スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
神奈川県立こども医療センターでのイベントに行ってきました。
数十人の赤鼻軍団登場に姐さん↑赤鼻シール貼られ固まってました・・・
おかあちゃん・・・今日は2日目のレディースディの出血多量でクーラクラ(>.<)
ごめんなさい。。寝ます。。。今日のいろいろは明日アップしますね
コメントへのお返事も明日~♡