん送られてきましたウド。それから、こごみそして、たらの芽〜こごみは茹でて、醤油マヨ。たらの芽とウドは天ぷらに〜ざるうどん…
こんばんは。先が見えませんね〜そして、岡江さん。。。志村けんさんにしても、岡江さんにしても、別に親戚でも何でもないけれど、テレビで小さい頃から見ていた分、親戚…
☆みみぃ☆さんのブログからですなんとまぁ！！驚きのニュース！！私の場合、自己注射をするほどの副腎不全にはなったことないけれど、これで助かる人はたくさんいるんだ…
最近、ちょこちょこブロ友さんの中でも話題になっておりますが、私もやりました電話再診。元々は、3月の半ば頃、ふと森山脳神経センター病院のHPを見た時のこと。と書…
こんばんは 身に迫る見えないものにビクビクしつつ、それでも毎日のんびり穏やかに過ごす今日この頃です。 もうすぐ誕生日。今年の誕生日は、桜もすでに散り気味。雪山…
さて、最終章(？)です！やっと笑お付き合いいただいた方々、ありがとうございます。次の日の朝、主人は出勤。長男は小学校。そのための準備をするため、早起きをします…
さてさて、間が空いてしまいましたが、覚え書きのため！！1か月も前の話ですが。。。まだ続きます笑次の日の午前中に、3回目のK病院へ。受付で「Y先生が診てくださる…
昨日の帰り、スーパーに寄ったら。ティッシュペーパー、トイレットペーパー、キッチンペーパー。。。紙類が消えてる笑何事？！オイルショック？！と思ったら、SNSでデ…
ってニュースが、今日の18:47に飛び込んできてびっくりしました。ってことは、今1年生の長男は、明日で1年生が終わるということ。授業も終わってなくて、卒業式も…
間がすっかり空いてしまいました〜決して、どうにかなってしまっているわけではなく、きこりーなは至って元気です！！覚書のためにも、続き、行きます！！ここまではこち…
帰り。楽になったような、でもなんだかよく分からないフワフワした感じ。多分、また熱が上がるだろうな。。。主食は、果物が入っているゼリー(特にぶどう)と、果汁グミ…
ここまでのお話はこちらから〜そんなわけで、インフルエンザの検査は陰性だったわけです。「でも、インフルエンザかもしれないから、治療始めちゃいましょうか」と、先生…
インフルエンザ①はこちらインフルエンザ②はこちらさあ、ついに本題笑次郎さんがインフルエンザと診断された次の日(日曜日)の早朝。ｷﾀ━━(*ﾟДﾟ*)━━!!私…
続編ですインフルエンザ①はこちら☆はてさて、次郎さん(5歳)は40度超の高熱が続きます。が、元気もあるし、ゼリーも食べられる。「お熱下げる薬飲む？」と聞くと、…
遅ればせながら、今年もよろしくお願いいたします！！！とうとうやってきました〜我が家にもインフルエンザが超絶嫌な到来！！！！土曜日。朝から熱が上がり始めた次男。…
こんにちは先日のあの後、夜間診てくれる当番になっている病院に行ってきました。患者さんは、先に来ていた1人だけ。今回は、怪しくなってきた時からミニリンメルトは半…
先日、次郎の七五三のお参りに行ってきました。次郎は、主人が七五三着た、30年以上前の着物。背が小さいので、袴がちょっと長いですがご愛嬌私は、お義母さんが主人の…
みんなの回答を見るそろそろ今年もインフルエンザの予防接種しなきゃ〜早い早いっていうけど、早く打っちゃうと、春先にきれるんじゃないかと心配(いつも春先にかかる)…
結局行ってきたのですが、フスコデは出してもらえずいつももらってるからってお願いしたら、出してもらえる雰囲気に1度はなったものの、いや〜やっぱり出せないな。って…
どうやら、早くも花粉症が始まってるらしいなんて話を耳にしました最近、風邪ひいたのか、副鼻腔炎っぽくて。(花粉症なのかなぁ。。。)咳も酷かったので、三連休に行っ…
今日はお友達とランチお友達が行きたがっていた、Eggs'n Thingsへ！言いづらくないですか？笑エッグスン。エッグんとかしんぐすんとかになっちゃったりして…
大雨、風凄いですね〜私は千葉県に住んでいるので、なんだか凄いことになっていますと言っても、私が住んでいるあたりは被害という被害は見られないのですが、子どもたち…
先日、交通公園に子どもたちを連れていきました。小学生の太郎は、付き添いなしでOK！年中さんの次郎は、付き添いがないとダメ。つまり！補助なしに乗れる次郎に、走っ…
更新したいできごとはたくさんあるのに、なかなか気が乗らなくて更新できずでしたでも、私は元気ですっ！！！キャンプに山登りにと、動いています。山登りなんて、子ども…
台風ですね〜被害に遭われた方もいらっしゃって、心が痛みます同じような疾患の方々！体調いかがですか？？体調に気をつけましょうね！！と、 台風関連のお話をと思い、…
やっと暑くなりましたね！と言っても、じっとじとの蒸し暑さ！30度を超えて我慢ができず、昨日からエアコン始動です。大雨の地域の方、お気を付けくださいね！！ …
先日、病院の自動精算機で精算をしました。自動精算機って、最後に「おだいじに」って言いますよねそれを聞いた次郎。「おだいじにーだって嬉しいねぇ～」だって笑「そう…
間が空いてしまいました～あれから、無事に膀胱炎は治り、心配だった残尿もないとのことでした前回は簡易的な装置？で、お腹をグリグリして測ったのですが、この時はきち…
こんにちは！！ご心配をおかけいたしました〜行ってきました！病院！！！土日の夜に高熱が出て、コートリル飲んで1度下がってもすぐまた上がる状態。ミニリンメルトが切…
昨日の朝、また耳鳴り。なんだか、調子が悪い気がする。熱は36.6℃。なんだかなーちょっと気持ち悪い気がするし、食欲もない。でも、こども園でできたお友達に誘われ…
令和になりましたね。GW前半は3泊でファミリーキャンプ。2日目に鴨川シーワールドへ。3日目に鋸山登山。4日目には、雨の中撤収をして、笠森観音。平成の最終日に帰…
昨日、久しぶりの更新をしましたが、実は、一昨日の夜中から左耳の閉塞感があって、音がくぐもっているというか、圧が抜けないというか。耳抜きする前のやつがひどくなっ…
お久しぶりです！！みなさん、お元気ですか？？今年もよろしくお願いいたします(←かなり今更笑笑)前回の更新からだいぶ空いてしまいました書きたいことはたくさんあっ…
先日、内分泌科に行ってきました「なんか随分久しぶりじゃない？」と、ニコニコのT先生。ヒューマトロープ(成長ホルモンの注射)の管理手帳を見せながら、体重が9月か…
こんばんは☆昨日、ママ友たちと大〇屋に行って、バジルチキン定食を注文して、きたきた〜と、食べようとしたら、頭にハテナだらけ。ご飯の隣にお漬物。その隣にあるのは…
先週は息子たちの通うこども園のクリスマス会でした。市の文化会館の大きいステージで、歌やダンス、劇を発表する日です。長男の太郎は、こども園最後のクリスマス会。聖…
おはようございます 最近また更新、お返事が滞っておりましたが、少しずつ更新復活していきたいと思いますお付き合いくださいませ 遡ること4年ちょっと前のお話です。…
ガンバレルーヤのよしこさん。先日、一時休養っていう報道をチラチラっと見ていて、今日また、下垂体腺腫っていうのをチラチラっと見て。夕方、実家の母から電話が。「Y…
生まれた次の日、小児科の先生が来た。健診をするために週2回産院に来るのである。呼ばれて話を聞いた。次郎の場合、多趾症だけではなく、合趾症でもある。つまり、多合…
早いもので、成長ホルモンを打ち始めてから1年が経ちました。この時のブログに書いたように、中性脂肪が下がるといいなぁ〜という期待はもろくも崩れさり、成長ホルモン…
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