たおやかに上を向いて ver.2 2015年07月
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たおやかに上を向いて ver.2

トリプルネガティブ乳がんを二回経験して

水分摂っても 膀胱鏡

毎日暑いです 異常に暑いと思うのは私だけではないですよね
 7月も、今日、しかも あと2間ほどで終わりです

治療が落ち着いたというか、ないので、ブログに書くことがなく 
 今月も4回だけの更新になっちゃいました(反省

猛暑が続くので、TVニュースでもひっきりなしに「水分・塩分・適切な冷房…」って言ってます

この「水分を摂る」ということ、熱中症以外にも重要なことがあります
 それは、家の義父:尿道カテーテル挿入から8年目の夏を迎えました

術後の一日だけで「取ってくださーーーい」と言っていた私からすると
 よく、あんなもの入れたままで…です

義父は「慢性硬膜下血腫」のために入院・手術を受けたんだけど
 その際のカテーテルなんですよね
気づかずにいた、というか「年とればこんなもの」と決めつけていた
 「前立腺肥大」が原因で、抜くことができなかったんですよ

そのために、通常以上に「水分摂取」をしないと
 カテーテルが詰まってしまう→お小水が出ない→具合悪くなる
となるので、この夏は特に「水分水分」とDr.&訪問看護師さん&ケアマネさんに言われます
 言われて気を付けるのは私です ご本人は???です

2013年の11月も、頻繁に詰まらせて、頻繁に緊急訪問看護を受けて
 「一回、泌尿器科の診察を受けた方がいいのでは?」となって
12月中に診察……の予定が、当日朝「俺は何ともない」と主張するので
 ドタキャン 予約取るの大変だったのに

ほほう、何ともないのですね、じゃ、今度詰まっても知りませんよ~と

これで詰まらなければ、義父の勝ちですが、詰まらないわけがない

それは12月24日夜、「でなくて苦しい」「来てもらう」というので
 意地悪嫁&息子「一筆書かないと呼びません」って
だってそうでしょ、すぐ忘れるんだから、また受診するときになってごねるんだもの

はい、苦しみもあったのか、89歳の義父、やっとこさっとこ「医者に行く」と書きました
 もちろん、看護師さんはすぐ来てくれました、時間は「サンタですね」の時間
本当に申し訳ありませんです


それで、年明けの2014年1月8日、泌尿器科受診
 予約を取ってだったのに、10時予約診察13時という、恐ろしく長――い待ち時間
その間義父はほとんど転寝、船まで漕いじゃって、椅子から落ちるか心配でした

診察室に一人で行くというのですが、認知症の方が一人で行ってどうするの? 
 結局、Dr.も私の顔を見て説明するし…ね~~、一人じゃダメじゃん

頻発の不具合は、体に悪いし、逆流して感染症も困るのでということで
 「膀胱鏡検査」なるものを受けることになりました
DR.「この検査結構痛みを訴える人多いんですよ」って
 暴れたら押さえてほしいという理由で、同席することになりました

でもね、痛みに鈍感なのか?まったく痛くなかったそうで
 Dr.は、「もう神経がつながってないのかな?」って

そうですよね、何年もカテーテルが入ったままですもの、鈍感になってるかもですよ

膀胱鏡検査で分かったことは「慢性膀胱炎」…これは想定内
 しかも膀胱一面が真っ赤に充血していて、症状としては重い方だそうです

でも、本人の主訴がないので、薬はださない、症状が続いたら掛かりつけの先生から
 抗生剤を出してもらってくださいとなりました

Dr.が、「長い期間カテーテル入ってるよね~管理大変でしょう?」と、管理というか全体にね
 詰まらせないようにするには、1に水分2に水分、何が何でも水分…
夏は良いけど、冬とかは飲ませるのが大変なんですよね~
 今現在は「アクエリ○○」の0カロリーを氷で割って、午前午後
これでも水分少ないかも~って看護師さんに言われちゃうんだよね

採尿袋の唯一良い所は、お小水の状態が一目でわかること
 ちょっとでも濃い色だったら「それ飲め・やれ飲め」と
そして、またわからないことを言ったりすると
 この時の「一筆」を取ってあるので、顔に突き付けて半分脅すのに利用するの

この時の病院滞在5時間は、最長記録
 自分一人なら何時間でも病院に居られるけど
手のかかる義父を連れて行くのはもう大変
 ウロウロ歩き回れると見張るのも疲れるので、寝ちゃった方が楽です
が、寝ちゃうと起こすのがまた一苦労でもあり…いずれにしても疲れるゎ
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  1. 2015/07/31(金) 22:04:10|
  2. 介護
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つむじの場所が

先程、私の住んでいる関東甲信地方の梅雨明けが宣言されました
 が、今日は曇ってるんですけど~~梅雨空なんですけど~~

暑くなると熱中症・夏バテのニュースが増えます
 この暑さの中、ウィッグ生活を送っている皆さんは大変ですよね

私は、脱毛が7月下旬~だったけど、家ではバンダナ過ごしていたし
 ウィッグになるのも短時間だったのでそれほど苦労したという気はしなかったけど
フルタイムでのお勤めだと、蒸れたり、汗かいたりで大変でしょうね
 ウィッグの下にガーゼをセットして汗をぬぐうという方法もあるみたいですょ
  少しでも快適に過ごせますように

と、さも「もうウィッグとはおさらばよ」なんて感じですが、部分的には使う時も有る私

2013年の暮れ(治療終了後1年)も、今も変わらずヘアピース派です
 自分がこうなって見ると、部分ウィッグ・ヘアピースのCMも結構目にしますね
どれも良さそうに言ってますが……あんなに自然にはできませんから

抗がん剤治療の時にもらったパンフレット、治療後の髪の手入れ法っていうのに
 「ヘアカラーは治療後一年以上たってから」なんてあったので
きちんと守って、ヘアマニキュアでいたんだけど、色落ちがするんですよね

治療前は2週間ごとに白髪が目立つようになっていたんだけど
 治療後、伸びが遅いので、倍の4週間毎にヘアマニキュアを塗る
それも、耳のあたり~襟足に掛けて、頭頂部なんて塗るほどないんですもの 

というか、そもそも頭頂部はヘアピース乗っけちゃうから~~必要ないし
 やっぱり地肌とか、貴重な毛にも負担がかかると思うんですょ

でも、発毛の早かった耳周り~襟足は伸びるのが早い(育毛剤も振りかけるからね)
 美容院もひと月ごとに行かないと、スタイルが更にヘンチクリン
こんなヘアスタイルを「整えてください」といっても「どこをどれくらい?」って感じですが
 さすが美容師さんやって貰うと、そこそこ「さま」になって、嬉しかったなぁ

11月21日にヘアピースもろともカットして、12月26日に「ネープ中心」カット
 この「ネープ」なんて言葉もウィッグ作る時に覚えたんだったわ
このペースは治療前と大体同じ、うん、伸びも良くなってるわね

ちょっとくせのある毛を、それらしくセットするのは「ドライヤー」しかも「カールできる」という
 それが、壊れてしまって 乾かす機能のみはOKだけど
肝心のセットができないのです、頭頂部の薄いところを隠すためには必需品なのに

主人のは普通の、ブラシを持って乾かしながらセットするという物
 そんなことやったことないですから…できません…なので新規購入

今まで髪があった時は知らなかったけど、脱毛して気づいたことが
 それは、私のつむじは、ちょっと左側に曲がっていて、しかも下の方についていることと
  つむじの傍に「ホクロ」があること
この「ホクロ」が見えなくなるかどうかというのがセットのポイント
 そこを重点的にセットするには、新しいドライヤーが頑張るのです

この「ホクロ」今現在も油断すると見えるんですよね~~、つむじで割れてしまうから

そして、つむじが左より(左翼ではないの)なので、ヘアピースも若干左寄りに装着

「へそ曲がり」という言葉はあるけど「つむじ曲がり」ってあったかしら?
 まぁ、これも脱毛したからこそ気づいたことで、脱毛も無駄じゃなかったってことかしら? 
   いえいえ、できればしたくなかったわ~~

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FEC→ドセタキセル…髪が戻らない人の割合が多いんですって…当てはまっちゃったわ
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  1. 2015/07/19(日) 15:47:23|
  2. 経過観察
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ジェネリック薬推奨って

一年強・お世話になった「フルウィッグ」とお別れした、2013年11月
 
抗がん剤治療が終わって11か月経つけど、忘れたころに口の中の違和感がくる

そして、生えてきた自毛が、チリチリではないけど、パサついた感じ
 う~~ん、パーマが強すぎたっていう感じの髪の毛なんですよね…この当時
なので、ドライヤーで「これでもか!」というくらいに伸ばしながら乾かす
 これって、折角生えてきた髪の毛いじめてることになっちゃったのかな

しかも、薄い&短いところをカバーしようと準備したヘアピース・1号が
 自毛と微妙に色味が違うので、ヘアピース・1号にヘアマニキュアを付けるという作業

ヘアマニキュアは、洗髪とかで色が落ちちゃうことがあるので
 洗う時にマニキュアを施し……結構めんどくさいのでした 

「1号」ということは、「2号」もあるんですけどね、それについてはまた後日

でも、今(2015年7月)は、頭頂部以外は以前の髪の毛に近くなってます
 やっぱり、伸びていくうちに治るものなんでしょうね


病気をしたので、どんな情報でも欲しい、と思うのは私だけじゃないですよね

2013年11月には、県女性薬剤師会主催の「乳がん講習会」というのがあったので
 「私は薬とか飲んでないけど」「遺伝子検査ってあるから」行ってみようかなと

遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)…切実な話題
 母もそうだし、私両側だし、トリネガだし…三つも条件に当てはまってますから

話をしてくれたのは、県内唯一の医学部がある大学の乳腺外科部長教授
 そして、実際カウンセリングに立ち会う看護師さん

私のように「遺伝性だよね」と思われる場合でも、そうでない時が多いんですって

なので、カウンセリングはかなり時間を割いて行われるそうです
 実際、カウンセリングを受けただけで検査を受けない人も多いのだとか(2013年11月時点)
 
検査を受けた後、大切なのは「遺伝性である」とわかったそれ以降
 家族にどのタイミングでいうか、更に、自分以外の人の検査をどう考えるか

そして、何よりもこの検査費用の高いことが話題になってました
 そうなんですよ、高いんです!
私の場合はもう2回も手術してるわけで、分かっていることだし
 高い検査受けて、子供世代も病気になるかも・ショック受けるのも…

と考えてしまって、今も・未だに検査は受けてないのです・根性ないです
 「その時の為にカウンセリング受けたり、専門看護師がいるんです」と言われてもね~~

もう一つ話題になったことが

それは、今TVCMでも「お薬はジェネリックへ」「医療費節減・・・」なんてやってるけど
 果たして先発薬と後発薬は全く同じなのか

特にホルモン治療を受けている人からの発言だったけど
 
「病院の方針と言われてジェネリックになった途端に体調不良になった」とか
「薬局で進められて、お値段に違いがあることが分かって変えてもらったけど湿疹が…」等‥

薬剤師さんたちは「ベースは同じ」という認識だけど
 飲んでいる本人は「違うもの」という、認識の差が顕かに
実際の症状を具体的に発表したら「えーーそうなんですか」という感じでした

そこで、教授医師が「ジェネリックにした後合わなくて、元に戻すこともあった」と
 なので、どんな些細なことでも診察の時に訴えてほしいとも

とはいえ、「診察時間って限られてるから、なかなか言えないわよね~~」というざわめき
 そんな時は看護師にですって

でもね、具体的に薬名を挙げていくと、ホルモン治療薬ってたっっくさーーんあるのね
 これでダメなら、これで…っていうことができるんだから
ホルモンに反応がない私からしたら、とっても羨ましんですけど
 
そして、12月にはS病院で「乳房再建法」なることもお勉強
 放射線治療を受けちゃったから~~選択肢に限りがあることもね
  (これについてはこちらに詳しく書きました:2013年12月:患者会でお勉強)

自分のことは知っておきたいって思うので、あちこち出かけます
 というか、正当な「プチ家出理由」にもなるのでね

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PCに入るCMが「発毛…」とか「シャンプー…」であるのを見た主人が笑ったので、ケリ入れようと思ってます
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  1. 2015/07/11(土) 14:15:41|
  2. 経過観察
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さよなら  フルウィッグ

あっっっというまに7月になっちゃいました
 梅雨らしい、どんよ~り肌寒い日が続いています
家の義父、元々の寒がりが年々ひどくなり、只今、長そでシャツ+トレーナーでも
 「まだ寒い」とのたまって、「ヤッケが欲しい」と…却下しておきました

義父が「ほっかむり」するんです、お判りでしょうか?こんな感じの
 まあ、唐草模様でもなく、鼻の下でなくて顎で結んでいますけど

以前は「昭和の世界」と思っていましたが、自分が脱毛したら
 「あ~、じいちゃんが寒がるの分かる!」になりましたょ

抗がん剤治療が始まったのが、2012年7月のこと
 脱毛が始まったのが、これまた律儀に2週間後
つまり、8月からは「髪の毛以下、諸々の脱毛」生活に入った訳でして
 ちょと「イラッ」としたものなら、わさわさ抜けましたっけ

そこでお世話になったのが「医療用ウィッグ」というもの
 生来の貧乏性からか?ネットで見てポチッで購入
ボブスタイルで良かったんだけど、襟足が思ったより長かったので
 当時通っていた美容院でカットしてもらったっけ
自分の髪より、癖がなくて、サラサラ~~ある意味きれいすぎですか

そんなフルウィッグも、常に使用したのは2012年8月~2013年9月頃
 8月頃からは、ヘアピースの時も有ればフルウィッグの時も、と併用に移行

ヘアピースでいる時は「凄く軽くてらく~~」って感じたんだゎ

そして、ある日、フルウィッグの自分の姿が「なんか、不自然」と思うようになって
 本当に突然ですよ、今までそんなことも感じなくてお世話になっていたのに…

自髪の毛量は少ないし、襟足のあたりも短いんだけど
 ヘアピースを乗っけた自分の顔の方が、自分らしく思えて…
10月頃からは、ヘアピースのお世話になることが俄然増えるのでした

そして、11月11日、「もう君のお世話になりませんように」と祈りを込めながら
 フルウィッグの最後の洗髪を、丁寧に~丁寧に~~やりました

今もフルウィッグは「風通りの良い所」に箱の中で休んでいます
 ウィッグを「次に必要な人の為に」と寄付するという考えもあるけれど
私は、「これは「お守り」として取っておきます」にしました
 
自分的にはヘアピースに変えたという変化があるけど、周りの人は「切ったんだ」くらいの感想
 特に、子供ってシビアな感想を言うから、内心びくびくだったんだけど
「先生も切った?私も~~」なんて感じだったので、ホッでした
 子供ってね、思ったことをそのままいうから、時と場合によっては傷つくんですよ

そんな2013年11月
 市内で「女性薬剤師会・乳がん講習会」という会があり、一般参加OKというので行ってきました

私はトリネガなので、手術・放射線・抗癌剤治療後は何もしていないけど
 ホルモン療法を受けている人たちの話題が主。 これについては、また後日

そして、寒くなると途端に「尿トラブル」を起こす義父
 あまりにも頻発なので訪問看護師さんから「泌尿器科受診」を言われて
予約を取ったんです………当日朝「俺は大丈夫だ」とのたまって、キャンセル
 鬼嫁「良いですよ、また具合悪くなっても知りませんからね」、ハイ、毎度の展開

これで済めばいいのですが、クリスマスの0時に「すみませ~~ん」と看護師さんコール
 クリスマスですよ真夜中ですよ

「これは異常ですって分かりますね!病院に行くって書かないと看護師さんお願いしませんから!」
 と、一筆書かせて訪問看護に来てもらうのでした

もうね、来てくれた看護師さんと「サンタさんで~~すになっちゃいましたね」って
 お仕事とはいえ、皆さん嫌がらずに来てくれて、ホント、申し訳ないです

そして、泌尿器科へ改めて予約。新年早々のお仕事増えちゃいました

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新しい育毛剤の情報ゲット!ヘアピースのお世話になるのも卒業したい!
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  1. 2015/07/04(土) 16:37:58|
  2. 経過観察
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