おとめのたくらみ おとめ
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酷い辱めに興奮した話

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                      
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ウチの学校名物なのかOTESEI名物だったか…長期入院してたヤツの車イスを恥ずかしくデコって退院をお祝いするという儀式がありまして…姐さんの学校車イスは長い支援学校の廊下を抜けて一般の小学校のこれまた長い廊下を抜けた最果てに置いてあるのでデコられることはないでしょう・・・それに年度末でみんなハードスケジュールだろうし・・と油断してたわ…

駐車場に車を停めおうち用車イスを車から降ろし姐さんを載せた時・・奴らカサカサと黒子忍者のようにやってきて一瞬でダサ恥ずかしくデコりやがった…
辱め
画像では見えないんだけど車イスの後ろに神社のお祭りの馬みたいな鈴をたくさんデコってるわけでシャンシャンシャンって果てしない道のり祭り馬のようにイヤ・・サンタさんみたいな音を立てて歩くから皆注目するし恥ずかしかった。。

酷い辱めを受けましたが復活したぞという思いがこみ上げてきて泣きそうになった。
OTESEIは最悪で最高。OTESEI大好き愛してる

                 
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薄れなかった母性♡

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                      
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酸素付きで帰ってきた姐さん・・酸素外しても平気そうなんだけどねとりあえず次の外来までは酸素ミッチリ生活するけど入浴時は外してたり・・っていうか姐さんが大人しくチューブなんてつけさせるわけないやん。人工呼吸器と違って酸素チューブは外れてもアラームならないからさ気が付いたら酸素付けてないってことも多いのよね・・
トクトクさん
姐さんに酸素を送るコンプレッサーさん↑とっても邪魔だけど姐さんに酸素を送り大活躍しております。私も頭が痛い時に酸素わけてもらおうっと。。

姐さんは元気でございます。。長く入院してたけど母性は残ってた
子だくさん姐さん
『まめすけチャン・・・デカいわね…おかあちゃん腰が痛くなりそうよ』
なんて重い子
「ほれヨイショ( ゚Д゚)。。。(*´Д`)はぁ・・子育てって大変だわ」

『ねんねんころりんねんころり~♪』
4人目寝かしつけ
たまに赤ちゃんを枕にしたりイジワルだけど優しいおかあさんです。。

                  
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マジ退院

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                      
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2ヵ月ぶりの外の世界は寒かったらしい…本日退院しました
2ヵ月ぶりのしゃば
とりあえずTully'sの新作の桜ナンチャラミルクティーで退院祝い(笑)からのココポルトに退院のご挨拶。。それから2ヵ月ぶりのドライブスルーしてからのスペシャルコースで帰った

2か月間姐さんを自傷を防いでくれたロック付きの抑制帯サヨナラアリガトウ
さよならSM道具
最初は真っ白だったのに薄ら汚してごめんなさい・・

ウチに帰ってきて母性溢れる姐さん↓母親って大変よね
こどもたちただいま
酸素付きにはなりましたが帰宅しました。。頑張りました。。

                  
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ねぇねぇ。。姐さん・・知ってる?

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昨日の姐さんとおかあちゃん↓

ねぇねぇ。。姐さん知ってる?明日退院だよ
ねえねえ明日
おとめ=マジで⁉マジか⁉マジなのか⁉
おかん=うんマジだよ。今夜アンタが何もやらかさなければ明日退院

やったぁぁぁぁぁぁぁ♪
honntoni.jpg
ということでお迎えいってきますね。。
結局、酸素は抜けなくて・・まぁ在宅酸素も設置しましたし・・お腹の張りもなくなれば酸素も抜けるんじゃないかな・・と私は考えております。。来週から学校も行くよ。。
まじかまじか
ま、昨夜なにも熱だしたり抜管したりなんかやらかしてなければですけど(笑)
また後ほど報告しますね
                   
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そのお姿は…まるで…

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                      
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ナースステーションから一番見える部屋でドーンと構える姐さん、入れ替わりの激しい病棟で長いことドーンと構えるそのお姿は、たくさんのカワイイ仔犬チャン仔猫チャンを見送ってきた売れないかわいそうなブス猫(エキゾチック系)のように見える。ほとんどの患者チャンが手術待ち手術後で不安や痛みで食も進まない中、姐さんは食事カートのガラガラ鳴る音でハッと姿勢を正しふるりふるりと武者震いして配膳をまっていて笑える
待ち遠しい病食

昨日はファイバー検査がありました。肉芽チャン凸超小さくなってました↓
小さき肉芽
肉芽治療は成功♪あとは酸素チューブが抜けるのを待って退院です。頑張れ姐さん♪
                
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの48歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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