おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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颯士が亡くなったという知らせを聞き突然胸の痛みに襲われマジで心臓発作かと思い

ごめん……颯士を疑ったよ…ほら、私って魅力的だから…

知らせを聞いてもあまり泣けなかった私……意外と平気なんだな…あんなに颯士のことを溺愛してたのにこんなもんなんだ…と思っていたけど心よりも身体のほうが先にショックを感じたらしい…胸の痛みは肋間神経痛だと思う。。

おとめと颯士は大学病院の小児病棟に２部屋だけある重篤部屋と呼ばれる個室の主同士でした。そんな重い患者だったおふたりさんの入院は長～く何人も退院していく子達を見送ったし、何人も天国に旅立っていく子達を見送った。病院で２回目の春を迎えおとめの奄美への転院が決まったとき颯士のことが気がかりで本気で帰りたくないと思った。

その後、颯士は大学病院から鹿児島こども病院へ転院した。。

２年後おとめの気管の手術を控え鹿児島大学病院へ入院するため鹿児島入りしたとき、まず颯士の病院に直行した。少しお兄さんになった颯士を見て本当に嬉しかったな。。

入院後の検査で不思議な結果を出してしまい手術ができなくなってしまったおとめ……このまま奄美に返すわけにいかないということで経過観察入院で紹介された病院が颯士の入院している『鹿児島こども病院』だとわかったときは運命を感じ大笑いしたわ。。
それから２週間、私は毎日颯士に会えて、しかもおさわりし放題で幸せだった。。

でも退院するときはやっぱ寂しかったわ。。。（↑２０１０年７月のイラスト）

その後も鹿児島入りする度に何が何でも必ず颯士の元へ直行でした。。


亡くなった知らせを聞いたとき旦那は私をすぐに鹿児島に行かせようとしてくれたのですが断りました。今はたくさんの人が颯士の知らせを聞いて集まり慌ただしいだろうから母親みどりがドッと寂しくなったころ襲撃してバカな話をして笑わせてやろうと思ってます。颯士が倒れてからずっとずっと帰省できてなかったみどりの故郷への里帰りに押しかけるのもありかな…と考えております。。

野球と清原が大好きだった颯士
ドラマ『相棒』が大好きだった颯士
恥ずかしくてとても説明できないブラックホールというアホな一発芸が得意だった颯士
父さん母さん兄ちゃんたちのことが大好きで家族思いの颯士…
元気な頃の颯士には会ったことがないけれど想像できるなぁ。。

天国というとこが本当にあるのなら…そっちでも皆に可愛がられるにちがいない。たくさん遊んでたくさん笑って天国でも幸せにくらしてほしい。。あと何十年後…私が死んで地獄におとされるようなことがあったら…極楽から蜘蛛の糸をそっと垂らしてほしい…あれば蜘蛛の糸よりロープかハシゴをお願いしたい

長くブログをサボってしまい皆に心配をかけてしまって本当にスミマセンでした。。たくさんのメールやコメントありがとうございました。颯士の記事たくさん書いては消しの繰り返しでした。思い出がいっぱいあり過ぎてどうアップしていいかわからずって感じでした。。颯士との思い出はこれからもたまにチラチラアップしていく予定です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　
こんな記事を書いてたら…リビングの蛍光灯が２回ほどパッシングした…フフフ（笑）余計なこと書くな～って颯士が言ってるのかな…あはは～♪

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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鹿児島で頑張っていた颯士（そうし）が亡くなりました

脳梗塞を起こし頭の痛みを訴える颯士に鎮痛剤だけを与えほっといたバカな医者のせいで脳死状態になってしまってから7年半…颯士は天使になりました

ごめんなさい今日はブログ書けません。。

以前、何度か紹介したことある　おとめの入院仲間、颯士（そうし）をおぼえていますか？

颯士は平成１８年の１０月に脳梗塞で倒れ今もずっと眠ったままの男の子です。
颯士は野球が大好き。。母親の緑さんが、眠っている颯士しか知らない私に
　『颯士のプレーは、センスがあるし、ビックリするくらいうまいんだからね』
といつも自慢してました。親バカです。
颯士は３人兄弟の末っ子、兄弟３人とも野球少年です。洗濯物とか靴とか臭そうですね・・・。しかも父さんも野球バカ・・・本当に暑苦しい一家です。。

今、小湊家の長男　『小湊　将輝』が熱いです。


全国高校野球選手権　鹿児島大会で鹿児島南高校３年生の小湊将輝が大活躍しています。
私は野球のことはわからないけど、颯士のことが大好きだし、颯士も兄ちゃんを応援してるはずだから私も応援するよ。。。フレーフレー将輝。。　やったぁ準決勝進出
颯士も応援してるよ。　
『がんばれ～！兄ちゃ～ん』ってね、
　　　　
それじゃあ私も
　「頑張れ、将輝兄ちゃん。目指せ甲子園。」　　
　
　「頑張れ、颯士。起きれ～！」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾌﾞﾛｸﾞﾗﾝｷﾝｸﾞ参加してます
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｶﾁｯとお願いします↑

今年３月にＮＨＫで放送された　『私の声が聞こえますか　植物状態からの帰還』　というようなタイトルで放送された番組がありました。
最新の脳科学によって、これまで回復の見込みが薄いと言われていた植物状態の患者さんでも脳へ電気の刺激を送ることによって回復の可能性がでてきた　という内容の番組でした。

私には、この治療を試してほしい友達がいます。おとめの入院中に友達になった　颯士（そうし）です。
私は起きている颯士に会ったことがありません。
颯士は小学６年生のときに脳梗塞でたおれ、眠ったまま何度も危篤状態を乗り越えて中学３年生になった今も呼吸器をつけて眠ったまま生きている男の子です。そんな抵抗のない颯士の部屋に忍び込み母親みどりの目を盗み・・抱きしめたりセクハラスケベ社長のように触ったりして勝手に友達になりました。。颯士は植物状態とは違い、『脳死』と診断を受けたことがあるそうですが、私は、それは違うと思ってます。毎日、何度も颯士の部屋に忍び込みサワサワしてたら、颯士は、こそばゆいのを嫌がるようにモゾモゾ動きだし、そのうち私の足音に反応してモゾモゾ動くようになりました。これはどういうことでしょう・・・脳が死んでいたら　「こそばゆい」とかわからないんじゃない？耳だって聞こえないんじゃない？　颯士は調子が悪い時、玉のような汗をかきます。苦しいのとか痛みって・・それって脳が死んでたらわからないんじゃないの？と私も颯士の母親みどりも思っているのです。。そうそう、颯士の母親みどり菌と私とハニー母さんで超エロい話をしていたとき（長期入院生活のため欲求不満だったかも）颯士がいつもより大きい反応を見せたことがあって、ビックリしたこともあったなあ・・・颯士・・・母親みどり菌に似て相当なエロです。。。

話の内容もわかっていて家族や友達、私のこともわかっている痛みもあるし体も動く・・これって絶対、脳死なんかじゃない。。。と私は思っています。
『ほっったらかしはイヤ！治療してっ』　颯士も思ってるんじゃないかな・・・。

鹿児島に入院していたときの呼吸器仲間のそうし兄ちゃんです。
野球とお母さんが大好きな中学３年生です。初めて会ったのは、そうしが小学６年生のときでした。

もう１年も会ってないんだね。必ず会いに行くからね。頑張れ颯士。