白血病ランナーまろにゃんの日記♪

自宅に帰ると鏡台があるので病院にいる時より鏡を見る機会が増えました。
で、じーっとみていると2mm位の産毛が生えてる！


私は全部白髪なのでちょっとわかりずらいのですが、赤丸部分に産毛がありますよね！！
後ろは生えていないのですが、てっぺんからは毛が生えています。
やったー！ハゲ脱出だ！


でも…もうひとつ恐ろしいことがわかりました。

ヒゲが濃くなってる(－－〆)

鼻の毛穴からは黒い毛も生えてきてるよ。
ネットで調べると免疫抑制剤ネオーラルには育毛効果もあるみたいで、この先私は立派なオッサンになるのだろうか。


今日は朝ポケ散歩で900mも歩いたらダウン。2時間お昼寝したら復活。

復活後、昼から夕飯の準備。昨日大失敗したので今日は定番の角煮にしました。
切って、煮て、灰汁取りして、味付けして、煮込むだけなのに…疲れます。
でも定番なのでうまく作れました。


実家は北海道なので週一通院なのでが帰れないから、無理のない範囲で家事をするしかないですね。



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移植後8週間が経ちました。日々まったりやっています。
今週は寒いし、鼻風邪も治っていないのでお散歩はお休みです。
来週は気温も上がるようなのでそれまで無理はしません。


自宅に戻って今日で4日目となり、家でのペースも徐々につかんできました。

朝起きて旦那を見送ってから雑炊とかで朝食。
9時の免疫抑制剤を飲んで、新聞を読む。

で、昼寝。
昨日からなんだかだるくて昼寝をするようになりました。

1,2時間位寝ると元気になるので、テレビみたりうだうだしてからうどんとかで昼食。
食後はお茶を飲んだりしてまったり。

夕方から休み休み夕食の準備を始めます。

一気にできないので、ちょっとやっては休憩の繰り返し。
洗い物は椅子に座りながらやってます。

難しい料理はできないので、簡単な料理１品とサラダだけ。
ちなみに今夜は白菜と豚肉のミルフィーユ鍋。（これ失敗しない鍋です）


旦那の帰宅は遅いのですが旦那待ちをして一緒に食事。

食べた後の洗い物は旦那様がやってくれます。ありがたや～。
以前はやってくれませんでしたが、退院してからは旦那がやってくれます。

来月はもう少し動けるようになるといいな、と思います。
月単位で日常生活がどこまでできるか報告していきますね～（＾＾）


【まろにゃんのお取り寄せ】
有田みかんが届きました。甘くておいしいです。
旦那はみかん好きなので頼んでみました。





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今日は退院後初めての通院日でした。

退院して2日間は結構元気に食事の支度をしていたのですが、その後体調は少しずつ下降。
昨日は2回もリバースしてしまい、一日中寝込んでました。
そのためブログも書けないでいました。

びっくりするほど身体が動かないし、食欲も沸かないんです。

通院は一人では行けないので旦那に仕事を休んでもらって車で送ってもらいました。
車に乗っただけでぐったり。
今日の採血は8本。更にぐったり。

採血後、移植コーディネーターの方と面談。
退院前に面談できなかったので最初の通院日が面談日となりました。

コーディネーターの方にここ数日の体調を伝えると「動きすぎです」と言われちゃいました。
本人はそんなに動いているとは思っていないのですが、移植後60日経っていないのでもっと動けませんと言われました。
そして今のだるだるの状態が2,3ヶ月は続くとか。焦っても仕方ないので少しずつ良くなることを信じていきます。


血液検査の結果はどの値も低く、なかでもヘモグロビンは6.8だったので赤血球輸血となりました。
ここ数日のだるさはヘモグロビン低下も要因だったようです。

白血球 3300(前回比-700）正常値
ヘモグロビン6.8(前回比-0.7）かなり低い。正常値11.3〜15
血小板18.6万(前回比-1.3万）正常値


外来での輸血は初めてでしたが、準備もすぐに整ってすぐに輸血ができました。
（入院の時は輸血は夕方から夜になることが多かったです）

輸血後はかなり体調が良くなりましたが過信厳禁ですね。

次回の通院日は27日。ヘモグロビンの値が気になります。
前回輸血が12/1で2週間で6.8迄下がってしまったので、年末年始を迎える前にも輸血あるのかな。
ヘモグロビンが7を切るとかなりしんどいとわかりました。

輸血もしたので帰りは助手席でポケモンをやれるほど元気になりました。
（ちなみに旦那はポケモンやらないので、助手席の私だけがやってます）

そして、悲願のカモネギをゲット！


今はサンタピカチュウ大量発生チュウみたいなのですが、お散歩できない私は見かけていないです。
サンタピカチュウゲットしたいなぁ。




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今日で移植後60日となりました。

現時点での味覚状況をメモしておきます。
味を感じない患者さんもいる中では私はかなり軽症の味覚障害だと思います。
でも食べることが大好きなので元のようになんでも美味しく感じたいです。

・塩味
余り感じない。例えばポテチの塩味がぼや～っとしか感じない。　
でも紀州南高梅の塩分濃度20％の梅干しの塩味はわかる。（梅干しはレンチンすれば食べてOKと栄養士さんの確認済み）なので自分の舌を信じずレシピ通りに作らないでとんでもない味になるから注意。

・出汁
お取り寄せしたなかむらうどんのうどんだしはいりこで美味しく感じたけど、ヒガシマルの白だしは今一つ味を感じない。今流行りのいりこだしのだしパックでも買ってみようかな。

・お茶、紅茶、番茶、珈琲
緑茶の甘味が全く感じない。紅茶や番茶は香りはわかるけど味を感じない。
珈琲も豆から挽いても味を感じない。嗜好品の楽しみが半減。これかなり哀しい。

・酸味
元々すっぱいのは苦手だけど、更に苦手になったみたい。昔から大丈夫だった黒酢は平気みたいなので、もう少し体力が戻ったら黒酢酢豚（私の少ししかない失敗しないメニュー）を作りたいな。

・スパイス
辛いのが大得意だったのに全く受け付けない！特に胡椒やラー油の辛さが10倍位に感じる。
今はスパイスは我慢。哀しい～。

・甘味
元気な時は酒飲みゆえ甘いものは食べなかったが、マラソンをするようになって多少食べられるようになった。ところが今は昔の私とは別人のように甘いものが美味しく感じる。しかもココアとかチョコとかかなり甘いものが特に美味しく感じる。今川焼とかも食べちゃうんだよ。びっくりだね。以前は好きだった大人のきのこの山はチョコがビターでダメだった。

・マヨネーズ
マヨネーズが苦手で全然食べなかったのに、入院中常食になって生野菜＋マヨネーズに感激したのかマヨネーズが食べられるようになりました。でもキューピーは酸っぱくてダメで、松田マヨネーズ（辛口）がお気に入り。まさかマヨネーズが好きになるとは思ってもみなかった。

・予期嘔吐その後
放射線のあと副作用を抑えるためにカップ氷を食べたのですが、それがトラウマとなっているようでいまだに氷が食べられません。カップ氷の器を見ただけで吐き気がしちゃいます。夏までには氷も平気になりたいものです。

・果物
それほど果物好きではなかったのに退院後は果物が美味しく感じます。
みかん、苺、ぶどうなど果糖を毎日少しですが摂るようになりました。

・カップ麺
入院中あれほどお世話になったカップ麺が美味しく感じないんです。
刺激が強すぎるのかなぁ。

・お酒
今だ飲みたいと思わず。
クリスマス用にワインを購入したのですが、今は無理しても飲みたいとは思わないんです。
もう少し体調が良くなったらきっと飲みたくなるはずだよね。


【まろにゃんのお取り寄せ】
なかむらうどん

退院に合わせてお取り寄せした一品。
1パック(500g)で620円。生麵なので賞味期限は1週間。
500gって4人前位あるので3パック注文したのでこのところずっとうどんが続いてました。
食欲不振でうどんしか食べられなかったので正解だったんだけどね。
茹でるのに11分かかるので体力がないと茹でるのも大変。でも美味しいです。
旦那は窯玉で食べてましたが、いりこだしのかけも美味しいです。


松田マヨネーズ（辛口）


最初の退院後近所のオーガニックショップで見つけた一品。
このマヨネーズが最近はとても美味しく感じます。
でもきっとカロリーは高いと思う。



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DAY63。移植後9週間が経ちました。


今日は体調が安定していたので、10日振りにお散歩に出てみました。
家の前の公園を200m位ポケ狩りしながら歩きました。
この公園はポケストップが4か所もあるんです。


サンタピカチュウには会えなかったけれど、ポケモンも数匹ゲット。
でもたった200mなのにへろへろになります。

公園の先のスーパーまで行きたかったけれど、買い物荷物を抱えて歩くのは無理と判断して今回は断念。
来月にはスーパーまで歩いて行けるようになりたいです。

昨日から食欲も復活してきたし、このままいい状態が続いてほしいです。


入院時から取り掛かっていたクリスマス刺繍が完成しました。
我が家は「らくだ」好きなので、デザインを一部変更してらくだを入れてみました。
まろ家オリジナルです（＾＾）


刺繍が終わると手持ち無沙汰になります。
以前買っていたガンプラを引っ張り出して作ることにしました。


アッガイのマスターグレードモデルです。

アッガイは”アッガイたん”と一部マニアに呼ばれるほどガンプラ女子に人気のあるキャラなんですよ。
マスターグレードなので部品数が多いからお正月までかけてゆっくり作っていきます。


【まろにゃんのお取り寄せ】
我が家は旦那も私もお餅が苦手で、お正月の雑煮もそれほど気乗りしなかったんです。
ところがワイン友がすすめる「梅三郎もち」を食べてびっくり。

餅嫌いの私達が美味しくて食べちゃうお餅に出会えたのです。
お餅を見直した一品でした。
http://www.iwatsuka-shop.jp/shop/item_detail?item_id=1137192

もう4年も買い続けているんですよ。
ランナーの時は春の勝負レース前にも食べていたんだよなぁ。しみじみ。




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