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入院生活49日目いよいよ移植に向けて再入院

今日から再入院。まずは腕にバーコードを巻いて患者となる。
病室は前回と同じ。看護師さん達も知った人ばかりなので少し安心。

今日の検査
・心電図
・レントゲン
・採血7本
・ぬぐい（喉、鼻）
・検尿中間尿（滅菌コップ、普通コップ）

採血7本は初めてかも。採決後1本の試験管はすぐに氷で冷やしていました。
なんの血液検査なんだろう。

今週は検査がたくさん。
明日はCT、明後日はマルク（骨髄穿刺）、明明後日はルンバール（腰椎穿刺）と髄注。
マルクは8月にやったので今回はないと思っていただけにショックが大きい。
更にルンバールという痛そうな検査と髄注って抗ガン剤を5ccを髄液に入れるんですって！
ルンバールと髄注は初めてなので不安がいっぱい。

検査の後は移植コーディネーターさんから今後の予定と移植時に起こることの説明。

放射線はMAXの12グレイ。
放射線を受けた後は口内炎対策でフェイスラインを冷やし、氷を食べてとにかく冷やす。

移植は採取した末梢血パックを解凍して投与。
細胞数によってパック数が増えると移植は2日になることもあるそうだ。

移植後、弟の血液型であるA型に完全に変わるのは半年くらいかかる。
白血球→赤血球→血小板の順で変わっていくので入院中の輸血は血小板はO型。
完全に変わったら血液型が変わったという証明書がもらえるとか。

弟から移植を受けるので遺伝子的には男性となるんですって！
特に身体には変化はないので、ヒゲが生えたりはしないけれど遺伝子検査をしたら男性とでるそうだ。
もし再発した時は反対に女性遺伝子が出るから男性遺伝子でいないとなりません。

子供の頃、男の子になりたかった私。
こんな形で実現するとは、人生びっくりです。

本日着ているTシャツはサクラマスターズのもの。
バックプリントに「咲かせて魅せます！遅咲きのサクラを！！」と書いてあり、気合い入ります。

前面は桜が舞っていてとても綺麗。元気がでます。

今日のポケモン
ポッポ数匹、コラッタ、ニョロモ、オニスズメ。
レアキャラなんて出てこない街中のポケスト。
遠くで舞う花びらストップ眺めつつ、ポッポを確保するのであった。

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入院生活50日目遊歩道

再入院2日目。
少し寝不足。お隣のおばあちゃんが耳が遠く、点滴ポンプがかなり鳴ってもナースコールしないので私が代わりに2回コールしました。でも昼に眠れるので大丈夫です。

今日の検査
・CT
・歯科
・検便

今日は痛い検査はなかったので元気です。
家にいる時は掃除、買い物、夕食作り、ポケモンと結構動いていたので、入院するとヒマです。
病棟を早歩きでウォーキング10周してみたけど体力余ってます。
今は好中球もそこそこあるので、行きたかった病院の遊歩道に行ってみました。
いつも入院中は好中球が少ないので遊歩道まで行けなかったんです。

ちなみに昨日の血液検査の結果は…

白血球1900↓（前回比-300）
ヘモグロビン10.6 ↑（前回比+0.4）
血小板119↓（前回比-6）
好中球70% 1300↑（前回比+166）

白血球は微減していますが、好中球が増えていたので少し安心。

さて、楽しみにしていた遊歩道は…猫の額のようなものでした。
空は見えるけれど、高層ビルに囲まれて少し息苦しい感があったので早々に撤退。

◎今日のポケモン◎
オニスズメ、ポッポ、タッツー、アーボ、コラッタをつかまえる。
途中、まだゲットしていないポケモンの影が見えたけれど現れず。

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入院生活51日目マルク

今日の目玉検査はマルク（骨髄穿刺）。
14回目になりますが、慣れません。
記録を見ると6月から毎月マルクしてます。

今日の担当は後期研修医のI先生。
I先生はイケメンでとても背が高く真面目。
もうひとりの担当医のN先生からはI先生は手技は上手と聞いてましたが、やっぱり不安。

今日は右側からの採取をお願いしました。
最初右ばかり取っていたら腰が痛くなったので、最近は左右交互に取ってます。

私がは右は骨髄が取れやすいが痺れが出やすく、左は痺れは出ないが骨髄が取りにくいという特徴があります。

今日は右側なので痺れを気にしながらうつ伏せで待機。
最初の麻酔はちょっと痛い。次の骨への麻酔はかなり痛い。でも痛い時間が短い。
その後、採取の針をグリグリ挿入され「引きます」と言われ採取終了。
お尻と腿が少し痺れたけれどダメージは最小限で済みました。
I先生お上手！！！よかった！！

仰向け30分安静のあとはすっかり元気。
午後にはポケ狩りしながら病棟10周できるくらい復活。

いよいよ明日は初めてのルンバール（腰椎穿刺）と髄注。
髄液を取るので頭痛になりやすいそうで、これまた不安が一杯。

◎今日のポケモン◎
ポッポ、コラッタばかり。あとオニスズメとめずらしくゴルバッド。
レアな子出ないかな。

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入院生活52日目ルンバールと髄注

今日は初めての検査であるルンバール（腰椎穿刺）と髄注をしました。

お初は不安がいっぱい。
先生から説明を受けましたが、ルンバールで脳脊髄液を採取するので脳圧が下がって頭痛になる可能性があるとか。
少量の抗ガン剤を入れる髄注も怖いです。

本日も昨日のマルクに続いてイケメンで背が高いI先生が行なってくれました。

マルクはうつ伏せですが、ルンバールは体育座りで横向きになり肩甲骨を水平の状態に保って施術を受けます。

最初の麻酔は少し痛く、その後の麻酔も痛い。
脳脊髄液採取の針が入ってもチクチクして違和感はあるけれどマルクのような痛みはありません。脳脊髄液の採取はゆっくり行なわれます。採取の間も横向き体育座りなので体勢はつらいけれど痛みは思ったほどなくホッ。

続いて髄注。
採取した針を使って抗ガン剤を入れていきます。
5ccの内訳はメソトレキサート、キロサイド、プレドニン。
抗ガン剤が入っていくと下にしていた左のお尻に痺れが出て、そのあと左太腿、左ふくらはぎと痺れが移動していきました。

髄注が終わると仰向けで30分安静。

終ったあと先生に脳脊髄液を見せてもらったら無色透明なんですね！

頭が重たいという状態が夕方まで続きましたが、心配していた頭痛は出ませんでした。
脚の痺れは少しずつ軽くなってきましたが、まだ少しずつ残ってます。
マルクよりダメージが少なくて一安心。

マルク、ルンバール、髄注と痛い検査がを頑張ったご褒美は、
週末の外泊です！
明日は心臓エコーの検査が入っているので検査が終われば帰れます。
やった( ´ ▽ ` )
好中球が増えているので先生からナマモノOKの了承をいただいたので、
お寿司が食べられます！

◎今日のポケモン◎
ポッポとコラッタとキャタピーたくさん。
お昼にポケストがフィーバーしたのでオニスズメ、ピジョン、マダツボミ、クラブ、コンパン捕獲。

ポッポとコラッタがかなり貯まったので一時退院中に集めたポケコインをしあわせたまごに交換して進化祭り開催。ポッポ16匹、コラッタ6匹、他に進化待ちのポケモンを一気に進化させ、計46匹進化。以前しあわせたまご30分で50匹進化させたことがあり、今回は少したまごの時間を残してしまった。30分で50匹は進化できます。
また地道にポッポ集めをして、外泊時にポケコインゲットしてたまご交換しなきゃ。

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入院生活53日目心臓エコーと外泊

今日の検査は心臓エコー。

心臓エコーが終わったら日曜まで外泊です。
いつも消灯時間の21時にすぐ眠れるのですが、昨日は外泊興奮か全然寝れなくて1時過ぎにやっと眠りに落ちました。
しかも今朝は6時起き。
身体がこんなに外泊を楽しみにしているんですね。

体重は入院時から-1.6kg減。
病院食は完食しているのに落ちていく体重。
普段が食べ過ぎなんですね。
でも外泊している時は美味しいもの食べます。美味しいものから元気をもらいます。

昨日のルンバールと髄注で看護師さんにお願いするのが遅くなっていた血液検査の結果。
白血球1800↓（前回比-100）
ヘモグロビン11.4 ↑（前回比+0.8）
血小板118↓（前回比-1）
好中球48% 882↓（前回比-418）

月曜は1000を超えていた好中球が1000を切っていたので先生にナマモノを食べていいか再度確認。
500を越えていたらナマモノOK と再確認しました。

6月の再入院から担当してくださったイケメン研修医のI先生が10月から分院に異動ですって。
今日でお別れです。1月にまた本院に戻ってくるそうですが、1月だときっと私は退院しているのはず。
マルク、ルンバールと上手だったのでCVも安心していたのに新しい研修医だと初めてのCV が心配になってきた〜

今日は時間があったら夜にまたUPしますね。

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プロフィール

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/6再発。2016/10血縁者間末梢血幹細胞移植。2022/3フル復帰、2023/2東京マラソン移植者の部女子優勝、2023/6ウルトラ(50km)復帰。夢はサブ4復帰。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら